ActionTraitements 
Selon les resultats d’une étude présentée a l’IDWeek 2014 (Philadephie), les personnes co-infectées au VIH/VHB en cours de traitement pour les deux pathologies présentent un risque important de fracture de la hanche. Ce risque apparaît significativement plus élevé que chez les personnes infectées à VIH ou que la population générale. (…)
Lire la suite, en anglais, sur HIVandhepatitis.com.
La vaccination de la grippe saisonnière est fortement recommandée pour les personnes les plus fragiles, notamment pour les personnes vivant avec le VIH, car le virus est plus dangereux chez elles. Comme le souligne le rapport Morlat, « elle peut entraîner des manifestations cliniques plus prolongées et, chez certains patients, augmenter le risque des complications et de mortalité. »
L’Assurance maladie prend en charge le vaccin contre la grippe saisonnière à 100 % pour les personnes vivant avec le VIH.
Je me vaccine pour me protéger
Le vaccin reste le moyen de prévention le plus efficace contre la grippe. Les souches virales rencontrées variant d’une année à l’autre, il est indispensable de se faire vacciner chaque année. Il faut environ deux semaines après le vaccin pour être protégé. Une seule injection annuelle suffit, mais pour les enfants de moins de neuf ans, jamais vaccinés contre la grippe, deux injections, à quatre semaines d’intervalle, sont nécessaires.
Me vacciner : c’est simple et gratuit
L’assurance maladie prend en charge à 100 % le vaccin contre la grippe saisonnière pour le personnes à risque. Comment se faire vacciner ? Deux possibilités :
– Cas n°1 : j’ai déjà été vacciné(e) contre la grippe mes années précédentes. Sur présentation de l’imprimé de prise en charge adressé au domicile du patient, mon pharmacien me remet gratuitement le vaccin. Je me rends ensuite chez mon médecin traitant ou mon infirmièr(e) pour me faire vacciner*.
– Cas n°2 : je n’ai pas été vacciné(e) contre la grippe les années précédentes. Mon médecin traitant me prescrit le vaccin s’il le juge nécessaire, en signant l’imprimé de prise en charge. Sur présentation de cet imprimé, mon pharmacie me remet gratuitement le vaccin. Je me fais ensuite vacciner par mon médecin traitant ou un(e) infirmièr(e), sur prescription médicale.
* L’injection est prise en selon les tarifs habituels de remboursement de l’Assurance Maladie, sauf pour les patients pris en charge à 100 % au titre d’une affection de longue durée (ALD) pour laquelle la vaccination est recommandée.
Les troubles de la sexualité sont fréquents chez les personnes infectées par le VIH : de 25 à 71 % selon les études, tant chez les hommes que chez les femmes, et cela quelle que soit leur orientation sexuelle. Actuellement nous disposons d’un nombre limité d’études portant spécifiquement sur le vécu des personnes estimant souffrir de dysfonctions sexuelles dans les infections VIH et VHC.
Dans la présente étude, nous proposons de nous intéresser à la qualité de vie sexuelle et à la fonction sexuelle dans la population de personnes vivant avec le VIH et/ou le VHC. Pour ce faire, nous sommes à la recherche de personnes vivant avec l’une de ces pathologies qui estiment être confrontées à des dysfonctions sexuelles (troubles de l’excitation, de l’érection, absence de désir, difficultés orgasmiques, absence de plaisir, problèmes d’éjaculation, douleurs physiques …) afin de recueillir leurs témoignages sur ces sujets lors d’un entretien. L’analyse de ces entretiens devrait nous permettre de créer un outil spécifique pour mesurer l’impact de ces dysfonctions sur la qualité de vie de ces personnes et ainsi aider les patients et leurs soignants à répondre à ces questions.
Cette étude est dirigée par l’EA 7334 REMES – Recherche Clinique Coordonnée Ville-Hôpital, Méthodologies et Société (ED 393) – Unité de Méthodologie des critères d’évaluation (Patient-Reported Outcomes) – Université Paris-Diderot, Sorbonne Paris-Cité représentée par le Dr Martin DURACINSKY, médecin et chercheur à l’hôpital de Bicêtre, spécialiste des échelles de qualité de vie.
Qui peut participer ?
Toutes les personnes de plus de 18 ans vivant avec le VIH et/ou l’hépatite C estimant avoir des dysfonctions sexuelles. ATTENTION : cet appel concerne les personnes vivant en Ile-de-France ou pouvant se déplacer en région parisienne afin de réaliser l’entretien. Cependant, d’autres régions et pays sont concernés par cette étude, nous vous invitons donc à nous contacter afin de pouvoir vous rediriger vers l’un des centres partenaires si cela est possible.
Comment participer ?
Pour participer, merci de contacter Emily FLEURY par email* avec en objet « Participation à l’étude dysfonctions sexuelles VIH/VHC » à : efleury.proqol@gmail.com
Merci de donner dans votre email un numéro de téléphone où elle pourra vous contacter afin de valider ou non votre participation et de convenir d’un RDV pour l’entretien. ATTENTION : cette étude peut vous être proposée par une association ou par votre médecin, nous vous remercions de ne participer qu’une seule fois.
Merci d’avance pour votre participation.
* L’adresse email utilisée pour la prise de contact ne sera pas conservée après l’étude.
Télécharger : Note_d’info_dysfonctionnements_sexuelles_vih_vhc
Les personnes vivant avec le VIH font face à de nombreuses influences biologiques et psychologiques qui mettent occasionnellement leur santé mentale et leur bien-être émotionnel à rude épreuve. Les chercheurs ont constaté que les personnes atteintes d’affections chroniques comme le VIH sont plus à risque de connaître des problèmes de santé mentale et émotionnelle. À cause de ces problèmes, certaines personnes ont de la difficulté à bien prendre soin d’elles-mêmes au quotidien.
Nombre d’études ont permis de constater des différences entre les taux de dépression parmi les personnes séropositives, mais la prévalence globale de cette maladie est généralement plus élevée chez celles-ci que chez les personnes séronégatives. (…) Lire la suite sur le site du CATIE.
—Sean R. Hosein
Produit du Réseau canadien d’info-traitements sida (CATIE). Pour plus de renseignements, visitez le site web à l’adresse http://www.catie.ca.
Communiqué – le 02 Octobre 2014
Depuis de nombreux mois nos associations et collectifs se mobilisent pour alerter les autorités des enjeux autour du prix des nouveaux traitements contre l’hépatite C et particulièrement dusofosbuvir commercialisé par le laboratoire Gilead.
Le gouvernement prend conscience de la lourde menace que fait peser le prix de vente des nouveaux traitements sur notre système solidaire de santé. Le projet de loi de financement de la sécurité sociale présenté lundi 29 septembre prévoit de mettre en place un mécanisme de contribution de l’industrie pharmaceutique aux dépenses de santé – déclenché au-delà d’un plafond de chiffre d’affaires annuel – qui doit permettre d’atténuer l’impact financier de l’usage de ces nouveaux traitements.
Selon les prétentions actuelles du laboratoire Gilead, la sécurité sociale risque cependant de débourser près d’un milliard d’euros pour le sofosbuvir seul. Nous devrions donc accepter un prix aussi exorbitant qu’injustifié destiné à rentabiliser une opération financière privée alors que l’ensemble des conditions pour autoriser la production immédiate d’un générique par l’émission d’une licence d’office sont aujourd’hui réunies.
La question de l’impact du prix des médicaments sur l’accès aux soins reste donc entière, la mécanique de fixation des prix étant opaque, les autres pathologies dont le coût des traitements met également en péril notre système de santé solidaire sont mises à l’écart.
La sauvegarde de l’assurance maladie nécessite plus qu’une mesure dont il est difficile d’évaluer les effets collatéraux potentiellement dommageables pour les malades et visiblement destinée à apaiser les foudres de l’opinion face à l’appétit des laboratoires.
Nous, associations de malades, représentants des usagers, soignants, appelons la Ministre à saisir l’opportunité historique d’enclencher une réforme structurelle des modalités de fixation des prix, permettant de garantir l’accès aux soins pour tous. La prochaine loi de santé lui donne l’opportunité de s’engager publiquement en ce sens.
Contacts :
Michel Bonjour, Président de SOS Hépatites Fédération – 06 84 29 00 95
Emmanuelle Hau/Aurélie Defretin, Médecins du Monde – 01 44 92 14 31 /13 81 – 06 09 17 35 59
Yann Mazens, TRT-5 – 06 46 10 09 51
Signataires :
Actions Traitements, Act Up Paris, Act Up Sud-Ouest, Aides, ASUD, CHV, CISS (Collectifinterassociatif sur la santé), Comede, Médecins du Monde, Dessine-moi un Mouton, Nova Dona, SIS association, Sol En Si, SOS Hépatites Fédération, TRT-5
Le 1er octobre 2014, Paris
L’Assemblée Générale Extraordinaire du centre de santé sexuelle Le 190 s’est tenue le 29 septembre 2014. A l’issue de cette assemblée, les administrateurs ont voté à l’unanimité la poursuite de l’activité, mais seulement jusqu’au prochain Conseil d’Administration qui se tiendra le 23 avril 2015, date à laquelle un nouveau vote aura lieu.
Cette assemblée a aussi voté l’élargissement de son Conseil d’Administration à deux experts en matière de lutte contre le VIH : Madame France Lert, chercheuse à l’Inserm, et le Professeur Gilles Pialoux. Nous leur souhaitons la bienvenue.
Les engagements forts de la Mairie de Paris et de la Région Ile-de-France ont permis d’éviter la fermeture du 190 à la fin de cette année.
La Marie de Paris s’est publiquement engagée sur une subvention triennale et sur la mobilisation de ses services pour l’obtention de locaux adaptés à notre activité. Elle est dores-et-déjà intervenue auprès de l’acquéreur des locaux actuels pour solliciter un délai qui a été obtenu. L’acquéreur nous a personnellement confirmé son accord.
Le Conseil Régional Ile-de-France apportera son soutien avec une subvention triennale, et le financement pour moitié des travaux nécessaires à son emménagement dans de nouveaux locaux, ainsi que le financement du matériel.
Avec ces deux institutions, les rendez-vous ont été à chaque fois constructifs. Nous les remercions chaleureusement au nom de nos patients.
Mais le centre reste à cette heure encore très loin de son équilibre financier, puisque nous constatons un déficit de 220 000 €. Cette somme représente le cumul de quatre années d’exercice structurellement déficitaires, mais elle est bien inférieure à ce qui peut être constaté dans d’autres centres de santé qui, contrairement au 190, ont la chance de bénéficier du soutien de l’Etat.
Après les institutions locales, ce sont donc les institutions nationales qui doivent maintenant se mobiliser. Nous n’avons que sept mois pour trouver des solutions pérennes. Que les pouvoirs publics remplissent leur mission, rien de plus, et notre énergie ira de nouveau pleinement à l’essentiel : la santé de nos usagers !
Plus que jamais, nous restons mobilisés et vigilants.
Franck Desbordes,
Président de SIS-Le 190,
Vice-Président de SIS Association (Sida info service)
La Haute autorité de santé (HAS) comprend une Commission dite « de la transparence » (même si, à ce jour, aucun représentant des malades et usagers du système de santé n’y a de place). Son rôle est d’évaluer les médicaments ayant obtenu leur autorisation de mise sur le marché (AMM) lorsque le laboratoire qui les commercialise souhaite obtenir leur inscription sur la liste des médicaments remboursables par la Sécurité sociale. Cette commission a été sollicitée par le laboratoire ViiV Healthcare concernant Tivicay (50 mg).
Tivicay est le nom commercial du dolutégravir, un inhibiteur de l’intégrase. Le 16 septembre a été publié l’avis rendu le 28 mai concernant ce médicament anti-VIH. L’avis mentionne un « progrès thérapeutique mineur par rapport au raltégravir (Isentress) dans la prise en charge du VIH sans mutation de résistance aux inhibiteurs de l’intégrase » et un « progrès thérapeutique modéré dans la prise en charge du VIH en cas d’impasse thérapeutique et avec le virus sensible au dolutégravir« . Lire la suite sur Seronet
Le virus de l’hépatite C (VHC) infecte le foie et y cause de l’inflammation. Au fil du temps, l’inflammation persistante liée au VHC cause la dégradation de cet organe vital parce que les tissus sains sont remplacés par du tissu cicatriciel inutile. Ce processus ne cesse de compromettre le fonctionnement du foie, et des complications risquent de surgir, y compris des infections graves, des hémorragies internes, la dysfonction rénale et un risque accru de cancer du foie.
Le Canada et les autres pays à revenu élevé continuent d’homologuer des thérapies anti-VHC de plus en plus efficaces et de plus en plus tolérables. Plus l’infection au VHC est décelée tôt, plus elle est facile à traiter, d’où l’importance du dépistage régulier. De plus, une fois le diagnostic du VHC posé, les personnes atteintes peuvent prendre des mesures pour prévenir la transmission à d’autres personnes.
Depuis plus d’une décennie, une éclosion du virus de l’hépatite C sévit parmi les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes (HARSAH) en Europe occidentale, en Amérique du Nord et en Australie. La majorité de ces hommes vit avec le VIH, et le VHC semble se transmettre par les relations sexuelles. Pour une description détaillée des modes de transmission du VHC, consultez ce bulletin de Nouvelles CATIE.
Des chercheurs d’Amsterdam ont suivi un groupe d’hommes séropositifs qui ont été exposés au VHC lors de relations sexuelles. Les chercheurs ont prélevé et analysé régulièrement des échantillons de sang, en plus d’interroger les participants au sujet de leurs comportements. Les hommes sont restés dans l’étude pendant à peu près quatre ans. L’équipe a découvert un retard notable entre le moment de l’exposition au VHC et l’apparition d’anticorps anti-VHC dans le sang des hommes. Compte tenu de ce retard important, les chercheurs recommandent aux médecins et aux infirmiers d’envisager l’usage de tests de recherche du matériel génétique du VHC (ARN) lors du dépistage de l’hépatite C chez les HARSAH, plutôt que les épreuves reposant uniquement sur la recherche des anticorps.
(…)
Lire la suite sur le site de CATIE
—Sean. R Hosein
Produit du Réseau canadien d’info-traitements sida (CATIE). Pour plus de renseignements, visitez le site web à l’adresse http://www.catie.ca.
Trois mois c’est très peu. C’est pourtant dans ce délai qu’il faudra trouver des solutions pérennes s’il on veut sauver ce lieu unique, innovant et très efficient en matière de santé sexuelle.
Deux raisons pourraient mettre fin à cette structure de façon brutale.
La première porte sur la question du financement. Malgré une hausse importante et régulière des consultations médicales (dépistages et suivis), nous ne pouvons vivre sans subventions. Plusieurs dossiers déposés pour l’exercice 2014 n’ont pas encore été arbitrés. Nous ne pouvons, à cet instant, que constater le déséquilibre financier de la structure, sans certitude pour l’avenir.
La deuxième raison réside dans le fait que le propriétaire actuel des locaux où est hébergé Le 190, un fond de pension luxembourgeois, a vendu l’immeuble. Nous devons partir d’ici la fin décembre, l’acquéreur ne semblant pas disposé à nous accorder un quelconque délai.
Nous n’avons cessé, ces deux dernières années, de chercher des solutions dans Paris intra-muros. Nous avons rencontré des difficultés avec chaque lieu visité quant à la question des nombreuses normes imposées : accès aux personnes à mobilité réduite, établissement recevant du public, normes thermiques et environnementales,… Le coût de ces mises aux normes porte à chaque fois sur plusieurs centaines de milliers d’euros. L’aide de la région Ile-de-France étant elle-même partielle, et soumise au respect de ces normes.
La possibilité de déménager dans le bien que nous avions ciblé récemment (75011) connait des rebondissements ce jour avec l’annonce de travaux supplémentaires, d’autorisations préalables, de délai de passage de commission,… qui gonflent la facture et nous mettent largement hors-délai.
Devant l’ensemble de ces difficultés, une majorité parmi les administrateurs de SIS-Le 190, réunis le 11 septembre, a souhaité la convocation d’une Assemblée Générale Extraordinaire avec pour ordre du jour la question de la continuité ou de l’arrêt de l’expérience. Cette assemblée aura lieu le 29 septembre prochain.
Chaque jour, le centre de santé sexuelle démontre le bien-fondé de son approche novatrice. Nous ne pouvons pas laisser nos deux mille patients annuels sans solutions de dépistage, d’accompagnement et de suivi.
Le 190 vit une crise de croissance. Nous avons défini nos prochaines voies de développement. Il y a encore tant à faire. Nous restons motivés et déterminés.
Je tiens à remercier et féliciter toute l’équipe du 190, et notamment les salariés qui, malgré cette épreuve, restent plus mobilisés que jamais, et continuent à porter nos convictions communes.
J’en appelle maintenant à la responsabilité de chacun et à la mobilisation de tous. La situation est très urgente.
Franck Desbordes,
Président SIS-Le 190,
Vice-Président de SIS Association (Sida info service)
Le groupe américain de biotechnologies Gilead Sciences a autorisé lundi pour 91 pays en développement une version générique de son traitement contre l’hépatite C, très efficace mais si onéreux que seule une infime minorité de patients y a actuellement accès.
Le Sovaldi de Gilead est vendu aux États-Unis 1 000 dollars par pilule, ce qui porte le coût total du traitement de douze semaines – efficace dans plus de neuf cas sur dix – à 84 000 dollars (65 000 euros). « Cette annonce change la donne », a estimé Greg Alton, vice-président exécutif de Gilead, auprès de l’AFP à New Delhi. « Le grand changement, c’est que nous mettons ce traitement à disposition de millions de gens dans le monde », a-t-il ajouté.
Le génériqueur Mylan a annoncé dans un communiqué qu’il avait obtenu de Gilead les droits non exclusifs de fabrication et de distribution du principe actif de ce traitement, le sofosbuvir. Sept fabricants de génériques – tous basés en Inde – bénéficient d’une autorisation similaire (Cadila Healthcare, Cipla, Hetero Labas, Ranbaxy, Sequent Scientific et Strides Arcolab).
Ces fabricants ont indiqué qu’il était trop tôt pour savoir à quel prix ils commercialiseraient le traitement. Gilead estime que le Sovaldi sera accessible en Inde pour 300 dollars par mois, un niveau de prix qui servira de « référence » pour les autres pays.
L’autorisation est valable pour 91 pays en développement où vivent plus de 100 millions de personnes contaminées par le virus de l’hépatite C (soit 54 % des personnes touchées dans le monde). Les modalités financières de l’accord n’ont pas été rendues publiques.
En France, les associations estiment que la décision de Gilead ne résout pas le problème de millions de patients de pays aux revenus plus élevés qui n’auront pas accès au traitement. « Nous saluons la volonté des fabricants de génériques de renforcer la production de ces nouveaux antiviraux à action directe », a déclaré Rohit Malpani, de Médecins Sans Frontières. Mais cet accord « prive des millions de malades de l’hépatite C de tarifs abordables, ce qui n’est pas acceptable », a-t-il ajouté.
La commercialisation du sofosbuvir a été autorisée en décembre 2013 par les autorités sanitaires américaines et en janvier 2014 par leurs homologues européennes. En juillet, quatorze pays européens, dont la France, se sont alliés pour négocier une baisse de prix du traitement de Gilead. La ministre française de la Santé Marisol Touraine avait annoncé que les négociations se feraient pays par pays mais que les 14 pays échangeraient leurs informations pour obtenir une baisse de prix de ce traitement qui, sinon, coûterait des « milliards » d’euros à la sécurité sociale.
Un collectif associatif* estime que « pour pouvoir traiter les 128 000 personnes qui ont un besoin urgent en France, il faudrait débourser l’équivalent de l’intégralité du budget 2014 de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) soit 7 milliards d’euros ». Il demande aux autorités de « soumettre le Sovaldi au régime de la licence d’office, qui permettrait d’en produire une version générique à un moindre coût ». Ce dispositif prévu dans le cadre des flexibilités de l’accord international sur les droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce (ADPIC) est également possible dans le code de la propriété intellectuelle français.
Dr Lydia Archimède (avec AFP)
* Actions Traitements, Act Up Paris, Act Up Sud-Ouest, Aides, Arcat, ASUD CHV, CISS, Comede, Médecins du Monde, Dessine-moi un Mouton, Nova Dona, SIS association, Sol En Si, SOS Hépatites Fédération, TRT-5
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ou Ménilmontant (M2)
