Mon Suivi médical
Les premiers pas
Suite à l’annonce de votre séropositivité, vous avez probablement été orienté vers un médecin (à l’hôpital) ou un médecin généraliste en ville, spécialiste du VIH. Ce professionnel va vous suivre et devenir votre interlocuteur régulier. Il est essentiel que vous vous sentiez entre de bonnes mains pour assurer un déroulement optimal du traitement. Si vous n’êtes pas vraiment à l’aise, n’hésitez pas à aborder la question ou à chercher un nouveau médecin.
Il vous prescrira un bilan sanguin et possiblement un bilan plus global, pour mieux connaître votre état de santé. À partir de ces résultats, il vous proposera de démarrer un traitement adapté à vos besoins.
Le traitement
Un traitement contre le VIH, appelé antirétroviral (ARV), a deux objectifs. L’objectif principal est de stopper la multiplication du VIH. Ce dernier est atteint lorsque la charge virale diminue jusqu’à devenir indétectable. Le second objectif est de restaurer votre système immunitaire et de protéger votre santé à long terme.
Pour rester efficace, tout traitement antirétroviral doit être pris régulièrement, selon le rythme de prise prescrit. C’est ce qu’on appelle : être observant ou adhérent au traitement. Dans le cas contraire, la charge virale indétectable peut redevenir détectable, signifiant que le virus recommence à se multiplier rapidement dans l’organisme.
Le suivi
Lorsqu’on vit avec le VIH, bien se faire suivre est important. Vous aurez des rendez-vous réguliers chez votre infectiologue. Lors de ces consultations, qui s’espaceront progressivement, vous pourrez parler de tout symptôme ou problème nouveau que vous rencontreriez. Des prises de sang au laboratoire seront également régulièrement à prévoir.
Au début
Deux semaines après le démarrage de votre traitement, une prise de sang sera effectuée. Elle permettra de détecter d’éventuels effets indésirables des médicaments dans votre organisme, par exemple au niveau du foie. Ensuite, après six à huit semaines de traitement, l’efficacité de ce dernier sur le virus sera évaluée avec une autre prise de sang. À partir de là, votre charge virale et votre taux de CD4 seront de nouveau mesurés après un mois, puis trois mois, puis six mois de traitement.
Avant d’aller faire vos prises de sang, demandez si vous devez être à jeun. Parfois cela est nécessaire, parfois non.
Par la suite
Quand votre traitement sera considéré comme stable, vous ferez vos examens tous les six mois. Deux bilans par an peuvent suffire pour avoir un bon suivi biologique, une fois que la charge virale est indétectable et bien stabilisée. Une fois par an, votre médecin vous proposera peut-être de faire une « synthèse annuelle » de votre état de santé en hôpital de jour.
Tout au long de votre suivi, n’hésitez jamais à demander à votre médecin de vous expliquer ce que vous ne comprenez pas, à l’interroger sur ce qui vous préoccupe à propos du VIH – quitte à noter vos questions entre deux rendez-vous pour les poser lors de la consultation – ou à parler avec lui des difficultés que vous pouvez rencontrer (des effets secondaires, par exemple).
En ville ou à l’hôpital ?
Il est possible d’être suivi à l’hôpital, en ville, ou les deux à la fois. S’il vous faudra toujours consulter votre infectiologue au moins une fois par an à l’hôpital pour renouveler votre prescription d’antirétroviraux, le reste de votre suivi peut s’effectuer hors de l’hôpital : auprès d’un médecin généraliste notamment.
L’affection longue durée (ALD)
En tant que personnes vivant avec le VIH, vous êtes couvert par un dispositif particulier : l’affection longue durée. Une affection de longue durée est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et spécifique pour lequel vous êtes remboursé à 100 % du tarif de convention de la Sécurité sociale. Pour ces soins, vous aurez cependant à régler la participation forfaitaire, la franchise, le forfait hospitalier, et éventuellement les dépassements d’honoraires médicaux.
Les demandes de prise en charge à 100 % au titre d’une affection longue durée doivent être faites sur un formulaire particulier : le protocole de soins.