ActionTraitements

Fin novembre, les ministres européens de la Santé se donnaient rendez-vous en Italie, à l’occasion de la Conférence de Rome de l’Union Européenne sur la réponse à l’épidémie de sida pour la prochaine décennie. La société civile a voulu mettre la pression, dix ans après Dublin, pour une politique européenne ambitieuse de lutte contre la pandémie. Stefano Vella, chercheur engagé et chef du département thérapeutique de l’Institut national de recherche sur la santé, revient sur la Déclaration de Rome et ses défis.

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– Mathieu Brancourt

Acceptess-T, Actions Traitements, Altaïr, Basiliade, La Fondation Maison des Champs et Solidarité Enfants Sida (Sol En Si) s’unissent pour donner naissance à l’Alliance

Paris, le 19 décembre 2014 – Face à un environnement économique, politique et social de plus en plus difficile, et notamment face à une vision de la santé trop souvent restrictive, six associations majoritairement issues de la lutte contre le VIH/Sida s’associent au sein d’un collectif pour pérenniser et renforcer leurs actions. Acceptess-T, Actions Traitements, Altaïr, Basiliade, La Fondation Maison des Champs et Solidarité Enfants Sida (Sol En Si) ont ainsi, le 11 décembre dernier, acté leur regroupement au sein d’une nouvelle structure inter-associative : l’Alliance.

Intervenant dans le champ de la santé, de la solidarité et de la lutte contre les exclusions, l’Alliance entend suivre les personnes à chaque étape de leur parcours de santé. Elle fédère ces associations autour de plusieurs objectifs :

– Consolider leurs analyses sur les réalités de terrain afin de porter une vision plus globale sur les besoins des personnes accompagnées,

– Mettre en commun leurs expertises pour mieux analyser les besoins et apporter une réponse pluridimensionnelle aux demandes des personnes les plus fragiles,

– Unir leurs voix afin de mieux défendre et promouvoir les actions et les engagements de chaque association auprès du grand public, des décideurs et des financeurs,

– Mutualiser les moyens humains, matériels et financiers afin d’améliorer la qualité et l’efficacité de l’action de chaque association tout en réalisant des économies sur les coûts de structure et de fonctionnement.

Portée par une vision positive de l’homme comme « acteur de sa propre vie », l’Alliance entend promouvoir une conception large et qualitative de la santé – entendue comme un bien-être physique, mental et social – et lutter contre toutes les les précarités, qu’elles soient d’ordre psychologiques, sociales, affectives, sexuelles, identitaires, ou dans l’accès aux soins.

L’Alliance espère fédérer progressivement d’autres associations œuvrant sur le terrain de la santé, de la lutte contre les exclusions et les précarités.

Les six associations fondatrices de l’Alliance :

Acceptess-T (http://www.inter-lgbt.org/spip.php?article1076) a pour but de lutter contre l’exclusion et les discriminations de toutes natures liées à l’identité de genre et de lutter contre tous les abus, toutes les violences exercées contre les personnes transgenres et leur entourage proche.

Actions Traitements (www.actions-traitements.org) est une association de patients créée à l’initiative de personnes vivant avec le VIH. Rassemblant aujourd’hui des patients et des personnes concernées par le VIH et les hépatites, elle vulgarise l’information médicale sur le VIH/sida et les hépatites, soutient et accompagne les personnes vivant avec le VIH et leurs proches.

Altaïr (association@altair.asso.fr) propose à des personnes atteintes d’une pathologie grave invalidante (notamment VIH/Sida), et pouvant être en situation prostitutionnelle et/ou en difficulté liée à l’identité de genre, un accompagnement médico-social, un hébergement et une assistance administrative pour un retour à l’autonomie totale ou partielle de la personne accueillie.

Basiliade (http://www.basiliade.org) a pour vocation d’accueillir et d’accompagner des personnes en situation de précarité atteintes notamment par le VIH/Sida. Ancrée au cœur des villes de Paris et de Lyon, Basiliade propose un accompagnement global (accès aux droits, soins au logement et à l’emploi) pour un retour durable à l’autonomie ainsi que des temps d’accueil autour de repas conviviaux et d’ateliers de création artistique.

Fondation reconnue d’utilité publique, Maison des Champs (http://www.fmdc.fr) accompagne des personnes fragiles souffrant de pauvretés, de solitude et de précarités. Elle accompagne chaque jour près de 2200 personnes dans Paris, afin qu’elles puissent vivre chez elles dans leur environnement, qu’elles aient ou non une famille, ou des aidants.

Reconnue d’utilité publique, l’association Solidarité Enfants Sida (Sol En Si, http://www.solensi.org) soutient et accompagne, en France et en Afrique, les enfants et leurs familles concernés par le VIH/SIDA dans leur parcours face à la maladie.

En 30 ans d’épidémie et de progrès thérapeutiques, vivre avec le VIH et des traitements peut encore s’avérer difficile. Apprendre sa séropositivité, commencer un traitement, gérer ses effets indésirables, vivre parfois, également, avec une co-infection et/ou des comorbidités… sont autant de moments ou d’épreuves auxquels les personnes vivant avec le VIH peuvent être confrontées.

C’est pourquoi, depuis plus de 20 ans, nous soutenons concrètement les personnes vivant avec le VIH et/ou co-infectées aux hépatites et tous ceux qui les accompagnent et cela grâce à un important investissement de l’équipe de salariés et de bénévoles.

Cette année, grâce à vous, nous avons réussi à nous approcher un peu plus des attentes et des besoins de chacun de nos usagers.

– Notre site internet (www.actions-traitements.org) a ainsi fait peau neuve. Cette plateforme, claire et simple d’utilisation, donne accès à toute l’information produite par Actions Traitements (actualités, pages d’information thématiques, vidéos de nos réunions…) et tous les outils développés par notre association.

– Une série de nouvelles Infocartes présentant les combinaisons d’antirétroviraux les plus utilisées ont vu le jour. Les infocartes STRIBILD®, TIVICAY®, SOVALDI®, New-Fill® ont également été éditées au format pdf et/ou papier.

– La réglette médicamenteuse a été mise à jour. Désormais directement accessible, dans sa version numérique, sur notre site internet, elle a également fait l’objet d’une réédition intégralement revue. Notre affiche récapitulative, très utilisée dans les pharmacies hospitalières et les SMIT, est également en cours d’actualisation.

– Plusieurs brochures ont été publiées, les dernières s’adressant notamment aux personnes venant récemment de découvrir leur séropositivité. Une brochure pour accompagner les seniors vivant avec le VIH est en cours de préparation.

Au quotidien, nous proposons un accompagnement pluriel à destination des personnes vivant avec le VIH, et ceci grâce :

– A nos réunions de qualité de vie et nos ateliers thématiques Dix rendez-vous, organisés en 2014, ont ainsi fait se rencontrer et dialoguer des patients et des professionnels de santé ou des patients experts.

– A notre ligne d’écoute, soutenue par une équipe de bénévoles engagée et formée. Toutes les personnes ayant des questions sur la maladie, sur les traitements, sur la vie avec le VIH peuvent la joindre chaque jour de 15 heures à 18 heures.

– A notre programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Soutenu par l’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France, ce programme, pris en charge par le médecin de l’association, s’adresse spécifiquement aux seniors vivant avec le VIH, aux personnes co-infectées VIH/Hépatites ou aux personnes ayant récemment appris leur séropositivité. Au quotidien, il les aide à gérer au mieux la maladie et les traitements.

– A l’organisation du 4ème colloque de « HIV and your body » en octobre dernier. Conçu par des patients experts, des médecins spécialistes du VIH ce dernier avait, cette année, pour ambition d’éclairer les participants sur les aspects médicaux, thérapeutiques et de qualité de vie concernant personnes séropositives au VIH et vivant avec une co-infection.

Toutes ces activités, tous ces projets aboutis ou en cours, nous demandent du temps mais, aussi, des moyens financiers. En 2015, comme les années précédentes, nous évoluerons dans un contexte budgétaire restreint et toujours remis en question par nos partenaires, publics comme privés. A titre d’exemple, beaucoup de nos Infocartes ne sont aujourd’hui plus disponibles, faute de financements, en version papier et Infos Traitements, notre revue trimestrielle, ne paraîtra plus.

En ce sens, cette année comme l’année dernière, nous en appelons à votre générosité et votre soutien. Obtenir vos dons est pour nous un moyen de donner de la légitimité à nos actions et, par-dessus tout, de donner des moyens aux personnes vivant avec le VIH pour qu’elle s’inscrivent au mieux dans leurs parcours de soins et, plus généralement, qu’elles vivent mieux au quotidien.

Pour donner, c’est ici

Depuis de nombreux mois nos associations et collectifs se mobilisent sur les enjeux du prix des nouveaux traitements contre l’hépatite C et par la même sur la politique de fixation des prix, alertant sur les dangers de restrictions d’accès aux soins,  la politique de rationnement  due aux coûts et les difficultés du système de santé à y répondre.

Les associations et collectifs sont en colère !

Au terme de négociations avec le  laboratoire Gilead qui commercialise le SOVALDI, le premier de ces nouveaux traitements particulièrement coûteux, le comité économique des produits de santé (CEPS) a fixé hier le prix du médicament Sovaldi à 13 667€ HT par boîte de 28 comprimés soit 41 000 Euros pour une cure de 3 mois. Le prix de ces médicaments va  dangereusement impacter un système de santé qui risque en conséquence d’avoir toujours plus de difficultés à faire pleinement jouer sa dimension  solidaire.

Les  contribuables n’ont d’autre choix que d’accepter un prix aussi exorbitant qu’injustifié, destiné à rentabiliser une opération financière privée alors que  l’ensemble des conditions pour autoriser la production  immédiate d’un générique  par l’émission d’une licence d’office sont aujourd’hui réunies.

Pour contrebalancer l’image d’une reddition face à la spéculation financière pharmaceutique, sans lien aucun avec la problématique de l’innovation, la Ministre de la santé, Marisol TOURAINE annonce la suppression de la participation financière de l’assuré à travers « une prise  en charge à 100% par l’assurance maladie ». Mais faut-il rappeler aux plus hautes autorités de l’Etat que le traitement des malades en affections longue durée (ALD, dont l’hépatite C fait partie) est, depuis 1945, pris en charge à 100% par l’assurance maladie ? C’est justement ce système solidaire que les acteurs de la société civile et les malades eux-mêmes veulent préserver, au-delà de leur besoin impérieux d’accès aux nouveaux traitements. Or l’acceptation de tels tarifs, injustifiés au regard du coût de production et de développement, contribue à mettre profondément en danger la subsistance de notre système de santé solidaire et le principe de l’accès aux soins pour tous jusqu’à aujourd’hui revendiqué.

Marisol TOURAINE rappelle le mécanisme de régulation proposé dans le projet de loi de financement  qui ne permet pas  de répondre à la problématique de l’impact du prix des médicaments sur l’accès aux soins. Les contraintes économiques  nous font craindre un tri des patients, parfois sur des critères non médicaux : les détenus et les usagers de drogues risquent d’être les premiers à être écartés de l’accès à ces nouveaux traitements, alors que les recommandations du rapport d’experts sur les  hépatites priorisaient leur accès aux soins, quel que soit le stade de fibrose.

L’opportunité unique de pouvoir enclencher dès maintenant une action déterminée pour mettre fin à l’épidémie de VHC s’éloigne, ce qui risque de plus de nous coûter collectivement plus cher dans la durée… Le gouvernement rate également aujourd’hui l’occasion d’un débat sur la mécanique de fixation des prix des médicaments, enjeu essentiel et éminemment prégnant pour l’avenir de notre système de santé comme de la recherche médicale.

Nous, associations de malades, représentants des usagers, soignants,  appelons la Ministre à saisir l’opportunité historique de la loi de santé pour enclencher une réforme  structurelle des modalités de fixation des prix, permettant de garantir l’accès aux soins pour tous.  

Contacts :

Michel Bonjour, Président de SOS Hépatites Fédération –   06 84 29 00 95
Emmanuelle Hau/Aurélie Defretin, Médecins du Monde –  01 44 92 14 31 /13 81 – 06 09 17 35 59
Yann Mazens, TRT-5 –  06 46 10 09 51 

Signataires : Actions Traitements, Act Up Paris, Act Up Sud-Ouest, Aides, ASUD, CHV, CISS (Collectif interassociatif sur la santé), Comede, Médecins du Monde, Dessine-moi un Mouton, Nova Dona, SIS association, Sol En Si,  SOS Hépatites Fédération, TRT-5