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Source : ledevoir.com

 

Il y a trente ans, le 4 juin 1989, la Cinquième Conférence internationale sur le sida s’ouvrait au Palais des congrès de Montréal. Durant une petite semaine, cet événement d’ampleur rassembla près de 10 000 participants, dont 900 journalistes de 87 pays. L’épidémie connaissait alors une croissance exponentielle, entraînant une augmentation massive et dramatique des décès. Partout à travers le monde, le sida mettait la médecine contemporaine devant les limites de son pouvoir thérapeutique.

Or, si le souvenir de la conférence de Montréal demeure encore aujourd’hui dans les esprits, c’est moins pour les découvertes scientifiques ou les progrès thérapeutiques qui y furent annoncés que pour la mobilisation sociale sans précédent qui s’y déroula.

La mobilisation sociale dans la conférence

Dès le premier jour de la conférence, les malades et les personnes concernées par le VIH/sida volèrent en effet la vedette aux centaines de scientifiques présents. Entre 200 (La Presse) et 350 (Le Devoir) manifestants firent irruption dans le Palais des congrès pour perturber bruyamment la cérémonie d’ouverture, retardant ainsi le discours du premier ministre Brian Mulroney. Les militants ouvrirent ainsi symboliquement la conférence « au nom des personnes vivant avec le sida ». Au-delà de sa dimension spectaculaire, cette action signait l’émergence publique de nouveaux acteurs : les malades eux-mêmes, concernés au premier chef par les discussions médicales et scientifiques sur le sida.

Le lendemain, ce coup d’éclat faisait la une des principaux quotidiens québécois, et connaissait un retentissement international. Toute la semaine fut en outre ponctuée par différentes manifestations dénonçant l’inertie des gouvernements, et même leur « négligence criminelle » à l’égard des personnes atteintes par cette maladie. Les militants de la lutte contre le sida revendiquaient également une position d’égal à égal dans les discussions avec les décideurs, les médecins et les chercheurs. Une page s’était tournée, ainsi que le confirma la clôture du congrès, au cours de laquelle le discours de la ministre provinciale de la Santé, Thérèse Lavoie-Roux, fut chahuté par des manifestants brandissant des pancartes contre l’inaction des gouvernants. « Le cri de détresse des malades aura dominé toute la conférence », titrait La Presse le 10 juin 1989.

 Une entrée en scène dans le débat public

Cette bruyante entrée en scène des malades dans le débat public sur le sida ne devait pas en rester là. La conférence de Montréal marqua en effet le point de départ d’un mouvement qui devait transformer l’histoire de l’épidémie, et plus largement l’histoire de la médecine et de ses relations avec la société.

Agissant comme des groupes de pression, les associations de malades continuèrent à mettre les gouvernants, les responsables médicaux et l’industrie pharmaceutique face à leurs responsabilités. Mais cette mobilisation a aussi contribué à la transformation profonde des systèmes de santé. Les lois votées partout à travers le monde depuis deux décennies pour reconnaître le droit des malades à donner leur avis sur les questions touchant à leur santé constituent aussi un héritage de cette lutte contre le sida. Il en est de même pour ces nouveaux statuts de patients « partenaires » ou « experts » qui fleurissent d’un côté comme de l’autre de l’Atlantique et militent pour l’intégration des malades en tant qu’acteurs à part entière dans le système de santé. Ici comme ailleurs, les relations de pouvoir entre les médecins, les malades et la société ont été profondément bouleversées, et la conférence de Montréal n’y est pas pour rien.

Trente ans plus tard

Pourtant, trente ans après, la situation reste contrastée. Dans le domaine du VIH, si la mise sur le marché des trithérapies en 1996 a concrétisé l’immense espoir d’une solution thérapeutique efficace, les succès des traitements antirétroviraux ont paradoxalement remis au goût du jour la toute-puissance de la réponse médicale et induisent une forme de « retour au silence » des malades.

Plus largement, dans le système de santé, si les patients ont gagné le droit de cité, force est de constater que leur parole n’a toujours pas le même poids que celle des autres acteurs du soin. La reconnaissance de leur expertise, de leurs expériences se limite bien souvent au cadre prédéterminé par le monde médical. La révolution esquissée semble bien être manquée. En effet, derrière les discours de « coopération » et de « partenariat », les rapports de pouvoir se perpétuent souvent, sous des formes plus subtiles mais tout aussi efficientes. Le paternalisme systémique du milieu médical transparaît encore régulièrement, sous la forme — extrême mais révélatrice — des violences obstétricales et des hospitalisations psychiatriques sous contrainte, ou plus quotidiennement à travers la déconsidération, voire l’affichage d’un certain mépris vécus encore régulièrement par des patients quand ils rencontrent des soignants.

Rappel sur une politique radicale

C’est sans doute que l’une des leçons de la conférence de 1989 a été progressivement gommée des mémoires : la puissance politique de l’auto-organisation des malades et de leurs proches. Sans ce rapport de force collectif, mené sur la place publique, la contestation qui s’est exprimée à Montréal cette année-là aurait facilement pu être canalisée et dévoyée. Loin de se contenter de strapontins, les militants réclamaient alors une profonde remise en question du pouvoir médical et scientifique. Or, ce souffle de radicalité n’appartient pas à une époque révolue. Il doit au contraire alimenter les débats actuels sur la place et le rôle des premiers concernés dans le système de santé, permettant ainsi de réaffirmer le potentiel subversif des concepts éminemment politiques d’autonomie et d’expertise des patients.

Source : seronet.info

 

L’ambition est vaste… puisqu’il s’agit rien moins que de « combler les lacunes en matière de données relatives au bien-être mental des personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexes (LGBTI), dans le but de créer de meilleures conditions et d’améliorer leur santé ».

Comment ? En lançant d’abord une « nouvelle étude mondiale ». Qui le propose ? Deux institutions, l’Onusida (1) et la Fondation LGBT (2), réunies à l’occasion de cette « étude inédite sur le bonheur, le sexe et la qualité de vie chez les personnes LGBTI ».

Une enquête d’évaluation en ligne

L’Onusida et la Fondation LGBT ont lancé une enquête en ligne visant à évaluer le bonheur, l’épanouissement sexuel et la qualité de vie des personnes LGBTI. Cette enquête, la première du genre selon les deux structures, s’inscrit dans le cadre d’une campagne qui a pour but de collecter davantage d’informations et de renseignements sur les problèmes rencontrés par les personnes LGBTI. « Les données ainsi recueillies permettront de faire entendre les préoccupations et de plaider pour une amélioration des conditions et du traitement des personnes LGBTI, notamment en leur assurant l’accès à des services sociaux et de santé inclusifs », indique un communiqué de presse commun.

« De nombreuses personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexes (LGBTI) sont confrontées à la stigmatisation et à la discrimination au quotidien dans l’éducation, au travail, dans les établissements de santé et dans les services sociaux. Nous voulons comprendre de quelle manière cette situation influe sur leur bien-être, notamment mental, mais aussi leurs réactions et leurs moyens de résilience », a expliqué Gunilla Carlsson, directrice exécutive adjointe par intérim de l’Onusida. « En examinant en profondeur comment les variables économiques, socio-écologiques, homophobes et autres influent sur la vie des personnes LGBTI, nous pourrons plaider avec plus de force pour un changement intelligent afin d’améliorer leur vie », a-t-elle précisé.

La lutte contre la discrimition

Les personnes LGBTI doivent lutter contre la stigmatisation et la discrimination et sont souvent confrontées à un manque d’opportunités économiques et d’accès aux prestations sociales et de santé. Elles sont aussi exposées à un risque bien plus élevé d’infection à VIH. Les estimations montrent que le risque de contracter le VIH est 27 fois plus élevé chez les hommes gays et les autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, et 13 fois plus élevé chez les personnes trans ; pourtant, des études montrent aussi que beaucoup d’hommes gays et autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes et de personnes trans évitent de s’adresser aux services de santé par crainte de la stigmatisation et de la discrimination. C’est souvent la conséquence de discriminations déjà vécues précédemment.

Si des études évaluent le bien-être des personnes LGBTI en mesurant les niveaux de violence subie, le statut juridique et la santé (souvent au prisme du risque d’infection par le VIH et de la vie avec le virus), peu d’entre elles se penchent sur le bien-être mental des personnes LGBTI ; un facteur pourtant essentiel pour garantir leur accès général à la santé et aux opportunités économiques.

« Les données font (…) défaut en ce qui concerne les personnes LGBTI en Afrique, en Asie et en Amérique latine », notent les deux structures. Personnes que l’enquête en question espère toucher. Pour cela, l’enquête est disponible dans plus de 17 langues. Elle est diffusée par l’intermédiaire des réseaux sociaux auprès de plus de 25 millions de personnes dans le monde entier, et se poursuivra jusqu’à fin juillet 2019.

Evolution vers le bien-être

« Nous voulons faire des progrès en matière de bien-être des personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexes. Nous voulons agir maintenant et cette enquête va y contribuer. C’est une grande initiative, dans laquelle les personnes LGBTI pourront s’exprimer en toute confidentialité et permettront de créer une base de connaissances pour leur donner des moyens, défendre leur cause et sensibiliser le grand public, dans le but ultime d’éliminer la stigmatisation et la discrimination à l’encontre des personnes LGBTI. Ce sera d’une grande aide pour la communauté », a déclaré Sean Howell, directeur général de la Fondation LGBT. L’enquête a été élaborée en collaboration avec l’université d’Aix-Marseille et l’université du Minnesota, et elle a été conçue en collaboration avec des représentants-es de la communauté LGBTI, dont des personnes vivant avec le VIH.

Afin de garantir le plus haut niveau de confidentialité et de protection des données personnelles, l’enquête est conforme au règlement général sur la protection des données (RGPD européen). En vue de garantir et de préserver l’anonymat, l’accès est ouvert au moyen d’un lien web sécurisé, qui établit une liaison cryptée entre un serveur web et un navigateur. Le protocole de recherche pour cette enquête a été approuvé par le Comité d’éthique de l’université d’Aix-Marseille et par la Commission d’éthique de l’Organisation mondiale de la Santé, indiquent les auteurs-es.

L’enquête est ouverte jusqu’au 31 juillet 2019 et il faut compter environ 12 minutes pour y répondre.

Source : francebleu.fr

Un préservatif géant recouvrant l’obélisque de la place de la Concorde ou bien encore l’attaque au colorant rouge contre l’un des protagonistes du scandale du sang contaminé. Voici quelques exemples de l’activisme coup de poing de l’association ACT UP pour briser le silence autour du sida.

À la fin des années 1980, la France comme le reste du monde est touchée par l’épidémie du sida. Dans ce contexte, le modèle français d’ ACT UP voit le jour le 9 juin 1989. Un seul mot d’ordre : briser le silence qui entoure cette maladie et ses malades. Leur arme pour alerter : choquer le grand public par des actions coup de poing.

La prévention avant tout

La prévention est le cheval de bataille d’ACT UP pour lutter contre la propagation de l’épidémie de sida qui touche la France.

« Encapoter » l’obélisque de la Concorde :

« La prévention est tellement mal faite en France qu’il faut agir avec des gros symboles. C’est pour ça qu’on a encapoté la place » – Cleews Vellay, Président d’ACT UP.

Au petit matin du 1er décembre 1993, à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida, l’obélisque de la Concorde est recouverte d’un préservatif géant. Il a fallut deux mois à l’association pour organiser cette opération. Cette image fait le tour des médias et marque les esprits. Elle symbolise l’importance du préservatif dans la lutte contre la propagation du sida.

Informer les plus jeunes :

Le 18 novembre 1992, le lycée Montaigne à Paris est occupé par des membres ACT UP. Pour l’association, la prévention passe par l’information auprès des plus jeunes avec la distribution de brochures et de préservatifs.

Un peu plus tôt dans l’année, une note de Jack Lang incite les proviseurs à installer des distributeurs de préservatifs dans leurs établissements. Cette préconisation est peu suivie par les chefs d’établissements. Il faudra attendre une circulaire de 2006 pour que soient installés des distributeurs automatiques de préservatifs dans les lycées.

Lutter contre les discriminations

Les discriminations dont sont victimes les malades du sida sont au cœur des revendications d’ACT UP.

L’Église, cible privilégiée d’ACT UP :

De nombreuses manifestations sont organisées devant les églises et pendant les offices religieux comme le 1er novembre 1991 à la Cathédrale Notre-Dame à Paris. Ces actions visent à dénoncer la mise à l’index de l’usage du préservatif et de l’homosexualité.

Les malades, les grands absents des politiques internationales :

Le 1er décembre 1994 se tient le Sommet de Paris sur le SIDA en présence de Chefs de Gouvernement ou représentants des 42 États participants. Cet événement organisé par l’OMS (Organisation mondiale de la Santé) et le Gouvernement français est contesté par ACT UP qui dénonce le manque de visibilité et l’absence des malades du sida. L’association souhaite qu’il y ait une véritable politique de santé commune entre les pays du Nord et les pays du Sud.

Sang contaminé, briser le silence

Entre les années 1980 et 1990, un scandale sanitaire touche de nombreux pays comme la France. L’absence de mesures de sécurité lors de transfusions sanguines a contaminé par le VIHou l’hépatite C de nombreuses personnes.

L’Evénement du Jeudi révèle le 25 avril 1991 que le Centre national de transfusion sanguine (CNTS) a distribué des produits sanguins contaminés en connaissance de cause. Le scandale du sang contaminé est lancé.

Du faux sang sur le docteur Habibi :

Le 13 mars 1992 se tient à l’hôpital de la Pitié Palpêtrière à Paris une session médicale qui réunit des spécialistes de la transfusion sanguine et de la réanimation médicale. Le docteur Bahman Habibi, directeur médical et scientifique du CNTS est pris à partie par des militants d’ACT UP. La scène est violente et choquante, du faux sang lui est jeté dessus sous les cris d' »assassin ».

Procès du scandale du sang contaminé :

Le 22 juin 1992 s’ouvre le procès en correctionnelle pour « tromperie sur la qualité des produits ». Plusieurs personnalités politiques et médicales sont accusées ; les anciens ministres, Georgina Dufoix, Laurent Fabius et Edmond Hervé, ministre de la Santé ainsi que Michel Garretta, ancien directeur du CNTS, Jacques Roux, ancien directeur général de la Santé, Robert Netter, ancien directeur du laboratoire national de la Santé et Jean-Pierre Allain, chef du département de recherche du CNTS.

À l’heure du procès, 1200 hémophiles ont été contaminés et 250 sont déjà morts.

Source : novastan.org

Alors que des progrès contre la propagation du virus du Sida sont observés un peu partout dans le monde, le VIH continue de se propager en Europe orientale et Asie centrale.

C’est un chiffre inquiétant. « En Europe orientale et en Asie centrale, le nombre de nouvelles infections annuelles au VIH (virus responsable du sida) a augmenté de 30 % depuis 2010 » a souligné le Secrétaire général des Nations Unies, Antonio Guterres. Un rapport publié le 2 avril dernier et discuté le 4 juin dernier à l’Assemblée générale de l’ONU. Relayée par le média ouzbek Kun.uz, cette étude de l’ONU pointe ainsi une situation délicate, alors qu’au niveau mondial « la lutte contre le virus de l’immunodéficience a fait des progrès incroyables ». En Asie centrale uniquement, l’augmentation est de 38,5 % entre 2010 et 2017.

Depuis sa découverte en 1983 à l’Institut Pasteur, le VIH s’est distingué par sa propagation rapide et taux de mortalité élevé. En 2014, 78 millions de personnes au total en avaient été infectées et un individu sur deux avait succombé du virus.

Fin 2017, on estimait à 1,4 million le nombre de personnes vivant avec le VIH en Europe orientale et en Asie centrale. C’est une des rares régions du monde où l’épidémie de VIH continue de croître rapidement, avec environ 190 000 nouvelles infections au VIH en 2017, contre 110 000 en 2013. Ces chiffres vertigineux s’avèrent être très différents d’un pays à l’autre. Ainsi, la grande majorité des personnes vivant avec le VIH en Europe orientale et en Asie centrale vivent en Russie (70%). En Asie centrale, le taux de nouvelles infections au VIH, autour de 12 000 personnes en 2017 est beaucoup moins élevé qu’en Russie, où il avoisine les 100 000 cas.

Des raisons multiples

Les raisons de cette augmentation des nouvelles infections au VIH en Asie centrale sont multiples. La région n’échappe pas aux tendances lourdes liées au virus, avec certaines populations beaucoup plus touchées que d’autres couplées à des moyens de dépistages et plus globalement de lutte et prévention qui s’avèrent insuffisants.

Concernant les populations touchées, la région « Europe orientale et Asie centrale » semble présenter une situation similaire à celle des autres ensembles. En effet, les populations atteintes par le virus s’avèrent être les travailleurs du sexe, les personnes s’injectant des drogues ainsi que les hommes ayant des relations homosexuelles.

Cependant, la région présente certaines particularités lorsque l’impact du VIH sur ces populations est abordé. Tout d’abord, environ 3,1 millions de personnes s’injectent des drogues en Europe orientale et en Asie centrale, soit une personne sur quatre dans le monde. Une surreprésentation qui augmente fortement les risques de propagation du virus.

De plus, les hommes ayant des rapports homosexuels représentaient 6 % des nouvelles infections en 2014, contre 49% pour l’Europe occidentale la même année. Un écart qui s’est cependant réduit entre 2014 et 2017 pour atteindre 21% des nouvelles infections en Europe orientale et en Asie centrale.

Les femmes et les prisonniers également touchés

Ces différences au sein des populations principalement touchées atteignent également les femmes. « Les femmes d’Europe orientale et d’Asie centrale sont particulièrement exposées au risque de contracter le VIH en raison de multiples facteurs tels que la vulnérabilité économique, la violence et les difficultés à négocier des rapports sexuels protégés » soulignait en 2012 Jean-Elie Malkin, ancien Directeur régional de l’ONUSIDA pour l’Europe orientale et l’Asie centrale. « Dans les cas extrêmes, les femmes combinent toutes les vulnérabilités associées à la consommation de drogues, au commerce du sexe, à la marginalisation sociale, à la stigmatisation et à la discrimination qui les empêchent d’accéder aux services de lutte contre le VIH », ajoutait le docteur.

Outre les femmes, les prisonniers s’avèrent particulièrement exposés au risque d’infection à VIH en Europe orientale et en Asie centrale. En 2016, les personnes qui s’injectent des drogues représentaient plus d’un tiers des détenus dans la région selon des estimations. Ce taux atteignait ainsi 30,4% au Kirghizstan selon une étude médicale publiée dans The Lancet, dont 11,3% seraient porteurs du VIH.

Cette même étude a révélé que les taux élevés d’incarcération en Europe orientale et en Asie centrale facilitaient la transmission du VIH parmi les personnes qui s’injectent des drogues. Les chercheurs estimaient alors qu’entre 28 et 55% de toutes les nouvelles infections à VIH au cours des 15 prochaines années dans la région seraient attribuables à un risque accru de transmission du VIH parmi les personnes s’injectant des drogues actuellement ou précédemment incarcérées.

Un dépistage encore trop lacunaire

Pour lutter contre le VIH, l’identification de ces populations devrait faciliter le dépistage et les politiques de prévention et de lutte contre le VIH. Malheureusement, c’est assez loin d’être le cas. Parmi les 1,4 million de personnes vivant avec le VIH dans la région en 2017, 73% étaient au courant de leur état sérologique, une augmentation de 4 point comparée à 2016. Une légère augmentation qui cache une forêt, qui s’est depuis déplacée. De fait, le nombre de tests parmi les populations potentiellement porteuses diminue, passant de 4,5% de tous les tests de dépistage du VIH effectués annuellement en 2010 à 3,2% en 2016. Parallèlement, lorsque le virus est dépisté chez l’individu, il l’est généralement à un stade avancé de la maladie, rapporte une étude publiée en mai 2018 par l’International Journal of Infectious Diseases.

Ce dépistage tardif peut être associé à deux causes. La première est le manque de services communautaires de test et le manque de connaissances du virus de la part des professionnels de la santé. La seconde est la stigmatisation et la discrimination limitant également le nombre de personnes des populations clés ayant accès aux services de test. Mais ces lacunes dans le dépistage pourraient être nuancées par des méthodes de prévention et de lutte efficaces.

Des moyens de lutte et de prévention insuffisants

Dans la plupart des pays, des informations de base sur la santé sexuelle et reproductive sont fournies au niveau secondaire dans des matières telles que la biologie. Dans trois pays de la région, dont le Kazakhstan, le VIH et d’autres maladies infectieuses et menaces pour la santé sont abordées. Ailleurs, les chiffres, quant à la connaissance de ce virus sont très bas, passant de 3,4% au Turkménistan à 23,4% au Kirghizstan chez les 15-24 ans.

Peu informés, les Centrasiatiques sont également peu nombreux à se protéger durant leurs rapports sexuels. L’utilisation de préservatifs par les personnes s’injectant des drogues illustre bien cette réalité. Ainsi, 40,4% de cette population au Kirghizstan utilise des préservatifs, 47,9% le font au Kazakhstan et 49,9% au Tadjikistan. La situation s’inverse chez les travailleurs du sexe. Cette utilisation éparse des moyens de protection participe pleinement à la propagation du VIH.

Plus largement, des obstacles juridiques, culturels et socio-économiques s’ajoutent. Les lois punitives contre les populations clés continuent d’entraver considérablement l’accès au dépistage et au traitement du VIH dans la région. Bien que de nombreux pays de la région aient abrogé des lois interdisant les rapports sexuels entre personnes du même sexe, cette pratique est criminalisée au Turkménistan et en Ouzbékistan. Face à ces obstacles, les populations les plus vulnérables pourraient se tourner vers la société civile, qui joue un rôle majeur sur ce sujet dans certains pays. Mais un certain nombre de contraintes juridiques visent les ONG et les actions qu’elles peuvent mener.