La liste des femmes en santé mondiale est publiée! La visibilité et la reconnaissance des femmes en tant que leaders et expertes en santé mondiale demeurent un défi. Nous assistons souvent à des panels constitués exclusivement d’hommes et à des rencontres scientifiques et autres réunions pour lesquelles l’expertise des femmes est trop rarement sollicitée ou reconnue.
En accord avec les valeurs du Women in Global Health (WGH), nous croyons que pour promouvoir l’égalité des genres dans le leadership en santé mondiale, nous devons veiller à la diversité et reconnaitre les rôles des femmes provenant de pays et de régions souvent sous-représentés. Notre objectif était de produire une liste des femmes francophones travaillant en santé mondiale (#WGHFrancophone). Un an plus tard, nous avons le plaisir de publier ce document, le fruit de notre effort collectif.
En tant que membres du groupe de travail francophone de Women in Global Health, nous sommes ravies de partager cette liste avec vous. Cependant, elle n’est ni exhaustive ni définitive. Il s’agit simplement d’un point de départ pour mettre en lumière les femmes francophones en santé mondiale qui ont été nominées par leurs pairs au cours des derniers mois, et qui ont confirmé avec nous leur intérêt à y être présentées. Les efforts doivent continuer pour élargir la portée de cette initiative afin de donner de la visibilité aux femmes du monde entier, en particulier celles des pays à revenu faible ou intermédiaire, et qui travaillent au quotidien à améliorer la santé et l’équité au sein des populations. Ces efforts ont besoin de l’appui de toute la communauté en santé mondiale. En effet, il n’existe pas de raccourcis faciles. Ceci prend du temps, des ressources, de la traduction, de la patience, de la communication et de la confiance pour renforcer la compréhension au sein de collaborateurs de toutes les cultures, et afin de créer une appropriation et des pouvoirs partagés, tout en rendant des comptes à divers groupes. Ceci constitue aussi un pas en avant vers une image plus représentative et inclusive des femmes leaders en santé mondiale à travers le globe.
La liste des femmes francophones leaders en santé mondiale comprend uniquement les renseignements fournis par les femmes elles-mêmes. L’organisation Women in Global Health (WGH) n’est pas responsable de l’exactitude ou de la complétude de l’information contenue dans le document. Les opinions des femmes figurant dans cette liste ne représentent pas nécessairement celles de WGH ni du Groupe de travail francophone du WGH, et ces femmes ne sont pas des agentes ou des représentantes de WGH. WGH rejette expressément toute responsabilité juridique quant aux conseils fournis par les personnes figurant dans cette liste, et ne fournit la liste qu’à des fins d’informations.
Cette liste publiée a été la semaine dernière, dans laquelle on trouve plusieurs actrices de la lutte contre le sida, en France et en Afrique subsaharienne notamment, dont Florence Thune (Sidaction), Jeanne Gapiya (ANSS, Burundi), Hakima Himmich (ALCS, Maroc, et Coalition PLUS), Bintou Dembele Keita (ARCAD, Mali), Maria Georgescu (ARAS, Roumanie), Fatiha Razik (Algérie), Sage Semafara (Rwanda), Safiathou Thiam (Sénégal) ou Thérèse Omari (Femmes +, République Démocratique du Congo)… mais aussi l’ambassadrice française à la lutte contre les maladies transmissibles, Stéphanie Seydoux. Françoise Barré-Sinoussi faisait partie de la liste de Femmes leaders toutes langues de communication confondues.
Les recherches ambitionnant de mettre au point un vaccin contre le VIH ont débuté peu après la découverte du virus à l’origine de l’épidémie de SIDA par Françoise Barré-Sinoussi, en 1983. Les premiers effets d’annonce ont rapidement suivi, l’absence de traitement efficace rendant la mise au point d’un vaccin anti-VIH urgente.
Dès 1984, la secrétaire d’État à la santé des États-Unis, Margaret Heckler, déclare qu’un vaccin sera disponible dans les deux ans. Une vision partagée par d’autres – le virus venait seulement d’être découvert et la complexité de sa physiopathologie était alors très loin d’être envisagée à sa juste mesure. De plus, la mise au point, dans les années 1970 et 1980, de vaccins basés sur des protéines virales ou bactériennes, et non plus uniquement sur des micro-organismes entiers, est venue renforcer cet élan d’optimisme.
Mais les efforts des chercheurs et des médecins allaient se heurter pendant de longues années à de nombreuses difficultés. Au point que, 34 ans plus tard, la conception d’un vaccin prophylactique demeure une priorité de la recherche sur le VIH. Aujourd’hui, néanmoins, le bout du tunnel semble plus proche que jamais.
Les lymphocytes, acteurs majeurs de l’immunité
Face aux micro-organismes pathogènes, et notamment aux virus, notre corps dispose de trois lignes de défense. La première est la barrière de la peau et des muqueuses. Si celle-ci est franchie, l’envahisseur fait alors face à l’immunité innée, qui repose sur des cellules capables de reconnaître les agents étrangers. Elles détectent pour cela des composants présents sur leur surface (sucres, protéines…), appelés antigènes. Cette immunité n’est pas spécifique d’un agent en particulier, elle s’attaque à tout ce qui n’est pas l’organisme. Elle prépare également la troisième ligne de défense, l’immunité acquise. C’est cette dernière qui est stimulée par la vaccination.
L’immunité acquise est plus subtile que l’immunité innée, et surtout, elle est spécifique : ses agents sont capables de reconnaître un micro-organisme particulier et de s’y attaquer. Ils gardent par ailleurs la mémoire des rencontres précédentes, ce qui lui permet généralement de réagir plus rapidement en cas de nouvelle invasion par un même pathogène.
L’immunité acquise est complexe, mais ses acteurs essentiels sont une catégorie particulière de globules blancs, les lymphocytes. Il en existe plusieurs types, parmi lesquels les lymphocytes B (LB) et les lymphocytes T CD8+ (LT CD8), dont le rôle est prépondérant. Les premiers fabriquent des anticorps, des molécules capables de se fixer spécifiquement sur un envahisseur pour le recouvrir et le neutraliser. Un autre rôle des anticorps est d’attirer l’attention des cellules du système immunitaire qui vont détruire les virus ainsi recouverts. Les LT CD8, quant à eux, détruisent directement les cellules infectées par les virus, évitant ainsi la propagation de l’infection.
L’action de ces deux catégories de lymphocytes est coordonnée par une troisième sorte de lymphocytes, les lymphocytes LT CD4+ (LT CD4), qui les stimulent, jouant d’une certaine façon le rôle de chefs d’orchestre de la réponse immunitaire acquise. Ces lymphocytes T CD4+ sont la principale cible du VIH, qui les détruit, ce qui complique grandement l’installation d’une réponse immunitaire effective.
Comment fonctionne l’immunité acquise ?
Entraîner l’organisme à se défendre
La vaccination est à la réponse immunitaire ce que les grandes manœuvres sont à l’entraînement militaire. Elle simule une infection en faisant croire à l’organisme qu’un envahisseur a franchi ses lignes, afin de déclencher sa réponse immunitaire. De cette façon, lorsque l’organisme rencontrera réellement le microbe concerné, il réagira plus rapidement.
Les vaccins utilisés peuvent contenir soit des fragments du ou des microbes contre lesquels on souhaite obtenir une protection (vaccins protéiques), soit ces microbes entiers tués (vaccins inactivés), soit des formes vivantes mais atténuées, non virulentes, de ces microbes (vaccins vivants atténués).
Les vaccins vivants atténués sont ceux qui induisent la protection immunitaire la plus proche de celle qui résulte d’une infection naturelle, entraînant à la fois une production d’anticorps et une stimulation des LT CD8. Toutefois leur emploi comporte un faible risque d’induire une maladie infectieuse d’origine vaccinale, dans le cas où les micro-organismes qu’ils contiennent recouvrent leur virulence. Pour des raisons évidentes de sécurité, ce type de vaccin ne pouvait être utilisé dans le cas du VIH.
Il a donc fallu recourir à des subterfuges afin d’obtenir le même type de réponse immunitaire optimale. Mais plusieurs obstacles se sont dressés sur la route des chercheurs.
Le VIH, un virus insaisissable
L’un des principaux problèmes auquel se sont heurtés les scientifiques travaillant à la mise au point d’un vaccin anti-VIH est l’extrême diversité du virus. Il existe deux grands types de virus VIH : VIH1 et VIH2, classés en divers groupes en fonction de leur origine (chaque groupe pouvant être à nouveau subdivisé en sous-types).
Le VIH2 (divisé en neuf groupes, de A à I) se retrouve principalement chez des patients originaires d’Afrique de l’Ouest, et de façon très minoritaire, chez les habitants des pays occidentaux et d’Inde (en France il représente 1 à 2 % des infections). Le VIH1, quant à lui, peut être subdivisé en quatre groupes : M (Major, responsable de la majorité des infections VIH1), O (Outlier), N (non-M, non-O), P (dernier identifié, en 2009).
Le génome du VIH n’est pas constitué d’ADN, mais d’ARN. Comme tous les virus à ARN, il commet énormément d’erreurs en se multipliant. Il donne ainsi naissance à de nombreux variants, différant légèrement les uns des autres. Ceci conduit à une diversité virale très importante non seulement entre les personnes infectées, mais aussi au sein de chacune d’entre elles. Un seul patient infecté peut être porteur de millions de variants différents, soit davantage que la diversité générée au cours d’une épidémie mondiale de grippe ! Or cette dernière nécessite l’élaboration d’un nouveau vaccin chaque année…
Le second problème majeur s’opposant à la mise au point d’un vaccin est qu’une infection par le VIH ne génère pas forcément de protection. En effet, les anticorps produits après infection par le VIH ne protègent pas suffisamment. Par ailleurs, les LT CD8 sont capables de contrôler la réplication du virus, mais pas de supprimer l’infection. Enfin, l’immunité « naturelle » qui pourrait être obtenue n’empêche pas les surinfections par d’autres souches du VIH…
En l’absence de traitement, les patients infectés par le VIH vont donc immanquablement finir par progresser vers le stade de SIDA, à l’exception notable d’un petit groupe particulier de patients appelés élite contrôleurs. Ces derniers, qui représentent moins de 1 % de la population des personnes infectées, possèdent des LT CD8 capables de détruire les LT CD4 infectés, et donc de contenir l’infection.
Les premiers jalons de la recherche vaccinale
Dès 1987, une équipe française a testé un vaccin vivant atténué contenant un virus de la vaccine modifié pour lui faire fabriquer une protéine de VIH1. On savait que cette technologie, alors récente, permettait d’induire la synthèse d’anticorps et de stimuler les LT CD8. Malheureusement les essais n’ont pas été concluants.
La quasi-totalité des vaccins disponibles contre les autres infections repose sur l’induction d’anticorps neutralisants, qui bloquent la pénétration du pathogène dans les cellules du patient. Les premières stratégies vaccinales anti-VIH ciblaient donc l’induction de tels anticorps. Toutefois, dans le cas du VIH, ces anticorps neutralisants ne sont efficaces que contre quelques souches du virus. Ils ne peuvent neutraliser la pléthore de variants présents dans l’organisme d’un patient.
Les premiers essais cliniques de phase 3 (essais destinés à évaluer l’efficacité d’un médicament) de vaccins anti-VIH censés produire des anticorps neutralisants ont eu lieu de 1998 à 2002. Baptisés AIDSVAX, ils ont impliqué plus de 7 000 participants, en Amérique du Nord, aux Pays-Bas et en Thaïlande.
Inspirés par l’efficacité du vaccin contre l’hépatite B, basé uniquement sur les protéines présentes sur l’enveloppe du virus, ces vaccins anti-VIH étaient des vaccins protéiques contenant une protéine d’enveloppe du VIH (provenant de deux sous-types du VIH1 fréquents dans les régions géographiques où avaient lieu les essais). Mais ces essais ont échoué à protéger contre l’infection.
Un an plus tard, un autre essai de phase 3 intitulé RV144 débutait en Thaïlande. Mené de 2003 à 2009, et impliquant plus de 16 400 participants, il reprenait la protéine du VIH utilisée dans AIDSVAX et l’associait à un vecteur viral inoffensif, le virus de la variole du canari, produisant d’autres protéines du VIH.
Pour la première fois, cette approche a permis d’obtenir une protection partielle contre l’infection par le VIH. Rendu public en 2009, les résultats révélaient que le vaccin avait protégé 31,2 % des participants.
Les stratégies actuelles les plus prometteuses
Si les résultats de l’essai RV144 étaient encourageants, ils soulevaient trois problèmes :
ils ne reposaient que sur un seul essai et la protection conférée était de courte durée ;
la protection n’était dirigée a priori que contre le seul sous-type de virus ;
ce type de stratégie n’induisait pas d’anticorps neutralisants large spectre, capables de bloquer tous les types de VIH existant.
Pour trouver une réponse au premier point, l’essai HVTN702 a été mis en place en Afrique du Sud. Celui-ci repose sur la même stratégie que l’essai RV144, mais les vaccins sont produits à partir d’une souche de VIH prédominante en Afrique et l’essai prévoit une injection supplémentaire de vaccin un an après l’injection initiale, afin d’augmenter la durée de la réponse immunitaire. Mis en place en novembre 2017, ses résultats sont attendus en janvier 2022.
Pour essayer de répondre au second problème, le manque de diversité de la protection, des chercheurs ont mis au point des vaccins « mosaïques ». La stratégie vaccinale reste globalement la même. Elle fait appel à deux vaccins différents, un vecteur viral et des protéines d’enveloppe. Cependant, le vecteur viral produit non plus une protéine entière, issue d’une seule souche de VIH, mais des morceaux de protéines issues de plusieurs souches. Ceux-ci ont été identifiés par les chercheurs grâce à la bioinformatique comme étant capables d’induire une réponse immunitaire plus large.
Cette stratégie, validée dans les modèles de primates non humains, a conduit là encore à la mise en place d’un essai d’efficacité. Baptisé HVTN 705/HPX2008 « Imbokodo », il a débuté en novembre 2018. Il devrait inclure 2 600 femmes dans cinq pays d’Afrique subsaharienne (essentiellement Afrique du Sud), et se terminer en 2022.
Ces deux stratégies sont susceptibles d’aboutir à des taux de succès se situant aux alentours de 50 %. Cela peut paraître faible, mais avoir un vaccin efficace à 50 % constituerait une grande avancée, non seulement à l’échelon individuel mais également au niveau populationnel. En effet les populations vaccinées seraient celles vivant dans des zones de forte endémie du virus ou à risque (HSH, prostituées…). L’impact sur l’évolution de l’épidémie d’un tel vaccin a été très bien modélisé notamment par le consortium IAVI (International AIDS Vaccine Initiative).
Le graal des anticorps neutralisants
Si importantes soient ces avancées, elles ne permettent pas d’induire des anticorps neutralisants à large spectre. Or il s’agit du seul moyen de s’assurer d’une protection très efficiente à l’échelon individuel.
Si on a longtemps pensé qu’un tel vaccin resterait une chimère, des données récentes suggèrent que tel n’est pas le cas. Des études menées aux États-Unis, dans des cohortes de sujets à risque, ont permis de mettre en évidence que des anticorps neutralisants large spectre pouvaient être détectés chez environ 1 % des individus infectés par le VIH.
Malgré la présence de ces anticorps, le virus continue toutefois à se répliquer dans le corps des patients. Cependant, lorsque ces anticorps neutralisants sont purifiés, on remarque qu’il sont capables de bloquer l’infection de plus de 90 à 95 % des souches de VIH1, en laboratoire.
Ce constat est important. En effet si, à terme, un individu infecté par le VIH doit se défendre contre de très nombreux virus différents, il n’est infecté, au départ, que par un seul virus. Si un vaccin pouvait induire de tels anticorps neutralisant, il serait donc protecteur à 90 à ou 95 % !
Des stratégies visant à induire de tels anticorps sont en cours de test dans des essais chez l’animal. Elles sont assez complexes, et leur développement clinique chez l’Homme est beaucoup moins avancé que celles précédemment décrites.
D’autres stratégies vaccinales anti-VIH ont été développées, reposant notamment sur l’induction d’une réponse des LT CD8. Elles se sont malheureusement pour la plupart avérées inefficaces dans des essais cliniques chez l’Homme.
En ce qui concerne les LT CD8, une seule piste semble prometteuse, mais elle a été évaluée uniquement chez des primates non humains, et induit une protection de 50 %.
La recherche d’un vaccin anti-VIH demeure donc encore très active, et les résultats des deux essais cliniques de phase 3 en cours sont très attendus. Par ailleurs, la découverte récente de l’existence d’anticorps neutralisants à large spectre chez certains patients représente un grand espoir pour la mise au point future d’un vaccin efficace à l’échelle individuelle.
Et quels que soient les résultats obtenus, les connaissances acquises grâce à ces travaux liés à la lutte contre le VIH permettront d’améliorer la conception de vaccins dirigés contre d’autres agents pathogènes complexes et ayant une grande capacité à muter, tels que le virus de la grippe.
OFFRE DE STAGE : Assistant de Gestion d’association (Administration, Finances, Mécénat)
Actions Traitements est une association de loi 1901, agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé. Elle accompagne les personnes vivant avec le VIH et leurs proches. A ce titre, elle propose une permanence téléphonique et d’accueil, des réunions d’information mensuelles, un colloque annuel, des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) et différents outils d’information (brochures, dépliants, site Internet).
Mission
En relation avec le coordinateur, le/la stagiaire participe à l’organisation de la vie associative et à sa bonne gestion.
– Participe aux opérations administratives et de gestion au quotidien
– Prend en charge la mise à jour des tableaux de reporting
– Participe à la constitution de dossiers de subventions
– Organise les réunions d’instance (CA et AG) et en rédige les comptes-rendus (CA, AG, réunions d’équipe hebdomadaires)
– Réalise des présentations à destination des partenaires
– Réalise des recherches documentaires
Profil
Formations & expériences : Formation supérieure en Licence, Master (1 ou 2) de management des associations ou autre domaine connexe.
Maîtrise des outils informatiques : Suite office (Excel, Word et power point)
Qualités : Rigoureux(se), organisé(e), polyvalent(e), dynamique. Goût pour les chiffres, bon niveau rédactionnel impératif. Expérience associative et/ou intérêt pour la lutte contre le VIH/Sida appréciés.
Durée
Contrat : stage de 4 à 6 mois,
Début de stage :mi ou fin janvier (à négocier)
Rémunération
Indemnités de 577,50 €/mois net + tickets restaurant 8,90 € (pris en charge à 60 %), transports (pris en charge à 50 %).
CV + LM par mail uniquement à jpminet@actions-traitements.org
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C’était en septembre dernier. Pour une fois, on n’attendait pas le dernier moment — la fameuse fenêtre de tir avant la Journée mondiale de lutte contre le sida — pour dégainer une étude sur le VIH.
Pour une fois, il ne s’agissait pas de savoir si les jeunes ne sombraient pas une fois encore dans l’abyme de méconnaissance que la plupart ont du VIH et de ses modes de contamination (non, ça, on y a eu droit juste en amont du 1er décembre), mais plutôt de s’interroger sur la vie même des personnes vivant avec le VIH… vécue et vue par les premières concernées (1). C’est suffisamment rare pour être mentionné. Depuis, la version deux de l’enquête Vespa (2) force est de constater qu’il y a peu d’enquêtes qui cherchent à comprendre comment vivent les personnes vivant avec le VIH. L’enquête, dont les résultats étaient présentés il y a quelques mois en exclusivité sur France Info, avait été menée par Gilead Sciences en partenariat avec l’institut Ipsos. Les chiffres qu’elle donnait étaient frappants. Ainsi, on apprenait que 43 % des personnes vivant avec le virus du VIH « mentent souvent » à leur entourage sur leur maladie. Quatre personnes sur dix (41 %) cachent leurs rendez-vous médicaux et leurs traitements à leurs proches. Au fil des résultats, l’évidence se faisait : parler du VIH restait tabou, tout particulièrement vis-à-vis de l’entourage proche. Un tiers des personnes interrogées (31 %) estimaient que « personne ne peut comprendre ce qu’elles vivent ». Un tiers d’entre elles (31 %) n’ont parlé de leur contamination qu’à trois personnes de leur entourage au maximum. L’enquête confirmait une évidente forme de mal être. Ainsi, dans cette enquête, une personne sur deux vivant avec le VIH se déclarait préoccupée par son état de santé. Si la maladie n’était pas omniprésente au quotidien, elle restait malgré tout présente dans les esprits. À tel point, qu’un tiers des personnes interrogées (34 %) y pensaient au moins une fois par jour et presque une personne sur cinq (17 %) y pensait au moins plusieurs fois par jour. Conséquence qui ne surprendra pas… Près de quarante ans après l’émergence du VIH, la maladie affecte encore fortement la vie des couples qui y sont confrontés. Le VIH perturbe la vie sexuelle de 57 % des personnes interrogées. Près d’un tiers (29 %) ont retardé leur décision de devenir parents et près de la moitié (47 %) ont même renoncé à se projeter en tant que parents, de ce fait. De plus, 38 % des personnes sondées ont renoncé à se marier ou à se pacser, alors que 18 % ont seulement retardé leur décision de s’unir. L’enquête mettait également en lumière les « angoisses persistantes » (dixit France Info) des personnes vivant avec le VIH. Pour un tiers des personnes interrogées (31 %), il s’est écoulé plus d’un an entre le diagnostic et le démarrage d’un traitement. Cette attente est jugée trop longue pour deux tiers d’entre elles (66 %). Parmi elles, la moitié (51 %) étaient angoissées par rapport à l’évolution de la maladie et 46 % avaient peur de contaminer leur partenaire ou leur entourage.
Enfin, l’enquête expliquait que les « attentes en matière d’information pour continuer à vivre normalement » étaient importantes pour 45 % des personnes interrogées. Deux sur cinq (42 %) étaient en demande d’information sur les innovations thérapeutiques et autant (41 %) sur leur espérance de vie.
Difficile de ne pas voir dans ces résultats, la marque des lacunes de l’information qu’elle soit donnée par les associations et surtout délivrée par les médecins. C’est évident que les bonnes nouvelles liées aux avancées thérapeutiques et à leurs performances, que les bénéfices tant individuels que collectifs du Tasp ne sont pas assez connus et notamment des premiers concernés. Un peu comme si les recommandations d’experts-es, les beaux discours lors des colloques et des conférences internationales ne parvenaient jamais ou peu aux intéressés-es. On voit bien que le VIH perturbe encore largement la vie sexuelle des personnes comme si le Tasp et son efficacité scientifiquement démontrée ne permettaient pas une réassurance des personnes dans ce domaine. Bien sûr, il n’est pas trop tard pour que les médecins parlent TOUS du Tasp comme il le mérite ; pas trop pour que certains-es d’entre eux-elles arrêtent de « cacher » cette information, appelant à toujours plus de preuves… alors qu’elles sont si nombreuses et si claires. Bien sûr, il est encore temps pour les associations de faire plus et mieux pour que l’information arrive et serve à toutes les personnes vivant avec le VIH. C’est un enjeu pour elles et pour les nouvelles générations. Dans le dernier sondage Ifop/Bilendi réalisé pour Sidaction, il est posé cette question aux jeunes de 15 à 24 ans (3) : « Vous personnellement, accepteriez-vous d’avoir une relation avec une personne séropositive ? » Avec utilisation d’un préservatif, les jeunes interrogés-es répondent non à 60 %. Si la personne est sous traitement antirétroviral, les jeunes répondent non à 69 %. Ces chiffres-là signent un échec.
(1) : Enquête réalisée en France par Ipsos depuis le 20 juin 2018, dont les résultats sont présentés sur la base de l’interrogation de 200 personnes vivant avec le VIH âgées de 16 ans ou plus, recrutées via les infectiologues et les pharmaciens-nes (libéraux et hospitaliers). L’interrogation des personnes était réalisée en suivant un questionnaire de dix minutes, par internet ou par téléphone. (2) : Vespa (VIH : Enquête sur les personnes atteintes), dont la deuxième édition date de 2013. Les données fournies dans cette enquête sont essentielles pour comprendre les conditions de vie de la population infectée par le VIH, car elles sont d’une part globales, n’interrogeant pas seulement les aspects sanitaires mais aussi sociaux, économiques et comportementaux et, d’autre part, parce que la méthodologie de l’enquête les rend extrapolables à l’ensemble de la population séropositive. Elles complètent donc les données recueillies par la surveillance épidémiologique et à partir des bases hospitalières et des cohortes. (3) : L’enquête a été menée auprès d’un échantillon de 1 003 personnes représentatif de la population française âgée de 15 à 24 ans. La représentativité de l’échantillon a été assurée par la méthode des quotas. Les interviews ont été réalisées par questionnaire auto-administré en ligne du 7 au 12 novembre 2018.
A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, samedi 1er décembre, « Le Monde » a recueilli les témoignages de personnes porteuses du virus.
Il y a ceux qui sont partis en courant. Ceux qui l’ont violemment mis à la porte. Ceux qui ont subitement arrêté de lui répondre au téléphone. Il y a aussi ceux pour qui ça n’a rien changé. « J’ai vécu toutes les situations possibles, résume Patrice, qui a souhaité garder l’anonymat. Mais j’ai quand même pris un certain nombre de râteaux à cause de ça. »
Ça ? Le VIH. Patrice, 49 ans, est séropositif depuis presque vingt-deux ans. Cet ancien communicant en reconversion fait partie de la « génération sida » qui pensait ne pas dépasser la trentaine. « Quand le couperet est tombé, en mars 1997, j’ai décidé de continuer à avoir une vie sexuelle et affective. Par honnêteté, je le disais tout de suite à mes partenaires potentiels, ce qui m’a valu pas mal de refus… »
Comme Patrice, 152 000 personnes vivent avec le VIH en France, selon les chiffres de l’association Sida info service. Aujourd’hui, si le VIH n’est plus aussi tabou que dans les années 1990, dire sa séropositivité n’est toujours pas facile. A plus forte raison dans le cadre de relations intimes.
« Beaucoup de séropos vivent dans l’isolement affectif le plus total. Il y a une vraie solitude sentimentale et sexuelle liée au virus », explique Fred Colby, 37 ans, séropositif depuis 2009 et volontaire chez Aides, association de lutte contre le VIH et les hépatites virales. Quand on évoque le VIH, on pense à « infection sexuellement transmissible ». Le virus a toujours été associé à la sexualité et au jugement que l’on peut porter dessus. En 2018, il reste encore parfois synonyme d’opprobre.
« C’était comme si j’avais la peste »
Giovanna Rincon a découvert sa séropositivité à 20 ans. Aujourd’hui âgée de 49 ans, elle est présidente de l’association de défense des personnestrans Acceptess-T, et vice-présidente du CoreVIH, le Comité de coordination régionale de la lutte contre les IST (infections sexuellement transmissibles) et le VIH. Elle se souvient :
« Le plus grand choc pour moi n’a pas été d’être diagnostiquée d’une maladie qui était à l’époque mortelle. Le plus dur, ç’a été le sentiment de rejet. C’était comme si j’avais la peste. »
Au sentiment de culpabilité s’est ajoutée la peur de contaminer
Fred Colby, lui, a longtemps eu l’impression d’être « un virus ambulant ». « J’ai été dépisté il y a neuf ans. A l’époque, j’avais une sexualité, disons, généreuse. Je prenais pas mal de risques », explique-t-il. Au sentiment de culpabilité s’est ajoutée la peur de contaminer ses amants. « J’étais hyper flippé tout le temps », dit-il.
Certains décident de mettre leur vie amoureuse entre parenthèses. C’est le cas de Florence Thune, 51 ans, directrice générale de l’association Sidaction, et séropositive depuis 1997 :
« Pendant dix ans, je n’ai eu aucune relation sexuelle. J’avais complètement intériorisé la sérophobie : c’était trop compliqué, non pas de l’annoncer, mais d’imaginer les réactions. Je me disais que les hommes allaient forcément prendre leurs jambes à leur cou. J’ai voulu m’éviter ça. »
Dans le cas de Giovanna Rincon, c’est son médecin de l’époque qui lui avait conseillé de ne plus avoir de rapports sexuels :
« Il m’a dit que je mettrais trop mes partenaires en danger. C’était comme si j’étais devenue une bombe à retardement. »
« Indétectable = intransmissible »
Dans ces parcours sentimentaux souvent compliqués, faits de « grandes déceptions », de « baffes », de « cœurs brisés » et de « périodes de bad total », une formule a changé la donne :
U = U, pour « Undetectable = Untransmittable » (indétectable = intransmissible,en français). Une personne séropositive sous traitement antirétroviral efficace obtient une charge virale dite indétectable, tant elle est faible dans le sang. Concrètement, elle ne transmet plus le virus. Une révolution.
« Il y a eu un avant et un après », confirme Patrice, le communicant en reconversion, dont la charge virale est indétectable depuis plus de douze ans :
« Avant, on se disait qu’on risquait de contaminer l’autre, on vivait avec cette angoisse. Aujourd’hui, on se sent soulagé d’un poids. C’est hyper important pour l’estime de soi. »
Pour Florence Thune, U = U a été la formule qui lui a permis de renouer avec une vie sexuelle et amoureuse : « Ça m’a débloquée. Mais le fait de ne plus être contaminante n’a pas effacé la peur de l’annonce, ça reste une prise de risque émotionnelle », nuance-t-elle :
« Je suis passée par un site de rencontres. Je me disais que ce serait plus facile de le dire à l’écrit. »
Elle est aujourd’hui en couple sérodifférent depuis dix ans.
Un sentiment de double peine
Du reste, si la formule U = U commence timidement à faire son chemin, notamment auprès des gays, elle reste encore largement méconnue de l’ensemble de la population. « C’est une information super importante mais elle est encore confidentielle », regrette Patrice, à qui il arrive souvent de faire de la pédagogie, et qui déplore le « silence des pouvoirs publics » à ce sujet. « Chez les gays, ce discours est audible depuis deux ou trois ans, pas plus », déplore-t-il.
Si le rapport Hirschel, du nom du médecin suisse Bernard Hirschel, également appelé « avis Suisse », a montré, dès 2008, qu’un séropositif sous traitement ne transmet plus le VIH, en France, les experts médicaux ont mis plus de temps à appréhender cette donnée. Contrairement au milieu associatif, qui s’en est très vite saisi pour faire des campagnes d’information autour du traitement comme prévention ou TASP (« treatment as prevention » en anglais).
« Plus on témoignera, plus les gens se diront qu’il est possible de vivre presque normalement avec le VIH, et plus ils se feront dépister »
« Le VIH véhicule beaucoup de fantasmes. Les peurs liées au virus, parfois totalement irrationnelles, sont ancrées très profondément », soupire Florence Thune. C’est la raison pour laquelle la directrice générale de Sidaction milite pour une « banalisation du VIH au sens positif du terme : plus on témoignera, plus les gens se diront qu’il est possible de vivre presque normalement avec le VIH, et plus ils se feront dépister et soigner. C’est comme ça qu’on stoppera les contaminations. »
Pour Fred Colby, « le VIH n’est plus un problème médical mais sociétal : le vrai souci, c’est ce que vous renvoyez aux gens ». Sur les applis de rencontres, il n’est pas rare qu’on lui demande de but en blanc s’il est « clean » – comprendre séropositif ou non – et qu’on le bloque pour cette raison.
« C’est une façon détestable de demander le statut sérologique de quelqu’un. C’est blessant et inutile. Etre confronté à tant d’ignorance est parfois fatigant, c’est la double peine. »
Si la recherche scientifique avance, et que les préjugés associés au VIH tendent à diminuer, plusieurs militants insistent sur l’importance du « meilleur des médicaments : l’amour ». Un homme a un jour dit à Giovanna Rincon : « Tu dois continuer à aimer et à te laisser aimer. »
« A cette époque, il n’existait aucun médicament contre le VIH. Pour moi, ces mots ont été un vaccin. »
Marie Slavicek
La région AIDES Île-de-France a lancé le 2 décembre son projet de recherche action autour du vieillissement des personnes vivant avec le VIH. Un questionnaire est proposé du 2 au 24 décembre 2018 aux personnes vivant avec le VIH âgées de plus de 50 ans et vivant en Île-de-France. Quels sont les objectifs de ce projet ? Comment va-t-il se dérouler ? Seronet fait le point.
« Le vieillissement est une nouvelle réalité dans l’histoire du VIH. Aujourd’hui, les personnes vivant avec le VIH sont de plus en plus nombreuses à atteindre les 50 ans et à vieillir. Plus de 40 % des personnes vivant avec le VIH ont 50 ans ou plus (41,2 % des personnes vivant avec le VIH avaient 50 ans ou plus en 2011, 13,3 % ont 60 ans ou plus). C’est une bonne nouvelle ! » explique Alain Bonnineau, administrateur et président de la région Île-de-France de AIDES. Cela s’explique par l’amélioration des traitements et des soins, mais aussi en raison de contaminations tardives et de diagnostics tardifs. D’ailleurs, les derniers chiffres présentés par Santé publique France, le confirment.
En 2016, 1 184 personnes âgées de plus de 50 ans ont découvert leur séropositivité, soit 20 % de l’ensemble des nouveaux cas. L’étude de Santé publique France souligne par ailleurs que « les seniors ayant découvert leur séropositivité en 2016 se différenciaient des plus jeunes par une moindre proportion d’HSH (hommes qui ont des rapports sexuels avec d’autres hommes) et une proportion plus élevée d’hétérosexuels nés en France ».
« Cette thématique du vieillissement des personnes vivant avec le VIH existe depuis longtemps à AIDES », rappelle Alain Bonnineau. « Nous sommes passés du temps des inquiétudes sur l’avenir, exprimées souvent de manière discrète, à celui de l’émergence nette d’une préoccupation plus largement partagée. Nous avons besoin de documenter ce phénomène, de mieux comprendre les besoins des personnes. Cette nouvelle étape intéresse les acteurs-rices internationaux de la lutte contre le sida depuis quelques années. Aujourd’hui, la France s’y intéresse également de plus en plus. En 2012-2013, la Direction générale de la Santé a commencé à se pencher sur la question en menant une étude et en travaillant de manière plus large sur une réforme de la dépendance et de la retraite. Par ailleurs, certains Corevih ont constitué des groupes de travail sur les enjeux du vieillissement. Le Corevih Île-de-France Ouest travaille sur les aspects médicaux, par exemple, celui de la vallée du Rhône sur les aspects sociaux. À AIDES, le projet est de mobiliser les personnes concernées pour mutualiser les problématiques liées au vieillissement afin d’anticiper et de construire de manière collective des solutions pour un « bien-vieillir VIH ». C’est une nouvelle étape dans le prolongement de la conférence de consensus que nous avions organisée en 2013 », explique Alain Bonnineau.
Quel est le nouveau projet ?
Il s’agit du projet « Jeunes séniors PVVIH ». Il s’adresse en priorité aux personnes vivant avec le VIH ou co-infectés par les hépatites de plus de 50 ans. Bien sûr, reconnaît Alain Bonnineau, il existe « des déterminants structurels communs à tous les séniors. Il n’en reste pas moins que les personnes vivant avec le VIH séniors ont une histoire, un contexte sociétal, des comportements spécifiques ». « Avec ce nouveau projet uniquement francilien pour le moment, nous avons des objectifs ambitieux, explique-t-il. Nous voulons créer des modèles opérationnels permettant de renforcer les capacités en santé des personnes vivant avec le VIH séniors. Nous voulons contribuer à préparer au vieillissement des populations touchées par le VIH et d’autres pathologies associées à partir des besoins exprimés et des attentes de ces personnes et intégrer dans la trajectoire de vie du sénior les dimensions du vieillissement pour la mise en place de stratégies adaptées. Cela passera, entre autres, par la proposition d’un accompagnement singularisé et préventif visant à réduire le recours au service d’urgence en phase de crise sur des problématiques autour de la santé globale, de la santé sexuelle et des risques psycho-sociaux. Un de nos objectifs est aussi de développer des actions relevant de la promotion de la santé par la mobilisation communautaire et l’éducation entre pairs ».
« Nous avons bien conscience que la communauté des personnes vivant avec le VIH n’est pas un ensemble homogène. Il en va de même pour celle des personnes vivant avec le VIH séniors, affirme Alain Bonnineau. Si on prend le moment de la contamination comme critère, on peut imaginer trois groupes de personnes : les survivants-es contaminés avant 1996, date de l’arrivée des trithérapies qui ont sauvé de nombreuses vies ; les « intermédiaires », soit les personnes infectées entre 1996 et 2008, période de mise sur le marché de la deuxième génération de traitements qui ont considérablement améliorer la qualité de vie des personnes infectées ; les « récents-es », personnes qui ont découvert plus récemment leur séropositivité, qui ont bénéficié de facto des traitements de deuxième génération, des traitements simplifiés et des stratégies d’allègement qui ont apporté un nouveau confort. »
Un nouveau type d’accompagnement
Premier principe : une approche globale et positive qui se traduit par une prise en compte des étapes de l’avancée en âge avec plusieurs portes d’entrée (dépistage, santé, social, droit, socialisation, habitat etc.). Deuxième principe : un recentrage sur les besoins et les demandes de la personne à travers un accompagnement qui donnera un parcours personnalisé. Troisième principe : un travail en réseau fondé sur un partage de valeurs communes, dans la prise en charge permettant de rendre lisible et accessible l’accompagnement spécifique des personnes. Il s’agit pour les « jeunes seniors PVVIH » de circuler dans cette offre et avoir des accès singularisés aux services et actions dont ils ont besoin. Et cela associé à une offre en proximité des lieux de vie, individuels et collectifs. Le projet vise donc à proposer un accompagnement global au cours de l’avancée en âge. Ainsi, chaque personne intégrant le dispositif d’accompagnement bénéficiera d’un plan personnalisé de santé : identification et mise en place de partenariats en réseau pour une bonne coordination de l’action et des soins, mise en place d’une coordination dans le cadre d’un accompagnement global (santé, soins, questions administratives, isolement et socialisation).
Une enquête en préalable
Évidemment avant de penser à une opérationnalisation, il faut mieux comprendre les besoins actuels. Raison pour laquelle est lancée l’enquête « Jeunes séniors + ». Vous trouverez le questionnaire dans tous les lieux de mobilisation de AIDES en Île-de-France ou en ligne. Les résultats de cette enquête seront publiés en janvier 2019 pour une mise en place du projet en cours d’année.
Sida, les nouvelles armes de l’Afrique (6). La mesure de la charge virale dans le sang permet de vérifier l’efficacité du traitement et de savoir quand le malade devient non contaminant.
Tous vous le diront, c’est un monde qui vacille. Les réactions sont similaires : un vertige, suivi d’une angoisse, d’un déni, puis, parfois, une colère sourde. Sylvie ne fait pas exception. Elle aussi est passée par chacune de ces émotions lorsqu’on lui a annoncé sa séropositivité.
Dépistée en 2008, à l’âge de 30 ans, elle était sûre de voir sa vie détruite. Elle a d’abord refusé d’y croire. Pendant quatre ans. Sa santé déclinant, elle a fini par accepter. « Je devais continuer ma vie et je voulais être mère, alors j’ai commencé à suivre le traitement antirétroviral (ARV) jusqu’à avoir une charge virale quasiment indétectable, confie-t-elle. Alors seulement je me suis autorisée à faire mon premier enfant. » Aujourd’hui, en novembre 2018, Sylvie en a trois, tous séronégatifs. A Bujumbura, capitale du Burundi où elle habite, sa vie de famille est presque banale. « Je fais juste attention de ne pas laisser les autres membres utiliser les mêmes objets tranchants que moi et je les sensibilise aux voies de contamination du VIH », poursuit-elle.
« Course contre la montre »
Si Sylvie a pu retrouver sa vie, c’est grâce à une avancée scientifique majeure : la mesure de la charge virale. Ce test, généralisé en France et en Europe à la fin des années 1990, n’était pas accessible il y a encore dix ans aux pays africains les plus touchés par la pandémie. Grâce à deux machines, il permet de mesurer la quantité de virus par millilitre de sang et la progression de l’infection dans l’organisme. Surtout, il offre un aperçu précis de l’efficacité des antirétroviraux sur les patients, révélant les échecs thérapeutiques, dont la résistance à certaines molécules. Ce suivi était impossible avec la méthode antérieure, qui mesurait les cellules coordonnant le système immunitaire mais pas le taux de virus dans le sang.
Au Burundi, le projet OPP-ERA, soutenu par le consortium français rassemblant Sidaction, Solthis, l’ANRS, Expertise France, et financé par Unitaid en étroite collaboration avec le ministère de la santé publique et de la lutte contre le sida, a permis l’installation de quatre laboratoires afin de généraliser la mesure de la charge virale depuis 2014. Un projet qui est aussi développé au Cameroun, en Guinée et en Côte d’Ivoire.
Cet outil fait espérer au Burundi d’approcher l’un des trois objectifs de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) à l’horizon 2020 : celui d’avoir 90 % des personnes traitées avec une charge virale durablement réduite. Aujourd’hui, 61 000 patients sont sous ARV, mais moins de la moitié ont eu accès à la mesure régulière de leur charge virale. « Nous n’avons pas encore dépassé les 40 %, explique Francine Karemera, coordinatrice médicale d’OPP-ERA. Mais si l’on poursuit nos efforts, il n’est pas impossible d’atteindre 80 % d’ici à 2020. C’est une course contre la montre ! »
Ce retard, l’Etat burundais en est conscient. « Nous avons établi un mécanisme de suivi des populations à risque en mettant à profit ces appareils afin de leur en faciliter l’accès », avance Richard Manirakiza, directeur adjoint du Programme national de lutte contre le sida. Déclaré « problème de santé publique » en 1983, le VIH a depuis perdu du terrain au Burundi. En 2017, une étude nationale affichait un taux de personnes contaminées (prévalence) à 0,9 %. Mais la maladie reste importante parmi les populations à risque comme les travailleuses du sexe, les homosexuels, les pêcheurs, les mineurs et les routiers, atteignant parfois une prévalence de plus de 20 %.
« Profonde injustice »
Emmanuel appartient à cette catégorie. Ancien chauffeur de poids-lourds de 61 ans, il a appris en 2010 qu’il avait « la maladie ». Son état était grave. Il ne pesait que 30 kg quand on l’a dépisté. Les ARV l’ont sauvé d’une mort certaine. Aujourd’hui, à l’ombre d’un appentis du service VIH du plus grand hôpital du pays, il semble avoir retrouvé son énergie d’avant. Il la met à profit des autres patients en les traquant jusque chez eux quand ils arrêtent leur traitement. Ces « non-observants » manquent souvent à l’appel faute de moyens pour faire le voyage. Emmanuel a donc créé une caisse commune où chaque patient verse 500 francs burundais (0,25 euro) par visite afin de payer le transport aux moins fortunés. Mais parfois, les non-observants abandonnent le traitement par découragement ou scepticisme.
C’était le cas de Frank, 20 ans, né avec le VIH : « J’avais 17 ans quand on m’a dit que j’étais séropositif. Ça été très difficile à accepter. Longtemps je me suis demandé si c’était ma faute. Je ressentais une profonde injustice, alors je me suis tourné vers la religion. Un pasteur m’a dit que Dieu me guérirait du sida. Mon état se détériorait. Pendant un an j’y ai cru, avant d’être hospitalisé. Désormais, je prends mes cachets tous les jours. Ici ce n’est pas le VIH qui tue mais l’ignorance. »
A 180 km au nord-est de la capitale, la ville de Muyinga s’étale sur des collines vert tendre. C’est dans son petit hôpital que l’un des quatre laboratoires du projet OPP-ERA a été installé : un extracteur chargé de récupérer le matériel génétique du virus puis de la fixer dans des cartouches. Le dispositif peut aussi être utilisé pour détecter des hépatites. Une fois extrait, le matériel génétique doit être amplifié dans un thermocycleur à 95 °C pendant une heure quarante-huit très précisément afin de le rendre mesurable. S’il y a moins de mille copies de virus par millilitre de sang, la charge du patient est considérée comme indétectable. Il peut alors avoir des relations sexuelles non protégées et avoir des enfants sans plus risquer de transmettre la maladie.
Chaque machine peut traiter douze échantillons par jour. Quand il y en a plusieurs, comme à l’hôpital de Bujumbura, on peut atteindre 180 par semaine. « Avant le travail était bien plus manuel et fastidieux. On ne dépassait pas 30 échantillons par semaine »,explique Désiré Nisubiri, technicien formé dans le cadre du projet. Avoir quatre laboratoires dans différentes régions du pays permet aussi de réduire les risques liés au transport. « Parfois le sang coagulait à cause de la durée du trajet ou les échantillons étaient perdus car les camions n’étaient pas sécurisés », se souvient ainsi la docteure Olive Niyonkuru, chargée du service VIH à l’hôpital de Bujumbura.
« Ici c’est l’ignorance qui tue »
Si la province de Muyinga a été sélectionnée pour y établir l’un de ces labos, c’est qu’ici, le sida est « un gros souci », soutient le médecin Kwanza Georges, chargé des patients VIH de l’hôpital de la ville. Il évoque la situation sécuritaire qui a vu dès 2006 l’établissement de camps de déplacés, notamment congolais, mais, surtout, la proximité de la Tanzanie, à une dizaine de kilomètres de la ville. Et comme toutes les zones frontalières, la région attire des populations à risque tels les camionneurs et les prostituées.
L’infirmier Serge Rubeeiry et son supérieur devant le poste de santé de Kinazi à quelques kilomètres de la frontière tanzanienne, Burundi, 7 novembre 2018. Matteo Maillard
A Kinazi, dernier poste de santé avant la Tanzanie, sur 73 patients VIH, 50 sont des femmes, dont de nombreuses travailleuses du sexe. « C’est une population pauvre, rurale, soutient Serge Rubeeiry, infirmier. Le sexe tarifé apparaît comme un moyen de s’en sortir. Alors nous faisons de la prévention et distribuons des préservatifs. Mais il arrive que les clients, des routiers, paient mieux si les femmes acceptent sans. »
Manori, 22 ans, s’exprime d’une voix timide. Voilà quatre ans qu’elle exerce. Son mari l’ignore. « Je n’ai pas encore fait le dépistage mais je pense être exposée alors je suis venue pour prendre des médicaments post-exposition, glisse-t-elle. Je crains avoir été contaminée car ces derniers jours j’ai eu des rapports sans préservatif. Mon stock était épuisé et je suis très sollicitée par mes clients. C’est difficile de refuser quand on a besoin d’argent. » L’infirmier tente de la convaincre de faire le test. Elle refuse, préfère ne pas savoir. Il semble dépité, hausse les épaules. Les mots de Frank reviennent à l’esprit. « Ici ce n’est pas le VIH qui tue, mais l’ignorance. » La lutte risque d’être encore longue.
Cet article fait partie d’une série réalisée dans le cadre d’un partenariat avec Unitaid.
Le 30 novembre 2018 à l’initiative de l’association Nariké M’sada, les 17 Communes et 3 Communautés de commune de Mayotte, ont signé la Déclaration de Mayotte , librement inspiré de celle de Paris, pour contribuer à mettre fin à l’épidémie de SIDA.
Contribuer FORTEMENT
– A la politique de prévention du VIH-SIDA conduite sur le territoire en vue de réduire la transmission du VIH
– A l’amélioration de la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH (sanitaire, psychologique, sociale et professionnelle)
Déclaration de Mayotte
Le VIH-SIDA existe bel et bien à Mayotte. En moyenne 30 nouveaux cas de séropositivité sont découverts chaque année depuis six ans. 62 % des personnes suivis par le CHM sont des femmes dépistées à l’occasion de leur grossesse.
Nous sommes aujourd’hui à un moment déterminant de la riposte au sida dans le monde. Grâce aux derniers progrès scientifiques, à l’activisme associatif et à un engagement politique constant, avec une volonté partagée d’atteindre des objectifs communs, nous avons une réelle opportunité de mettre fin à l’épidémie de sida dans le monde d’ici à 2030. Sur le département de Mayotte, les Communes peuvent et doivent participer à cette dynamique mondiale. A l’échelle de Mayotte, elles peuvent s’engager pour une accélération de la mise en oeuvre effective des objectifs « 90-90-90 » suivants, d’ici à 2030.
Au vu du contexte de précarité sociale grandissant à Mayotte où : 84 % de la population mahoraise vit sous le seuil de pauvreté (959 euros par mois par ménage), avec 27% de chômage contre 16 % en métropole selon l’INSEE, classant de fait, Mayotte, comme étant le département le plus pauvre de France.
Nous soutenons que dans ce territoire où :la pression migratoire est forte avec 45% de personnes étrangères en situation irrégulière, 70 % de la population à moins de 25 ans et 54% de moins de 18 ans, autrement dit la moitié de la population a moins de 17 ans et demi, la population active occupée s’élève à seulement 35 000 personnes sur 260 000 habitants et que le taux de chômage est supérieur à 47% chez les jeunes et chez les femmes, tout est en faveur de la propagation du VIH à Mayotte.
Nous, les maires de Mayotte, NOUS ENGAGEONS À :
1. Soutenir fortement les actions de prévention et de sensibilisation mises en place dans les communes de Mayotte pour inciter la population à se faire dépister des infections sexuellement transmissibles (IST) et plus largement à s’approprier des messages de prévention diffusés. Nous nous engageons à nous mobiliser pour faire de cette Déclaration une réalité :
– Nous allons Impulser des actions en concertation avec l’ensemble des acteurs concernés, – Nous allons soutenir toute action qui vise l’objectif précité, – Nous allons mesurer et évaluer régulièrement nos actions et les adapter régulièrement afin qu’elles soient plus rapides, plus intelligentes et plus efficaces.
– Nous rendrons compte annuellement des progrès réalisés.
2. Mettre les personnes et leur bien-être au coeur de nos politiques publiques: – Nous nous doterons d’une politique sociale locale qui contribuera à réduire la précarité sociale dans nos communes afin d’éviter que celle-ci ne constitue un facteur de propagation du VIH-Sida sur le territoire.
– Nous allons donc mettre l’accent sur les personnes, en particulier celles et ceux qui sont vulnérables et marginalisées.
– Nous allons agir localement et en partenariat avec l’ensemble des acteurs pour une société en bonne santé et résiliente et un développement durable.
3. Favoriser toutes les initiatives locales concourant aux objectifs
– Nous allons mener une politique ambitieuse de soutien en direction des opérateurs qui interviendront dans ce domaine dans nos villes.
4. Construire et accélérer une riposte adaptée aux besoins locaux – Nous mettrons en place dans le cadre de la politique locale de santé, des formations à destination des personnels municipaux sur les thématiques VIH-IST-HEPATITES et discriminations.
– Nous faciliterons l’accès au préservatif dans les lieux publics gérés par la Ville.
– Nous ferons au minimum une campagne de prévention par an sur les thématiques
VIH-IST-HEPATITES et discriminations dans nos villes respectives.
-Nous engagerons nos villes dans les opérations grand public de la lutte contre le VIH/sida, comme la Journée mondiale de lutte contre le sida et d’autres à inventer à Mayotte
« On fait une confusion assez importante en pensant que ce sont les produits qui sont le problème, alors qu’ils ne sont que les déclencheurs ou ce qui permet de rendre visible des problèmes qui préexistent chez les personnes. »
À 29 ans, Vincent Leclercq, volontaire au sein de l’association Aides, participe au dispositif d’écoute Chemsex (le fait de prendre des produits psychoactifs dans un contexte sexuel) mis en place par l’association. Les mecs, des gays et des bis pour la plupart, peuvent utiliser ce numéro pour échanger via WhatsApp par message, bénéficier d’une écoute et d’un soutien de la part d’une personne concernée ou tout simplement prendre rendez-vous pour un entretien.
Il y a un peu plus d’un mois, Vincent a publié un message sur le groupe Facebook Info Chemsex (by Aides) pour partager son sentiment, un an et demi après avoir récupéré la gestion de la ligne. Vincent pensait qu’il allait répondre à des mecs en demande d’un numéro pour joindre un dealer ou qui voulaient poser des questions sur leurs pratiques aussi bien sexuelles que quant à leur consommation de drogues. Mais il se consacre surtout à des conversations concernant la santé mentale et l’environnement des usagers. Une phrase résume à elle seule le constat de Vincent : « Nos discussions ne commencent jamais par « tu consommes quoi ? », elles commencent par « parle moi de toi » ». Interview.
Komitid : Qu’est-ce qui vous a donné envie de poster ce message ?
Vincent Leclercq : Bien souvent, quand on parle de consommation de drogues, de situations problématiques de consommation de produits, on fait une confusion assez importante en pensant que ce sont les produits qui sont le problème, alors qu’ils ne sont que les déclencheurs ou ce qui permet de rendre visible des problèmes qui préexistent chez les personnes. Quand j’ai décidé de m’engager sur ce dispositif, je pensais que j’allais faire de la réduction des risques liés à l’usage de drogue sur comment gérer les quantités, les bonnes pratiques de snif, d’injection ou d’autres choses… Alors qu’en fait, pas du tout. Je n’ai quasiment jamais l’occasion de parler de ça. Je parle surtout du vécu des personnes, de leur histoire de vie, de leur parcours, de leurs difficultés familiales, professionnelles, sociales ou amoureuses.
« La drogue arrive comme un refuge pour les personnes »
À chaque fois, je remarque que la drogue arrive comme un refuge pour les personnes, la recherche d’un certain équilibre parce qu’il y a un déséquilibre dans leur vie. C’est ça qui m’a surpris, et en même temps ça me paraît normal avec cette notion de la réduction des risques où l’on dit qu’il faut prendre les personnes dans leur globalité et ne pas les prendre uniquement dans leurs pratiques de consommation. C’est ça la définition de la réduction des risques : partir des personnes, de là où elles en sont, pour construire une stratégie qui prend en compte leur contexte, leur histoire. C’est la réduction des risques au sens large et pas au sens strict d’une bonne utilisation des produits et des techniques d’injection pour ne pas se contaminer au VIH. Les personnes qui me contactent savent que se planter une aiguille dans le bras c’est risqué, elles savent que partager des seringues ou des pailles c’est risqué, elles savent qu’il vaut mieux consommer des petites quantités d’abord et augmenter progressivement selon le produit auquel on a à faire, elles savent tout ça, ça n’est pas du tout l’objet des contacts. La porte d’entrée, c’est toujours « je ne vais pas bien et je consomme beaucoup ». Le message important, c’est que la personne ne va pas bien, ça n’est pas forcément lié au produit.
Vous affirmez avoir échangé avec plus d’une centaine de personnes : qu’est-ce qu’il en ressort ?
En premier, c’est un rapport compliqué avec l’homosexualité. Des personnes qui ont un vécu d’homophobie dans la famille ou dans leur vie qui est assez fort. C’est vraiment ce qui ressort en premier, avec la sérophobie. J’ai en effet pas mal de personnes qui me disent avoir commencé à décrocher au moment où elles ont découvert leur séropositivité. Ce sont les deux choses qui ressortent le plus.
« Plus une personne vit de manière isolée, plus la problématique est forte »
Concernant les profils, je n’ai pas de statistiques assez précises et je ne pose pas forcément des questions qui me permettraient de dégager des profils types. Je suis un peu à l’aveugle là-dessus. J’ai le sentiment qu’il y a de tout et le fait que plus une personne vit de manière isolée, dans des communautés où cela reste compliqué de parler de son homosexualité, plus la problématique est forte. J’ai aussi beaucoup de personnes qui me contactent non pas pour elles-mêmes, mais pour leurs proches, leurs amis, leur copain. Une fois j’ai une fille qui m’a contacté pour son père.
Êtes-vous seul à gérer cette ligne ? Y-a-t-il une méthode particulière pour avoir des réponses adaptées ?
Malheureusement oui je suis seul. Le dispositif chemsex de Aides, c’est pas mal de personnes réparties un peu partout en France qui font de l’accueil physique, des entretiens… Mais sur WhatsApp, un numéro = un téléphone. Donc il y a une contrainte technique qui fait que seule la personne qui a le téléphone peut l’utiliser. Donc c’est moi qui me trimballe avec le téléphone tous les jours, c’est parfois un petit peu compliqué. Pour répondre, j’utilise la méthode classique qu’on utilise au sein de Aides, le counselling, c’est-à-dire de partir des personnes, avoir une écoute active, reformuler ce qu’elles disent, faire appel à leurs ressources et partager celles que l’on connait.
« Je ne suis pas du tout dans une posture d’expert qui vient apporter un savoir »
Aides reste une association communautaire donc ce que je partage, c’est aussi le vécu de tous les militants, de tout ce qu’on capitalise comme expérience collective. Je ne suis pas du tout dans une posture d’expert qui vient apporter un savoir ou quoi que ce soit. Mon travail est d’être dans cette écoute active, ce qui est le fondement de la démarche de Aides. Si Aides s’est mobilisé sur le chemsex, c’est avant tout parce que ses militants ont été concernés par le chemsex, ça n’est pas dans une démarche altruiste, ça a toujours été l’histoire de la mobilisation dans Aides sur des sujets divers et variés.
Le message publié par Vincent Leclercq sur le groupe Facebook Info Chemsex by Aides
Vous pouvez envoyer un message écrit au +33 7 62 93 22 29 pour échanger ou être rappelé.e.s.
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