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Source : SERONET.info

Un nouveau rapport du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme lance un appel à « agir et à investir urgemment pour préserver des décennies de progrès contre le VIH, la tuberculose et le paludisme, menacés par la pandémie de Covid-19 ». Ce rapport a été publié le 14 septembre.

Le Fonds mondial et ses partenaires ont « sauvé 38 millions de vies depuis 2002, dont six millions en 2019, soit une hausse de 20 % du nombre de vies sauvées par rapport à l’année précédente ». Dans l’ensemble, dans les pays où le Fonds mondial investit, le « nombre annuel de décès liés au sida, à la tuberculose et au paludisme a diminué de moitié depuis le pic des épidémies », note le rapport. Mais le rapport 2020 montre que « ces progrès pourraient être anéantis par les effets de la pandémie de Covid-19 » et met en garde contre une « possible hausse fulgurante du nombre de décès et d’infections liés au VIH, à la tuberculose et au paludisme dans les douze prochains mois ».

En 2019, le Fonds mondial a réalisé des progrès significatifs sur plusieurs fronts. En effet, si les filles restent davantage touchées par le VIH que les garçons, le taux d’infection des adolescentes et des jeunes femmes a diminué de 51 % depuis 2010 dans treize pays prioritaires d’Afrique subsaharienne où le Fonds mondial investit. Par ailleurs, le Fonds mondial a financé l’achat de 3,7 millions de kits d’autotests, l’accès à différents modes de dépistage étant essentiel pour mettre fin au VIH en tant que menace pour la santé publique. Aujourd’hui, ces avancées sont « menacées par le coronavirus ». Le rapport montre ainsi que par endroit, le nombre de dépistages du VIH a diminué de moitié et les notifications de cas de tuberculose ont chuté de 75 %, ce qui pourrait conduire à une hausse des nouvelles infections, les personnes ignorant leur statut étant susceptibles de transmettre le virus à d’autres.

Le Fonds Mondial a aidé les pays à faire face à ces difficultés

En outre, nombre de pays ont été contraints de reporter leurs campagnes de distribution de moustiquaires, laissant ainsi sans protection les personnes particulièrement vulnérables au paludisme, en majorité des enfants ». Le Fonds mondial a réagi assez vite pour aider les pays à faire face à ces difficultés. Depuis mars 2020, plus de « 700 millions de dollars (…) ont été attribués à 103 pays et onze programmes multi-pays pour combattre la Covid-19 en généralisant les tests, la recherche des cas contacts et les équipements de protection à destination des agents de santé, qui sont en première ligne ; en adaptant les programmes de lutte contre le VIH, la tuberculose et le paludisme existants afin d’en préserver les progrès ; et en renforçant les systèmes de santé afin de prévenir leur effondrement et de garantir, au contraire, qu’ils puissent assurer la bonne administration des traitements et des vaccins lorsque ces derniers seront disponibles ».

« Soit nous agissons maintenant (…) en investissant bien plus de moyens »

« Nous sommes à un tournant », a ajouté Peter Sands, directeur du Fonds mondial. « Soit nous acceptons de voir réduits à néant les progrès accomplis dans la lutte contre le VIH, la tuberculose et le paludisme, et de faire marche arrière dans la poursuite des Objectifs de développement durable. Soit nous agissons maintenant, rapidement et à la bonne échelle, en investissant bien plus de moyens que ceux engagés jusqu’à présent, pour à la fois contrer les effets directs de la Covid-19, et en atténuer les répercussions sur la lutte contre le VIH, la tuberculose et le paludisme.

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Source : SERONET.info

Née en septembre 2011 de la mobilisation de femmes vivant avec le VIH qui voulaient dénoncer les discriminations subies, la Journée nationale de la Disance est devenue un rendez-vous annuel important pour les personnes vivant avec le VIH. Cette année, crise sanitaire oblige, cet évènement aura lieu en virtuel, mais avec une volonté de faire durer cet espace de visibilité sur une semaine.

La Disance : quésako ?

En 2020, en France, encore trop de personnes vivant avec le VIH (PVVIH) sont obligées de cacher leur statut sérologique à leur entourage qu’il soit professionnel, familial, affectif, ou social. Cette invisibilité des PVVIH dans notre société ne fait que renforcer la peur et parfois le sentiment de rejet irrationnel liés à la vie avec le VIH, notamment en matière de refus de soins, d’accès à l’emplois, de prêts immobiliers ou dans le cadre de rencontres amoureuses ou sexuelles.

À travers la Journée de la Disance, la volonté est d’ouvrir des espaces de paroles pour que les PVVIH puissent témoigner, de façon libre et sécurisante, sur leur quotidien, leurs parcours et leurs expériences. Cette expression publique vise à déconstruire les préjugés, lutter contre les stigmatisations pour contribuer à changer le regard de la société sur la vie avec le VIH.

La Disance n’est évidemment pas une injonction à dire sa séropositivité, décision qui doit rester un choix personnel, libre et volontaire. Parler de sa séropositivité et de son parcours de vie avec le VIH est une manière de briser le silence, de sortir de l’ombre, de rappeler au monde que l’identité d’une personne ne se résume pas à sa séropositivité et qu’il n’y a aucune raison pour qu’aujourd’hui, partout dans le monde, celles et ceux qui vivent avec le VIH soient encore obligés-es de vivre cachés-es.

Ouvrons le dialogue pour tourner la page

En 2019, AIDES avait organisé un week-end fin septembre à Paris destiné aux personnes vivant avec le VIH avec des ateliers, un théâtre forum et des temps de convivialité. Cette année, l’épidémie de Covid-19 a contraint à l’organisation d’un événement 100 % virtuel.

Sur le thème d’un journal intime qui s’ouvre, page par page, pour libérer la parole, la campagne de la Disance sera déclinée sur Instagram, Twitter et le facebook de AIDES du 21 au 26 septembre avec, chaque jour, des mots qui s’envolent pour mieux libérer la parole. Samedi 26 septembre, Journée nationale de la Disance, le livre restera ouvert sur une proposition : Ouvrons le dialogue pour tourner la page. À cet effet, un forum dédié est ouvert sur Seronet afin que celles et ceux qui le désirent puissent s’exprimer autour de la vie avec le VIH : photos, vidéos, témoignages, chansons, poèmes et autres contributions sont les bienvenus.

Vous avez des choses à dire ? Vous vous sentez prêts-es à sortir de l’ombre ? Soyez visibles, soyez fier-es, ce livre ouvert vous appartient !

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Source : Catie.ca/fr

Changements dans la masse grasse et la masse musculaire après 24 semaines d’exercice chez des personnes séropositives et des personnes séronégatives

  • Une étude a mesuré l’impact de l’exercice sur des personnes séropositives et des personnes séronégatives âgées
  • Les personnes séropositives étaient plus susceptibles de perdre de la graisse abdominale, mais moins susceptibles d’accroître leur masse musculaire
  • Les chercheurs laissent entendre que l’ajout d’exercices contre résistance pourrait être utile aux personnes âgées vivant avec le VIH

L’amorce d’une combinaison de traitements anti-VIH puissants (TAR) entraîne habituellement une réduction significative de la quantité de VIH dans le sang. Le maintien d’une bonne observance thérapeutique du TAR donne lieu à une suppression virale durable. Cette suppression du VIH permet au système immunitaire d’effectuer des réparations partielles. Chez la vaste majorité des utilisateurs du TAR, ces réparations suffisent à prévenir les infections liées au sida. Qui plus est, les chercheurs prévoient que de nombreuses personnes sous TAR connaîtront une espérance de vie quasi normale.

Vieillissement

Comme tout le monde, il arrive que les personnes séropositives deviennent moins actives en vieillissant. Elles risquent également de connaître une baisse des taux d’hormones (testostérone chez l’homme et estrogène chez la femme) et d’accumuler de la graisse abdominale tout en perdant de la masse musculaire. Cette perte de masse musculaire peut causer une baisse de la force et une réduction de la capacité de fonctionner pleinement sur le plan physique.

Exercice

Aux États-Unis, une équipe de chercheurs a mené une étude sur l’exercice d’intensité modérée à élevée auprès de volontaires séropositifs et séronégatifs. Une analyse précédente de cette étude avait révélé que l’exercice améliorait le fonctionnement physique.

Lors de la plus récente analyse des données, les chercheurs se sont concentrés sur les changements dans la composition corporelle — la masse grasse et la masse musculaire — qui se sont produits à la suite d’un programme d’exercice de 24 semaines consistant en trois séances hebdomadaires. Ils ont trouvé que l’exercice aidait à réduire la quantité totale de graisse dans le corps des personnes séropositives, et plus particulièrement la quantité de graisse abdominale. Les chercheurs ont toutefois décrit comme « minimes » les gains de masse musculaire chez les personnes séropositives. « Il pourrait être nécessaire d’insister davantage sur les exercices contre résistance afin d’accroître plus efficacement la masse musculaire [chez les personnes séropositives] », ont-ils affirmé.

Détails de l’étude

Avant de s’inscrire à l’étude, les participants étaient sédentaires depuis six mois. Les chercheurs ont défini le terme sédentaire comme le fait de faire moins de 60 minutes d’activité physique par semaine. Notons aussi que les participants séropositifs suivaient un TAR et avaient une charge virale indétectable depuis deux ans.

Voici la répartition des participants :

  • 27 personnes séropositives
  • 28 personnes séronégatives

Les participants ont pris part à trois séances d’exercice supervisées hebdomadaires pendant 24 semaines consécutives. On a augmenté graduellement la durée des séances pour atteindre 50 minutes par séance. Lors de chaque séance, les participants marchaient rapidement sur un tapis roulant puis faisaient des exercices contre résistance sur des appareils (comme le développé couché, la presse à cuisses et le tirage vertical).

Pendant les 12 premières semaines, tous les participants faisaient les exercices avec une intensité modérée. Après cette période, on les a affectés au hasard aux deux volets d’intervention suivants :

  • 12 semaines d’exercice d’intensité modérée en continu
  • 12 semaines d’exercice d’intensité élevée

Les chercheurs encourageaient les participants à adopter une « alimentation saine », mais n’offraient pas de conseils nutritionnels.

Les participants séropositifs avaient le profil moyen suivant au moment de leur admission à l’étude :

  • 93 % d’hommes, 7 % de femmes
  • âge : entre 50 et 70 ans
  • durée de l’infection au VIH : 23 ans
  • durée du TAR : 17 ans
  • compte de CD4+ : 546 cellules/mm3
  • utilisation actuelle ou antérieure d’un genre d’analogue nucléosidique appelé analogue de la thymidine (AZT, d4T) : 68 %
  • indice de masse corporelle (IMC) : 27 kg/m2
  • 15 % de fumeurs actuels
  • 20 % prenaient des compléments de testostérone
  • près de 50 % prenaient des « statines », soit des médicaments pour réduire le cholestérol

En général, les participants séronégatifs étaient d’âge semblable, et les proportions d’hommes et d’utilisateurs de statines étaient les mêmes. Les hommes séronégatifs différaient cependant des hommes séropositifs des façons suivantes : ils étaient légèrement plus pesants, avaient davantage de masse grasse et étaient moins susceptibles d’utiliser des compléments de testostérone.

Les participants ont subi de nombreuses évaluations, y compris des radiographies à faible dose pour déterminer leur composition corporelle.

Résultats

Le taux d’observance des régimes d’exercice était élevé, soit près de 90 % dans les deux groupes.

Indice de masse corporelle

Les personnes séropositives ont connu une baisse modeste de leur IMC (à peu près un demi-point), tout comme les personnes séronégatives.

Masse musculaire

Chez les personnes séropositives, la masse musculaire s’est maintenue ou a augmenté modestement (0,5 kg environ), alors que les personnes séronégatives ont connu une augmentation plus importante (0,8 kg environ).

Masse grasse

Les personnes séropositives ont perdu environ 2 kg de graisse, alors que les personnes séronégatives en ont perdu 1 kg. Les personnes séropositives ont perdu 18 cm2 de graisse abdominale viscérale, alors que les personnes séronégatives en ont perdu 10 cm2.

Testostérone

Historiquement, avant l’avènement du TAR, l’infection au VIH était associée à des taux de testostérone inférieurs à la normale, particulièrement chez les hommes. Dans certains cas, des pertes persistantes de masse musculaire ont été documentées. À l’époque actuelle où le TAR est largement accessible, des études d’envergure portent à croire que la déficience en testostérone est moins courante chez les hommes séropositifs qu’à l’époque d’avant le TAR.

Certaines hormones existent sous deux formes dans l’organisme; une forme est liée à une protéine et l’autre ne l’est pas. On appelle celle-ci la forme « libre » de l’hormone en question, et c’est cette forme que l’organisme peut utiliser. Comme la testostérone fait partie des hormones de ce genre, de nombreux médecins demandent que les laboratoires mesurent ou calculent la quantité de testostérone libre dans les échantillons de sang de leurs patients.

Dans la présente étude, il n’y avait pas de différence significative entre les taux de testostérone libre chez les hommes séropositifs et les hommes séronégatifs. Les chercheurs ont fait cette observation après avoir retiré de leur analyse les hommes qui prenaient des compléments de testostérone.

Comme les taux de testostérone atteignent une concentration élevée le matin de bonne heure, les endocrinologues ont tendance à recommander que les prélèvements de sang servant aux analyses soient effectués à ce moment. Cela dit, il n’est pas clair si les prélèvements de sang servant aux mesures de la testostérone ont été effectués à cette heure durant cette étude.

Changements favorables

La bonne nouvelle à tirer de cette étude est que l’exercice trois fois par semaine a réduit la graisse corporelle, notamment la graisse abdominale viscérale, chez des participants âgés, majoritairement de sexe masculin. Cette perte de graisse s’est produite sans égard au statut VIH des participants. Si cette réduction devait se maintenir, elle pourrait améliorer la santé cardiovasculaire et la santé générale. Même si les personnes séropositives ont perdu de la graisse, elles n’ont pas perdu de masse musculaire, laquelle s’est stabilisée ou a augmenté modestement.

Masse musculaire

Il n’est pas clair pourquoi les personnes séropositives n’ont pas pris autant de masse musculaire que les personnes séronégatives dans cette étude. Selon les chercheurs, il est plausible que l’exposition antérieure à l’AZT ou à la d4T ait causé des lésions musculaires persistantes qui auraient pu compromettre la croissance musculaire. Notons cependant qu’aucune biopsie des tissus musculaires n’a été effectuée durant cette étude.

Le TAR a un énorme impact positif sur la survie, mais il ne corrige pas tous les changements provoqués par l’infection au VIH. À titre d’exemple, notons que le TAR peut réduire énormément le taux d’inflammation liée au VIH, mais sans pour autant le ramener aux niveaux observés chez les personnes séronégatives en bonne santé. Il est plausible que l’inflammation ait compromis partiellement la capacité des personnes séropositives à accroître leur masse musculaire. Durant cette étude, les personnes séropositives n’ont pas connu de baisse significative de leur taux sanguin de protéine C-réactive de haute sensibilité (hs-CRP), une mesure de l’inflammation couramment utilisée.

Il est également possible que les cellules infectées par le VIH aient libéré des protéines qui auraient pu nuire à l’activité, à la croissance et au développement des cellules musculaires. Des recherches antérieures avaient découvert des lésions musculaires chez certaines personnes séropositives qui n’avaient jamais été exposées aux analogues nucléosidiques. Ce résultat porte à croire que le VIH lui-même pourrait jouer un rôle défavorable dans la santé musculaire.

Dans la présente étude, le nombre de personnes séropositives était trop faible pour faire des comparaisons significatives entre les effets éventuels de différentes combinaisons de médicaments sur les changements dans la masse musculaire.

Pour surmonter ce que les chercheurs ont appelé une « augmentation émoussée » de la croissance musculaire due à l’exercice, ils ont laissé entendre que les personnes séropositives âgées « pourraient avoir besoin d’insister davantage sur les exercices contre résistance ».

À l’avenir

L’exercice procure de nombreux bienfaits pour la santé, et la présente étude constitue un bon pas en avant. Il demeure cependant nécessaire de mener d’autres études de ce genre pour mieux comprendre l’impact de différents régimes d’exercice sur les personnes séropositives, y compris les femmes.

––Sean R. Hosein

Ressources

L’exercice comme médecine – TraitementActualités 234

Une étude trouve que la graisse s’accumule et que le muscle diminue avec le temps– TraitementActualités 235

Une étude pilote trouve que l’exercice intensif est bon pour les hommes séropositifs plus âgés – TraitementActualités 228

La combinaison de l’exercice et des statines améliore les bienfaits – TraitementActualités 217

RÉFÉRENCES :

  1. Jankowski CM, Mawhinney S, Wilson MP, et al. Body composition changes in response to moderate or high-intensity exercise among older adults with or without HIV infection. JAIDS. 2020; sous presse.
  2. Monroe AK, Brown TT. Free testosterone for hypogonadism assessment in HIV-infected men. Clinical Infectious Diseases. 2014;58(11):1640.
  3. Yoshino Y, Koga I, Misu K, et al. The prevalence of low serum free testosterone and the short-term effect of anti-retroviral therapy in male Japanese treatment-naïve HIV patients. Journal of Infection and Chemotherapy.2019;25(4):318-321.
  4. Slama L, Jacobson LP, Li X, et al. Longitudinal changes over 10 years in free testosterone among HIV-infected and HIV-uninfected men. JAIDS. 2016;71(1):57-64.
  5. Monroe AK, Dobs AS, Palella FJ, et al. Morning free and total testosterone in HIV-infected men: implications for the assessment of hypogonadism. AIDS Research and Therapy. 2014;11(1):6.
  6. Ramayo E, González-Moreno MP, Macías J, et al. Relationship between osteopenia, free testosterone, and vitamin D metabolite levels in HIV-infected patients with and without highly active antiretroviral therapy. AIDS Research and Human Retroviruses. 2005;21(11):915-921.
  7. Wada NI, Jacobson LP, Margolick JB, et al. The effect of HAART-induced HIV suppression on circulating markers of inflammation and immune activation. AIDS. 2015;29(4):463-471.
  8. Castillo-Mancilla JR, Brown TT, Palella FJ Jr, et al. Partial normalization of biomarkers of inflammation and immune activation among virally suppressed men with HIV infection and high ART adherence. Open Forum Infectious Diseases. 2020;7(4):ofaa099.
  9. Kino T, Gragerov A, Kopp JB, Stauber RH, Pavlakis GN, Chrousos GP. The HIV-1 virion-associated protein vpr is a coactivator of the human glucocorticoid receptor. Journal of Experimental Medicine. 1999;189(1):51-62.
  10. Ortmeyer HK, Ryan AS, Hafer-Macko C, Oursler KK. Skeletal muscle cellular metabolism in older HIV-infected men. Physiological Reports. 2016;4(9):e12794.
  11. Haugaard SB, Andersen O, Pedersen SB, et al. Depleted skeletal muscle mitochondrial DNA, hyperlactatemia, and decreased oxidative capacity in HIV-infected patients on highly active antiretroviral therapy. Journal of Medical Virology. 2005;77(1):29-38.
  12. Lewis W, Miller YK, Haase CP, et al. HIV viral protein R causes atrial cardiomyocyte mitosis, mesenchymal tumor, dysrhythmia, and heart failure. Laboratory Investigation. 2005;85(2):182-192.
  13. Tahrir FG, Shanmughapriya S, Ahooyi TM, et al. Dysregulation of mitochondrial bioenergetics and quality control by HIV-1 Tat in cardiomyocytes. Journal of Cellular Physiology. 2018;233(2):748-758.
  14. de la Asunción JG, del Olmo ML, Sastre J, et al. AZT treatment induces molecular and ultrastructural oxidative damage to muscle mitochondria. Prevention by antioxidant vitamins. Journal of Clinical Investigation.1998;102(1):4-9.
  15. Erlandson KM, Wilson MP, MaWhinney S, et al. The Impact of Moderate or High-Intensity Combined Exercise on Systemic Inflammation among Older Persons with and without HIV. Journal of Infectious Diseases. 2020; sous presse.
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Actions Traitements est une association de loi 1901, agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé. Elle accompagne les personnes vivant avec le VIH et leurs proches. A ce titre, elle propose une permanence téléphonique et d’accueil, des réunions d’information mensuelles, un colloque annuel, des programmes d’accompagnement (ligne d’écoute, ETP) et différents outils d’information (brochures, dépliants, site Internet).

Mission du stage

En relation avec la coordinatrice, le/la stagiaire participe à l’organisation de la vie associative et à sa bonne gestion.

1. Participe aux opérations administratives et de gestion au quotidien

2. Prend en charge la mise à jour des tableaux de reporting

3. Participe à la constitution de dossiers de subventions

4. Organise les réunions d’instance (CA et AG) et en rédige les comptes-rendus (CA, AG, réunions d’équipe hebdomadaires)

5. Réalise des présentations à destination des partenaires

6. Réalise des recherches documentaires

Profil recherché

Formations & expériences : Formation supérieure en Licence, Master (1 ou 2) de management des associations ou autre domaine connexe.

Maîtrise des outils informatiques : Suite office (Excel, Word et power point)

Qualités : Rigoureux(se), organisé(e), polyvalent(e), dynamique. Goût pour les chiffres, bon niveau rédactionnel. Expérience associative et/ou intérêt pour la lutte contre le VIH/Sida appréciés.

Durée du stage : Convention de stage de 3 mois – Début de stage : début octobre (à négocier)

Rémunération : Indemnités légales de stage + tickets restaurant 8,90 € (pris en charge à 60 %), transports (pris en charge à 50 %), 2j de congés par mois.

Candidature : Envoyer CV + Lettre de Motivation par mail uniquement à Julia Charbonnier : jcharbonnier@actions-traitements.org

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Source : TRT-5 CHV

Communiqué de presse – 11 septembre 2020

La constitution de stocks de sécurité, destinés à prévenir les pénuries de médicaments, demande de longue de date des associations de patients, a fait l’objet d’un article dans la Loi de Financement de la Sécurité Sociale pour 2020 votée en décembre 2019. Près d’1 an plus tard le décret obligeant les industriels à constituer ces stocks de sécurité n’est toujours pas publié.

Le TRT-5 CHV, Collectif qui rassemble 14 acteurs associatifs de la lutte contre le VIH, les hépatites virales, les IST et les pathologies associées, a été, dès 2010, pionnier dans la lutte contre les pénuries de médicaments. Depuis, cette situation s’est largement aggravée, allant jusqu’à doubler entre 2012 et 20161, touchant de nombreuses classes de médicaments et déstabilisant notre système de soin. L’indisponibilité d’un médicament peut avoir un impact délétère sur la santé des patients (perte de chance, effets indésirables…) et devenir un véritable problème de santé publique2.

Inefficacité dans la lutte contre les pénuries de médicaments

Malgré de multiples échanges avec les autorités sur le contenu de ce décret, nous constatons que les dispositions retenues après arbitrage gouvernemental sont inapplicables et inefficaces dans la lutte contre les pénuries de médicaments. La possibilité de constitution de stocks de sécurité de 4 mois initialement prévue par la loi pour les Médicaments à Intérêt Thérapeutique Majeur (MITM) est réduite à une obligation de 2 mois, avec possibilité de révision à la hausse pour certains médicaments qui feraient partie d’une liste évolutive. Ces dispositions sont inacceptables :

– 2 mois sont INSUFFISANTS quand on sait que les ruptures durent en moyenne plus de 3 mois pour les médicaments et 6 mois pour les vaccins3.

– Pour inscrire un médicament dans la liste d’exception, les patients et leurs associations devront en prouver le caractère essentiel et les risques de rupture. Il est intolérable de faire porter aux patients la charge de rassembler les preuves qui permettront la sécurisation de l’accès de leur traitement. Combien seront en capacité de retracer l’historique des ruptures ? à même de prouver les tensions d’approvisionnement, signes avant-coureurs de ruptures ?

Mépris de l’intérêt général ?

Comment expliquer que ce qui pouvait être considéré comme du bon sens avant la crise COVID soit remis en cause aujourd’hui ? Alors que se multiplient les annonces de dotation et mesures en faveur de l’industrie, parmi lesquelles les annonces présidentielles du 28 août dernier, comment interpréter un tel revirement au mépris de l’intérêt général si ce n’est comme une nouvelle concession à l’industrie pharmaceutique ?

Dans le contexte actuel, où les questions de santé et de sécurité sanitaire sont au cœur des préoccupations de tous, ce choix envoie un signal d’alerte pour la santé des usagers. Nous exigeons qu’une obligation de constitution de stocks de sécurité équivalent à 4 mois de couverture des besoins pour les MITM soit introduite dans le décret.

Contact presse : Coordination TRT-5 CHV -07 77 07 51 01 / 06 46 10 09 51

1 https://www.acadpharm.org/dos_public/2018_06_20_AnP_RAPPORT_INDISPONIBILITE_MED_VF1.pdf
2 Les anti-infectieux, dont les vaccins, figurent parmi les classes les plus touchées par les ruptures. De même pour les traitements en oncologie, antibiothérapie et anesthésie-réanimation, http://www.senat.fr/rap/r17-737/r17-7371.pdf
3 https://www.senat.fr/rap/r17-737/r17-737-syn.pdf

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Source : Université Lyon 2

QUEL EST LE BUT DE CETTE RECHERCHE ? L’enquête ACOVIH est une recherche qui vise à appréhender le vécu des personnes vivant avec le VIH dans le contexte de la crise du Covid-19. Elle se déroule dans le cadre d’un partenariat entre une équipe de recherche en psychologie sociale (Laboratoire GRePS) de l’Université Lumière Lyon 2, l’Association AIDES et la Coalition Internationale PLUS.

A QUI S’ADRESSE LA RECHERCHE ?

Aux personnes :

  • vivant avec le VIH,
  • âgées de 18 ans et plus,
  • résidentes en France (Métropole & Outre-mer).

 

COMMENT VA SE DÉROULER CETTE RECHERCHE?

Les données récoltées ne permettront pas de vous identifier et feront l’objet d’un traitement global. Répondre à ce questionnaire vous prendra environ 15 minutes.

Attention, si vous cliquez sur « sortir et effacer le questionnaire » (bouton en haut à droite), toutes les données précédemment saisies seront définitivement effacées.

Il est important que vous répondiez à toutes les questions. Certaines vous paraîtront peut-être redondantes ou difficiles. Sachez qu’il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses et qu’elles demeureront totalement confidentielles.

En cliquant sur SUIVANT, vous confirmez que les conditions de votre participation à cette recherche sont claires pour vous et que vous acceptez volontairement de participer à cette enquête.

Votre avis nous est précieux !

 

COMMENT ACCÉDER AUX RÉSULTATS DE LA RECHERCHE ?

Les résultats globaux de cette recherche seront mis à disposition sur les sites internet des structures partenaires de l’enquête.

 

MENTIONS LÉGALES

L’étude est réalisée sous la direction scientifique de la Pr. Marie Préau (GRePS), Dr David Michels (AIDES) et Dr Daniela Rojas Castro (Coalition Plus).  Les données collectées ne sont pas identifiantes; aucune adresse électronique (mail ou IP) n’est stockée et ne peut êtrereliée à vos réponses; cela signifie qu’il ne sera jamais possible de vous identifier à part du questionnaire. Seule l’équipe de recherche aura accès aux données et elles seront détruites à l’issue de la recherche (incluant le temps de publication). Enfin, ces données feront l’objet d’un traitement global afin de garantir la confidentialité des participants.

Cette étude sera réalisée en conformité avec les dispositions du Réglement UE 2016/679 du 27 avril 2016 (Réglemen général de protection des données – RGPD) et de la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée, relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel. Elle satisfait aux conditions de la méthodologie de référence 004 (MR-004) définie par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). pour la mise en oeuvre des recherches n’impliquant pas la personne humaine, des études et évaluations dans le domaine de la santé.

Les informations ne feront pas l’objet d’un traitement ultérieur et seront conservées pour une durée une année. L’Université Lyon 2 est responsable du traitement. Conformément aux articles 48 et suivants de la Loi Informatique et Libertés, vous bénéficiez d’un droit d’accès, de limitation, d’opposition et d’effacement au traitement de données auprès du délégué à la protection des données (dpo@univ-lyon2.fr). L’exercice de ce droit entraîne l’arrêt de la participation à l’étude. Pour exercer ce droit veillez renseigner le code qui vous sera demandé d’être créé à la page suivante. Pensez à le garder précieusement. Le code de la santé publique garantit de plus aux personnes ayant subi un préjudice du fait de la participation à l’étude, une indemnisation.  Les résultats de cette étude seront publiés et présentés lors de congrès, en aucun cas votre identité ne pourra être reconnue.

Le projet de cette étude a reçu un avis favorable du CEEI/IRB de l’Inserm (IRB00003888) le 07/07/2020.

Si vous souhaitez joindre l’équipe de recherche : contact.acovih@univ-lyon2.fr  

Il y a 120 questions dans ce questionnaire.
Ce questionnaire est anonyme.
L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement.Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu’aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code à vos réponses sur ce questionnaire.
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Source : Le Comité des Familles

Patient acteur, patient ressource, patient expert : on les a appelés de différentes manières. Nous pouvons aussi les appeler les pairs, ces femmes et hommes qui sont atteints de la même pathologie des femmes et hommes qui soutiennent dans leurs parcours de soin. Quel que soit leur nom, il est fondamental le rôle qu’ils ont dans la prise en change des patients et les bénéfices que leurs actions apportent.

Jean-Marc Bithoun est un bénévole qui gère la ligne d’écoute de l’association Actions Traitements.

Merci à Jean-Marc pour cette belle éclaircie sur le rôle du patient acteur dans sa globalité.

Il existe aussi le soutien qui peut venir lorsqu’on se trouve dans une situation très particulière de sa vie : la grossesse. Notre association, le Comité des familles, depuis plusieurs années s’est spécialisée dans le soutien des femmes séropositives qui ont un projet de grossesse ou qui découvrent la pathologie pendant ce moment de la vie. Sofi est l’une de nos Grandes Soeurs.

Pour terminer ce panorama sur les possibilités de soin qui s’ouvrent grâce au support des patients acteurs, ne pouvez pas manquer le point de vue du médecin. Le Dr Véronique Tirard-Fleury est un médecin engagé et depuis le développement de cette forme de soutien entre pairs accompagne et favorise cette démarche.

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ACTIONS TRAITEMENTS est une association de loi 1901, agréée par le Ministère de la Santé. Elle accompagne les personnes vivant avec le VIH et leurs proches. A ce titre, elle propose différents outils d’information (brochures, dépliants, affiches, site Internet), une permanence téléphonique, des réunions d’information mensuelles, un colloque annuel, un programme d’éducation thérapeutique (ETP) et est présente sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn, Youtube).

Objectifs et missions :

Le/la stagiaire participe à la mise en place de différents projets dans le domaine de l’édition, du numérique, de la communication et de l’événementiel. Il ou elle fait partie intégrante de l’équipe et travaille en lien avec les deux chargé.e.s de mission.

Les principales missions principales sont les suivantes :

  • Déploiement de la stratégie de communication, essentiellement digitale, avec le responsable du projet : gestion des contenus et mise à jour des actualités sur notre site internet et nos réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram, YouTube).
  • Événementiel : soutien de la responsable du projet pour l’organisation et la logistique des ateliers mensuels, la participation aux congrès et salons professionnels.
  • Participation à la réalisation des outils de communication interne (newsletter des adhérents) et de campagnes de communication / information sur nos outils et programmes d’accompagnement auprès des patients, des professionnels de santé et de nos partenaires institutionnels.
  • Refonte éditoriale du site internet de l’association : mise en ligne des nouveaux contenus, relecture et vérification, optimisation du référencement naturel.
  • Appui à la diffusion de nos outils : gestion des commandes, gestion de la base de données, suivi statistique et optimisation de la diffusion

Le/la stagiaire participe activement à la vie de l’association, comme les réunions d’équipe hebdomadaires ou les événements externes.

Profil :

  • De formation supérieure en Licence ou Master : communication, sciences humaines, journalisme, E.S.S. ou tout autre domaine connexe.
  • Ayant un intérêt pour les enjeux liés à la santé (dans la lutte contre le VIH/sida) et à l’accompagnement des personnes concernées.
  • Utilisation avancée des réseaux sociaux
  • Connaissance des outils informatiques :
    • Suite office (Word, PowerPoint, Excel).
    • CMS (WordPress) est un plus.
    • Graphisme : maîtrise de InDesign, Photoshop, Illustrator vivement appréciée.
  • Bonnes capacités rédactionnelles et esprit de synthèse.
  • Vous êtes rigoureux.se, organisé.e, polyvalent.e et avez de bonnes capacités d’adaptation, notamment dans une très petite structure.

Contrat :

Stage (convention obligatoire) de 3 mois à 6 mois, de préférence à temps plein, à partir de septembre – octobre 2020.

Indemnités et avantages :

Indemnités légales de stage soit 600,60 € par mois, tickets restaurant de 8,90 € (pris en charge à 60 % par l’association), transports (pris en charge à 50 % sur justificatif)

Disponibilité : à partir du 7 septembre 2020

Lieu : siège de l’association : Actions Traitements, 23 rue Duris, Paris 20ème.

Documents à envoyer : CV et lettre de motivation, à l’attention Cédric DANIEL.

Contact : cdaniel@actions-traitements.org

Date de fin de validité de l’annonce : 31/08/2020

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Source : TRT-5 CHV

Lancés le 25 mai 2020, les travaux du Ségur de la Santé doivent aboutir à « des solutions fortes » pour « bâtir les fondations d’un système de santé encore plus moderne, plus résilient, plus innovant, plus souple et plus à l’écoute de ses professionnels, des usagers et des territoires ». Dans son discours introductif, le Premier Ministre voulait « remettre le patient au centre des systèmes de soins »

Devant un tel enjeu, alors que le Ségur de la Santé s’achève, nos associations s’étonnent de leur mise à l’écart de la réflexion qui a pourtant réuni quantité d’acteurs publics et privés. En tant qu’acteurs du système de santé, nos associations ont pourtant été particulièrement actives dans cette période difficile de crise sanitaire. Elles ont montré leur indispensable rôle d’information, de prévention, d’accès et d’accompagnement dans le soin, notamment auprès des plus vulnérables. La pandémie a mis en évidence, et montre encore, la corrélation entre les conditions de vie et l’exposition au virus, et sa prise en charge. S’il fallait une nouvelle preuve de l’importance des déterminants sociaux (revenus, logement, éducation, …) dans les déterminants de santé, la voici. Qui mieux que nos associations de lutte contre le VIH et les hépatites connait le lien entre vulnérabilité et contamination ? entre vulnérabilité et inégalités d’accès au soin ? Qui est mieux armé que nos associations, fortes de leur expérience de terrain, pour mener le combat pour prévenir, soigner, accompagner au-delà des inégalités ? Malgré cela nous sommes aujourd’hui exclus de la réflexion pour un accès à la santé plus juste et égalitaire.

Au-delà du choix restreint des acteurs, nous nous étonnons également des modalités mises en place :

  • un calendrier serré entre une sortie de crise qui dure et l’été qui  approche, à un moment où soignants, patients et associations sortent exsangues de près de 3 mois de mobilisation dans l’urgence ;
  • une réflexion menée autour d’axes imposés, hospitalo-centrés, excluant dans leur formulation tout questionnement sur les dimensions sociales et les politiques  de santé publique, notamment en matière de prévention.

Nous nous élevons contre ce choix de la précipitation, et de la verticalité fait au détriment d’un travail de concertation, propice à une réflexion globale sur la réforme nécessaire et urgente de notre système de santé.

Nos associations, mécontentes de cette situation, ont décidé d’apporter leurs idées et propositions à cette concertation nationale. Nous en appelons à Monsieur le Premier Ministre afin que nos contributions indépendantes reçoivent toute l’attention qu’elles méritent et que soit mise en place une véritable « agora » réunissant l’ensemble des acteurs et des actrices de notre système de santé.

Nous exigeons que le contenu de cette concertation soit élargi à d’autres sujets concernant la gouvernance de la Sécurité Sociale et son financement, la révision des politiques du médicament et des produits de santé et les moyens humains et financiers nécessaires pour améliorer et/ou maintenir une qualité de prise en charge égale pour tous et toutes sur l’ensemble du territoire national.

Nous demandons que le Gouvernement examine toutes les solutions permettant de bâtir un système de santé plus équitable et véritablement au service de ses usagers.

Contact presse : Coordination TRT-5 CHV -07 77 07 51 01 / 06 46 10 09 51

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Source : SERONET.info

En mars dernier, c’était la « Croi » (Conférence on Retroviruses and Opportunistic Infections), la conférence scientifique sur le VIH, qui était annulée. En avril, c’était au tour de la plus importante et grande conférence mondiale sur le VIH de subir les conséquences de la crise sanitaire liée à la Covid-19 et d’annoncer l’annulation de l’événement en présentiel pour une édition 2020 numérique. Seronet fait le point sur cet événement qui se déroule du 6 au 10 juillet… en virtuel.

Chaque été, tous les deux ans, a lieu la conférence mondiale sur le VIH. Aids 2020, organisée par l’IAS (International Aids Society, créée en 1988) se déroule, cette année, aux États-Unis. La conférence devait être accueillie par les villes de San Francisco et Oakland. En mars 2018,  quand l’IAS avait annoncé le pays hôte, le choix avait été contesté par des activistes du monde entier, tant le bilan de Trump plaidait contre les États-Unis.

Un bilan déjà lourd : interdiction de servir l’armée en tant que personnes trans ou personnes vivant avec le VIH, expulsions et séparations des familles de migrants-es, politiques stigmatisantes sur le travail du sexe, volonté de se désengager financièrement de la lutte contre le sida, politique discriminatoire d’obtention de visas ciblant des pays arabes (cela avait largement perturbé les invitations et venues de scientifiques à la Croi, par exemple). « Terroriser les migrants, séparations forcées, répression des travailleurs du sexe, guerre contre les usagers de drogues, frontières fermées, le mur, violences policières, violences racistes fondées sur la suprématie blanche. Voici l’Amérique de Trump », listaient, remontés-es et critiques, les activistes de la lutte contre le sida dans un communiqué publié le 26 juillet 2018, lors de la précédente conférence mondiale sur le sida à Amsterdam.

un pays où les personnes les plus vulnérables sont en danger

Comme le rappelait alors Seronet, citant l’activiste Cecilia Chung du Centre juridique des personnes trans (Transgender law center) : « Le contexte actuel rend quasiment impossible pour les travailleuses-eurs du sexe, les personnes usagères de drogues et les personnes venant de pays à majorité musulmane, voire les activistes LGBT avec des casiers judiciaires de se rendre aux États-Unis. Ces personnes sont les principales victimes et laissées pour compte de l’épidémie. Pour celles et ceux qui pourront entrer, nous ne pouvons pas garantir leur sécurité à la Conférence ». La tension était telle que le projet d’une contre conférence avait été lancé. Il s’agissait de proposer une tribune à celles et ceux qui ne trouvaient pas leur place dans l’Amérique voulue par Trump et la classique conférence mondiale. Cette conférence aura finalement été annulée, y compris en virtuel. Du côté de l’IAS, à Amsterdam, on avait, malgré les nombreuses critiques et protestations, maintenu ce choix américain. « Concernant le débat sur la prochaine conférence et son implantation aux États-Unis, il y a les partisans de la maintenir pour influer de l’intérieur sur les problèmes qui se posent dans le pays dans ce domaine et ceux qui ne veulent pas que la conférence se déroule dans un pays où les personnes les plus vulnérables sont en danger », résumait parfaitement Michel Kazatchkine, envoyé spécial de l’Onusida.

Comme on l’imagine, c’est la prudence qui a guidé les organisateurs-rices de cette édition 2020… pour le choix du virtuel. D’autant que le thème de cette conférence est la résilience, un concept souvent évoqué dans le contexte actuel. Ils-elles ont préféré jouer la carte de la sûreté sanitaire. En avril dernier, un communiqué des organisateurs-rices avait expliqué : « En particulier, nous sommes parfaitement conscients du fait qu’il n’existe pas encore de données suffisantes sur la question de savoir si les personnes vivant avec le VIH sont plus susceptibles à la Covid-19 ou plus susceptibles de développer une maladie grave. Par conséquent, nous avons une obligation spéciale de réduire tout risque potentiel pour la communauté ». C’est la première fois dans son histoire, que la Conférence mondiale contre le VIH/sida (Aids 2020) est virtuelle. Elle ne pourra donc être suivie qu’en ligne et sur les réseaux sociaux, ce qui impactera sans aucun doute sa diffusion et le public qu’elle atteint habituellement.

23e conférence sur le VIH sous le signe de la Covid-19

Comme toujours, cette 23e conférence voit grand avec un programme particulièrement copieux. Des sessions plénières permettront de revenir sur les 40 ans d’épidémie de VIH et de traiter des facteurs sociaux dans la lutte contre le VIH. Il sera aussi question de Prep, de Tasp, de l’objectifs 90-90-90 (à l’horizon 2020, 90 % des personnes vivant avec le VIH connaissent leur statut sérologique ; 90 % de toutes les personnes vivant avec le VIH dépistées reçoivent un traitement antirétroviral durable ; 90 % des personnes recevant un traitement antirétroviral ont une charge virale durablement supprimée), des IST, de l’impact de la Covid-19 sur la lutte mondiale contre les grands pandémies (VIH, tuberculose, paludisme), du cure et des avancées thérapeutiques. On devrait avoir de nouvelles données sur les traitements à libération prolongée en injectables et les stratégies d’allègement.

Pour majeure qu’elle soit, cette conférence n’est pas celle des scoops sur les avancées thérapeutiques, souvent réservées à la Croi, mais elle compte son lot de surprises. Un des grands intérêts est de mettre en avant les résultats des recherches en sciences sociales, de valoriser les thématiques concernant les populations clefs et les axes de plaidoyer globaux (comme les financements, l’accès universel aux traitements, le prix des traitements, etc.). Cette conférence associera des retransmissions en direct et des sessions consultables à la demande.

Comme à chaque fois, l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS) sera présente et animera cinq sessions. En ouverture, François Dabis, directeur de l’ANRS, est intervenu (30 juin) dans le cadre d’une pré-conférence.

De son côté, Seronet suivra cette conférence et vous proposera des comptes rendus réguliers.

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