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Source : CATIE

Des chercheurs d’Irlande et du Royaume-Uni ont mené une étude sur la douleur chez les personnes vivant avec le VIH (PVVIH). L’équipe a trouvé que la douleur chronique était relativement courante chez cette population, surtout après l’âge de 50 ans. Les chercheurs demandent des « approches efficaces » pour gérer la douleur chronique chez les personnes séropositives

Grâce à l’utilisation répandue des combinaisons de médicaments anti-VIH puissants (TAR), les chercheurs prévoient maintenant que de nombreuses personnes séropositives connaîtront une espérance de vie quasi normale. À mesure qu’elles vieillissent, les personnes séropositives courent plus de risques de souffrir d’autres problèmes de santé appelés comorbidités. Celles-ci peuvent inclure l’hypertension artérielle, les anomalies du cholestérol, le diabète de type 2, l’amincissement osseux et d’autres. Un autre problème qui semble être courant chez les personnes séropositives âgées est la douleur chronique.

Lors d’une étude portant le nom de Poppy, des chercheurs d’Irlande et du Royaume-Uni ont constaté que les personnes séropositives de plus de 50 ans signalaient des taux de douleur plus élevés que les personnes séronégatives d’âge semblable. Une analyse récente de l’étude Poppy a porté sur la question de la douleur. Les chercheurs ont trouvé que les personnes séropositives « se plaignaient plus couramment de douleurs diffuses ». De plus, les personnes séropositives âgées étaient plus susceptibles de souffrir de douleurs diffuses que les plus jeunes. Enfin, les personnes séropositives qui avaient connu des périodes d’immunosuppression grave (moins de 200 cellules CD4+/mm3), ainsi que d’autres facteurs de risque, étaient plus nombreuses à souffrir de douleurs diffuses. Les chercheurs ont demandé « une meilleure sensibilisation et des interventions pour soutenir la gestion de la douleur » chez les personnes séropositives.

Détails de l’étude

L’équipe Poppy a recruté des participants au sein de divers groupes, comme suit :

  • personnes séropositives de 50 ans ou plus : 699 personnes décrites comme « plus âgées » par les chercheurs
  • personnes séropositives de moins de 50 ans : 374 personnes décrites comme « plus jeunes » par les chercheurs
  • personnes séronégatives de plus de 50 ans : 304 personnes servant de groupe de comparaison

Les chercheurs ont utilisé la base de données de l’étude pour jumeler les participants séronégatifs avec des participants séropositifs en fonction de l’âge, du genre, de l’origine ethnique et de l’orientation sexuelle.

Les chercheurs ont fondé la classification de la douleur sur les critères de 2019 de l’American College of Rheumatology.

Environ 90 % des participants de chacun des trois groupes se sont servis d’une illustration sur papier du corps pour indiquer aux chercheurs les endroits où ils éprouvaient de la douleur.

Les personnes séropositives avaient le profil moyen suivant :

  • âge : 54 ans
  • 82 % d’hommes, 18 % de femmes
  • 72 % des hommes étaient gais ou bisexuels
  • IMC (indice de masse corporelle) : 25,7 kg/m2
  • principaux groupes ethnoraciaux : Blancs – 87 %; Noirs – 13 %
  • compte de cellules CD4+ : 637 cellules/mm3
  • nadir du compte de CD4+ : 188 cellules/mm3
  • 91 % des participants avaient une charge virale supprimée (moins de 50 copies/ml) grâce à l’utilisation d’un TAR

Résultats : emplacement de la douleur

Selon l’équipe de recherche, la douleur touchait le plus couramment les parties suivantes du corps des participants séropositifs :

  • bas du dos : 30 %
  • haut des jambes : 28 %
  • bas des jambes : 25 %
  • haut du dos : 19 %
  • épaules : 16 %

Chez les personnes séropositives âgées, la douleur était présente dans au moins deux parties du corps. Les personnes séropositives plus jeunes tendaient à éprouver de la douleur dans une seule partie du corps. À cet égard, les jeunes personnes séropositives ressemblaient aux personnes séronégatives.

Les participants ont signalé des douleurs diffuses dans les proportions suivantes :

  • personnes séropositives plus âgées : 19 %
  • personnes séropositives plus jeunes : 13 %
  • personnes séronégatives : 10 %

Les personnes séropositives qui souffraient de douleurs diffuses avaient été exposées à davantage de médicaments anti-VIH et suivaient un TAR depuis plus longtemps que les personnes séropositives ne souffrant pas de douleurs diffuses. Les personnes séropositives qui avaient connu une période d’immunosuppression importante dans le passé étaient également plus susceptibles d’éprouver des douleurs diffuses.

Signification des résultats

1. Il importe de noter que la présente analyse de l’étude Poppy porte sur une évaluation de la douleur effectuée à un seul moment dans le temps. Les études transversales de ce genre sont utiles pour reconnaître des associations, mais elles ne peuvent point prouver l’existence d’un lien entre une cause et un effet particulier, tel un événement ou un résultat quelconque. Dans le cas de l’étude Poppy, les chercheurs n’ont pas été en mesure de déterminer la ou les causes précises de la douleur. Il n’empêche pourtant que les études transversales constituent un bon point de départ pour explorer une question médicale. Notons aussi que les résultats de l’étude Poppy correspondent généralement à ceux d’autres études.

L’équipe Poppy n’a pas été en mesure de déterminer les antécédents détaillés des participants en ce qui concerne l’exposition à certains médicaments. À titre d’exemple, rappelons qu’un groupe de traitements connus sous le nom de « médicaments d » sont tristement célèbres parce qu’ils semblent causer des douleurs nerveuses dans les pieds, les jambes et les bras. Ils sont les suivants :

  • d4T – stavudine (Zerit)
  • ddC – zalcitabine (Hivid)
  • ddI – didanosine (Videx)

Ces trois médicaments étaient largement utilisés autrefois, notamment à partir de la fin des années 1980, mais ils ne sont plus recommandés dans les lignes directrices parce que les traitements actuels sont beaucoup plus sûrs.

2. Il faut considérer avec prudence le résultat qui laisse soupçonner une association entre les douleurs diffuses et l’utilisation prolongée du TAR. En premier lieu, notons que l’utilisation prolongée du TAR correspond généralement à une infection au VIH de longue durée. Plus une personne vit depuis longtemps avec le VIH, plus il est possible qu’elle ait été exposée aux médicaments « d » dans le passé. Il est donc moins probable que cette association s’applique aux personnes séropositives diagnostiquées et traitées par TAR à l’époque actuelle, vu que les médicaments « d » ne sont plus utilisés.

3. Selon certaines autres études, les personnes séropositives qui ont passé de longues périodes sans traitement étaient plus à risque de connaître des douleurs nerveuses dans les jambes et les pieds, une affection appelée neuropathie périphérique. L’équipe Poppy a affirmé qu’« une exposition de plus longue durée à un faible compte de CD4+ est un facteur de risque de douleurs diffuses ». Une telle situation aurait pu contribuer à l’accroissement du risque de douleur pour au moins trois raisons :

  • L’infection au VIH non traitée est associée à une augmentation des taux de messagers chimiques (cytokines) produits par le système immunitaire. Ces messagers chimiques provoquent de l’inflammation et la font durer. Les taux élevés de certaines cytokines ont été associés à une vulnérabilité accrue à la douleur lors d’expériences sur des animaux.
  • Lors d’expériences de laboratoire, des chercheurs du Canada et d’autres pays ont constaté que les cellules infectées par le VIH libéraient des protéines virales qui pouvaient enflammer et endommager les cellules nerveuses, ce qui pourrait causer de la douleur.
  • Durant les périodes où le compte de cellules CD4+ est faible, le système immunitaire n’est pas en état d’empêcher les microbes de se propager à l’intérieur du corps. Dans une telle situation, une co-infection virale appelée CMV (cytomégalovirus), qui est courante chez les personnes séropositives, risque d’infecter et d’endommager les cellules nerveuses dans les mains, les pieds et les jambes.

À retenir

L’étude Poppy a permis de découvrir que les douleurs diffuses étaient relativement courantes chez certaines personnes séropositives, et ce, même si elles maintenaient une charge virale indétectable sous l’effet du TAR. Des recherches menées antérieurement par l’équipe Poppy avaient révélé que la douleur chronique entraînait la dégradation de la qualité de vie. « Nos résultats soulignent la nécessité pour les cliniciens d’être à l’affût de la possibilité de douleurs chroniques et graves chez [les personnes séropositives], et plus particulièrement si elles suivent un TAR suppresseur depuis longtemps, [ainsi que la nécessité] d’approches efficaces pour soutenir la gestion de la douleur au sein de cette population ».

—Sean R. Hosein

Ressources

La douleur névralgique et les engourdissements – Un guide pratique des effets secondaires des médicaments anti-VIH

La fragilité, les lésions nerveuses et les chutes chez les personnes séropositives d’âge moyen et plus âgées – Nouvelles CATIE

RÉFÉRENCES :

  1. Sabin CA, Harding R, Bagkeris E, et al. The predictors of pain extent in people living with HIV. AIDS. 2020 Nov 15;34(14):2071-2079.
  2. Sabin CA, Harding R, Bagkeris E, et al. Pain in people living with HIV and its association with healthcare resource use, well being and functional status. AIDS. 2018 Nov 28;32(18):2697-2706.
  3. Simpson DM. Selected peripheral neuropathies associated with human immunodeficiency virus infection and antiretroviral therapy. Journal of Neurovirology. 2002 Dec;8 Supplement 2:33-41.
  4. Simpson DM, Tagliati M. Nucleoside analogue-associated peripheral neuropathy in human immunodeficiency virus infection. JAIDS. 1995 Jun 1;9(2):153-61.
  5. Bloch M, John M, Smith D, et al. Managing HIV-associated inflammation and ageing in the era of modern ART. HIV Medicine. 2020 Oct;21 Supplement 3:2-16.
  6. Yarchoan R, Perno CF, Thomas RV, et al. Phase I studies of 2′,3′-dideoxycytidine in severe human immunodeficiency virus infection as a single agent and alternating with zidovudine (AZT). Lancet. 1988 Jan 16;1(8577):76-81.
  7. Lambert JS, Seidlin M, Reichman RC, et al. 2′,3′-dideoxyinosine (ddI) in patients with the acquired immunodeficiency syndrome or AIDS-related complex. A phase I trial. New England Journal of Medicine. 1990 May 10;322(19):1333.
  8. Browne MJ, Mayer KH, Chafee SB, et al. 2′,3′-didehydro-3′-deoxythymidine (d4T) in patients with AIDS or AIDS-related complex: a phase I trial. Journal of Infectious Diseases. 1993 Jan;167(1):21-9.
  9. Merlin JS, Westfall AO, Heath SL, et al. Brief Report: IL-1β levels are associated with chronic multisite pain in people living with HIV. JAIDS. 2017 Aug 1;75(4):e99-e103.
  10. Guo H, Gao J, Taxman DJ, et al. HIV-1 infection induces interleukin-1β production via TLR8 protein-dependent and NLRP3 inflammasome mechanisms in human monocytes. Journal of Biological Chemistry. 2014 Aug 1;289(31):21716-26.
  11. Chi X, Amet T, Byrd D, et al. Direct effects of HIV-1 Tat on excitability and survival of primary dorsal root ganglion neurons: possible contribution to HIV-1-associated pain. PLoS One. 2011;6(9):e24412.
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Source : Seronet

Pour le 1er décembre 2020, confinement ou non, il était hors de question de ne pas honorer les morts-es du sida. Retour sur l’organisation d’une e-cérémonie contre l’oubli entre les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence, Les Amis du Patchwork des noms et Solidarité Sida… « La mémoire des morts-es du sida doit survivre à cette nouvelle épidémie » : en coulisses d’une e-cérémonie contre l’oubli.

C’est le 17 novembre que les Sœurs de la Perpétuelle indulgence (SPI) de Paname ont réuni un chapitre exceptionnel, dédié à la Journée mondiale de lutte contre le sida. À ce moment-là, il était difficile de se figurer précisément les possibilités, ou non, de sortir toutes cornettes, voiles et masques dehors, au premier jour de décembre. Et le moral, comme pour tout le monde, n’était pas des plus reluisants au Couvent. Pourtant, la « graisse divine » a illuminé cet échange en visio : toutes les frangines présentes étaient d’accord sur ce qu’elles souhaitaient faire pour le 1er décembre ! En chœur, elles ont exprimé leur souhait de faire vivre leur vœu de mémoire, en compagnie des Amis du Patchwork des noms. En vingt courtes minutes, la réunion était pliée, et les nonnes arc-en-ciel plongèrent la tête la première dans l’organisation, qui devrait être très rapide… La première étape était bien sûr d’appeler le président du Patchwork des noms, Jean-Michel Gognet. « Les Sœurs ont toujours une idée d’avance et lorsqu’elles m’ont contacté pour proposer cette cérémonie en ligne, j’ai tout de suite été séduit parce que je sais combien nous pouvons leur faire confiance et qu’elles ont le savoir-faire pour transmettre les émotions », raconte-t-il.

De l’urgence de se recueillir pour se réchauffer

Cet événement commun était alors envisagé en live, depuis un téléphone, sans lieu défini, et l’organisation restait incertaine. Mais les Soeurs savaient qu’en contactant leurs amis-es de Solidarité Sida, encore très affectés-es de l’annulation du festival Solidays, et de la Cérémonie contre l’oubli annuelle qui s’y déroule, ce projet prendrait encore plus d’ampleur. Et la magie n’a pas manqué le rendez-vous.

« Quelle belle idée ! », s’est exclamé Florent Maréchal, directeur des programmes de SolSid, lorsque les frangines l’ont eu au bout du fil. « La crise actuelle ne doit pas nous faire oublier les millions de victimes du sida à travers le monde. Il nous faut toujours continuer d’honorer leur mémoire, partager leur histoire, leurs noms, pour visibiliser celles et ceux que cette maladie a emportés », explique-t-il. Un ressenti intensément partagé par les trois associations, pour qui l’urgence de la situation actuelle n’est pas incompatible avec la mémoire, bien au contraire. « On a entendu des commentateurs dire que le Covid-19 aura été la pire des pandémies depuis la grippe espagnole sans que cela soulève des sourcils dans l’assistance. Quelle amnésie ! 36 millions de morts du sida auraient déjà été oubliés ? », s’indigne Jean-Michel Gognet. « L’histoire se répète et comme pour le début de l’épidémie du VIH, la question de la fin de vie et de la mort a été traitée comme superflue : pas de place pour l’entourage, pas de recueillement possible, pas d’accompagnement, pas d’humanité. Aucune indication sanitaire n’exige une telle brutalité et une telle privation de deuil. Dans cette période où les mêmes images reviennent, se souvenir de celles et ceux qui nous ont quitté est essentiel, cela nous rapproche, nous réchauffe et nous renforce. »

À l’émoi par anticipation de faire vivre le souvenir par écran interposé s’est rapidement succédée une course pour tout mettre en place. Alors que les Soeurs rassemblaient leurs forces vives aux Couvents de Paname et de Paris — et écrivaient le texte de la cérémonie — Solidarité Sida a pris le relai, à bras le corps, de la logistique. « Nous avons organisé cette vidéo en un temps record ! », s’émerveille Florent Maréchal. « Il fallait le faire. Je crois que nous en avions tous-tes vraiment besoin en cette année si particulière. Faire simple et être efficace pour offrir une belle cérémonie à celles-ceux qui y sont attachés-es ».

Du gel hydroalcoolique et des larmes

Samedi 28 novembre, les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence se retrouvent donc dans les locaux de Solidarité Sida, avenue Parmentier, à Paris, pour se préparer. Tandis qu’elles se mettent « en grand tralala » à grands renforts de pigments et d’étoffes, les militants-es de SolSid et du Patchwork s’affairent pour mettre en place les six panneaux sortis pour l’occasion et préparer le tournage juste à côté, à La Générale. Le tout, avec le plus de gestes barrières humainement possibles, et gel hydroalcoolique à foison — des précautions qui n’ont pas non plus manqué d’impacter l’échelle de la cérémonie. En plus des six nonnes de la contre-allée, c’est une petite dizaine de personnes de Solidarité Sida et du Patchwork des Noms qui a pu se rendre sur place. « En raison de la Covid-19, il était impossible de tous-tes se réunir », soupire Florent Maréchal. « Nous espérions que la vidéo nous permettrait de partager ce moment précieux avec plein d’autres, même en ligne et à distance. »

Une fois tout en place, les Sœurs rejoignent leurs camarades de lutte dans la salle. Après un petit briefing de l’équipe de tournage (et s’être assurés-es que ces pintades sacrées fort inflammables n’allaient pas s’approcher de trop près des bougies disposées derrière elle) une petite répétition est de mise. L’émotion affleure déjà à la surface des épidermes, mais il faut rester concentrés-es, car le créneau prévu pour le tournage est de soixante minutes. Les équipes se lancent donc immédiatement dans la cérémonie, une fois, deux fois, trois fois, pour obtenir le plus d’angles et d’images possibles et rendre la vidéo vivante. On pourrait croire que de lire ce texte et ces noms deviendrait de moins en moins dur pour les présents-es à chaque recommencement, mais c’est l’inverse. Plus l’heure tourne, plus les poils se hérissent, les gorges se nouent, les larmes viennent chatouiller la naissance des (faux) cils. « Qu’il est difficile de ne pas pouvoir se prendre dans les bras, comme à chaque sortie des Patchworks », soupirent, entre elles, les nonnes bariolées en recueillement. La communion se fait alors « avec les yeux, avec la bouche, avec le cœur », comme le geste de prière des Sœurs de la Perpétuelle indulgence. « Comme à chaque fois, l’émotion était intense, malgré la forme bien différente de d’habitude », confie Florent Maréchal. « Sans prétention, je crois que nous avons
réussi ! »

Lorsque le clap de fin est donné, le temps s’accélère, d’un coup, alors que des gouttes d’eau salée mouchettent encore les masques. Il faut à présent éteindre les bougies, ranger le matériel vidéo et surtout, décrocher et replier les Patchworks en dépit des mains qui tremblent et des frissons qui parcourent la pièce. « J’étais très ému de revoir les militants-es et très impressionné par les équipes de Solidarité Sida », raconte Jean-Michel Gognet. « Et de redéployer des patchworks qui sont restés confinés eux aussi durant près d’un an, je les redécouvrais un à un… intacts ». Impossible de savoir quelle sera la prochaine occasion de les déplier. Mais que ça se fasse sur un trottoir ou bien sur la pelouse de l’Hippodrome de Longchamp, une chose est sûre, le nuage de paillettes de ce 1er décembre 2020 hors du temps prendra alors son envol. D’ici là, les commentaires sous la vidéo partagent l’impression du directeur des programmes de Solidarité Sida : c’était une cérémonie réussie, et le sentiment d’être ensemble dans ce moment de recueillement a fait bon voyage à travers les ondes wifi.

La cérémonie a été diffusée le 1er décembre 2020 à 19 heures sur la page Facebook des Amis du Patchwork des noms, puis relayée par Les Sœurs de la Perpétuelle indulgence de Paname et de Paris, et Solidarité Sida.

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Source : MEDSCAPE

Europe – Ces dernières années, l’espérance de vie de nombreuses personnes vivant avec le VIH (PVVIH) a considérablement augmenté. Cependant, de nouveaux défis restent à relever, et il est désormais impératif de porter une attention toute particulière à la qualité de vie des patients, ont rappelé plusieurs experts lors d’une table ronde virtuelle organisée par le Parlement Européen, fin octobre.

Pour atteindre cet objectif, de nouvelles recommandations proposent des mesures pratiques et réalisables, ont-ils souligné.

Objectif : 90% de patients avec une bonne qualité de vie

Les 3 objectifs 90 de l’ONUSIDA établis en 2014 étaient d’arriver en 2020, à ce que :
  • 90% des PVVIH connaissent leur statut sérologique,
  • 90% des PVVIH dépistées reçoivent un traitement antirétroviral (ART) de manière durable, et
  • 90% des personnes sous ART obtiennent une charge virale durablement supprimée.
S’y ajoute désormais, le 4ième objectif 90 qui vise à ce que 90% des patients aient une bonne qualité de vie.

Qualité de vie avec le VIH : un vaste chantier

L’étude internationale Positive Perspectives Wave 2 est l’une des plus importantes études portant sur la qualité de vie des patients, menée auprès de 2.389 PVVIH âgées de 18 à 84 ans dans 25 pays.
Les résultats publiés cet été décrivent les expériences des PVVIH, reflétant les changements dans la prise en charge du VIH et mettant en lumière plusieurs défis auxquels sont confrontés les PVVIH, tels que la stigmatisation, la santé mentale, la gestion des comorbidités, le partage des décisions et l’amélioration de leur qualité de vie au fur et à mesure qu’elles vieillissent.
Selon Garry Brough (Positively UK), qui a présenté les résultats (969 patients) pour l’Europe lors d’une table ronde, « malgré le fait que nous nous en sortons très bien en matière de traitement, il y a toujours des défis et des inquiétudes ». Notamment, 72% des participants ont rapporté des craintes sur l’impact à long terme de leur traitement ART. Le traitement peut également avoir un impact négatif sur la qualité de vie : 53% des répondants ont récemment caché ou dissimulé leurs ART afin d’éviter de devoir partager leur statut. Au total, 60% des répondants veulent être davantage impliqués dans la décision thérapeutique ; parmi eux, un tiers des répondants se sentait non informé ou non impliqué.
Des lacunes en matière de communication existent. Entre autres, 53% des répondants se sentiraient mal à l’aise pour aborder la problématique d’avoir un enfant. Parmi les patients souffrant d’effets secondaires (N = 379), 36,2% ont indiqué que leur professionnel des soins de santé ne leur a pas posé de questions à ce sujet, et 42,7% se sentaient mal à l’aise pour en parler.

Recommandations: 4 étapes pour aller de l’avant

Sur la base de ces données, le PPW2 Advisory Group a établi des recommandations qui proposent des mesures pratiques et réalisables pour améliorer la qualité de vie. Des directives que tous les systèmes de santé devraient intégrer dans les soins modernes du VIH, indiquent les experts.
La première série de recommandations porte sur la qualité vie et résultats liés à la santé.  1) Les experts demandent une meilleure communication relative au concept « Indétectable = Intransmissible ». 2) Les décideurs politiques doivent mettre à jour les plans d’action stratégiques et opérationnels pour atteindre les objectifs 90-90-90 de l’ONUSIDA et inclure le « 4ème 90 » qui vise la qualité de vie et la santé à long terme. 3) Il ne suffit plus de mesurer uniquement la charge virale ; le bien-être et la qualité de vie des patients doivent être surveillés en permanence. 4) Une approche holistique est nécessaire ; les prestataires de services doivent adapter les modèles de soins afin de fournir un soutien psychosocial et pratique pour aider les personnes à se préparer à vivre avec le VIH à long terme.
Autre aspect important : la communication, l’information et la prise de décision partagée. 1) Des efforts doivent être faits pour favoriser un dialogue plus ouvert, entre les PVVIH et leurs médecins. 2) Les PVVIH et les groupes communautaires qui souhaitent s’engager dans la politique devraient devenir des acteurs principaux et être pleinement impliqués dans tous les processus politiques et décisionnels. 3) Les sous-groupes clés de la communauté VIH (enfants, femmes, transsexuels…) doivent faire l’objet d’initiatives de communication adaptées. 4) La communauté et les décideurs devraient traduire les connaissances en plans d’action pour accélérer les progrès en matière de santé, et développer des outils pour partager leur expertise.
La  stigmatisation, la discrimination, et les problèmes psycho-sociaux  constituent un autre sujet de préoccupation. 1) Il est primordial de développer la Health Litteracy. 2) Les législateurs doivent s’attaquer aux pratiques discriminatoires ou aux lois qui enfreignent les droits de l’homme. 3) Des réseaux VIH transparents, représentatifs et dirigés par les communautés doivent être mis en place pour défendre et représenter les PVVIH.
Enfin, un dernier aspect concerne le  vieillissement avec le VIH . 1) Le VIH devrait être intégré dans les politiques de soins de longue durée. 2) Les organismes de financement de la recherche devraient financer des études sur la santé à long terme des PVVIH. 3) Les cliniciens devraient avoir la possibilité de fournir aux PVVIH des informations sur les options de traitement disponibles, leur permettant ainsi de faire des choix éclairés.
Aujourd’hui, il est essentiel d’optimiser la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH pour mener à bien l’histoire à succès du VIH, qui consiste à transformer une maladie, autrefois mortelle en une maladie chronique gérable qui n’empêche plus les citoyens de mener une vie heureuse et bien remplie.
Caroline Vrancken
Cet article a été publié initialement sur Mediquality.net, du groupe Medscape.
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Paris, le 3 décembre 2020 – Cette année, contrairement à son habitude, Actions Traitements n’a pas pu participer à des actions d’information et de sensibilisation sur le VIH dans le cadre de la 33e Journée mondiale de lutte contre le VIH/sida. La faute à une pandémie qui a d’abord été considérée comme une « simple grippe », avant de bouleverser le quotidien de millions de personnes en France et dans le monde. Comme pour toutes les associations de patients, nos activités depuis le premier confinement ont elles aussi été bouleversées.

La pandémie la plus grave de ces 100 dernières années ou du 21e siècle n’est pas celle de la Covid, comme cela a pu être dit ou écrit. En tout cas pas encore. Ainsi, pour celles et ceux qui l’avaient reléguée au second plan, ce 1er décembre 2020 a été l’occasion de rappeler que l’épidémie de VIH/sida est toujours là. Plus que jamais. Pour rappel, en 2019 le VIH touchait 39 millions de personnes et a provoqué 700 000 décès des suites du sida à travers le monde, d’après l’ONUSIDA. En France plus de 170 000 personnes vivent avec le VIH et chaque année plus de 6 000 découvrent leur séropositivité dont un quart à un stade avancé.

Les progrès de ces dernières décennies sont indéniables et nous travaillons chaque jour à faire en sorte que toutes les personnes puissent y accéder. Mais les conséquences du VIH sur l’organisme, le moral, la santé des personnes concernées restent un enjeu considérable. Vivre avec le VIH c’est bien, mais bien vivre avec le VIH c’est encore mieux ! Alors que la Covid nous fait déjà craindre que les progrès obtenus au prix de longs combats soient en danger, nous ne pouvons pas nous permettre de baisser les bras.

Alors certes, nous n’avons pas pu arpenter les rues, les halls d’hôpitaux, les centres de santé et les CeGIDD ni participer à des événements interassociatifs comme nous aurions aimé le faire le 1er décembre. Pour autant, les personnes vivant avec le VIH ont toujours besoin d’information sur leurs traitements, de participer à des ateliers collectifs de partage d’expérience, d’accéder à des entretiens individuels d’éducation thérapeutique et d’être défendues face aux discriminations dont elles sont encore victimes aujourd’hui.

Nous sommes donc fiers, à Actions Traitements, d’avoir pris la parole pour faire entendre la voix des personnes concernées et d’avoir été associés à quelques projets qui nous tiennent à cœur. Parce que bien vivre avec le VIH c’est par exemple, ne pas avoir à subir de discrimination à l’emploi ou dans sa vie affective, de refus de soins ou de stigmatisations en raison de son statut sérologique. Discriminations renforcées quand les personnes séropositives ont la « mauvaise idée » d’être d’origine étrangère, en situation de handicap, travailleurs ou travailleuses du sexe, bénéficiaires des minima sociaux (PUMA, AME, etc.), des personnes Lesbiennes – Gays – Bi – Trans, etc.

Ainsi nous vous invitons à découvrir sur notre site internet et nos réseaux sociaux ces projets dans lesquels nous avons essayé de faire entendre la voix de nos usagers :

  • Des vidéos sur la prévention, la qualité de vie et les traitements réalisées par MSD France en partenariat avec Sol en si et Actions Traitements.
  • Un dossier et des vidéos d’information « Séniors et VIH – parcours de soins, parcours de vie » réalisés par le CRIPS Île-de-France, en partenariat avec Groupe SOS solidarités, Les petits bonheurs, le CHU de Montpellier, MSD France et Actions Traitements.
  • Des interviews radio de l’équipe d’Actions Traitements : Jean-Marc Bithoun, président honoraire, sur RTL et Cédric Daniel, chargé de mission communication et plaidoyer, sur France Info.
  • Une brochure d’information et de témoignages « Vivre avec le VIH c’est d’abord vivre ! » réalisée par Actions Traitements et Blue Savanah en partenariat avec Santé Publique France et Enipse.

Nous n’avons pas fini de mesurer les conséquences de la crise sanitaire sur la vie des personnes vivant avec le VIH, leur santé mentale, leur suivi, le renforcement de l’isolement et la précarité de certaines. Bien sûr Actions Traitements s’est adaptée afin de redéployer ses activités et permettre aux plus fragiles de garder la tête hors de l’eau. Mais nous finirons l’année 2020 exsangues, comme beaucoup d’autres acteurs de la lutte contre le VIH/sida. Parce que nous ne pouvons pas nous substituer indéfiniment à l’absence de moyens et de volonté politique, alors que nos financements diminuent régulièrement et que la pandémie de covid ne va rien arranger.

A l’aube de nos 30 ans, nous continuons d’informer, soutenir, accompagner et défendre les droits des personnes vivant avec le VIH. Pour encore combien de temps et dans quelles conditions ?

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À propos d’Actions Traitements

Association créée en 1991 à l’initiative des personnes vivant avec le VIH. L’association, agréée pour représenter les malades et les usagers du système de santé, a pour but d’informer, d’accompagner, de soutenir et de défendre les droits des personnes vivant avec l’infection à VIH, les virus de l’hépatite, les pathologies associées et les infections sexuellement transmissibles.

Membre co-fondateur du collectif interassociatif TRT-5 CHV, qui rassemble 15 associations de lutte contre le VIH, les IST et les hépatites virales.

Contact Presse : Cédric DANIEL – cdaniel@actions-traitements.org – 01 43 67 20 60

 

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Source : LE QUOTIDIEN DU MEDECIN

Après la première vague de Covid en juillet, une modélisation de l’ONUSIDA a tenté d’évaluer les effets de la pandémie de Covid-19 sur l’épidémie de VIH. Le scénario le plus catastrophiste, prévoyait une interruption de six mois de l’accès aux traitements antirétroviraux (ARV), concluait au chiffre apocalyptique de 500 000 décès supplémentaires, très majoritairement en Afrique, soit un retour à la situation de 2008.

Alors que l’ONUSIDA célèbre la journée mondiale de lutte contre le VIH, le constat s’avère préoccupant mais moins grave : l’Afrique subsaharienne a connu une baisse de 10 à 20 % de la dispensation des ARV. « Les perturbations du transport aérien rendent difficile l’acheminement des traitements dans le monde », explique le Dr Fodé Simaga, directeur du département de « Fast-Track » de l’ONUSIDA. « Les États se sont tout de même montrés prudents et il y a eu finalement très peu de ruptures de stock », poursuit-il. L’essentiel des dispensations manquantes est dû aux mesures de confinement et aux problèmes d’accès aux prescripteurs.

Objectifs pour 2020 non atteints

Le Covid-19 devrait tout de même être responsable, selon l’ONUSIDA, de 123 000 à 293 000 infections supplémentaires par le VIH entre 2020 et 2022 et de 69 000 à 148 000 décès. Ces victimes s’additionnent à celles qui auraient pu être évitées si les efforts internationaux consentis ces 10 dernières années avaient été suffisants. Les objectifs fixés pour 2020 — 90 % de malades dépistés, 90 % dépistés sous traitement et 90 % traités avec une charge virale indétectable — n’ont pas été atteints : le monde n’est pas sur une trajectoire d’élimination de l’épidémie à l’horizon 2030.
« L’épidémie de Covid-19 n’a pas amélioré les choses, mais il ne faut pas se voiler la face, elle n’a fait qu’accentuer un retard que nous avions déjà pris avant », constate amèrement le Dr Simaga. En 2019, près de 700 000 morts et 1,7 million de nouvelles contaminations par le VIH étaient déjà à déplorer. Un résultat « inacceptable alors que des traitements et des moyens de prévention sont abordables et rapidement disponibles », s’emporte la présidente exécutive de l’ONUSIDA Winnie Byanyima.
Pour Stéphanie Seydoux, ambassadrice française de la santé et membre du conseil d’administration du fonds mondial de lutte contre le VIH, la tuberculose et le paludisme, la lutte contre les trois épidémies a été perturbée via deux mécanismes : « En paralysant l’organisation de la santé au sens large et en pesant sur les composantes du développement qui sont très liées à la santé ».

Des économies dévastées

L’impact socio-économique évoqué par Stéphanie Seydoux « a été disproportionné dans les pays du Sud, eu égard à l’impact du Covid-19 en Afrique, précise-t-elle. Certains pays ont, par exemple, perdu les ressources touristiques à la suite de la fermeture des frontières ». Comme dans les pays du nord, les communautés les plus fragiles sont frappées de plein fouet par les mesures de confinement. « Les professionnelles du sexe n’ont plus de travail, donne en exemple le Dr Simaga. Elles ne se rendent plus dans les services de prévention du VIH ».
Selon les calculs du FMI, les pays émergents devraient perdre 3 % de leur PIB en 2020, tandis que la Banque mondiale prévoit que 71 millions de personnes basculeront dans l’extrême pauvreté et que 265 millions seront en situation d’insécurité alimentaire. « Les économies ont été très durement touchées, ce qui va affecter leurs capacités à financer la lutte contre le sida », craint le Dr Simaga.
Dans le domaine de la recherche, l’épidémie de Covid-19 a eu un effet très transitoire, comme l’explique le directeur de l’ANRS, le Pr François Dabis. « On a été amené à ralentir transitoirement des activités, mais nous n’avons pas eu dans les pays du sud les mêmes problèmes de saturation des systèmes de santé que dans les pays européens, résume-t-il. Dès le mois de juin, nous avons pu replanifier le redémarrage de nos travaux. Notre plus gros essai d’allégement thérapeutique n’a pris que deux ou trois mois de retard. »

Le VIH cannibalisé par le Covid

Autre conséquence de la situation : la captation de moyens normalement affectés à la lutte contre le VIH pour la lutte contre le Covid-19. Le fonds mondial a ainsi mis à disposition un milliard de dollars, près de 10 % de son budget, pour financer la lutte directe contre le Covid-19 et pour sécuriser les actions de lutte contre le VIH.
De plus, pour faire face à la pandémie, l’UNITAID a financé l’achat anticipé de près de trois millions de doses de dexaméthasone destinées aux pays à revenu faible et intermédiaire, de même que 120 millions de tests de diagnostic rapide. Pour sa part, l’ANRS a lancé des programmes de recherche flash de Covid-19 à la demande de ses partenaires : 30 projets ont été retenus pour un total de six millions d’euros.
« Il y a une captation des moyens et du leadership de la lutte contre le VIH au profit du Covid-19, analyse le Dr Simaga. Les responsables de la riposte à la pandémie viennent tous du sida : Jean-François Delfraisy, Françoise Barré-Sinoussi, Anthony Fauci, Deborah Birx… Les équipements de biologie aussi sont partagés ou mis à disposition du Covid. Les systèmes de gestion des achats déployés pour la lutte contre le VIH sont maintenant mobilisés pour les tests et bientôt les vaccins », énumère-t-il. Le Dr Simaga espère qu’il y aura aussi des investissements massifs dans les services hospitaliers, « mais ça n’a pas l’air d’être le cas », regrette-t-il.
La pandémie de Covid a néanmoins une conséquence positive. « Jusqu’ici, 80 % des pays du sud n’appliquaient pas la politique de prescriptions d’ARV pendant plusieurs mois pour les patients stables, explique le Dr Simaga. La prescription à trois mois est désormais en passe de devenir la norme dans les pays d’Afrique subsaharienne. »
Damien Coulomb

 

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Source : LE QUOTIDIEN DU PHARMACIEN

La priorisation de la vaccination contre la grippe, qui devait s’achever ce 30 novembre, est prolongée jusqu’à la fin du mois de décembre, à la demande du ministère de la Santé.

« Je vous demande de continuer à réserver la vaccination en direction des publics et professionnels cibles des recommandations vaccinales, et ce jusqu’à la fin du mois de décembre », écrit Olivier Véran dans un courrier adressé aux Ordres des différentes professions de santé.

Rappelons que la stratégie de vaccination contre la grippe devait à l’origine se faire en deux temps : du 13 octobre au 30 novembre, avec la délivrance des doses de vaccins réservée aux seules personnes munies d’un bon de l’assurance-maladie ou à défaut faisant partie du public cible. Et après le 30 novembre, avec l’ouverture à l’ensemble de la population, prioritaire ou non prioritaire pour la vaccination antigrippale.

Le ministre de la Santé demande donc à « chaque professionnel prescripteur et vaccinateur contre la grippe » de ne pas encore entrer dans la deuxième phase de la campagne : « Continuez de porter cette stratégie de priorisation comme vous l’avez fait jusqu’à présent, ce dont je vous remercie », encourage-t-il.

Par ailleurs, les vaccins commandés par l’État, et qui sont mobilisés à partir de cette semaine, puis tout le mois de décembre, seront orientés en priorité vers les publics fragiles et les professionnels les prenant en charge, en trois grandes séquences. Un premier temps vers les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, puis en établissements de santé, et enfin en fonction de la situation et de l’évaluation des besoins, vers les pharmacies d’officines.

Charlotte Demarti

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Source : https://www.onnereculerapas.sidaction.org/

Sidaction lance une nouvelle campagne dont le leitmotiv est « On ne reculera devant rien pour faire reculer le VIH/sida » !

Aggravation de la précarité, isolement social accentué, santé mentale et physique dégradée, la crise sanitaire frappe directement et durablement un grand nombre de personnes vivant avec le VIH ou particulièrement exposées au risque de contamination.

Malgré cela, Sidaction et les associations soutenues en France et à l’étranger se mobilisent pour venir en aide aux plus précaires et lutter contre deux virus à la fois. Et quels que soient les obstacles, nous ne reculerons devant rien pour faire reculer le VIH/sida.

Ni devant l’indifférence ou la lassitude, ni devant ce qui fait aujourd’hui le lit de cette épidémie tels que les inégalités sociales, les discriminations, les politiques répressives, le sexisme, la violence ou encore le rejet de l’autre.

Vidéos

Depuis sa création, Sidaction met tout en œuvre pour lutter contre le virus du sida. Nous adaptons nos combats aux différents facettes de l’épidémie pour ne lui laisser aucun répit. Cette stratégie, qui a déjà permis de réaliser de remarquables progrès, a de multiples visages. Nous vous proposons de découvrir quelques uns d’entre eux.

Lien pour découvrir les vidéos : https://www.onnereculerapas.sidaction.org/videos

Podcasts

Parce que la lutte contre le VIH est un combat de tous les jours, et que ce combat peut prendre plusieurs formes, nous avons donné la parole à des acteurs de la lutte.

Ils sont tous différents et font tous partie d’associations soutenues par Sidaction. Leur point commun ? Ils ne reculent devant rien pour faire reculer le VIH / sida…

Parmi les acteurs interrogés, nous retrouvons Jean-Marc Bithoun, président honoraire d’ACTIONS TRAITEMENTS et patient intervenant en charge de la ligne d’écoute. Il nous présente sa propre expérience et ses actions au sein de l’association pour lutter contre le VIH.

Lien pour écouter leurs témoignages : https://www.onnereculerapas.sidaction.org/podcasts

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Source : SERONET

La Journée mondiale de lutte contre le sida a lieu chaque année le 1er décembre et ce depuis 1988 à l’initiative de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). C’est à la fois un rendez-vous militant pour la communauté de la lutte contre le VIH/sida avec des marches et des stands de prévention et aussi un moment de visibilité médiatique avec le lancement de diverses opérations de communication venant à la fois des milieux associatif et institutionnel. Cette année, le 1er décembre sera davantage visible sur le web et dans les médias que dans la rue.

La lutte contre les discriminations à l’honneur

Comme chaque année, AIDES profite de la fenêtre médiatique autour du 1er décembre pour présenter son 5ème rapport VIH/hépatites : la face cachée des discriminations. Au terme d’une année marquée par l’épidémie de Covid-19, l’édition 2020 est consacrée à l’impact de cette crise sanitaire sur les populations concernées par le VIH/sida et les hépatites. Il repose sur une démarche collective et participative, qui s’appuie sur les retours de terrain et les témoignages des personnes concernées et des militants-es de AIDES.

Le rapport est accompagné d’une campagne de communication axée, elle aussi, sur les inégalités et les discriminations qui font le lit des épidémies de VIH et d’hépatites virales. La campagne met en lumière l’impact, la violence et le poids des discriminations sur les populations vulnérables à travers cinq visages qui illustrent les populations les plus exposées ou concernées par le VIH et/ou les hépatites (personnes migrantes, consommateurs-rices de produits psychoactifs, travailleurs-ses du sexe, personnes vivant avec le VIH, hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes). Les cinq affiches et vidéos témoignent de la violence des mots utilisés pour les désigner. Elles montrent au grand public les conséquences désastreuses des discriminations qui provoquent un morcellement identitaire et accentuent leur vulnérabilité.

Mobilisation en régions

Les militants-es de la lutte contre le VIH se mobilisent aussi au niveau local. AIDES Paris a prévu cinq journées d’animation sur les réseaux sociaux du 26 novembre au 1er décembre avec des témoignages, des vidéos, des photos, des tribunes et des communiqués à retrouver sur les pages Facebook, Twitter et Instagram de AIDES Paris avec comme thème global cette année : « Une pandémie peut en masquer une autre ».

Du côté de AIDES Bordeaux, le focus a été mis sur les personnes concernées par le VIH avec une action de visibilité intitulée « Nos plus belles Vi(h)ctoires » (la lutte militante, les avancées thérapeutiques, le lien médecin/patients et bien d’autre sujets, etc.). Les témoignages reçus seront diffusés sur la page Facebook de AIDES Gironde du 28 novembre au 1er décembre et seront lus par un comédien. Puis samedi 5 décembre, un live facebook aura lieu à partir de 20 heures avec deux animateurs-rices de AIDES et une médecin infectiologue qui répondront en direct aux questions des internautes.

Enfin du côté de Toulouse, les militants-es de Act Up Sud-Ouest proposent un « rassemblement revendicatif le 1er décembre à 12h30 Place du Capitole. Plus d’informations sur leurs pages Facebook et Twitter.

Pas de marche parisienne

La traditionnelle marche militante lancée chaque année à l’initiative d’Act Up-Paris n’aura pas lieu cette année en raison de la crise sanitaire, mais l’association prépare un communique revendicatif pour le 1er décembre.

De son côté Vers Paris sans sida prévoit une campagne destinée à mettre en valeur les personnes vivant avec le VIH. La campagne sera révélée sur les réseaux sociaux de l’association le 1er décembre.

Soirée spéciale sur France 3

Côté grands médias, la plupart des radios et chaines de télévisions vont proposer des sujets sur le VIH avec des témoignages d’experts-es et de personnes concernées. France 3 va consacrer une soirée entière mardi 30 novembre avec la diffusion pour la première fois sur une chaine de la TNT de 120 battements par minute (120 BPM), le film événement de Robin Campillo récompensé de plusieurs prix à Cannes et aux Césars. Le film sera suivi d’un débat intitulé : 30 de lutte contre le VIH, avec sur le plateau Didier Lestrade (cofondateur d’Act Up-Paris qu’il a présidé de 1989 à 1992), la Pre Françoise Barré-Sinoussi (Présidente du Sidaction, co-découvreuse du virus en 1983 – Co-Prix Nobel de médecine en 2008), Fred Colby (auteur du livre T’as Pas le sida j’espère) (1) et la Dr Anne Simon (Infectiologue, Hôpital de La Pitié-Salpêtrière).

De son côté la radio Vivre FM va également proposer une émission consacrée au VIH mardi 1er décembre en direct à de 9 à 10 heures.

Une série pour les femmes vivant avec le VIH

Le Corevih Île-de-France Est s’engage aux côtés des femmes vivant avec le VIH pour lutter contre les discriminations et les stigmatisations qu’elles vivent au quotidien. La mini-série animée intitulée « VI(H)E au féminin » est issue des travaux de la commission Femmes du Corevih, en partenariat avec les étudiant-es de l’école e-artsup. En cinq épisodes de 45 secondes, la série aborde avec clarté le désir de maternité, la sérodifférence au sein du couple et la prévention diversifiée auprès des jeunes.

Une campagne sur le Tasp

Du côté des institutions, Santé publique France (SPF) lance une nouvelle campagne d’information autour du Tasp (traitement comme prévention). « Cette campagne, diffusée à partir du 26 novembre, a pour but de faire connaître l’effet préventif du traitement antirétroviral afin de faire changer le regard sur les personnes vivant avec le VIH qui rapportent encore trop souvent des discriminations en raison de leur statut sérologique », déclare SPF. Jouant sur le mot séropositif qui est détourné avec des créations de mots (séropoétique, séropolissons, séropopstar, séropopulaire, séropossessif), la campagne se décline en cinq visuels qui représentent une diversité de couples et un message sur le Tasp : « Aujourd’hui avec les traitements, une personne séropositive peut vivre pleinement et en bonne santé sans transmettre le VIH. Vivre avec le VIH, c’est d’abord vivre ! ».

Zérophobie chez les Séropotes

L’association Les Séropotes a décidé de relancer sa campagne intitulée « Zérophobie ». Une édition 2020 avec des vidéos d’artistes (humoristes, chanteurs, YouTubeurs, dessinateurs, etc.) sur les phobies et spécialement la sérophobie. La campagne est à suivre sur les différents réseaux sociaux des Séropotes, notamment sur leur page YouTube.

Des live sur Instagram

Si vous êtes sur Instagram, plusieurs comptes vont proposer des live sur le thème de la lutte contre le VIH en invitant des personnes concernées à témoigner et répondre en direct aux questions des abonnés-es. Surveillez entre autres les comptes de la librairie LGBT+ Les Mots à la bouche ou encore Orgasme et moi, un compte qui parle sans tabou de toutes les sexualités.

Sidaction ne reculera pas

Très impactée par l’annulation du Sidaction média en plein premier confinement, l’association lance une nouvelle campagne de récolte de dons intitulée On ne reculera pas avec un site dédié qui propose des vidéos et des podcasts d’acteurs-rices de la lutte contre le VIH, mais aussi un affichage dans certaines villes comme le métro parisien. « Sidaction ne reculera devant rien pour faire reculer le virus du sida. Ni devant l’indifférence ou la lassitude, ni devant ce qui fait aujourd’hui le lit de cette épidémie, tels que les inégalités sociales, les discriminations, les politiques répressives, le sexisme, la violence ou le rejet de l’autre » indique l’association..

(1) : L’auteur du livre T’as pas le sida j’espère est journaliste à Remaides et Seronet. Il est notamment le rédacteur de cet article.

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Source : Fance Assos Santé

Suite à la suspension du décret du 29 août qui avait entrainé le retour aux dispositions du décret du 5 mai, le gouvernement avait de nouveau saisi le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) et vient de publier un nouveau décret le 11 novembre qui restreint l’accès au chômage partiel des personnes à risque de développer une forme grave de la Covid-19. 

Si la liste des personnes éligibles à ces nouvelles dispositions reprend l’intégralité du décret du 5 mai et ajoute certaines pathologies, comme les maladies rares et des pathologies neurologiques et neurodégénératives, elle exclut néanmoins d’autres situations identifiées dans un avis du HCSP du 29 octobre, non publié, y compris des pathologies considérées comme étant les plus à risque, telles que l’insuffisance rénale sévère non dyalisée ou le syndrome de Down. Les proches cohabitants, sont de leur côté également absents de ces dispositions et continueront donc à courir le risque de contaminer les personnes vulnérables résidant sous le même toit.

La nouvelle procédure mise en place restreint l’accès au chômage partiel en donnant la possibilité à l’employeur de s’opposer à celui-ci malgré le certificat d’isolement, s’il considère que les conditions de sécurité renforcées sont mises en place. Le salarié qui serait en désaccord, serait donc dans l’obligation de faire appel au médecin du travail qui pourra se prononcer sur la mise en œuvre de ces mesures, plaçant ainsi le salarié en opposition avec son employeur. Cette situation intenable pour des salariés déjà fragilisés, risque d’entrainer de nombreux renoncements à cette disposition.

Les employeurs de leur côté, soumis à la pression de la « nécessaire reprise économique » et des dispositions qui vont restreindre la prise en charge du chômage partiel dès janvier 2021, seront fatalement poussés à favoriser le retour au travail de l’ensemble des salariés.

Quant aux médecins du travail, ils seront également mis en difficulté car comment s’assurer, au-delà des procédures mises en place par l’employeur, que ces dispositions sont correctement mises en œuvre : port du masque par l’ensemble des salariés en présence de la personne à risque, respect de la distanciation physique, désinfection des surfaces, etc ? Sans compter la stigmatisation et l’isolement au sein de l’entreprise que ces mesures engendrent.

Le HCSP de son côté, s’il rallonge la liste des personnes à risque, maintient la possibilité de reprise du travail en présentiel avec les mesures renforcées et ignore la question des proches, sur laquelle elle ne se prononce pas, bien que la saisine le mentionnait.

Les associations de patients et d’usagers ont une nouvelle fois été ignorées dans ces décisions pour lesquelles le temps de la concertation n’a pas été laissé, déniant ainsi encore la place de la démocratie en santé dans un contexte de crise sanitaire sans précédent.

Les personnes vulnérables, ces « hospitalisés de demain », ne peuvent être ballotées sans arrêt d’une mesure à une autre, dans une incertitude permanente quant à leur sort, et l’angoisse que génère cette deuxième vague.

Nous ne permettrons pas que leur santé, physique et mentale, soit malmenée.

 

Contact presse : Sophie BANCET – 01 53 62 40 37/ 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org

 

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Source : France Assos Santé

Ce jeudi 19 novembre, la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale a rejeté une importante mesure proposée par le Sénat[1] visant à établir une obligation de stock de sécurité de quatre mois de couverture des besoins pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur. Nous demandons aux députés de faire preuve de courage politique en maintenant cette disposition dans la loi lors de l’examen en seconde lecture du Plan de Financement de la Sécurité Sociale.

Les pénuries de médicaments montrent une dynamique exponentielle. Selon les dernières prévisions de l’ANSM, 3200 médicaments à intérêt thérapeutique majeur manquent en 2020 (40 en 2008). Des mesures claires sont attendues par nos concitoyens.

Selon les dernières enquêtes associatives[2]:

  • Un Français sur quatre a déjà été confronté à une pénurie de médicaments ;
  • 45% des personnes confrontées à ces pénuries ont été contraintes de reporter leur traitement, de le modifier, voire d’y renoncer ou de l’arrêter ;
  • Dans 30 % des cas, les propositions des industriels sont totalement insatisfaisantes ou inexistantes ;
  • 68% des oncologues médicaux considèrent que ces pénuries ont un impact sur la vie à 5 ans de leurs patients.

 

Une mission sénatoriale mentionnait en 2018[3] une durée moyenne des pénuries de 14 semaines. Devant l’ampleur de la crise, la constitution de stocks de sécurité est désormais vitale.
Il n’existe aujourd’hui aucun argument pour s’opposer à cette mesure.
  • Le mécanisme proposé s’inscrit dans une démarche constructive vis-à-vis des acteurs privés et s’inspire du dispositif mis en place dès 2009 en Finlande en introduisant une compensation financière pour les coûts qui pourraient être engendrés par la constitution de ces stocks.
  • Le dispositif ne s’oppose pas aux règles Européennes et un nombre croissant de pays européens a, ou envisage d’avoir recours aux stocks de sécurité pour lutter contre ces intolérables pénuries.
  • Les entreprises pharmaceutiques disposeront d’un délai suffisant pour pouvoir augmenter leur production et s’adapter aux niveaux de stocks requis en France, sans que cela n’impacte les ventes dans les autres pays de l’Union Européenne.
  • Ces stocks de sécurité seraient par nature « tournants », répondant en grande partie aux problématiques potentielles de durée de conservation. Par ailleurs une liste d’exceptions pourra être établie pour prendre en compte certaines spécificités : saisonnalité, gros volume, médicaments dérivés du plasma, volume des ventes, date de péremption trop courte.

 

Les autorités sanitaires, les associations et les personnes malades ne cessent d’alerter les parlementaires sur un nombre de pénuries de médicaments et de vaccins en exponentielle augmentation. Mesdames et Messieurs les Députés, il est temps d’agir !

Contacts : Yann MAZENS 06 23 12 87 71 ; Sophie BANCET – 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org

 

[1] Amendement sénatorial, PLFSS, 1ère lecture
[2] Enquête exclusive BVA-France –Assos Santé, janvier 2019, Etude de la Ligue contre le cancer, septembre 2020, Etude de UFC Que Choisir, novembre 2020
[3] Rapport d’information sénatorial, septembre 2018 (page 30)

 

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