Du fait des évolutions climatiques, de conflits armés et désormais de la crise de la Covid-19, de plus en plus de personnes sont contraintes de quitter leurs pays. Les déplacements « forcés » sont de plus en plus importants et le nombre de personnes concernées ne cesse d’augmenter. Ces personnes et groupes, notamment lorsqu’ils-elles vivent avec le VIH, sont un sujet d’inquiétude pour l’Onusida.
Dans un communiqué (fin juin), l’institution onusienne et l’Organisation internationale pour les migrations (OIM) ont ainsi demandé à ce que « les personnes séropositives en situation de déplacement [puissent, ndlr] avoir accès aux vaccins contre la Covid-19 ». « Les personnes en situation de déplacement sont souvent plus vulnérables aux maladies, notamment à la Covid-19 et au VIH. En outre, les personnes vivant avec le VIH et/ou touchées par le virus et les populations migrantes sont souvent victimes d’inégalités importantes. Ces populations sont régulièrement confrontées à des risques pour leur santé en raison de processus de migration parfois périlleux, de conditions de vie inférieures à la moyenne, de conditions de travail dangereuses, d’un manque général d’informations, ainsi qu’à cause de la stigmatisation, de la discrimination et de l’isolement », indiquent les deux organisations dans un communiqué commun.
Par ailleurs, les populations migrantes et les personnes déplacées sont également confrontées à un grand nombre d’obstacles administratifs, financiers, géographiques, sociaux et culturels lorsqu’il s’agit d’accéder régulièrement ou de manière ininterrompue à des soins de santé en traversant des frontières, y compris l’accès aux traitements contre le VIH. Et le communiqué de pointer qu’au cours de la pandémie, dans un contexte d’augmentation de la xénophobie et de la discrimination, certaines personnes migrantes vivant avec le VIH se sont « retrouvées confrontées à une triple stigmatisation liée à un dépistage positif pour la Covid-19, un statut sérologique positif et au fait d’être migrantes, tout cela nuisant souvent gravement à leur santé mentale ». « Pour de nombreuses personnes migrantes et déplacées vivant avec le VIH (…) ou risquant de contracter le VIH, le risque d’exposition a augmenté tandis que la disponibilité des services de lutte contre le VIH a reculé », souligne le communiqué. « Pour mettre fin aux inégalités et remettre la riposte mondiale au VIH en adéquation avec l’objectif 2030 de mettre fin au sida comme menace de santé publique, nous devons agir immédiatement pour réduire les inégalités rencontrées par les migrantes et migrants, et par les populations mobiles, notamment en offrant un accès complet aux services de prévention et de traitement du VIH et aux vaccins contre la COVID-19 », a affirmé Winnie Byanyima, directrice exécutive de l’Onusida.
Un rapport sur l’évolution des services de lutte contre le VIH pour les populations migrantes et mobiles, ainsi que pour les personnes réfugiées et les populations touchées par des crises sera prochainement publié. En juin dernier, l’Assemblée générale des Nations Unies a adopté la Déclaration politique 2021 sur le VIH/sida, qui mentionne spécifiquement les populations migrantes, réfugiées et déplacées à l’intérieur d’un pays, et engage les gouvernements à veiller à ce que « 95 % des personnes séropositives, exposées au VIH et touchées par le virus soient protégées contre les pandémies, y compris la Covid-19 ».
Un nouveau rapport révèle de fortes disparités dans l’accès aux services de prévention et de traitement du VIH pour les enfants et les adolescents. Plusieurs structures appellent à agir de toute urgence. Explications.
La fin de l’épidémie reste un objectif, mais certains chiffres montrent bien que nous sommes encore loin du compte. Dans le monde, en 2020, près de la moitié (46 %) des 1,7 million d’enfants séropositifs n’étaient pas sous traitement et 150 000 nouvelles infections au VIH ont été enregistrées chez les enfants, soit quatre fois plus que l’objectif de 40 000 nouvelles contaminations pour 2020. Ces chiffres proviennent d’un récent rapport réalisé par l’initiative Start Free, Stay Free, AIDS Free, l’Onusida et ses partenaires (1). Dans ce document publié fin juillet, ces structures avertissent que les progrès en direction de « l’éradication du sida chez les enfants, les adolescentes et les jeunes femmes » sont « en retard », et qu’aucun des objectifs pour 2020 n’a été atteint. Fait grave : le rapport montre que le nombre total d’enfants sous traitement a diminué pour la première fois, alors même que près de 800 000 enfants vivant avec le VIH ne sont pas actuellement sous traitement. Facteur aggravant, le rapport avance que des « opportunités d’identifier les nourrissons et les jeunes enfants séropositifs à un stade précoce ne sont pas saisies ». Ainsi, plus d’un tiers des enfants nés-es de mères vivant avec le VIH n’ont pas été dépistés-es. En l’absence de traitement, environ 50 % des enfants vivant avec le VIH décèdent avant d’avoir deux ans. « Il y a une vingtaine d’années, les initiatives destinées aux familles et aux enfants visant à empêcher la transmission verticale [de la mère à l’enfant, ndlr] et à mettre fin à la mortalité infantile due au sida ont vraiment été à l’origine ce qui est devenu notre riposte mondiale au sida. Cela était dû à l’activation sans précédent de tous les partenaires, mais malgré de premiers progrès spectaculaires et en dépit d’un nombre d’outils et de connaissances jamais atteint auparavant, les enfants accusent un fort retard derrière les adultes et par rapport à nos objectifs », a expliqué Shannon Hader, directrice exécutive adjointe de l’Onusida. Et le rapport d’expliquer : « Les inégalités sont frappantes : les enfants ont près de 40 % moins de chances qu’un adulte de recevoir un traitement vital (54 % des enfants contre 74 % des adultes) et sont surreprésentés-es dans les chiffres de la mortalité liée au sida (les enfants représentent 5 % seulement des personnes séropositives, mais 15 % des décès liés au sida). Il s’agit ici du droit des enfants à la santé et à une vie saine, de leur valeur au sein de nos sociétés. Il est temps de redoubler d’efforts sur tous les fronts. Nous avons besoin de leadership, de militantisme et d’investissements pour rendre justice aux enfants. »
Fortes disparités observées quant à la part des enfants séropositifs
Start Free, Stay Free, Aids Free est un plan quinquennal lancé en 2015. Son objectif est « d’agir extrêmement rapidement pour s’assurer que chaque enfant commence sa vie sans le VIH, et ce, jusqu’à l’adolescence, et que chaque enfant et adolescent-e vivant avec le VIH ait accès à un traitement antirétroviral ». Cette stratégie met principalement l’accent sur 23 pays, dont 21 en Afrique, qui représentaient 83 % des femmes enceintes vivant avec le VIH, 80 % des enfants vivant avec le VIH et 78 % des jeunes femmes âgées de 15 à 24 ans nouvellement infectées par le VIH dans le monde. Bien que les objectifs 2020 n’aient pas été atteints, les 21 pays d’Afrique ciblés ont réalisé des progrès plus importants que les pays non ciblés. Reste que de fortes disparités ont été observées d’un pays à l’autre et ces pays continuent de supporter le fardeau de l’épidémie : onze pays représentent près de 70 % des enfants séropositifs ne recevant pas de traitement anti-VIH. Entre 2015 et 2020, les nouvelles infections au VIH chez les enfants ont reculé de 24 % dans les pays prioritaires par rapport à une baisse de 20 % dans le monde. Ces pays ont également atteint une couverture de traitement de 89 % chez les femmes enceintes vivant avec le VIH, contre 85 % dans le monde. C’est certes ne progrès, mais le chiffre reste toujours en deçà de l’objectif de 95 %. Et on ne parle là que de tendances globales car les chiffres varient énormément d’un pays à l’autre. Le Botswana, par exemple, a atteint une couverture du traitement de 100 % contre 39 % seulement en République démocratique du Congo (RDC).
Comme c’est souvent le cas, ce rapport est à considérer comme un appel à agir et éviter toute autosatisfaction. C’est une invitation insistante à « combler le retard actuel ». Le rapport souligne trois actions nécessaires pour mettre fin aux nouvelles infections au VIH chez les enfants dans les pays ciblés. Premièrement, faire en sorte que le dépistage et le traitement atteignent les femmes enceintes le plus tôt possible. Un chiffre donne une idée de l’enjeu : 66 000 nouvelles infections au VIH ont été recensées chez les enfants, car leurs mères n’avaient pas reçu de traitement pendant la grossesse ou l’allaitement.
Le rapport recommande « d’assurer la continuité du traitement et de la suppression de la charge virale pendant la grossesse, l’allaitement et à vie. Le rapport indique que 38 000 enfants ont été nouvellement infectés par le VIH parce que la prise en charge de leur mère a été interrompue pendant la grossesse et l’allaitement. Le document recommande de prévenir les nouvelles infections au VIH chez les femmes enceintes et allaitantes : 35 000 nouvelles infections chez les enfants sont survenues parce qu’une femme a été contaminée par le VIH pendant la grossesse ou l’allaitement.
La crise sanitaire a perturbé l’accès au services éducatifs et de santé sexuelle
Ce n’est pas le moindre des paradoxes : de réels progrès sont réalisés dans la prévention de l’infection au VIH chez les adolescentes et les jeunes femmes, mais ils demeurent insuffisants. Dans les pays ciblés, le nombre d’adolescentes et de jeunes femmes qui contractent le VIH a diminué de 27 % entre 2015 et 2020. Cependant, le nombre d’adolescentes et de jeunes femmes infectées par le VIH dans les 21 pays ciblés atteignait 200 000, soit deux fois l’objectif mondial pour 2020 (100 000), note le rapport. La crise sanitaire actuelle a eu un impact. La survenue de la Covid-19 et la fermeture des écoles perturbent de nombreux services éducatifs et de santé sexuelle et reproductive pour les adolescentes et les jeunes femmes. C’est donc un défi supplémentaire qui se profile dans un combat, la fin du VIH en 2030, qui n’en manque pourtant pas.
« Il est clair que mettre fin à la transmission de la mère à l’enfant nécessite des approches innovantes qui soutiennent les femmes tout au long de leur vie, y compris par le biais d’efforts renforcés de prévention primaire, tels que la prophylaxie pré-exposition (Prep), l’accès à une prise en charge reproductive complète et en accordant davantage d’attention aux adolescentes et aux jeunes femmes. Le rapport Start Free, Stay Free, AIDS Free inclut de nouveaux objectifs pour 2025 qui, s’ils sont atteints, ouvriront une nouvelle page de la prévention et du traitement du VIH pour les femmes, les enfants et les familles. Ce n’est pas le moment de se reposer sur nos lauriers, mais plutôt de redoubler les investissements pour réduire et éliminer la transmission de la mère à l’enfant », a précisé Chip Lyons, président et directeur général de l’Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation, un des partenaires de l’Onusida.
(1) : Le Plan d’urgence du Président des États-Unis pour la lutte contre le sida, l’ONUSIDA, le Fonds des Nations Unies pour l’enfance et l’Organisation mondiale de la Santé, avec le soutien de l’Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation.
Une exposition internationale d’artistes vivant avec le VIH
Bien que la science ait fait de grands progrès, la discrimination à l’égard des personnes vivant avec le VIH est restée. La peur et les préjugés sont profondément enracinés dans les gens, sans raison valable. Cependant, certaines personnes séropositives se stigmatisent elles-mêmes et beaucoup ne peuvent, à cause de la pression publique, se dire séropositifs.
ArtPositive est un projet artistique, dont le point culminant est une exposition internationale d’artistes visuels vivant avec le VIH. L’objectif de cette initiative est de combattre, à travers l’art, la stigmatisation, la discrimination et l’isolement des personnes vivant avec le virus.
Nous sommes des artistes séropositifs de différents pays et nous voulons dire NON à la stigmatisation liée au VIH ! Nous voulons montrer par notre création artistique exposée dans une galerie d’art haut de gamme, située dans l’épicentre artistique de Paris, le quartier Saint-Germain-des-Prés, que nous sommes des gens et des artistes comme tous les autres dans le monde.
Le virus dans le sang est apparemment plus facile à éliminer que le stigma dans l’esprit. Nous voulons que les gens sachent que tout le monde a les mêmes droits, devoirs et capacités avec ou sans VIH.
Les artistes : – Adrienne Seed, Manchester, UK, – Bore Ivanoff, Paris, France / Bulgaria, – Nacho Hernandez Alvarez, Barcelona, Spain, – Philipp Spiegel, Wien / Austria.
80, rue Bonaparte, 75006, Paris | + 33 (0)1 43 29 08 90 | contact@galeriemdh.fr | www.galeriemdh.fr En partenariatavec, Elus Locaux Contre le SIDA, Forum Culturel Autrichien, EACS (European AIDS Clinical Society) Brussels, VISUAL AIDS NY
Depuis le 5 juillet, l’association de lutte contre le SIDA a commencé sa campagne de prévention estivale. Cette année, Aiutu Corsu l’a réalisé sur internet avec pour objectif : cibler la jeunesse qui méconnaît encore trop la maladie. En France, près de 6 000 contaminations sont détectées chaque année. •
« Quand on s’aime, on se protège ». C’est le slogan de prévention affiché par Aiutu corsu. Comme chaque année, l’association de lutte contre le SIDA, a déployé depuis le mois de juillet sa campagne estivale à travers toute la Corse.
Cibler les jeunes
Depuis plusieurs années, les élèves du lycée professionnel de Finosello à Ajaccio participent à un concours de réalisation d’affiche. Pour leurs travaux, les élèves se sont inspirés de l’artiste Arthur Aeschbacher pour créer une affiche avec un visuel simple et percutant.
Grâce à ce concours, l’objectif est double. D’abord enrichir le travail de prévention réalisé auprès des jeunes toute l’année. « Il y a un manque d’interaction cruel avec les 15/25 ans. C’est aussi un public qui n’a plus peur du SIDA», s’inquiète Xavier Renucci, responsable de prévention chez Aiutu Corsu.
Alors c’est notamment chez les jeunes que l’association souhaite sensibiliser grâce à sa campagne. Pour ce faire, l’arme est simple: une campagne créée par des lycéens à destination des moins de 25 ans. « L’idée est de leur permettre de se saisir de cette campagne pour qu’ils puissent y apporter leur vision, ajoute Xavier Renucci. En communiquant avec leurs propres codes, on espère pouvoir mieux les atteindre. ».
Communiquer d’une nouvelle façon
Chaque année, l’association affiche sa prévention sur les différents points clé de l’île. Abris bus, panneaux d’affichages publics ou publicitaires. Mais cette fois-ci, quid de ces moyens de communication traditionnels et situation épidémique oblige, l’association n’a pas eu la possibilité de réaliser autant de prévention que souhaitée, notamment dans les collèges et lycées.
Pour s’adapter, il a fallu innover et réaliser une campagne numérique et moderne. « Nous avons décidé de s’implanter beaucoup plus sur internet et les réseaux sociaux. Puisque nous voulons intéresser les jeunes, il faut aller les chercher où ils sont », explique Xavier Renucci. Alors la campagne estivale se numérise sur Facebook et Instagram. « Et on est plutôt content ! On a touché plus de 220 000 personnes sur ces réseaux ! », se félicite le responsable prévention de Aiutu Corsu.
D’autant plus satisfaisant que les autres actions de sensibilisations de terrain ne sont pas au rendez-vous. Avec la nouvelle montée de l’épidémie, il est difficile d’organiser des événements et actions pour aller à la rencontre du public.
« Le VIH/SIDA existe toujours. »
38 millions. C’est le nombre de personnes qui vivent avec le virus du VIH dans le monde. Alors pour prévenir des contaminations, Aiutu Corsu met un point d’honneur à continuer les actions de prévention. Alerter et lutter contre les idées reçues notamment chez les jeunes.
Pour le responsable de la prévention chez Aiutu Corsu, il est important de rappeler en permanence que « le VIH/SIDA existe toujours ». En France, près de 6 000 contaminations sont détectées chaque année.
C’est dans son lumineux appartement parisien, situé à quelques minutes à pied de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, que me reçoit la docteure Anne Simon. « Je prépare mon discours pour mon pot de départ qui aura lieu demain alors notre entretien tombe à pic », me confie celle qui a consacré 35 années de sa vie et sa carrière à la lutte contre le VIH/sida.
En quelle année avez-vous commencé à suivre des personnes séropositives en tant qu’infectiologue et comment avez-vous vécu la période 1981-1996 ?
Anne Simon : J’ai commencé en 1986 comme cheffe de clinique en médecine interne à la Pitié Salpêtrière où j’ai effectué toute ma carrière. Je venais de cardiologie et je ne connaissais pas grand-chose au VIH. Cette période fut très particulière. J’ai vécu beaucoup de changements à la fois sur le plan de ma vie personnelle, mais aussi d’un point de vue médical et scientifique. Le VIH/sida a tout changé de la relation médecin-patient, entre autres grâce aux associations avec lesquelles on a travaillé et avancé ensemble. Les associations nous ont bousculés et challengés en permanence pour faire bouger les lignes. Je me souviens, par exemple, qu’on avait monté une consultation VIH qui allait jusqu’à 20 heures, ce qui, à l’assistance publique en 1988, était du jamais vu. Et puis, bien sûr, une tristesse infinie de voir des patients mourir, en particulier les plus jeunes. À l’époque, on notait tous nos rendez-vous sur des calepins papiers et c’était terrible de voir les noms des patients disparaitre les uns après les autres. Heureusement, il y avait beaucoup d’entraide et des groupes de paroles non seulement pour les patients, mais aussi pour les soignants. Et puis je me suis lancée dans la recherche clinique en participant à des essais ANRS sur des traitements. Tout était nouveau et tout était à construire face à ce virus.
Pourquoi avez-vous décidé de vous impliquer dans la lutte contre le sida à la fois en tant que clinicienne et aussi dans des sociétés savantes comme la SFLS (Société française de lutte contre le sida) et le milieu associatif ?
C’est venu par étapes. Je suis arrivée en médecine interne et en bon petit soldat, j’ai appris et travaillé dur. Ce qui m’a marquée dès le départ avec le VIH c’est qu’il y avait moins ce lien descendant du sachant au patient et ça me correspondait beaucoup plus. Je me souviens d’un de mes premiers patients qui était arrivé avec le New England que moi-même je n’avais pas lue. J’ai aimé être challengée. Ce challenge s’est aussi exprimé avec les associations. En ce qui concerne la SFLS, j’ai adhéré à la vision d’Éric Billaud [médecin VIH et président Corevih Pays de la Loire, ndlr] sur une société savante qui lie à la fois les professionnels de santé et le milieu associatif, puis j’ai été présidente de 2014 à 2018. En parallèle, j’ai aussi été présidente de l’association Les Petits Bonheurs. Aujourd’hui, je suis à la retraite, mais j’ai récemment rejoint le conseil d’administration d’Actions Traitements.
Quelles sont les échecs et succès thérapeutiques qui vous ont le plus marquée dans votre parcours de clinicienne ?
L’AZT a été une vraie déception. On avait participé au premier protocole et on avait fondé beaucoup d’espoir sur ce traitement. Non seulement, il n’était pas efficace, mais en plus il causait beaucoup d’effets indésirables chez nos patients. La vraie révolution est arrivée en 1996 avec les anti-protéases après dix années sans traitement efficace. Je me souviens avoir entendu parler pour la première fois de ces nouvelles molécules lors de la conférence sur le sida à Yokohama en 1994 et deux ans plus tard on prescrivait ces anti-protéases à nos patients qui ont repris vie sous nos yeux. Une période extraordinaire à vivre. Et puis la seconde révolution fut l’arrivée des anti-intégrases avec beaucoup moins d’effets indésirables.
Les premières trithérapies ont causé des effets indésirables comme la lipodystrophie et l’effet « joues creuses ». En tant que clinicienne, comment avez-vous accompagné le difficile équilibre entre l’efficacité des traitements et les effets indésirables ?
On était malheureux, mais on n’avait pas le choix. C’était le seul traitement efficace. Quand les patients étaient en stade sida, la question ne se posait pas, il fallait les sauver. Mais ensuite, quand les antiprotéases sont arrivées en plus grande quantité, on s’est parfois senti coupable de les avoir prescrits à des patients qui avaient des CD4 stables à cause des diarrhées ou de la lipodystrophie. Ces effets indésirables, nous les avons découverts en même temps que nos patients. La communauté médicale, scientifique et associative était soudée pour y faire face. Heureusement, très rapidement on a répondu par la recherche et on a proposé le New Fill pour le visage, puis de nouvelles molécules avec moins d’effets indésirables.
Comment avez-vous vécu l’arrivée du Tasp en 2008 ? La France a-t-elle était trop prudente pour diffuser le message I = I ?
Je dois avouer que l’avis Suisse a eu un accueil mitigé. Depuis les années 80, on avait martelé auprès de nos patients que seul le préservatif protégeait du VIH, c’était déstabilisant à la fois pour les soignants, mais aussi pour certains patients qui refusaient d’y croire. Et puis, il y avait un manque de données scientifiques au départ ; et du coup : une certaine forme de prudence. Ce qui a vraiment fait bouger les lignes, ce sont les résultats de l’étude HPTN 052. À partir de ce moment-là, j’ai demandé à mon équipe d’avoir un discours clair sur l’efficacité du traitement comme prévention même si, au final, c’est à la personne de décider si oui ou non elle conserve le préservatif ; chacun fait comme il veut et comme il peut. Certains patients avaient encore une peur maladive de transmettre le VIH. On a beaucoup parlé de ces personnes séropositives qui voudraient contaminer d’autres personnes par vengeance, mais cela relève plus d’une légende urbaine que de la réalité. Avec le temps, le message a fait son chemin et notamment auprès de mes patientes africaines qui ont compris que bien prendre leur traitement leur permettrait d’avoir des enfants sans risque de transmission de la mère à l’enfant. Malheureusement, le message n’est pas du tout connu dans la population générale. Je pense qu’il faudrait l’intégrer dès le collège dans le cadre de l’éducation à la santé sexuelle.
Les experts-es estiment que d’ici 2030, il y aura 17 000 personnes vivant avec le VIH de plus de 75 ans en France », quels sont les enjeux pour que ces personnes vieillissent le mieux possible ?
Le Rapport Morlat a bien mis l’accent sur l’importance de la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH et notamment les bilans annuels et le suivi des comorbidités. J’ai animé plusieurs ateliers chez Actions Traitements sur l’importance de la santé individuelle. D’ailleurs, une étude suisse récente avait montré que les gays séropositifs CSP+ [catégories socio-professionnelles les plus favorisées, ndlr] avaient un suivi en santé globale si efficace qu’ils avaient une espérance de vie rejoignant celle des gays séronégatifs. Bien sûr, on ne peut pas généraliser à toutes les personnes séropositives, il y a des facteurs de genre, d’ancienneté de traitements ou encore d’origine sociale et ethnique qui comptent. Pour en revenir aux personnes qui vieillissent avec le VIH, je pense qu’il y a un gros travail de formation à faire dans les Ephad où la peur et la méconnaissance du VIH sont encore très présentes. De façon plus générale, je suis toujours choquée qu’en 2021 le Tasp ne soit toujours pas connu de certains médecins ou dentistes. Il y a aussi quelque chose qui me met en colère, c’est la question : « Comment avez-vous contracté le VIH » qui est encore trop souvent posée aux personnes séropositives par certains soignants. Cette question intrusive n’a aucun intérêt, on s’en fout !
L’allègement thérapeutique et le traitement « à la carte » sont des enjeux majeurs, comment avez-vous abordé ces questions avec vos patients-es ?
Mon service a participé à l’essai Quatuor (1) donc le sujet est venu naturellement. Il a fallu expliquer aussi à ceux qui voulaient y participer, mais qui n’étaient pas dans les critères d’inclusion. Comme d’habitude avec le VIH, tout s’est fait dans le dialogue médecin-patient et en lien avec la recherche clinique. On apprend ensemble et on avance ensemble. Il faut faire attention aussi à ne pas forcer la main à certains patients qui sont installés dans une routine thérapeutique depuis des années qui fonctionne bien et pour lesquels l’allègement thérapeutique pourrait être source de stress et d’angoisse. Certains de mes patients ont accepté presque pour me faire plaisir mais se sont retrouvés paniqués à l’idée de voir leur charge virale remonter. Le dialogue et la pédagogie sont essentiels dans l’allègement thérapeutique.
Que reste-t-il à trouver en matière d’accès aux traitements, de nouvelles classes de molécules, de progrès dans la prise en charge pour les années à venir ?
La prochaine révolution, ce sont les traitements injectables tous les deux mois qui vont arriver à la fin de l’année en France, mais, là encore, pas pour tout le monde. De nouvelles classes de molécules sont en cours d’études. Il y a aussi des essais d’immunothérapie avec les anticorps neutralisants. Et puis la recherche dans le cancer est en train de faire des progrès formidables et je pense que cela va bénéficier à la recherche VIH. Citons également Trogarzo (ibalizumab) qui fait des miracles chez les personnes qui ont développé des VIH multi-résistants. Aujourd’hui, il y a une solution thérapeutique pour tous et aucune raison de voir des personnes décéder en stade sida en France. Dans mon service, les décès liés au sida étaient très rares, peut-être un tous les deux ans. Des personnes très isolées avec des problèmes d’addiction et/ou de santé mentale. C’était d’ailleurs très difficile à vivre en tant que soignant, ça nous renvoyait aux années les plus dures de l’épidémie.
En quoi votre expérience dans la lutte contre le sida a fait de vous une soignante différente ?
J’aurais dû faire carrière dans la cardiologie et puis je me suis retrouvée au cœur de cette épidémie avec ce virus inconnu. J’ai rencontré des personnes formidables qui m’ont complètement changée professionnellement et humainement. J’étais une petite « bourgeoise de province » et je me suis retrouvée à soigner des populations dont je ne connaissais rien, des homosexuels, des migrants, des toxicomanes, etc. Je me souviens de ma toute première annonce de séropositivité. Le patient est revenu une semaine après en me disant : « Vous m’avez annoncé ça comme une patate, mais vous étiez tellement charmante, tellement adorable que je suis revenu ». Je n’avais pas su trouver les bons mots la première fois, mais avec le temps je suis devenue dans le service LA référence de l’annonce des mauvaises nouvelles. J’ai appris grâce aux retours de mes patients, mais aussi grâce aux groupes de paroles pour soignants notamment avec une psychanalyste brillante qui m’a appris à gérer mes émotions et mes frustrations et appris à me taire pour laisser le patient entendre les mauvaises nouvelles. Le fait de me retrouver confrontée aux décès de personnes jeunes, parfois de mon âge, les premières années a également profondément changé mon rapport à la vie, mon rapport à mon entourage jusqu’à l’éducation de mes enfants. Je me souviens de cette maman toxicomane qui avait mon âge et que j’ai accompagnée jusqu’à la fin. Ce sont des moments de vie très marquants. La lutte contre le sida a tout changé dans ma vie.
Propos recueillis par Fred Lebreton
(1) : L’essai ANRS Quatuor a montré l’efficacité d’une stratégie d’allègement thérapeutique d’une trithérapie prise quatre jours consécutifs par semaine en comparaison avec une prise classique sept jours par semaine.
Le 15 juillet dernier, le ministère des Solidarités et de la Santé a annoncé la publication de l’arrêté autorisant le prélèvement et la greffe d’organes entre donneur.e.s et receveur.e.s vivant avec le VIH. La publication intervient après plus de 5 années de plaidoyer de la part des collectifs CHV (Colle ctif Hépatites Virales) et TRT-5, devenus depuis 2019 un seul et même collectif.
En 2018, près de 24 000 personnes étaient en attente d’une greffe d’organe quand moins de 6 000 transplantations étaient réalisées[i]. Chaque année, plus de 500 personnes décèdent en attente d’une greffe. Faut-il le répéter, la principale cause d’échec de la transplantation résulte de l’absence de greffe faute d’organe disponible. Pourtant, un seul donneur permet en moyenne de sauver la vie de trois personnes.
Pour lutter contre la pénurie de greffons, le gouvernement s’est engagé dans son Plan Greffe 2017-2022 à diversifier les prélèvements à partir de donneurs décédés et à renforcer le prélèvement et la greffe à partir de donneurs vivants. C’est dans ce cadre qu’interviennent la publication de l’arrêté du 5 juillet. Déjà possible pour les donneurs porteurs d’anticorps anti-VHB ou anti-VHC depuis 2015, l’autorisation de la greffe solidaire entre personnes vivant avec le VIH est une opportunité de sauver de nombreuses personnes et d’améliorer leur qualité de vie chaque année.
C’est également l’occasion d’associer les personnes séropositives à un effort de solidarité nationale, en leur ouvrant le droit de donner leurs organes. En 2017, un sondage réalisé par les collectifs CHV et TRT-5 montrait une très forte adhésion au projet de greffe solidaire : 85% des répondants étaient prêts à donner leurs organes.
Malgré les limites du texte dont les exigences laissent à penser que son application sera limitée, et le nécessaire travail de communication à faire pour que la greffe solidaire entre dans les pratiques, le collectif TRT-5 CHV se félicite de cette avancée majeure.
ACTIONS TRAITEMENTS est une association de loi 1901, agréée par le Ministère de la Santé. Elle accompagne les personnes vivant avec le VIH et leurs proches. A ce titre, elle propose différents outils d’information (brochures, dépliants, affiches, site Internet), une permanence téléphonique, des réunions d’information mensuelles, un colloque annuel, un programme d’éducation thérapeutique (ETP) et est présente sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn, Youtube).
Objectifs et missions :
Le/la stagiaire participe à la mise en place de différents projets dans le domaine de l’édition, du numérique, de la communication et de l’événementiel. Il ou elle fait partie intégrante de l’équipe et travaille en lien avec les deux chargé.e.s de mission.
Les principales missions principales sont les suivantes :
Déploiement de la stratégie de communication, essentiellement digitale, avec le responsable du projet : gestion des contenus et mise à jour des actualités sur notre site internet et nos réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram, YouTube).
Événementiel : soutien de la responsable du projet pour l’organisation et la logistique des ateliers mensuels, la participation aux congrès et salons professionnels.
Participation à la réalisation des outils de communication interne (newsletter des adhérents) et de campagnes de communication / information sur nos outils et programmes d’accompagnement auprès des patients, des professionnels de santé et de nos partenaires institutionnels.
Refonte éditoriale du site internet de l’association : mise en ligne des nouveaux contenus, relecture et vérification, optimisation du référencement naturel.
Appui à la diffusion de nos outils : gestion des commandes, gestion de la base de données, suivi statistique et optimisation de la diffusion
Le/la stagiaire participe activement à la vie de l’association, comme les réunions d’équipe hebdomadaires ou les événements externes.
Profil :
De formation supérieure en Licence ou Master : communication, sciences humaines, journalisme, E.S.S. ou tout autre domaine connexe.
Ayant un intérêt pour les enjeux liés à la santé (dans la lutte contre le VIH/sida) et à l’accompagnement des personnes concernées.
Utilisation avancée desréseauxsociaux
Connaissance des outils informatiques :
Suite office (Word, PowerPoint, Excel).
CMS (WordPress) est un plus.
Graphisme : maîtrise de InDesign, Photoshop, Illustrator vivement appréciée.
Bonnes capacités rédactionnelles et esprit de synthèse.
Vous êtes rigoureux.se, organisé.e, polyvalent.e et avez de bonnes capacités d’adaptation, notamment dans une très petite structure.
Contrat :
Stage (convention obligatoire) de 3 mois à 6 mois, de préférence à temps plein, à partir de fin Septembre 2021.
Indemnités et avantages :
Indemnités légales de stage soit 600,60 € par mois, tickets restaurant de 8,90 € (pris en charge à 60 % par l’association), transports (pris en charge à 50 % sur justificatif)
Disponibilité :
A partir du 1er septembre 2021
Lieu :
Siège de l’association : Actions Traitements,23 rue Duris, Paris 20ème.
Documents à envoyer :
CV et lettre de motivation, à l’attention Cédric DANIEL.
Alors qu’un tiers des séropositifs ignorent leur statut, la distribution de tests oraux rapides s’accélère au Mali, au Sénégal et en Côte-d’Ivoire. Avec des premiers résultats encourageants.
Ils sont une dizaine de jeunes hommes, assis dans le salon d’une maison isolée de Kati, en banlieue de Bamako, au Mali. Mohamed (le prénom a été changé) est venu présenter les nouveaux autotests VIH. Il ouvre une trousse, sort une spatule et montre comment la passer sur ses gencives avant de la plonger dans le tube de réactif. «En vingt minutes, vous pouvez savoir si vous êtes séropositif ou non», conclut-il. Approbations silencieuses dans l’assemblée attentive.
Mohamed est un animateur de la clinique Soutoura, un centre de soins bamakois qui assure le dépistage et le suivi des personnes séropositives. Aujourd’hui, comme chaque semaine, il rencontre discrètement des membres de la communauté homosexuelle malienne pour leur présenter cette technologie révolutionnaire : l’autotest de dépistage oral, qui «va permettre de sauver des milliers de vies du sida», appuie-t-il.
Discrétion
C’est la première fois en Afrique de l’Ouest que ces tests sont déployés. Soutenu par l’ONG de lutte contre le VIH Solthis, l’Institut de recherche pour le développement (IRD), l’Agence française de développement (AFD) et l’organisation internationale Unitaid, ce projet dénommé «Atlas» a permis à partir de 2018 la distribution de plus de 250 000 tests dans trois pays d’Afrique de l’Ouest : le Mali, le Sénégal et la Côte-d’Ivoire. Et massivement dans les capitales depuis le début de l’année. Une stratégie encouragée par l’OMS qui en a fait une priorité dans ses recommandations pour la lutte contre le VIH.
«Nous prévoyons d’ici à la fin de l’année atteindre 400000autotests distribués, explique Clémence Doumenc-Aïdara, directrice du projet. L’amélioration de l’accès au dépistage est nécessaire pour réduire la morbidité du VIH, en particulier pour les populations clés: les travailleuses du sexe, les usagers de drogues et les homosexuels. Ces personnes à risque que les programmes actuels n’arrivaient pas à toucher, l’autotest permet de les atteindre.»
Le projet Atlas s’inscrit dans la cible des «trois 90» définie par les Nations unies, dont le premier objectif est de permettre à 90 % des personnes vivant avec le VIH de connaître leur statut sérologique. Mais les stratégies existantes n’ont pas réussi à sensibiliser suffisamment de nouvelles personnes afin d’atteindre cet objectif fixé à l’horizon 2020. En Afrique de l’Ouest, seulement 68 % des porteurs du VIH connaissent leur séropositivité.
«L’autotest oral apporte une plus-value, grâce à la dispensation secondaire, affirme Clémence Doumenc-Aïdara. Nous remettons plusieurs kits par cible, qui les transmettent ensuite à leurs pairs, leurs partenaires ou leurs clients», facilitant ainsi l’accès au dépistage. Plus besoin de se rendre en clinique ou d’attendre qu’un animateur ou un infirmier se rende dans le quartier. L’autodépistage salivaire peut être réalisé partout, à n’importe quel moment, sans aucune aide extérieure. Cette confidentialité est un attrait majeur pour des communautés stigmatisées dont la survie repose sur la discrétion. «L’année dernière, seize animateurs mobilisateurs de la communauté gay ont été arrêtés par la police dans un restaurant de Bamako pour déprédation de mœurs et atteinte à la pudeur, confie Mohamed. Certains ont été incarcérés, freinant notre travail de sensibilisation pendant plusieurs mois.»
Premier bilan encourageant
Il est 23 heures, ce mercredi, dans le quartier des boîtes de Bamako, et l’équipe de nuit de la clinique Soutoura – l’un des vingt-sept partenaires institutionnels de mise en œuvre du projet Atlas – entre dans une maison close. Alors qu’une musique afrobeat résonne dans la rue, une infirmière explique en anglais l’utilisation de l’autodépistage à des prostituées nigérianes. «Un test dans la bouche à faire toute seule, c’est beaucoup plus pratique que celui où l’on pique ton doigt pour prendre ton sang, lance Princess, 30 ans, originaire de Lagos. Je vais en prendre plusieurs pour en distribuer à mes amis et clients.» Si elle ne craint pas l’épidémie de VIH, «moins forte ici qu’au Nigeria», ce n’est pas le cas d’Aïcha, sa collègue malienne : «Quand tu es séropositif au Mali, les gens refusent de manger avec toi, de te parler. Tu es mis de côté, on t’efface, tu vis dans un univers vide.»
Aïcha est séronégative, contrairement à sa mère et à sa sœur, âgée de 10 ans. «Ma mère l’a attrapé de mon beau-père, un salopard de rien du tout qui sortait tous les soirs coucher avec des filles dans les bars, s’énerve-t-elle. C’est à cause de lui que ma maman est tombée malade et a transmis la maladie à ma sœur dès sa naissance.» Aïcha, 22 ans, a commencé à se prostituer il y a deux mois. Elle n’arrivait plus à subvenir aux besoins de sa famille suite à la perte de son emploi pendant la pandémie. «Le Covid-19, tout le monde en parle, tout le temps, comme s’il n’y avait rien d’autre, alors que le sida tue toujours, lance-t-elle. Il ne faut pas nous oublier.»
En avril, le projet Atlas a sorti un premier bilan encourageant : 40 % des utilisateurs de l’autotest ne s’étaient jamais fait dépister auparavant. Au Sénégal, où la revue des indicateurs nationaux du VIH vient d’être terminée, le nombre de personnes séropositives ayant pris connaissance de leur statut a augmenté de 3 % grâce à l’autotest. Il permet désormais au pays de dépasser la moyenne régionale et d’atteindre 71 %. Pas suffisant pour cocher la case du «premier 90», mais un progrès notable en vue de l’objectif rehaussé à 95 % pour l’horizon 2025.
Le virus de l’hépatite B touche plus de 250 millions de personnes dans le monde et provoque près de 900 000 décès par an. En France, on estime que plus de 130 000 personnes vivent avec une hépatite B chronique[i]. Celle-ci est responsable de 1300 décès chaque année. Une situation d’autant plus regrettable que s’il n’existe toujours pas actuellement de traitement qui permette de guérir de la maladie, un vaccin préventif efficace est disponible depuis maintenant 30 ans !
Pourtant, maladie souvent asymptomatique, méconnue du grand public, sous-dépistée et mal documentée d’un point de vue épidémiologique, l’hépatite B continue de se propager silencieusement. En 2016, on estimait que 82,5% des personnes porteuses d’une hépatite B chronique ignoraient leur statut[ii]. C’est également une maladie marquée par les inégalités, qui touche particulièrement les plus vulnérables en France, notamment les personnes migrantes.
On le sait, la Covid-19 a accentué les inégalités d’accès à la prévention et au soin. L’hépatite B n’échappe pas à la règle : baisse des dépistages, retard de vaccination, déprogrammation des soins et augmentation des perdus de vue. Autant d’obstacles pour atteindre l’objectif fixé par l’OMS d’éliminer les hépatites B et C d’ici 2030.
A l’occasion de la Journée mondiale contre l’hépatite, nous, associations de lutte contre le VIH, les hépatites et les IST, engageons tous les acteurs privés et publics à redoubler d’effort pour vaincre l’hépatite B.
Pour ce faire, nous demandons de :
Renforcer les outils de veille, de recueil et d’analyse des données épidémiologiques ;
Mettre l’accent sur le dépistage et le diagnostic ;
Améliorer la connaissance de la maladie auprès du grand public et des communautés ;
Continuer à promouvoir la vaccination préventive à tout âge ;
Soutenir les recherches pour un traitement curatif de l’hépatite B ;
Permettre un suivi régulier tout au long de la vie ;
Organiser une prise en charge globale des personnes atteintes ;
Garantir un droit effectif au séjour pour les étrangers malades et leurs proches.
Première femme élue à la présidence de la plus importante association de lutte contre le sida d’Europe, la militante insiste sur la nécessité d’impliquer les malades dans la lutte contre les épidémies.
«Un rendez-vous raté». La formule est malheureusement juste. Camille Spire, tout juste élue à la tête d’Aides, la plus importante association de lutte contre le sida en Europe (près de 500 salariés et un budget qui tourne autour de 50 millions d’euros), le constate avec inquiétude. Alors que l’expérience de la lutte contre le sida aurait pu apporter une contribution essentielle dans la lutte contre le covid – avec la mobilisation des premiers intéressés, fruit de l’histoire du VIH –, ce ne fut pas le cas. «Au contraire, on a assisté à une marginalisation des malades, laissés de côté comme s’ils étaient le problème. On a décidé sans eux, alors que la lutte contre le sida a montré l’inverse», analyse Camille Spire, bien décidée à se lancer dans une remobilisation communautaire. «C’est un regret immense. La parole des personnes concernées n’a pas été la priorité. Ne pas s’en servir est une erreur. Avec le Covid, ce fut une rencontre loupée».
A qui la faute ? «Je ne sais pas, mais ce n’est pas que sur le Covid qu’il y a eu erreur. En matière de santé publique, cela bloque toujours autant ; que ce soit vis-à-vis des usagers de drogue où l’on reste dans une logique répressive, ou avec les travailleurs du sexe où rien n’a changé depuis 2016 avec la pénalisation des clients, mais aussi avec les migrants, ou enfin sur le VIH où l’on reste toujours à un haut niveau de contamination.»
«Une vitalité énorme»
Camille Spire, 35 ans, est la première femme à être élue à la présidence de l’association créée en 1984 par Daniel Defert à la mort de son compagnon, le philosophe Michel Foucault. «Dans le monde, c’est une femme sur deux qui est touchée par le virus. En France, autour de 35 %. Mon élection, c’est la reconnaissance de l’importance de la mobilisation des femmes depuis 35 ans.» Chaleureuse, appréciée en interne, «elle est ouverte, avec une vitalité énorme», note Antoine, qui a dirigé longtemps la communication dans l’association, dont Camille Spire connaît tous les recoins. Son frère, Bruno, l’a présidée de 2007 à 2015. «J’avais envie de m’engager, j’avais fait Sciences Po. D’abord j’ai été au PS, mais bon cela ne servait à rien… En 2007, j’ai été à Aides, pour m’occuper du soutien à domicile, à Bobigny. Et vraiment j’ai trouvé mon endroit. Il y avait des projets, de la vie.» Elle y reste, prend des responsabilités avant d’être élue en 2010 présidente du territoire d’action Nord Est Ile-de-France. Avec un fort tropisme social, elle se spécialise alors sur la réduction des risques des consommateurs de produits psychoactifs. Parallèlement, elle travaille au Conseil départemental de Seine-Saint-Denis, où elle s’occupe de l’accès aux droits à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). On la sent heureuse de son engagement, combative surtout.
«Un vrai retour du pouvoir médical»
On l’a oublié mais le confinement a été difficile à vivre pour le milieu associatif aussi, forcé de se replier sur lui-même. «Entre nous, on a besoin de se voir, de se rencontrer, note la militante. Or, le confinement n’était franchement pas idéal». Il fallait donc revitaliser l’association. C’est d’autant plus nécessaire que le secteur n’est plus très en forme. A l’image de France Assos Santé, censée regrouper toutes les structures d’usagers mais qui est aujourd’hui inaudible et sans projet fort. «Rien n’est acquis», insiste-t-elle.
Quid de la prévention du sida ? En France, la situation reste médiocre : on stagne autour de 6 000 nouvelles contaminations par an, alors qu’il y a toutes les possibilités pour stopper la propagation du virus. «Il y a eu une bonne nouvelle avec l’ouverture de la Prep (prescription d’un traitement pour prévenir une infection) récente par le biais des médecins généralistes, mais que de temps perdu ! Aujourd’hui, elle est trop limitée : elle doit atteindre les femmes, les migrants. Et il y a du boulot : le traitement comme prévention reste encore très largement inconnu.»
Un cahier des charges rempli, dans un contexte Covid pas simple. «On a assisté à un vrai retour du pouvoir médical.» Et les pouvoirs publics ? «L’Etat nous berce de paroles, mais il ne joue pas franc jeu. Il met en concurrence les associations. L’enjeu est clair : nous imposer, redonner la parole. L’expérience communautaire nous l’avons, c’est une expertise unique.»
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