Une nouvelle étude réalisée par EPI-PHARE (Groupement d’Intérêt Scientifique ANSM – Cnam) montre que, parmi les hommes à haut risque d’infection au VIH par voie sexuelle en France, l’efficacité de la PrEP en vie réelle atteint un niveau très élevé, de l’ordre de 93%, à condition que l’observance à ce traitement préventif soit bonne. En effet, l’étude montre que les interruptions de traitement, qui surviennent fréquemment notamment parmi les usagers les plus jeunes (âgés de moins de 30 ans) et ceux bénéficiant de la CMUc, entraînent une diminution importante de l’efficacité de la PrEP. Ces résultats appellent à renforcer les efforts pour améliorer l’observance à la PrEP. Ils ont été publiés dans la revue The Lancet Public Health.
La prophylaxie pré-exposition (PrEP) par Truvada® (ou ses génériques) est un moyen de prévention du VIH hautement efficace, avec des niveaux d’efficacité ayant atteint jusqu’à 92% dans les essais cliniques randomisés. De ce fait, elle constitue un outil majeur dans la stratégie de prévention de l’infection par le VIH en France. Toutefois, le niveau d’efficacité observé dans le cadre des essais cliniques peut différer de celui obtenu lorsque le médicament est largement prescrit en pratique courante à des utilisateurs de profils plus diversifiés et selon des schémas de prise en charge plus variés.
Depuis janvier 2016, la PrEP est indiquée et prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie pour les personnes à haut risque d’acquisition du VIH par voie sexuelle. Selon le dernier rapport de suivi de l’utilisation de la PrEP publié par EPI-PHARE[1], au 30 juin 2021, un total de 42 159 personnes, principalement des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH), avaient commencé la PrEP. Rappelons que la primo-prescription de la PrEP, initialement réservée aux médecins spécialistes hospitaliers, a été élargie depuis le 1er juin 2021 à tous les prescripteurs – notamment aux médecins généralistes – afin de faciliter l’accessibilité à la PrEP pour toutes les populations qui pourraient en bénéficier.
Réalisée à partir des données du Système National des Données de Santé (SNDS), la nouvelle étude menée par EPI-PHARE a mesuré l’efficacité de la PrEP en vie réelle parmi 46 706 hommes à haut risque d’infection VIH par voie sexuelle entre 2016 et 2020 en France, parmi lesquels 256 ont été infectés par le VIH au cours du suivi. Comparé aux hommes restés séronégatifs, ceux infectés par le VIH avaient moins souvent utilisé la PrEP (29% contre 49%), et ceux qui avaient utilisé la PrEP avaient plus souvent eu une consommation de Truvada® faible, c’est-à-dire nécessitant moins d’une boîte de 30 comprimés tous les 2 mois (78% contre 40%) et/ou des interruptions prolongées (d’au moins 3 mois) de leur traitement (74% vs. 40%).
Les résultats montrent que l’efficacité de la PrEP atteint un niveau élevé, proche de celui rapporté dans les essais cliniques, quand on considère uniquement les hommes consommant entre trois-quarts et une boîte de Truvada® par mois (efficacité de 93%) ou les périodes sans interruption de la PrEP (efficacité de 86%).
En revanche, l’efficacité de la PrEP n’est que de 18% en cas de consommation faible de Truvada®. L’efficacité de la PrEP apparaît réduite chez les hommes âgés de moins de 30 ans et ceux bénéficiaires de la CMUc, parmi lesquels une consommation faible de Truvada® et les interruptions de PrEP sont particulièrement fréquentes.
Ces résultats, en apportant un nouvel éclairage sur le niveau et les déterminants de l’efficacité de la PrEP en vie réelle, sont particulièrement importants à prendre en compte dans le contexte actuel d’intensification de l’utilisation de la PrEP en France.
Le renforcement des efforts visant à améliorer l’observance à la PrEP est essentiel pour garantir son efficacité, en particulier chez les jeunes et les personnes défavorisées sur le plan socio-économique, qui sont de plus en plus nombreux à utiliser la PrEP à mesure que celle-ci continue à se généraliser.
Dans un précédent article paru sur JIM.fr, j’avais indiqué que pour que la Variole du Singe (VdS) « s’installe » (s’endémise) hors de son écosystème spécifique actuel (réservoir de virus dans la forêt tropicale humide d’Afrique), avec la création d’un réservoir de virus animal, il faudrait que le virus trouve un écosystème équivalent ; ce serait le cas par exemple pour les forêts intertropicales d’Amérique du sud ou l’on retrouve des rongeurs et autres faunes mammifères comme en Afrique [1].
Devant l’augmentation régulière du nombre de cas humains en dehors de l’Afrique, avec une transmission uniquement inter humaine, la création d’un réservoir humain permettant l’endémisation mondiale de la VdS semble possible.
Une maladie sexuellement transmissible
En France, le premier cas a été détecté le 7 mai 2022. Depuis, selon les derniers chiffres donnés par Santé publique France le 5 juillet dernier, 577 cas de VdS ont été confirmés dont 67 % en Ile-de-France. Quatre-vingt-dix-neuf pour cent des cas ont été observés chez des hommes adultes ; seulement 3 femmes et 1 enfant ont été infectés. Aucun décès n’a été observé.
Enfin, 97 % des cas pour lesquels l’orientation sexuelle avait été renseignée sont survenus chez des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH). Parmi les 551 cas investigués, 78 % présentaient des lésions cutanées localisées dans la sphère génito anale, 73 % avaient une éruption cutanée sur une autre partie du corps, 75 % une fièvre et 72 % des adénopathies, 27 % étaient séropositifs pour le VIH et 5 % étaient immunodéprimés [2].
Depuis le début mai, près de 5 000 cas ont été confirmés en Europe ; on retrouve parmi ces cas une grande majorité d’HSH. Une récente étude conduite en Italie chez des HSH, présentée dans le JIM.fr [3], a conclu que « la variole du singe est une maladie sexuellement transmissible, bien qu’il soit encore difficile de déterminer si la transmission se fait par contact avec les lésions situées dans la zone ano-génitale ou par les fluides ».
Les résultats de cette étude italienne ont été confirmés par un autre travail conduit au Royaume-Uni auprès de 54 patients, également tous homosexuels contaminés par le virus début mai. Les symptômes présentés par ces patients étaient différents de ceux habituellement décrits en Afrique.
En effet, seulement 57 % des patients avaient présenté de la fièvre et quasiment aucun n’a eu d’éruptions cutanées sur le visage, alors que ces symptômes sont quasi-systématiques chez les patients africains. A l’inverse, 51 des 54 sujets britanniques ont présenté des lésions cutanées dans la zone ano-génitale [3].
Ainsi en comparaison avec la VdS en Afrique, trois différences fondamentales peuvent être observées dans l’épidémie actuelle : 1) La transmission virale est exclusivement interhumaine. 2) Les cas sont majoritairement observés chez les HSH avec une grande fréquence des lésions dans la sphère ano-génitales. 3) Les hommes sont très majoritairement touchés et aucun décès n’a été observé.
Des conclusions doivent être tirées de ces constats épidémiologiques pour éviter l’endémisation humaine de la VdS.
Proposer la vaccination systématique aux HSH
La stratégie actuelle prônée par l’OMS prévoit la vaccination en anneau des cas contacts avec les vaccins de troisième génération. En France, seule cette vaccination des cas contacts et des professionnels de santé était recommandée. Mais plusieurs pays dont le Royaume-Uni et le Canada, tenant compte de l’épidémiologie de la VdS hors Afrique, ont ouvert la vaccination aux hommes homosexuels.
La RDC est l’un des pays plus affectés par le VIH en Afrique avec une forte prévalence chez des groupes vulnérables comme les femmes, qui représentent environ 76% des personnes vivant avec le VIH, les enfants, les prostituées ou encore la communauté LGBT+. En mission à Kinshasa, la coalition mondiale de lutte contre ce virus alerte sur l’importance de combattre la transmission du VIH mère-enfant : près de 40%, 8 800 nouvelles infections ont été chez les enfants en 2020.
Des mères bénéficient d’un programme de « mentorat » pour aider à survivre et protéger leurs enfants. Sous un hangar au centre Bondeko, il y a Anny, qui est entourée d’une dizaine de mères porteuses du virus ; elle est venue les informer et les motiver. Certaines sont enceintes. Liliane porte entre ses mains son enfant d’un an et demi, qui est sous traitement. « Je suis les conseils, ce sont mes amies qui m’ont amené ici, ça permet au moins de ne pas se cacher et mourir en silence. Je prends des traitements, cet enfant est né sans charge virale. J’espère qu’il sera en bonne santé lorsque je vais interrompre son allaitement. Avec mon premier enfant, c’était un calvaire », dit-elle.
Soigner les corps et les âmes
L’ainé, porteur du virus, a 7 ans aujourd’hui. « Je n’étais pas informée à l’époque. Son père m’avait abandonnée, l’enfant mène une vie difficile. Il peine à s’adapter avec le VIH, poursuit-elle. Parfois, il faut le flatter, lui offrir des cadeaux pour qu’il prenne ses comprimés… Ça demande surtout un grand engagement des parents. Sans rigueur, les enfants refusent les antirétroviraux et meurent. »
La tâche est double pour les encadrantes : soigner le corps mais aussi leur âme. Le docteur Guy Kasongo, coordonne le programme d’appui au mentorat à Kinshasa. « Notre cible est triple: il y a la femme enceinte PVVIH, la femme allaitante PVVIH et l’enfant issu d’une mère séropositive, explique-t-il. C’est seulement par ces témoignages que nous faisons des descentes sur le terrain. Du coup, nous avons beaucoup de femmes séropositives qui adhèrent. »
Les moyens sont insuffisants face à l’afflux des femmes mortes des suites du VIH dans les maternités. Dans le pays, seuls 39% d’entre elles ont accès aux traitements. (…)
Les critiques sur la lenteur au démarrage du processus de vaccination ont fleuri sur les réseaux sociaux relayées par des associations ou des politiques comme le groupe socialiste à l’Assemblée nationale.
Santé publique France a reconnu mardi des “délais” pour la vaccination contre la variole du singe que les autorités ont décidé de proposer préventivement aux groupes les plus exposés, notamment les hommes gays et bis, mais assure que “l’ensemble des personnes concernées (…) pourront être vaccinées”.
Face à la montée des cas de variole du singe et aux difficultés à retracer les chaînes de contamination, la France a annoncé l’élargissement de la vaccination, à partir de cette semaine mais les autorités sanitaires font face à un nombre croissant de critiques faisant état de difficultés pour obtenir un rendez-vous.
“Compte tenu de la forte demande, des délais pour la prise de rendez-vous et l’injection peuvent être observés pendant les premiers jours de la campagne”, a convenu Santé publique France dans un communiqué.
“Par ailleurs, bien que les vaccins contre le Monkeypox fassent effectivement partie du stock stratégique et que, pour la sécurité de tous, les informations liées à ce stock soient classifiées et ne puissent être dévoilées, les autorités sanitaires confirment que l’ensemble des personnes concernées par les indications de la HAS pourront être vaccinées”, a-t-elle cependant assuré.
Les autorités ont décidé de mettre en place un numéro vert “Monkeypox Info service” (0801 90 80 69) accessible 8h à 23h et 7 jours/7 pour informer le public sur l’épidémie et la vaccination.
En outre si certains centres de vaccination sont “déjà actifs depuis plusieurs jours” par exemple en Ile-de-France, “d’autres centres vont s’ouvrir, à partir de cette semaine et dans les semaines à venir, pour couvrir l’ensemble du territoire métropolitain et ultramarin”, met en avant Santé publique France.
Depuis le début de l’épidémie et à la date du 8 juillet, plus de 700 vaccinations de personnes considérées comme contact à risque ont été réalisées en post-exposition. (…)
La Haute autorité de santé (HAS) recommande depuis le 8 juillet la vaccination préventive aux personnes les plus exposées au virus de la variole du singe du fait de leurs pratiques sexuelles ou de leur profession. L’occasion de faire le point sur la vaccination antivariolique et l’immunisation face au monkeypox.
Ces personnes concernées sont les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH) et les personnes trans multipartenaires, les personnes en situation de prostitution, les professionnels exerçant dans les lieux de consommation sexuelle. Et bien sûr le personnel médical exposé. (Voir notre article Monkeypox : ouverture de la vaccination préventive pour les personnes exposées, pour en savoir plus sur les lieux de vaccinations.)
La HAS recommande également la vaccination en post-exposition idéalement dans les 4 jours après l’exposition au virus et au maximum 14 jours plus tard.
A quoi sert le vaccin ?
La vaccination préventive permet de diminuer les risques de développer la maladie de 80 à 85%. On ne sait pas encore si cette protection sera efficace toute la vie (voir la question sur le vaccin variolique dans l’enfance ci-dessus.)
Quels sont les vaccins utilisés?
Pour cette vaccination, on utilise des vaccins de troisième génération commercialisés depuis 2013, par l’entreprise danoise de biotechnologie Bavarian Nordic, sous le nom de Imvanex® en Europe, Jynneos® aux États-Unis ou encore Imvamune® au Canada.
Ce vaccin, dit vivant, contient une version affaiblie du virus, celui de la vaccine de souche Ankara, proche du virus de la variole, et il est efficace contre le monkeypox grâce à la protection croisée entre les différents virus «pox». La souche atténuée utilisée ne peut se répliquer, et n’a donc que peu de risque de provoquer des effets indésirables sévères.
Pourquoi deux injections du vaccin?
Le vaccin est administré en deux injections, espacées de 28 jours voire trois chez les personnes immunodéprimées.
Les premiers anticorps dûs au vaccin apparaissent après une semaine et on peut a priori considérer qu’il y a une protection face au virus au bout de deux semaines, chez une proportion importante des personnes vaccinées.
Cette proportion est encore plus importante après la seconde dose, pour atteindre donc 80 à 85% de protection. Ce rappel rapproché sert à donner une immunité de long terme face au virus. Nous ne disposons pas de données pour recommander un espacement.
Le vaccin anti-variolique utilisé jusqu’en 1984 chez l’enfant protège-t-il du monkeypox?
En France, les enfants ont été vaccinés contre la variole jusqu’en 1979, et des rappels effectués jusqu’en 1984. Les générations de vaccin utilisés à l’époque provoquaient parfois des effets indésirables sévères, qui étaient tolérés face à la menace mortelle de la variole. Une fois celle-ci officiellement éradiquée en 1979, le rapport bénéfice-risque n’était plus en faveur de la vaccination et celle-ci a été arrêtée. (…)
Découvrez la suite de l'article de Charles RONCIER sur le site VIH.org
L’AFRAVIH c’est Alliance FRancophone des Acteurs de la santé contre le VIH et les infections virales chroniques ou émergentes. Son 11e congrès s’est déroulé cette année à Marseille, du 6 au 9 avril 2022 et a regroupé plus de 1200 participants provenant d’une cinquantaine de pays différents. L’équipe d’Actions Traitements était sur place, aux côtés du collectif TRT-5 CHV, pour y tenir un stand et assister à quelques présentations parmi les nombreuses proposées. Dans un programme particulièrement riche, portant sur le VIH, les hépatites, la virologie, la santé sexuelle, la prévention, les traitements, les sciences sociales… nous avons assisté à des sessions correspondant aux enjeux sur lesquels l’association s’engagent plus spécifiquement, essentiellement en lien avec la thérapeutique et ses évolutions récentes. En voici la synthèse.
Ce qui frappe d’abord, dans ce congrès AFRAVIH 2022, c’est la diversité des intervenants comme des congressistes. Issus de plus de 46 pays différents, le continent africain était particulièrement bien représenté, suivi par l’Europe et le continent américain. Ce qui frappe également, c’est la densité du programme proposé aux congressistes. Ainsi, du mercredi 6 au samedi 9 avril, ce sont pas moins de 96 présentations orales qui étaient proposées sous forme de sessions plénières, de sessions orales parallèles, de symposiums et de sessions de posters discutées. Ce qui frappe enfin, c’est le poids considérable de la Covid-19 bien que la VIH reste (heureusement !) le premier sujet traité dans les résumés acceptés par le comité scientifique. Parmi les 450 résumés acceptés au total, plus d’un quart concernaient le VIH : prévention, VIH et covid-19, stratégie antirétrovirale et suivi des patients, aspects cliniques, etc.
Plus de trente après la création d’Actions Traitements en 1991, nous avons à cœur de continuer à faire vivre l’adage qui a guidé nos fondateurs dès les premiers jours de l’association : « mieux informés = mieux soignés ». Nous avons donc fait le choix de nous concentrer essentiellement sur les sessions autour des thèmes « stratégie antirétrovirale – suivi des patients » et « aspects cliniques » afin de privilégier la collecte d’informations sur les nouvelles molécules ou stratégies thérapeutiques, ainsi que les enjeux liés au suivi des personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite. Thèmes que nous avons l’habitude d’aborder régulièrement, que ce soit dans les actualités que nous diffusons au quotidien, mais également à travers les outils d’information que nous produisons d’année en année.
une partie de l’équipe Actions Traitements au congrès Afravih 2022
L’IMPACT DE LA COVID -19, ENCORE ET TOUJOURS
Tout a été dit sur l’impact de la pandémie de SARS-CoV-2 dans la lutte contre le VIH : la chute des dépistages, le retard dans la diffusion de la Prep, la précarisation des populations les plus fragiles / précaires / discriminées. Au final, cela va nous faire perdre du temps, et il n’est pas certain que les objectifs de l’OMS puissent être atteints en 2030. Les médecins, les associations, les instances nationales et internationales ont toutes tiré la sonnette d’alarme depuis fin 2020. Il est d’autant plus inquiétant de voir à quel points les états (notamment les plus riches) semblent avoir collectivement oublié les leçons de l’épidémie de VIH/sida tirées au cours des 40 dernières années. Ce sont toujours les plus pauvres et les plus précaires qui trinquent les premiers et qui bénéficient le plus tardivement d’une prise en charge efficace ou, dans le cas de la Covid-19, des vaccins efficaces pour se protéger contre les formes les plus graves de la maladie.
Deux plénières, en début de journée les 7 et 8 avril (sessions plénières 1 et 2 du 07 et du 08/04/22), permettaient de revenir sur le sujet et de poser quelques enjeux clés :
Un virus devenu de plus en plus efficace, en termes de transmission, au fil de ses variations mais qui tend à perdre en pathogénicité, sans que le lien de cause à effet ne soit clairement établi.
Des chiffres, notamment le nombre de contaminations et de décès, difficiles à certifier dans certaines régions et un nombre de décès (6,5 millions) avancé par l’OMS qui pourraient être multipliés par deux ou trois.
Une répartition très inégalitaire du nombre de doses de vaccins administrées, malgré une capacité inédite à les développer et à les produire, mettant en péril la relative accalmie de la pandémie observée à travers le monde depuis quelques mois.
La complexité à prévoir l’évolution en covid long et à identifier les personnes à risque de le développer.
L’impact considérable sur l’espérance de vie des personnes, qui aurait diminué de 1,5 ans pour les hommes et de 1 an pour les femmes globalement, avec de fortes disparités selon les régions.
Au final l’accent a été mis sur la nécessité de poursuivre la diversification de la recherche sur le virus Sars-CoV-2 et la maladie Covid-19… sans que cela ne nuise à l’effort de recherche toujours nécessaire sur d’autres pathologies virales, comme le VIH évidemment. L’enjeu immédiat étant que cela se fasse avec la volonté que toutes les régions du monde puissent bénéficier des fruits de ces recherches, à commencer par les vaccins.
Quelques exemples parmi les nombreuses présentations auxquelles nous avons assisté pendant le congrès Afravih 2022
ALLÉGER LES TRAITEMENTS DU VIH
Les antirétroviraux administrés par voie injectable sont au cœur de l’actualité, suite à l’arrivée en France de l’association fixe Cabotégravir + Rilpivirine en tout fin d’année 2021. Nous avons d’ailleurs organisé un webinaire sur les innovations thérapeutiques, que vous pouvez visionner en intégralité sur notre chaîne YouTube. En parallèle de cette actualité, plusieurs présentations orales sont revenues sur les allègements thérapeutiques dans le traitement du VIH. Ces stratégies ont été validées par plusieurs essais thérapeutiques, mais elles sont encore sources de questions et de craintes, tant du côté des médecins que des personnes vivant avec le VIH, notamment quant au risque de développement de mutations de résistance. Tout d’abord, rappelons que deux stratégies d’allègement thérapeutique ont été validées : soit la réduction du nombre de prises consécutives par semaine (parfois appelé allègement séquentiel), quatre ou cinq jours consécutifs sur sept, soit la réduction du nombre de molécules dans la combinaison antirétrovirale (parfois appelé allègement moléculaire), en passant d’une trithérapie à une bithérapie. Tous les essais récents ont confirmé l’efficacité de ces stratégies qui sont aussi efficaces que les stratégies classiques sur le contrôle de la charge virale en-dessous du seuil de détectabilité.
Pour autant, les présentations revenaient sur la nécessité d’une vigilance accrue afin de s’assurer que les bénéfices perdurent à long terme pour les patients. Quelle que soit la stratégie d’allègement mise en place, il est rassurant de constater que le nombre d’échecs virologiques observés est faible et comparable avec les stratégies classiques. L’enjeu se situe à plus long terme car, même si cela n’a pas été encore observé, certains spécialistes craignent l’apparition de mutations de résistance. Cela aurait pour conséquence de rendre impossible l’utilisation de certaines classes thérapeutiques pour certains patients, et pourrait compromettre le succès virologique à long terme. C’est pour cela, entre autres, que l’allègement thérapeutique n’est pas accessible pour toutes les personnes vivant avec le VIH. Avant de l’instaurer, il faut se pencher sur l’histoire virologique de chaque personne (évolution de la charge virale et des CD4 ou CD8, développement éventuel de mutations de résistance, échappement thérapeutique, etc.) et s’assurer que la stratégie proposée correspond bien à ses attentes, son mode de vie, ses pratiques, etc.
L’intérêt de ce congrès AFRAVIH réside également dans la possibilité de confronter les stratégies antirétrovirales entre les pays du nord et ceux du sud. Les premières études menées dans des pays d’Afrique semblent confirmer le succès et l’intérêt de l’allègement thérapeutique dans ces pays. La possibilité de proposer des stratégies adaptées aux contextes et aux personnes permet d’envisager l’allègement thérapeutique comme un mode de prise en charge efficace et généralisable. Cependant, les difficultés liées au dépistage précoce du VIH ou au monitoring précis de la charge virale et des CD4 pourraient être un frein à une généralisation de l’allègement thérapeutique dans certains pays d’Afrique notamment.
Des données belges sur l’efficacité de deux bithérapies à base de dolutégravir sont venues confirmer l’efficacité de cette stratégie dans le traitement du VIH. Avec là aussi des niveaux d’efficacité et d’échec comparable, mais une vigilance à avoir quant aux patients éligibles en raison d’une prise de poids d’un à deux kilogrammes observée chez certains patients. Enfin, les données en vie réelle présentées par le Corevih Île-de-France centre plaidaient en faveur d’un développement des stratégies d’allègement thérapeutique. Dans ce Corevih, particulièrement en pointe sur l’allègement thérapeutique, le nombre de patients sous trithérapie a diminué au cours de la dernière décennie. Il est ainsi passé de 82% en 2013 à 76% en 2020. Quant aux personnes prenant une trithérapie, 17% d’entre elles le font dans le cadre d’un allègement thérapeutique séquentiel et prennent leur traitement quatre jours (consécutifs) sur sept. Ce qui permet, en plus, de faire des économies substantielles (environ 1700€ sur une année de traitement par personne). Enfin, la présentation mettait en garde contre les refus (de médecins) d’envisager l’allègement, qui peuvent conduire les patients à pratiquer l’allègement « sauvage » en dehors d’un suivi régulier et partagé avec leur médecin, ce qui peut représenter un risque. Plus généralement, c’est un rappel que les patients doivent impérativement être associés et accompagnés dans toutes les décisions thérapeutiques qui les concernent, ce qui est, plus de trente après sa création, une des raisons d’être de l’association Actions Traitements. Une occasion de rappeler que nous avons réalisé une brochure ‘Allègement thérapeutique dans le traitement du VIH : pour qui ? quand ? comment ? » qui est disponible à la commande gratuitement sur notre site internet.
ALLÉGER LA VIE AVEC LE VIH
En plus d’alléger les traitements, il est important que les patients puissent vivre ou vieillir mieux avec le VIH. Nous nous sommes donc intéressés à quelques sessions orales sur les aspects cliniques, à commencer par la session qui revenait en premier lieu sur cancer et VIH. Chez les personnes vivant avec le VIH, il existe deux types de cancer : les cancers « classant sida » (de plus en plus rares) tels que les lymphomes non-Hodgkiniens, la maladie de Kaposi et les cancers du col de l’utérus (associés à une immunodépression et viro-induits) et les cancers non-classant sida (les plus fréquents) tels que le cancer du poumon, le lymphome de Hogkin, le cancer de l’anus ou du foie.
Il y a peu d’études très récentes sur les liens entre cancer et VIH, cependant l’enquête ONCOVIH en 2006 montrait une incidence des cancers de 14 pour 1000 personnes vivant avec le VIH. En parallèle, l’enquête Mortalité montrait qu’en 2010 environ 36% des décès étaient imputables à un cancer chez ces mêmes personnes, pourcentage en augmentation constante depuis 2000, faisant des cancers la première cause de décès dans cette population, ce qui est encore le cas aujourd’hui. Globalement l’incidence des cancers tend à diminuer, bien que le risque de les contracter soit plus élevé que dans la population générale. Par exemple : une personne vivant avec le VIH à 79 fois plus de risque de contracter un cancer du canal anal qu’une personne séronégative. Ainsi, le réseau Cancer-VIH, initié par le Pr Jean-Philippe Spano (hôpital Pitié Salpêtrière) en 2014, est d’autant plus important que la population des personnes vivant avec le VIH continue de vieillir, faisant apparaitre des comorbidités et des besoins spécifiques de prise en charge et d’accompagnement des personnes, tant au niveau du VIH que du cancer.
Alléger la vie des personnes vivant avec le VIH, c’est prendre en compte tous les aspects de leur vie, d’autant plus quand ces personnes vieillissent et sont donc plus exposées à la survenue d’autres maladies. Nous avons déjà vu ce qu’il en est pour les cancers. Des données ont été présentées sur les troubles cognitifs et le VIH. C’était l’occasion de rappeler la nécessité d’une prise en charge globale des personnes, car le diagnostic des troubles cognitifs est multifactoriel et souvent compliqué. Cela revient à s’intéresser aux comportements et aux consommations (alcool, tabac, drogues, etc.), ainsi qu’aux comorbidités (avec les traitements associés) et à l’observance aux différents traitements (dont celui du VIH). Sans oublier de diagnostiquer et de traiter la dépression, chez les personnes concernées, car la traiter permet également d’améliorer les troubles cognitifs. Quand les atteintes cognitives sont avérées elles semblent mineures et elles ne s’aggravent pas quand le traitement est efficace sur le maintien de la charge virale indétectable. À l’inverse, si la charge virale est détectable l’adaptation du traitement aura, en plus de son effet attendu sur la charge virale, un effet bénéfique sur les troubles cognitifs.
Ces données sont à mettre en parallèle avec celles présentées lors de sessions qui s’intéressaient au vieillissement général des personnes vivant avec le VIH, comme la présentation du Dr Clotilde Allavena (CHU de Nantes) qui tentait de faire la part entre le poids du VIH et le poids des facteurs sociodémographiques dans le vieillissement des personnes vivant avec le VIH. Une chose continue de se vérifier : au fur et à mesure que les personnes vivant avec le VIH vieillissent, le nombre de comorbidités tend à diminuer… ce qui est d’autant plus vrai pour les personnes âgées et diagnostiquées récemment. En effet, celles qui vivent depuis longtemps sont beaucoup plus à risque de développer des multimorbidités. La bonne nouvelle, c’est que les études tendent à montrer que, globalement, le poids des facteurs de risque liés au VIH est souvent plus faible que le poids des facteurs de risque traditionnels (cholestérol, tabac, HTA, etc.). Cela signifie qu’une proportion importante d’événements (cardiovasculaires par exemple) pourraient être évitée en mettant en place des mesures de prévention des facteurs de risques traditionnels.
Nous suivons avec intérêt les résultats de la cohorte SEPTAVIH qui évalue la fragilité et son évolution chez des personnes vivant avec le VIH de plus de 70 ans. Nous l’avions d’ailleurs présentée lors de notre colloque scientifique sur le vieillissement en novembre 2019. La cohorte s’intéresse notamment au vécu des personnes et au poids du VIH dans leur vie de tous les jours. Le poids du secret semble peser encore bien lourd sur les personnes de plus de 70 ans vivant avec le VIH. Elles partagent peu l’information de leur statut sérologique avec leur entourage et leur médecin traitant qui sont donc mis à l’écart en ce qui concerne le suivi VIH de leurs patients âgés. Cette problématique est également présente dans les pays du sud, comme le confirment d’autres études et publications. Il y a donc un réel besoin (urgent !) de mettre en place les conditions d’une prise en charge globale du vieillissement, sujet sur lequel nous aurons l’occasion de revenir prochainement.
ALLÉGER LE VÉCU DU VIH
Les représentations ont la vie dure et on entend souvent dire que la recherche, dans le VIH, évolue beaucoup plus vite que les mentalités. On sait depuis 2008, et cela a été confirmé à de maintes reprises, qu’une personne séropositive sous traitement efficace ne peut plus transmettre le VIH à ses partenaires. Cela aurait dû changer profondément le regard de la population générale sur le VIH et les personnes concernées. Pourtant, celles-ci font toujours état de stigmatisation à leur égard, de discriminations en tout genre et donc d’une crainte quant à partager leur statut sérologique.
Une présentation intéressante se penchait sur les enjeux liés au partage du statut sérologique au sein du couple (replay vendredi 8 avril – 10H30 à 12H00 – SP15 Sexualité) et la façon dont cela a évolué récemment. La présentation insistait sur la diversité des contextes dans lesquels le partage du statut peut avoir lieu. D’un pays à l’autre les contextes juridiques diffèrent et peuvent avoir des conséquences différentes pour les personnes, par exemple dans des pays où la transmission du VIH est pénalisée ou quand la dissimulation du statut est condamnable. Il est aussi important de noter que le partage du statut sérologique doit rester la prérogative de chacun et qu’il ne doit en aucun y avoir d’injonction ou d’obligation à dire son statut. Si pour certaines personnes, dire son statut peut être libérateur ou marqueur d’une affirmation de soi, pour d’autres ce n’est pas le cas. D’autant qu’il ne suffit pas de s’intéresser à « le dire ou pas », mais également à qui, dans quelles conditions, pourquoi le dire ou pas, avec quelles conséquences pour les personnes, etc.
Les stratégies mises en place par les personnes pour dire leur statut sérologique sont évidemment très variables mais on peut dégager des tendances par groupe de population. Ainsi les hommes qui ont des relations sexuelles avec des hommes auront tendance à moins partager leur statut sérologique que les personnes hétérosexuelles. Les personnes ayant des partenaires occasionnels partagent moins que celles qui en ont peu ou pas. La peur d’être stigmatisé ou discriminé reste le principal déterminant psychosocial identifié. Il est à la fois rageant et désespérant de constater que la littérature sur le sujet relate le même niveau de crainte depuis environ une trentaine d’années. En revanche, le fait d’être une femme avec enfant(s) amène à davantage de partage, pour des raisons assez évidentes. Ce qui ne les empêchent pas d’être plus exposées à un risque de violence, de pression sociale et de stigmate en partageant leur statut sérologique.
L’autre élément intéressant dans le partage du statut sérologique c’est la cible, autrement dit les personnes à qui on dit son statut. L’étude (bien nommée) PARTAGE menée avec Coalition Plus dans cinq pays très différents (RDC, Mali, Maroc, Roumanie, Équateur), montre notamment qu’on ne peut pas s’intéresser uniquement à savoir si les personnes disent leur statut sérologique à leur partenaire principal et/ou à leurs partenaires occasionnels. Il faut en effet tenir compte du réseau social (aka l’entourage familial, amical, professionnel, etc.) de la personne, dans son ensemble. Ainsi plus de la moitié des personnes décident de partager leur statut à leur(s) partenaire(s) mais très peu au reste du réseau social. Un tiers des personnes ont subi le partage de leur statut (ou suppose que leur statut est connu) et environ un quart partage plus largement à l’ensemble de leur réseau social. Au-delà de « dire ou ne pas dire », on voit aussi que les conséquences attendues du partage (pour les personnes concernées) sont très majoritairement positives : estime de soi, soutien social, confiance en l’avenir. Malheureusement, la stigmatisation reste très (beaucoup trop !) présente dans les conséquences du partage du statut sérologique, et cela à des niveaux comparables d’un pays étudié à l’autre. Il n’est pas concevable qu’encore aujourd’hui, bientôt 15 ans après l’avis suisse, beaucoup de personne soit confronté à du rejet et de l’anxiété quand elles souhaitent ou disent leur statut sérologique. L’enjeu de cette étude est également de montrer qu’il faut aider, accompagner les personnes dans la gestion du partage ou du non partage car, rappelons-le il ne doit pas y avoir d’injonction et cela doit rester lié à la volonté de chacun et chacune. Dans l’accompagnement, le rôle des associations est là encore majeur.
En cela, l’exemple sénégalais qui était présenté dans la foulée était très éclairant quant à l’accompagnement des personnes autour des enjeux de partage du statut sérologique et de la préparation des personnes aux conséquences positives ou négatives éventuelles, tout en leur proposant des outils et stratégies… soit pour partager leur statut soit pour le garder secret !
APRÈS LE CONGRÈS AFRAVIH, UNE ANNÉE CHARNIÈRE
Après deux années de crise sanitaire liée à la Covid-19, la tenue de ce congrès AFRAVIH 2022 avait une saveur particulière, en ce sens qu’elle était une des premières occasions de faire se rencontrer en vrai des acteurs et actrices de la lutte contre le VIH, es hépatites et les IST… toutes et tous venu-e-s d’horizons très divers, mais avec le même sentiment d’urgence. Urgence de faire entendre la voix des personnes concernées, notamment les plus vulnérables et exposées aux risques. Urgence également de faire en sorte de rattraper le temps perdu et de tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs de l’OMS d’ici à 2030.
L’enjeu est d’autant plus important qu’en fin d’année se tiendra la nouvelle conférence de reconstitution du Fonds Mondial. Après plus de deux ans de crise sanitaire, la lutte contre le VIH/sida à travers le monde a marqué le pas et un retard considérable. Les systèmes de santé fragiles de nombreux pays ont été mis à mal par l’effort considérable qu’il a fallu fournir pour tester massivement et surtout pour prendre en charge des millions de personnes en situation critique, au pronostic vital souvent mis en jeu. Cette conférence, qui se tiendra aux États-Unis en octobre prochain, est donc cruciale. Les pays riches doivent absolument être au rendez-vous afin de donner aux pays moins riches les moyens de lutter efficacement contre le VIH/sida. Comme d’habitude l’objectif sera double : donner accès à tous les moyens de prévention efficaces existant, notamment la Prep, et prendre en charge efficacement les personnes diagnostiques.
Enfin, nous avons volontairement choisi de revenir sur une partie, seulement, des présentations auxquelles nous avons assisté, afin de nous concentrer sur celles qui apportaient un éclairage nouveau sur les notions d’allègement, à tous les niveaux de la vie des personnes vivant avec le VIH. Si vous souhaitez obtenir des informations plus détaillées, jour par jour, sur ce qui s’est dit lors de ce congrès AFRAVIH 2022, nous vous recommandons vivement de vous plonger :
soit dans les comptes rendus très détaillés et quotidiens publiés par les journalistes de l’association AIDES sur le site SERONET,
soit directement sur le site de l’AFRAVIH qui met à disposition les replays en vidéo de toutes les présentation orales (plénières, sessions, symposiums, etc.).
conclusion du congrès avec AT dans la liste des partenaires
En complément, nous vous conseillons également de jeter un œil à deux nouveautés proposées par l’ARAVIH :
La plateforme AFRAPEDIA, qui est un « livre multimédia (texte & vidéo) à destination du grand public (non médical) qui présente l’état des connaissances sur le VIH, les hépatites virales, la santé sexuelle et les infections émergentes ».
Le replay des dix modules vidéos AFRANUM réalisées par les équipes de l’AFRAVIH et qui reviennent, avec des expert-e-s de tout pays, sur des sujets d’actualités abordés lors du congrès du mois d’avril.
Rendez-vous au prochain congrès de l’AFRAVIH en 2024 !
Actions Traitements est une association de loi 1901, agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé. Elle informe, soutient, accompagne et défend les droits des personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite virale et celles qui les accompagnent depuis plus de 30 ans. Pour ce faire, elle propose une permanence téléphonique et d’accueil, des réunions d’information mensuelles, un programme d’éducation thérapeutique (ETP) et développe différents outils d’information thérapeutique (brochures, dépliants, site Internet, applications pour smartphones).
Dans le cadre d’un remplacement congé maternité, Actions Traitements recrute un.e psychologue à temps partiel (1 journée toutes les deux semaines ou une demi-journée par semaine).
Au sein d’un petite structure associative et plus particulièrement de l’équipe d’Éducation Thérapeutique du Patient, vous aurez pour mission de :
Accompagner les usager.e.s sur le plan psychologique dans le cadre d’une thérapie brève via des entretiens individuels,
Accueillir et prendre en charge les usager.e.s sur le lieu d’accueil
Évaluer et orienter si nécessaire vers une prise en charge adaptée les personnes présentant une problématique psychologique ou psychiatrique,
Participer à l’organisation et à l’animation d’ateliers collectifs permettant de renforcer le pouvoir d’agir de nos usager.e.s.
Dans le cadre de l’ETP, en parallèle des missions ci-dessus, en lien avec l’équipe ETP vous devrez :
Disposer d’un temps de travail dédié aux démarches administratives.
Centraliser le recueil de données dans la base de données interne du programme d’ETP.
Participer aux réunions mensuelles de l’équipe ETP ainsi qu’aux réunions de supervision.
Participer à la rédaction du rapport d’activité annuel ainsi qu’aux rapports annuels d’évaluation de nos programmes.
Profil du/de la candidat.e :
Bac+5 et plus, diplômé(e) en psychologie,
Des connaissances en sexologie seraient un atout,
Connaissances/expérience en santé sexuelle/sexualité humaine/santé publique,
Expérience auprès de publics vulnérables et/ou en situation de précarité souhaitée,
Expérience en traumatologie serait un atout,
Capacité de travailler en collaboration avec les autres membres de l’équipe et en réseau,
Maîtrise de l’outil informatique et des règles de confidentialité du partage des données,
Réelles capacités de synthèse écrite / orale et d’écoute.
Qualités :
Vous êtes flexible, rigoureux.se et aimez le travail en équipe pluridisciplinaire. Vous avez de bonnes capacités d’adaptation, notamment dans une très petite structure, et un intérêt pour la lutte contre le VIH/Sida et les questions de santé sexuelle.
Les candidatures des personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite virale sont les bienvenues.
Conditions : CDD de 6 mois à temps partiel. Possibilité prestation de service.
Rémunération : selon profil et expérience
Lieu : siège de l’association Actions Traitements, 23 rue Duris, Paris 20ème + télétravail (visioconférence)
Candidature (CV et lettre de motivation) à envoyer à Julia Charbonnier (Directrice de l’association) par mail à l’adresse suivante : jcharbonnier@actions-traitements.org
Le texte que nous vous proposons aujourd’hui de soutenir est une synthèse des constats et des pistes discutés lors de la 6 ème rencontre organisée par le Comité des Familles en collaboration avec Dessine-moi un mouton et Actions Traitements , le 12 octobre 2021 sur le sujet de VIH et Allaitement.
L’objectif premier de ce documentest de fournir des axes de réflexionsau groupe d’experts chargé d’élaborer de nouvelles recommandations sur l’allaitement dans le cadre de l’actualisation 2022 des recommandations sur la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. La dernière actualisation du rapport dirigé par le Professeur Philippe Morlat sur la « Prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH – Recommandations du groupe d’experts » remonte à 2017.
L’autre objectif de ce document est d’informer tous les acteurs et actrices de la lutte contre le VIH/sida et d’obtenir leur soutien quant à la faisabilité d’assouplir les recommandations sur VIH et Allaitement.
Ce document se compose de deux parties. La première partie, les constats, fait office d’état des lieux sur la façon dont est traité le sujet de l’allaitement en France et dans le monde. La seconde partie, les pistes, propose avec méthodologie une projection de ce qu’il faudrait mettre en place pour permettre aux femmes séropositives qui pourraient allaiter de le faire si tel est leur choix.
EN SIGNANT NOTRE MANIFESTE ,vous montrez que vous prenez en compte les constats actuels sur le sujet d’Allaitement et VIH et vous exprimez le fait que vous êtes favorables à une actualisation des recommandations françaises sur ce sujet pour permettre aux femmes qui le peuvent de choisir d’allaiter ou non leurs enfants.
Les nouvelles recommandations françaises sont en cours de rédaction par nos experts, c’est donc le moment de les faire évoluer.ÊTES-VOUS PRÊTS À FAIRE BOUGER LES LIGNES AVEC NOUS ?
DANS CETTE VIDEO , nous revenons sur les temps forts de la journée du 12 octobre 2021 et notamment sur le contexte en Suisse et en Allemagne où les femmes vivant avec le VIH sont accompagnées par les équipes médicales dans leur choix d’allaiter. On y voit également le témoignage d’une patiente française qui a fait ce choix en 2017 et a lutté avec le système pour faire accepter son choix et surtout pour se faire accompagner convenablement. Pour finir, vous découvrirez des points de vue de soignants qui ouvrent la porte à une révision des recommandations françaises. Bon visionnage !
L’association AIDES, à l’origine de la journée contre la sérophobie, samedi 30 avril, veut « rendre visible ces discriminations, sensibiliser le public », y compris dans l’usage des mots, explique Camille Spire, présidente.
“J’ai toujours autant d’appréhension avant d’en parler” : Nicolas, séropositif, déplore les discriminations dont les personnes porteuses du VIH sont victimes. Plus de trente ans après le début de l’épidémie, on sait traiter la maladie mais la sérophobie, elle, continue de sévir.
Cet habitant du Pas-de-Calais, âgé de 27 ans et qui ne souhaite pas donner son nom de famille, a appris sa séropositivité en 2015. “Au début, je me suis isolé. Puis j’ai décidé de continuer à vivre ma vie”, et de prendre la parole sur les réseaux sociaux, raconte-t-il à l’AFP. Dans la vie quotidienne, seuls ses très proches sont au courant.
Il se présente sur les réseaux sociaux comme “HIV activist” et dit recevoir beaucoup de “messages bienveillants”. “Mais on me dit aussi que je coûte trop cher à la Sécu, ou on me demande “ comment peut-on avoir le VIH avec tous les messages de prévention ?” “. Des discours “culpabilisants”, ajoute-t-il.
Et sur les applis de rencontre, “c’est devenu la norme de demander “T’es clean ?””, afin de s’assurer que son interlocuteur n’est pas séropositif, constate-t-il avec une pointe de regret.
Bastien Vibert, responsable des programmes VIH et Sida au Crips (Centre régional d’information et de prévention du sida d’Ile-de-France), s’agace que la séropositivité soit vue comme quelque chose de “sale, qui fait peur”. “Alors qu’on a des solutions en France pour la vaincre”.
Mais deux facteurs freinent la lutte contre l’épidémie : des dépistages insuffisants – quelque 20 % des personnes séropositives ignorent leur infection, estiment les experts –, et l’image que la population a de cette maladie, souligne Bastien Vibert.
Et l’un nourrit l’autre. “La stigmatisation fait que (les personnes) préfèrent ne pas savoir”, et les séropositifs qui s’ignorent transmettent le virus, abonde Nicolas.
Pour 63 % des Français, la séropositivité est un critère important pour décider d’entamer –ou pas– une relation sentimentale, et 25 % estiment qu’un professionnel de santé séropositif peut représenter un danger, selon une étude de l’institut CSA réalisée pour le Crips IDF en novembre 2021.
“Bloquée 20 ans en arrière”
“Quand j’explique à quelqu’un que je suis sous traitement, que le VIH est indétectable et donc intransmissible, on ne me croit pas”, regrette Nicolas. “L’information des gens est restée bloquée 20 ans en arrière”, alors que les traitements thérapeutiques ont grandement progressé.
Face à cette information très lacunaire, l’association AIDES, à l’origine de la journée contre la sérophobie, samedi 30 avril, veut “rendre visible ces discriminations, sensibiliser le public”, y compris dans l’usage des mots, explique Camille Spire, présidente, regrettant elle aussi l’usage du mot “clean” (propre) pour caractériser les personnes non porteuses du VIH – qui sous-entend “sales” pour celles qui ont le virus.
AIDES a lancé jeudi 28 avril une campagne sur les réseaux sociaux pour informer “le plus grand nombre”.
Au-delà du grand public, les associations regrettent les lacunes dans l’information des personnels soignants.
“Le refus de soin, plus ou moins camouflé, est une expression de la sérophobie”, souligne Cédric Daniel, de l’association Actions Traitements. “La discrimination passe aussi par des phrases stigmatisantes sur les pratiques des patients, comme “ vous auriez pu mettre une capote” “, détaille-t-il.
Des praticiens, notamment des chirurgiens-dentistes et des gynécologues, demandent aux séropositifs de venir “tôt le matin ou tard le soir, pour ne pas croiser d’autres patients”, assure Cédric Daniel. Et d’autres refusent les patients séropositifs, dit-il.
Des discriminations qui ont des conséquences “dramatiques”, en entraînant un “éloignement des personnes séropositives des parcours de soins”, dénonce le responsable.
Il y a deux ans, FLAG !, une association créée par des agents LGBT des ministères de l’Intérieur et de la Justice, a lancé une application de signalements des discriminations. “Mais une infraction sérophobe est difficile à identifier et à caractériser”, relève son président, Johan Cavirot, car la loi n’a pas prévu de dispositions spécifiques à ce sujet. “On se réfère alors aux discriminations liées à l’état de santé”.
L’infection par le VIH, épidémie banalisée ? Certes, en quarante ans, les perspectives de vie ont radicalement changé pour les personnes touchées. Pourtant, le VIH demeure une lutte de tous les jours, aux nombreuses conséquences sociales et psychologiques.
En 2022, vivre avec le VIH ne signifie évidemment pas la même chose qu’en 1982 : jusqu’à l’arrivée des trithérapies, en 1996, l’annonce d’une séropositivité équivalait à une condamnation à mort. Une mort qui survenait en quelques années, voire en quelques mois si le diagnostic était posé au stade sida. Il aura fallu attendre les années 2000 pour que de premières études confirment le retour à une espérance de vie normale des personnes traitées. Quant au risque de transmettre le VIH, il a d’abord été levé pour la transmission de la mère à enfant, puis pour les partenaires sexuels, grâce à la reconnaissance du rôle préventif du traitement anti-VIH à la fin des années 2000 (TasP ou traitement comme prévention).
Assurées de vivre plus longtemps, avec un risque quasi nul de transmettre le VIH si elles sont efficacement traitées, les personnes vivant avec le VIH ont, a priori, tout pour vivre une vie normale. Co-découvreur du VIH, le Pr Willy Rozenbaum, qui exerce à l’hôpital Saint-Louis (Paris), « n’arrête pas de le dire à [ses] patients : “Je peux vous apporter un niveau de santé physique satisfaisant. Peut-être meilleur que la population générale, du fait de votre meilleur suivi médical !” ».
Pourtant, la vie est loin d’être « normale » pour bien des patients, tant les répercussions sociales, professionnelles, psychologiques et affectives du VIH restent profondes. Et la supposée « banalisation » de l’épidémie n’est en réalité qu’un trompe-l’œil. « C’est une situation paradoxale : le sujet s’est en effet banalisé dans la population générale, mais on ne retrouve pas cela au niveau individuel. Chez les jeunes, on entend plutôt des propos tels que “si j’apprends que j’ai le sida, je me suicide” », constate Florence Thune, directrice générale de Sidaction.
Une vie sous antirétroviraux
Moins lourde de conséquences qu’elle ne l’était dans les années 1980, l’annonce d’une séropositivité demeure un choc difficile à accepter. Et inaugure d’emblée une vie passée sous antirétroviraux (ARV). Reposant sur moins de comprimés que par le passé, si les trithérapies rendent la charge virale indétectable, elles ne suppriment pas le sentiment de vivre avec le VIH. Et les nouvelles molécules, plus efficaces et mieux tolérées, ne sont pas exemptes d’effets indésirables, mal supportés par de nombreux patients.
Président d’Act Up-Paris de 1994 à 1996 et rédacteur en chef du site d’informations LGBT+ Komitid, Christophe Martet, lui-même séropositif depuis 1985, reconnaît « ne pas se satisfaire des traitements. J’aimerais prendre un truc et n’avoir plus rien six mois plus tard ! Vivre avec ce traitement, c’est vivre avec l’idée que si je l’arrête, il va se passer des choses vraiment pas terribles. Les gens ne le réalisent pas forcément, mais cela te rappelle quand même à quel point tout cela est fragile ».
Si la recherche fait planer de lointains espoirs de guérison et de rémission, les avancées thérapeutiques se poursuivent. Dernière en date, la commercialisation en décembre 2021 d’un traitement injectable à base de rilpivirine et de cabotégravir, administré tous les deux mois, délivre les patients des comprimés quotidiens. Début février, l’étude française Quatuor révélait l’efficacité d’une trithérapie prise de manière intermittente, à raison de quatre jours sur sept.
De quoi alléger le poids du VIH sur la vie des patients ? Les avis divergent. Selon Christophe Martet, ces avancées constituent une amélioration en termes de tolérance et rendent « la vie un peu plus facile ». « On ne peut le voir que comme un progrès », ajoute Florence Thune, qui y voit « une palette de traitements qui correspond à tout le monde ». Avec les traitements injectables, plus besoin d’ARV à stocker à domicile. Mais ils obligent le patient à retourner à l’hôpital tous les deux mois, ce qui ne convient pas forcément à tous.
Sceptique quant à ces avancées, Willy Rozenbaum estime que « très peu de gens sont intéressés. Dans ma patientèle, qui compte beaucoup de personnes vieillissantes, rares sont celles qui ne prennent que des antirétroviraux. La plupart d’entre elles sont aussi traitées pour des problèmes cardiovasculaires ou d’autres affections. Quand on parle de traitements allégés, cela ne change pas grand-chose, du moment que celui du VIH ne nécessite qu’un comprimé par jour ».
Un poids social et psychologique
Au-delà des traitements, les stigmates psychologiques et sociaux du VIH demeurent tenaces. À quoi s’ajoute, chez les personnes les plus anciennement contaminées, le fait d’avoir survécu à un virus dont elles étaient persuadées mourir. Ce que Willy Rozenbaum qualifie de « deuil du deuil » : apparu à la fin des années 1990, ce phénomène persiste chez les personnes infectées avant l’arrivée des trithérapies.
« Effacer ce poids n’est pas si facile, des patients n’arrivent toujours pas à croire qu’ils auront une espérance de vie normale avec le VIH », explique le professeur. « Nombre de patients souffrent en plus de discriminations, lesquelles engendrent des difficultés à parler du VIH et empêchent de vivre la situation de manière apaisée. Et bien que cela ait un peu changé, cela demeure une vraie souffrance pour beaucoup d’entre eux », constate-t-il.
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