La vie des personnes vivant avec le VIH : Voilà où nous en sommes !

Pour une fois, il ne s’agissait pas de savoir si les jeunes ne sombraient pas une fois encore dans l’abyme de méconnaissance que la plupart ont du VIH et de ses modes de contamination (non, ça, on y a eu droit juste en amont du 1^er décembre), mais plutôt de s’interroger sur la vie même des personnes vivant avec le VIH… vécue et vue par les premières concernées (1). C’est suffisamment rare pour être mentionné. Depuis, la version deux de l’enquête Vespa (2) force est de constater qu’il y a peu d’enquêtes qui cherchent à comprendre comment vivent les personnes vivant avec le VIH. L’enquête, dont les résultats étaient présentés il y a quelques mois en exclusivité sur France Info,  avait été menée par Gilead Sciences en partenariat avec l’institut Ipsos. Les chiffres qu’elle donnait étaient frappants. Ainsi, on apprenait que 43 % des personnes vivant avec le virus du VIH « mentent souvent » à leur entourage sur leur maladie. Quatre personnes sur dix (41 %) cachent leurs rendez-vous médicaux et leurs traitements à leurs proches. Au fil des résultats, l’évidence se faisait : parler du VIH restait tabou, tout particulièrement vis-à-vis de l’entourage proche. Un tiers des personnes interrogées (31 %) estimaient que « personne ne peut comprendre ce qu’elles vivent ». Un tiers d’entre elles (31 %) n’ont parlé de leur contamination qu’à trois personnes de leur entourage au maximum. L’enquête confirmait une évidente forme de mal être. Ainsi, dans cette enquête, une personne sur deux vivant avec le VIH se déclarait préoccupée par son état de santé. Si la maladie n’était pas omniprésente au quotidien, elle restait malgré tout présente dans les esprits. À tel point, qu’un tiers des personnes interrogées (34 %) y pensaient au moins une fois par jour et presque une personne sur cinq (17 %) y pensait au moins plusieurs fois par jour. Conséquence qui ne surprendra pas… Près de quarante ans après l’émergence du VIH, la maladie affecte encore fortement la vie des couples qui y sont confrontés. Le VIH perturbe la vie sexuelle de 57 % des personnes interrogées. Près d’un tiers (29 %) ont retardé leur décision de devenir parents et près de la moitié (47 %) ont même renoncé à se projeter en tant que parents, de ce fait. De plus, 38 % des personnes sondées ont renoncé à se marier ou à se pacser, alors que 18 % ont seulement retardé leur décision de s’unir. L’enquête mettait également en lumière les « angoisses persistantes » (dixit France Info) des personnes vivant avec le VIH. Pour un tiers des personnes interrogées (31 %), il s’est écoulé plus d’un an entre le diagnostic et le démarrage d’un traitement. Cette attente est jugée trop longue pour deux tiers d’entre elles (66 %). Parmi elles, la moitié (51 %) étaient angoissées par rapport à l’évolution de la maladie et 46 % avaient peur de contaminer leur partenaire ou leur entourage.

Enfin, l’enquête expliquait que les « attentes en matière d’information pour continuer à vivre normalement » étaient importantes pour 45 % des personnes interrogées. Deux sur cinq (42 %) étaient en demande d’information sur les innovations thérapeutiques et autant (41 %) sur leur espérance de vie.

Difficile de ne pas voir dans ces résultats, la marque des lacunes de l’information qu’elle soit donnée par les associations et surtout délivrée par les médecins. C’est évident que les bonnes nouvelles liées aux avancées thérapeutiques et à leurs performances, que les bénéfices tant individuels que collectifs du Tasp ne sont pas assez connus et notamment des premiers concernés. Un peu comme si les recommandations d’experts-es, les beaux discours lors des colloques et des conférences internationales ne parvenaient jamais ou peu aux intéressés-es. On voit bien que le VIH perturbe encore largement la vie sexuelle des personnes comme si le Tasp et son efficacité scientifiquement démontrée ne permettaient pas une réassurance des personnes dans ce domaine. Bien sûr, il n’est pas trop tard pour que les médecins parlent TOUS du Tasp comme il le mérite ; pas trop pour que certains-es d’entre eux-elles arrêtent de « cacher » cette information, appelant à toujours plus de preuves… alors qu’elles sont si nombreuses et si claires. Bien sûr, il est encore temps pour les associations de faire plus et mieux pour que l’information arrive et serve à toutes les personnes vivant avec le VIH. C’est un enjeu pour elles et pour les nouvelles générations. Dans le dernier sondage Ifop/Bilendi réalisé pour Sidaction, il est posé cette question aux jeunes de 15 à 24 ans (3) : « Vous personnellement, accepteriez-vous d’avoir une relation avec une personne séropositive ? » Avec utilisation d’un préservatif, les jeunes interrogés-es répondent non à 60 %. Si la personne est sous traitement antirétroviral, les jeunes répondent non à 69 %. Ces chiffres-là signent un échec.

(1) : Enquête réalisée en France par Ipsos depuis le 20 juin 2018, dont les résultats sont présentés sur la base de l’interrogation de 200 personnes vivant avec le VIH âgées de 16 ans ou plus, recrutées via les infectiologues et les pharmaciens-nes (libéraux et hospitaliers). L’interrogation des personnes était réalisée en suivant un questionnaire de dix minutes, par internet ou par téléphone.
(2) : Vespa (VIH : Enquête sur les personnes atteintes), dont la deuxième édition date de  2013. Les données fournies dans cette enquête sont essentielles pour comprendre les conditions de vie de la population infectée par le VIH, car elles sont d’une part globales, n’interrogeant pas seulement les aspects sanitaires mais aussi sociaux, économiques et comportementaux et, d’autre part, parce que la méthodologie de l’enquête les rend extrapolables à l’ensemble de la population séropositive. Elles complètent donc les données recueillies par la surveillance épidémiologique et à partir des bases hospitalières et des cohortes.
(3) : L’enquête a été menée auprès d’un échantillon de 1 003 personnes représentatif de la population française âgée de 15 à 24 ans. La représentativité de l’échantillon a été assurée par la méthode des quotas. Les interviews ont été réalisées par questionnaire auto-administré en ligne du 7 au 12 novembre 2018.