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Source : BBC News Afrique

Thembi Nkambule a été là pour des centaines de personnes qui sont mortes du sida en Eswatini, un pays où une personne sur quatre est séropositive. Voici les leçons qu’elle a tirées sur ce que signifie « une mort digne ».

Thembi voit trois types de mort.

La première est la plus courante. La personne la regarde avec des yeux vides qui disent : « C’est fini. J’ai abandonné ». Thembi regarde en fermant les yeux et en lâchant prise. Une vie vécue dans le secret qui se termine dans la honte. C’est une mort honteuse.

« Et puis il y a le deuxième type », dit Thembi. « La personne a un message, ou parfois un avertissement, pour les gens qu’elle va laisser derrière elle. Il y a une leçon qu’elle a apprise et qu’elle veut faire passer ».

Le troisième type est le meilleur type de mort ; c’est une mort digne. La personne est sur le point de mourir en sachant qu’elle laissera sa famille et sa communauté en bon ordre et que tous les conflits seront résolus. Ce type de mort n’a pas besoin de la présence de Thembi, bien que pour toute personne atteinte de la maladie, elle est souvent présente pour ces derniers moments.

La maladie est le sida et Thembi vit dans une ferme rurale – des poulets gloussant dans les vastes champs à l’extérieur de sa maison – dans le royaume d’Eswatini en Afrique australe.

Le pays – autrefois connu sous le nom de Swaziland – est ce que l’Organisation mondiale de la santé appelle « l’épicentre de l’épidémie mondiale du VIH et du sida » – une épidémie qui, selon les experts, s’aggrave à cause du Covid.

Bien que des progrès importants aient été réalisés dans la lutte contre le virus au cours des dernières décennies, ce pays de 1,3 million d’habitants présente toujours le taux de prévalence du VIH le plus élevé au monde, estimé à 26 %.

Mais la situation était bien pire il y a une vingtaine d’années.

« La mort était alors partout autour de nous », dit Thembi.

Elle se souvient très bien de la première fois où elle a entendu parler du VIH. C’était au milieu des années 90 et elle était une mère récemment mariée qui étudiait pour obtenir une licence en sciences humaines à l’université du Swaziland. Il y avait eu une campagne pour encourager le don de sang dans le pays. De nombreux amis de Thembi ont fait des dons, mais quelques semaines plus tard, ils ont abandonné l’université pour ne plus jamais y revenir.

« Des rumeurs circulaient selon lesquelles leur sang avait été contaminé par une maladie mortelle », dit-elle. « Rien n’a été confirmé par le gouvernement ou les autorités, mais les rumeurs disaient que lorsque vous avez contracté cette maladie, il n’y avait aucun espoir, vous êtes juste mort. »

La peur s’est emparée du campus, et Thembi et plusieurs de ses autres amis ne se sont pas portés volontaires pour donner du sang eux-mêmes.

« Nous avons pensé que si nous ne donnions pas de sang et que l’on nous disait que nous aussi nous avions du sang contaminé, nous pourrions être en sécurité.

Quelques années plus tard, alors que Thembi travaillait comme enseignante dans un lycée, elle a commencé à entendre parler du VIH. Il semble maintenant qu’il touche une grande partie de la population du pays, y compris d’autres enseignants, ses amis et, ce qui est inquiétant, ses élèves aussi.

Elle pouvait dire quand les gens tombaient malades, car ils disparaissaient soudainement. Ils s’enferment à l’abri des regards de tout le monde. Des semaines plus tard, elle lisait leur décès dans les nécrologies du journal local – bien que la maladie n’ait jamais été mentionnée.

Mais nous sommes au début des années 2000 et le VIH fait l’objet de reportages dans la presse et de discussions à la radio.

Thembi est allée à la bibliothèque et a lu des articles sur le virus, qui infectait des gens partout dans le monde. Elle s’est rendu compte que cela s’accompagnait d’une stigmatisation universelle.

On savait que le virus pouvait être transmis par le sexe, mais certains dirigeants communautaires ont ajouté leurs propres théories.

Seuls ceux qui avaient une morale peu rigoureuse et qui pratiquaient des pratiques sexuelles dépravées et diaboliques étaient infectés, ont déclaré certains pasteurs dans leurs sermons.

Thembi savait que cela ne pouvait pas être vrai, une femme qu’elle connaissait et qui n’avait jamais été intime avec son mari venait d’en mourir.

Au lieu de fuir les personnes « diaboliques » qu’elle soupçonnait d’être malades et que leurs familles et amis évitaient, Thembi s’est efforcée de se rendre chez eux et de leur offrir sa compagnie.

« Parfois, je frappais aux portes et la personne ne me laissait pas entrer », dit-elle. « Ils avaient trop honte. Mais j’ai attendu et je leur ai dit que j’étais là s’ils voulaient me voir. Je n’avais pas peur d’eux ».

Et puis, en 2002, Thembi a attrapé une toux dont elle ne pouvait pas se débarrasser. Au début, alors qu’elle s’occupait de sa jeune famille, elle a supposé que c’était un rhume. Mais la toux a persisté. Un jour, elle a eu un moment d’ébullition.

« Peut-être », se dit-elle, « que cette toux ne disparaîtra pas parce qu’elle est due au VIH. »

Thembi est allée se faire tester. Les résultats sont revenus positifs.

Les premières semaines après son diagnostic ont été un véritable tourbillon de peur.

« Comment j’ai attrapé ça ? » « Que va-t-il arriver à mes trois enfants ? »

À l’époque, les médicaments antirétroviraux contre le VIH coûtaient 50 dollars par mois, soit une grande partie des revenus du ménage de Thembi.

« Comment puis-je me permettre cela ? »

« Quand vais-je mourir ? »

Il y avait trop de choses à organiser, alors Thembi a fait ce qu’elle avait vu : trop de gens se dérobent. Elle a dit à tout le monde qu’elle savait qu’elle était séropositive.

« Je savais que quoi qu’il m’arrive, j’aurais besoin de l’aide et du soutien des personnes que j’aime », dit-elle. « Si je me cachais dans la honte et le secret, autant mourir ».

Elle a fait asseoir toute sa famille pour leur parler de sa séropositivité.

Elle leur a dit qu’elle allait suivre un traitement. Thembi a expliqué qu’il s’agissait d’un virus dont elle savait déjà quelque chose.

Depuis son diagnostic, elle a découvert un programme appelé « People Living With HIV » et elle travaillera avec eux pour la guider dans cette maladie. Elle travaillera avec eux pour l’aider à surmonter cette maladie, ce qui la guidera [et guidera son mari] à travers cette maladie

Elle et son mari ont fait asseoir leurs enfants pour leur parler de leur séropositivité.

Ils leur ont dit que la maladie ne pouvait pas être transmise par une étreinte ou en partageant la même salle de bain.

En 2002, Thembi n’en avait aucune idée, mais en quelques années, elle allait devenir la directrice nationale du programme. Son expérience du virus a fait que les gens se sont ouverts à elle.

Thembi a été appelée à être témoin des cartes postales les plus intimes et les plus dévastatrices de la vie des personnes atteintes du VIH et du sida.

Une veuve choquée qui a découvert la lettre de diagnostic positif de son mari après ses funérailles, cachée dans un tiroir sous son lit, un secret sur lequel ils ont dormi pendant des années.

Une femme qui avait conçu tout un plan pour aider les communautés rurales à faire face à la maladie, pour ensuite tomber violemment malade et mourir elle-même avec, ne vivant pas pour voir son rêve se réaliser.

Des pères qui laissent derrière eux leurs petites filles en pleurs. Des fils honteux, demandant à Thembi s’ils seraient pardonnés dans l’au-delà. Des centaines et des centaines de morts.

De nombreux malades ont demandé à Thembi, une concitoyenne séropositive d’Eswatini, d’être là dans les derniers moments de leur vie.

« Je prends cela très au sérieux », dit-elle, « je peux voir ce qu’ils attendent de moi à ce moment-là sans même qu’ils aient besoin de dire quoi que ce soit. Certains veulent que je les prenne dans mes bras.

D’autres ne veulent pas être touchés, mais ils veulent que quelqu’un soit présent. Je traite chaque personne comme un individu. Je leur donne cette dignité ».

Elle veut leur donner une mort digne.

Source : Medscape

Si l’âge, l’hypertension, l’obésité ou le diabète sont des facteurs de risque connus et reconnus de développer des formes sévères du Covid-19, les maladies du foie sont, elles, peu évoquées dans le cadre de la pandémie actuelle, alors même que ces comorbidités sont fréquentes chez les porteurs maladie du foie gras (ou NASH). A ce titre, l’infection à Covid-19 représente une menace particulière pour les personnes atteintes de cette maladie, mais l’infection Covid – si l’on veut voir le bon côté des choses – peut aussi servir de révélateur d’une NASH chez un patient qui ignorerait en être porteur, a considéré le Dr Pascal Melin (CHG de Saint-Dizier) lors de la conférence de presse en amont de la 14ème Paris Hepatology Conference (PHC).

Cirrhose et NASH : un risque élevé pour les patients Covid +

Bien que peu évoqués, les liens entre Covid-19 et maladies du foie sont multiples et plus importants qu’on ne le pense. « D’une part, les anomalies hépatiques sont fréquentes chez les malades du Covid, et, à l’inverse, les personnes atteintes d’une cirrhose ou d’une NASH sont beaucoup plus nombreuses à développer des formes graves de Covid » a exposé le Pr Patrick Marcellin (hôpital Beaujon, Clichy). Et en effet, selon de nombreuses études concordantes menées dans le monde entier, les relations entre le Covid-19 et les maladies du foie pourraient être assez directes. D’un côté, les anomalies des tests hépatiques sont fréquentes chez les malades du Covid, bien plus que dans la population générale, et un lien net est établi entre la présence d’anomalies des tests hépatiques et la gravité de la Covid. De l’autre, le fait d’avoir une maladie chronique du foie expose à un risque de forme plus grave de Covid. Ce risque est particulièrement élevé pour les patients au stade de cirrhose et ceux qui sont atteints d’une NASH. Une étude internationale à grande échelle a ainsi évalué le risque de mortalité à 32 % pour les patients au stade de cirrhose, contre 8 % pour les patients atteints d’une maladie chronique du foie sans cirrhose (Herta T, BergT, to be published).

Par ailleurs, au sein des patients cirrhotiques, le Covid constitue un facteur de décompensation en lui-même. Le Pr Marcellin distingue « les patients avec une cirrhose silencieuse compensée (donc stable), chez qui le Covid-19 peut entrainer le premier épisode de complications, sous forme de décompensation, et qui sont susceptibles d’en mourir. Mais aussi, les patients qui présentent déjà une décompensation, comme les patients ascitiques. Chez eux, l’augmentation de la mortalité peut être facilement multipliée par 3 par l’infection Covid» assure-t-il.

 Infection Covid : une occasion de dépister les malades cachés

C’est chez les personnes atteintes d’une simple stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD), ceux qui ont une maladie du foie liée à l’alcool ou un cancer du foie que le SARS-Cov-2 est le « plus mortifère », précise, de son côté, le Dr Pascal Melin. Le problème, selon lui, c’est que « les malades du foie sont non visibles dans l’épidémie de Covid. On parle d’obésité, d’hypertension, mais on ne parle pas des maladies du foie. L’épidémie de Covid-19 devrait faire prendre conscience de la fragilité des patients atteints de pathologies hépatiques – soit près d’un million de personnes, tous stades confondus ». Et de poursuivre : « Le Covid a permis de faire des diagnostics de cirrhose. Certains patients sont arrivés à l’hôpital avec des formes graves, et lorsque l’on s’est demandé pourquoi, on a découvert alors qu’ils avaient une cirrhose. C’est assez catastrophique de voir que c’est le Covid qui a permis de diagnostiquer la cirrhose ». Il n’empêche, Pascal Melin, préfère positiver, et considère que l’on pourrait faire en sorte que « l’épidémie de Covid soit, non pas un frein, mais un accélérateur du dépistage des malades « cachés » atteints de NASH ».

Ralentissement de la prise en charge et du dépistage

Car, frein il y a bien eu du fait de la pandémie, dont l’impact, plus indirect celui-là, a été un ralentissement de la prise en charge des maladies chroniques du foie, « entrainant un délai dans le suivi des malades qui ont besoin d’un dépistage de cancer du foie. Un relâchement risque fort de se traduire par une augmentation des cancers du foie et des décès dans les années à venir » a expliqué le Pr Marcellin. Ce que le Dr Pascal Melin a confirmé : « le Covid-19 a bloqué le parcours de prise en charge de la cirrhose. On a eu des catastrophes d’où la nécessité de sécuriser le parcours de soin et de ré-assurer les patients ».

Par ailleurs, en France, comme dans de nombreux pays, les actions de dépistage et de prévention dans le programme national de dépistage et de traitement des hépatites C et B ont été freinées, « ce qui risque, selon le Pr Marcellin, d’avoir des conséquences à moyen et long terme, avec des patients traités plus tard et donc qui s’aggravent plutôt que d’être guéris (dans le cas de l’hépatite C) par les traitements actuels ».

Quid de la vaccination contre le Covid-19 ?

Quid de l’accès préférentiel à la vaccination contre le Covid-19 pour les patients atteints de maladie hépatique ? La Haute Autorité de Santé (HAS) a actualisé ses recommandations de priorisation de la vaccination quel que soit l’âge début mars et les patients atteints de maladies hépatiques chroniques et en particulier de cirrhose font désormais partie des patients à vacciner en priorité. Cependant pour la NASH, la situation est plus complexe :  « La NASH n’étant pas dépistée, il est difficile d’inciter cette population à se faire vacciner, a jugé le Dr Melin, pour qui une des pistes de réflexion serait de dire « que toute personne en ALD, donc prise en charge à 100%, devrait être vaccinée prioritairement ».