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23 février 2021 - Actions Traitements, association de patients VIH et co-infections
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Jour : 23 février 2021

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Source : Europe 1

Le festival Solidays annule son édition 2021 en raison de l’épidémie de Covid-19, annonce Solidarité Sida dans un communiqué. « Nous n’avons plus le temps d’attendre ni un taux de vaccination rassurant, ni l’hypothétique mise en place d’un passeport sanitaire, ni l’heureux jour où nous pourrons retrouver un peu de ‘normalité’ dans nos vies », explique l’association organisatrice. 

Nous n’avons plus le temps d’attendre ». L’association Solidarité Sida annonce mercredi l’annulation du festival Solidays pour la deuxième année consécutive, en raison de l’épidémie de Covid-19. « Nous ne voulons plus nourrir l’espoir sans être sûrs de rien », explique l’organisation dans un communiqué. « Nous n’avons plus le temps d’attendre ni un taux de vaccination rassurant, ni l’hypothétique mise en place d’un passeport sanitaire, ni l’heureux jour où nous pourrons retrouver un peu de ‘normalité’ dans nos vies ». Le festival, mélangeant durant trois jours concerts, conférences, performances artistiques et expressions militantes, a lieu à l’Hippodrome Paris Longchamps depuis 1999.

Sans visibilité sur l’avenir, l’association de lutte contre le Sida a choisi de prioriser la recherche de fonds pour garantir les missions de l’association et l’avenir des 114 programmes de prévention et de lutte contre le VIH, présents dans une vingtaine de pays. Solidarité Sida estime à 3,5 millions d’euros le manque à gagner cette année, en raison de l’annulation de l’événement.

« Notre engagement premier est celui envers les malades du VIH qui, à travers le monde, comptent sur nous pour défendre leurs droits, apaiser leurs souffrances ou adoucir leur quotidien », explique le communiqué.

Une soirée télé en juin

Solidarité Sida appelle les partenaires publics et les entreprises privées à maintenir leurs contributions au festival, à l’instar de l’édition précédente, afin de continuer de contribuer à la lutte et la prévention contre le VIH. D’autant que les festivaliers ne pourront pas cette année faire don de leurs tickets, la billetterie n’ayant pu ouvrir.

Afin de « trouver des solutions complémentaires », l’association envisage une soirée télévisée en juin ainsi qu’une célébration « autrement » de la jeunesse et de la solidarité le week-end où devait se tenir le festival (du 18 au 20 juin).

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Source : Seronet

Les femmes qui prenaient la Prep à base de cabotégravir en injection longue durée tous les deux mois avaient 89 % moins de risque d’être infectées par le VIH que celles qui prenaient la Prep en comprimés quotidiens.

Cette annonce a été faite, fin janvier, lors de la conférence virtuelle HIV Research for Prevention nous informe le site Aidsmap. La professeure Sinead Delany-Moretlwe de l’université du Witwatersrand (Afrique du Sud) a présenté les résultats de son essai clinique qui a porté sur 3 224 femmes à risque élevé d’infection par le VIH âgées de 18 à 45 ans au Botswana, Kenya, Malawi, en Afrique du Sud, en Eswatini (anciennement le Swaziland), en Ouganda et au Zimbabwe. L’essai a été stoppé avant son terme parce que les données montraient clairement la supériorité des injections par rapport à la prise quotidienne d’un comprimé. Quatre infections au VIH se sont produites chez les femmes qui recevaient les injections contre 36 parmi celles qui prenaient le comprimé. Le risque d’infection par le VIH était neuf fois inférieur avec le cabotégravir [la molécule injectée, ndlr] qu’avec le comprimé quotidien.

Supériorité de la Prep injectable

Pour expliquer la supériorité de la Prep injectable, la professeure Delany-Moretlwe a mentionné les difficultés pour certaines femmes de prendre la Prep en comprimés quotidiens : « Pendant des années, nous avons entendu de la part des femmes concernées qu’elles voulaient une méthode de prévention du VIH discrète et adaptée à leur vie quotidienne ». La professeure explique que certaines femmes font face à des barrières sociales ou religieuses. La plupart vivent dans des logements en sur-occupation avec l’impossibilité de cacher à leurs conjoints et familles leurs boites de comprimés. Autres freins identifiés, la peur que les comprimés de Prep soient perçus comme un traitement anti-VIH ou encore que la Prep soit perçue comme un signe d’émancipation sexuelle des femmes.

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Source : Libération

On pouvait espérer qu’en matière de santé publique, le nouveau monde ne ressemblerait en rien à l’ancien, en particulier en ce qui concerne la prévention. Mais voilà, peut-être faudra-t-il attendre encore un peu ? A l’image de la promesse faite en mai par le ministre de la Santé, Olivier Véran, d’un Ségur de la santé… Non seulement on l’attend, mais nul n’a de nouvelles ni même de dates.

Plus inquiétant : en matière de prévention contre le sida, le Conseil d’Etat vient de retoquer, la semaine dernière, le décret d’autorisation de la prophylaxie pré-exposition (Prep) par les médecins généralistes. Or la Prep, on le sait, est une vraie révolution avec l’espoir de casser le cours de l’épidémie : depuis bientôt cinq ans, en effet, la prise d’un médicament antirétroviral (tous les jours, ou bien 24 heures avant une prise de risque, le jour dit et 24 heures après) agit comme un vaccin, en réduisant de près de 100 % la probabilité d’une infection au VIH.

Dans les faits, cela s’est confirmé. En France, alors que l’on comptait entre 2008 et 2018 en moyenne plus de 6 000 nouvelles contaminations par an, les chiffres des découvertes de séropositivité en 2018 puis en 2019 ont été marqués par une baisse inédite, confirmant ainsi l’importance et l’efficacité de cette méthode de prévention. La Direction générale de la santé (DGS) a même estimé que la Prep pourrait éviter «entre 1 000 et 2 500 nouvelles contaminations par an». Et selon tous les acteurs, on peut faire encore mieux, car si le développement de la Prep a été spectaculaire, sa prescription a pour l’heure été cantonnée aux seuls homosexuels. En plus, cette prescription est restée très encadrée, devant être initiée au départ par un médecin hospitalier.

Recul des prescriptions de Prep en 2020

L’idée, toute naturelle, a donc été d’ouvrir son accessibilité, en permettant aux médecins généralistes de prescrire cette prévention médicamenteuse. Un projet de bon sens. Les services de la DGS se sont mis au travail. Cette demande d’ouverture a été encore réitérée par Olivier Véran le 1er décembre, lors de la Journée mondiale contre le sida. A priori, cela ne le relevait pas d’un travail de Sisyphe. Mais allez savoir pourquoi, la DGS a concocté un décret bancal, comme bâclé, qui s’est révélé au final non conforme. Le Conseil d’Etat, auquel ledit décret a été soumis, a ainsi estimé fin janvier que l’autorisation de mise sur le marché (AAM) des médicaments utilisés pour la Prep «évoquait un traitement initié par un médecin spécialiste» et que, même avec la solution d’e-learning mise en place, les médecins généralistes ne correspondaient pas à cette description. Donc impossible ; copie à revoir.

Cette objection était pourtant attendue. «Nous exprimons notre incompréhension face à cet échec sur cet enjeu de santé publique», a réagi l’association de lutte contre le sida et les hépatites Aides, très agacée par ce faux pas. Pointant que «cette décision liée à des points juridiques n’a pas été anticipée par le ministère des Solidarités et de la Santé». Et par conséquent, «cela freine le déploiement d’un des outils les plus efficaces dans la lutte contre le VIH /sida».

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Ce retoquage est d’autant plus inquiétant que la prévention sida va mal : avec le Covid, la situation se tend. Aides a rappelé que, «sur la période de mars à septembre, par rapport à la même période en 2019, une baisse de 27 435 prescriptions de Prep a été constatée». Une diminution qui s’explique en partie, pour Aides, «par la crise sanitaire et la saturation des hôpitaux». Et l’association de conclure : «Il faut rattraper ce retard et la prescription en ville pouvait le permettre.» Même agacement de la Société française de lutte contre le sida : «Dans une période où la crise sanitaire du Covid-19 déstabilise profondément l’activité de dépistage de VIH et l’utilisation de la Prep, la prescription de cette dernière par les médecins de soins primaires est une priorité pour toucher plus largement les populations les plus exposées.» Mais voilà, il faudra donc attendre encore… Comme si la fâcheuse habitude française de parler de santé publique mais sans trop la pratiquer restait la norme.

Triste concours de circonstances, le jour où le Conseil d’Etat a annoncé sa décision, on a appris le décès du professeur Jean Dormont, médecin interniste qui a été essentiel dans les années 90 pour mettre de la cohérence dans les premiers essais cliniques contre le virus du sida. Un médecin discret, d’une grande honnêteté et d’une imposante efficacité. Chaque année était ainsi publié le fameux rapport Dormont qui faisait le point sur l’épidémie et venait comme un repère. Tous les acteurs l’attendaient. Et s’y référaient. C’était une époque où l’on prenait au sérieux la lutte contre le VIH.

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Source : Seronet

Elle s’appelle Célia ; lui Fred. Tous deux vivent avec le VIH et ont publié un ouvrage sur leurs parcours. Deux visions différentes qui montrent la diversité de la vie avec le VIH.

En version courte, le parcours de Fred Colby (de 1981 à aujourd’hui) se déroule sur huit pages. On le découvre dans un album réalisé par la dessinatrice Alexandra Davis (1) consacré à des personnalités, originaires d’un peu partout dans le monde, peu connues du grand public, mais dont le point commun est d’avoir une vie avec une « dimension héroïque ». Un héroïsme du quotidien. La dessinatrice a travaillé à la façon d’une journaliste, enquêtant, dressant chaque portrait avec concision, s’efforçant de mettre en avant la singularité de chaque personnalité pour qu’aucune d’elle ne devienne un-e « oublié-e ». Reste que le parcours dessiné de Fred Colby (2), étroitement lié au VIH, est frustant : trop court, trop simplifié. Une lacune que pallie T’as pas le sida j’espère ?! (3), l’ouvrage que l’auteur consacre à son propre parcours. En version longue, tout prend une autre intensité, gagne en nuances et en émotion.

À l’instar de bien des personnes séropositives, Fred Colby a un parcours qui semble « classique » et assez partagé dans une partie du milieu gay. Il le résume dans son récit : « C’est l’histoire d’un jeune gay qui a fui une petite ville à la mentalité étriquée pour vivre son homosexualité de façon plus libérée à Paris. Un garçon qui a connu de grands moments de bonheur et aussi de grands moments de peine. Qui a contracté le VIH à une période de sa vie où il était particulièrement seul et vulnérable. Et qui a transformé cette épreuve en force, en combat et en fierté ». Son témoignage rappelle des situations partagées par d’autres : « Révéler sa séropositivité, c’est comme faire un second coming out quand on est gay ». Tout homosexuel passe un jour cette étape du coming out, comme une phase initiatique. Dès lors, on peut penser que concernant le VIH, cela puisse être plus facile. Après tout, l’expérience, déjà vécue, de rendre public un élément clef de son existence, permet de mieux préparer l’annonce, de mieux en anticiper les réactions et d’en gérer les conséquences. Mais rien n’est jamais si simple. Dans le cas de Fred Colby, la tentative de coming out sur sa séropositivité va se conclure d’une formule ressentie comme un « couperet », celle lancée par un membre de sa famille et qui donne son titre au livre. Un livre qui rappelle que « certains mots font plus mal que des coups », mais que, parfois, ils poussent à la riposte. C’est là que réside l’héroïsme qui a séduit la dessinatrice Alexandra Davis. Ce refus d’être écrasé par la sérophobie des autres, fut-elle un réflexe de peur chez celles et ceux qui l’exercent.

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Source : Université du Québec 

Poussée par le besoin d’améliorer les traitements conventionnels pour les personnes infectées par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH-1), le doctorant Hamza Loucif et le professeur Julien van Grevenynghe ont mis au jour une voie thérapeutique pour rétablir l’efficacité de leurs cellules immunitaires.

Pour contrôler l’infection, la majorité des personnes atteintes du VIH-1 doivent prendre des traitements antirétroviraux quotidiens. Ces médicaments entraînent des effets secondaires importants sans restaurer complètement le bon fonctionnement de leur système immunitaire. Or, un certain groupe de patients, appelés les « contrôleurs élites », sont capables de coexister avec l’infection sans aucune intervention médicamenteuse.

« Ils représentent un modèle d’étude incroyable pour détecter, au niveau moléculaire, ce qui doit être amélioré chez les autres patients », indique le professeur Julien van Grevenynghe. L’équipe d’immunologistes a donc voulu savoir ce qui les différenciait des patients traités classiques afin de fournir de nouvelles armes contre l’infection.

Les scientifiques ont démontré que l’avantage de ces contrôleurs élites venait de leur métabolisme énergétique au sein des cellules immunitaires lymphocytes CD8. « Afin de protéger le corps et d’effectuer leurs fonctions, les cellules requièrent de l’énergie, fabriquée dans la mitochondrie. Cette centrale énergétique n’est toutefois pas utilisée efficacement chez les patients traités. À cause d’une dérégulation du métabolisme, les cellules présentent une faiblesse dans la fonction immunitaire », explique le professeur Julien van Grevenynghe, qui travaille sur le VIH depuis 15 ans.

Rééduquer les cellules

Cette déficience énergétique n’est pas définitive. En effet, l’équipe de recherche a montré que les lymphocytes CD8 pouvaient être « rééduqués » grâce à une protéine soluble qui optimise leur apport énergétique et leur fonctionnement immunitaire. « La protéine, l’interleukine-21 (IL-21), restaure le métabolisme mitochondrial énergétique grâce à un processus de recyclage cellulaire, appelé l’autophagie. Chez les contrôleurs élites, la dégradation des réserves lipidiques par un type d’autophagie, soit la lipophagie, est particulièrement efficace. Elle alimente les mitochondries en acides gras essentiels et fournit ainsi un rendement énergétique efficace des lymphocytes CD8 », rapporte le doctorant.

La portée des résultats

Toute la protection immunitaire associée aux lymphocytes CD8 découle de la présence de cellules lymphocytes CD4. En effet, ce sont les chefs d’orchestre du système immunitaire. L’équipe de recherche veut donc déterminer si les lymphocytes CD4 possèdent aussi un avantage métabolique. À plus long terme, le groupe souhaite tester cette voie thérapeutique chez des souris humanisées et même des macaques.

Un intérêt supplémentaire de cette avancée est que les résultats de l’étude ne se limiteraient pas uniquement au VIH-1. « Il y a une comparaison à faire avec les autres pathologies associées à l’inflammation persistante, comme le cancer, le diabète et même la COVID-19 avec l’inflammation des poumons », rapporte Julien van Grevenynghe.

Les données de l’étude ont été amassées à l’aide de la plateforme Agilent Seahorse XFe96 Analyzer. Cet outil, obtenu grâce à la Fondation Armand-Frappier, permet l’analyse du flux métabolique des cellules vivantes en temps réel. « Nous avons utilisé au maximum les plateformes du Centre Armand-Frappier Santé Biotechnologie. Les professeures Krista Heinonen et Simona Stäger nous ont permis d’utiliser leur plateforme ImageStream d’Amnis. Le professeur Frédéric Veyrier nous a aussi aidés avec le microscope électronique du laboratoire qu’il dirige. C’est cette collaboration qui fait la force de l’INRS », conclut le chercheur.

À propos de Hamza Loucif

Le doctorant Hamza Loucif a publié six articles, dont trois comme premier auteur, depuis le début de son parcours à l’été 2018 au laboratoire de professeur van Grevenynghe. Il se spécialise dans la caractérisation des dérégulations du métabolisme cellulaire et des défauts immunitaires résultants dans le contexte de l’infection au VIH-1. Soulignons que le doctorant a développé une nouvelle approche pour mesurer la lipophagie dans la présente étude. Elle sera une approche précieuse pour la recherche dans le domaine de l’immunométabolisme au Centre Armand-Frappier Santé Biotechnologie.

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Source : Seronet 

Un outil de protection deux en un qui protégerait à la fois du VIH et d’une grossesse non désirée ? C’est peut-être l’avenir de la prévention chez les femmes avec actuellement 24 outils en cours de développement qui combinent Prep VIH et contraception d’après le site Aidsmap.

Cette annonce a été faite, fin janvier, lors de la conférence virtuelle HIV Research for Prevention (HIVR4P). Un taux élevé d’infections à VIH et de grossesses non désirées observées en Afrique sub-saharienne ont motivé la recherche autour de méthodes de prévention combinée sous formes de comprimé ou d’anneau vaginal. Une autre option envisagée par les chercheurs-es est d’associer des molécules Prep avec un agent qui empêche la transmission de certaines IST (infections sexuellement transmissibles), comme la gonorrhée. En effet, les IST sont souvent des facteurs de risques supplémentaires pour une infection à VIH.

La plupart des outils présentés lors de la conférence virtuelle HIVR4P sont à un stade précoce de développement clinique, mais cette recherche correspond à une véritable attente des femmes et des hommes comme l’a montré une étude menée par la Dre Alexandra Minnis au Zimbabwe et en Ouganda. Sur 400 couples interrogés, 91 % des femmes et des hommes ont déclaré être favorables à une méthode de prévention « deux en un » pour des raisons pratiques, mais aussi car cela leur permettrait d’éviter d’aborder la question de la prévention VIH avec leurs partenaires. Une méthode par comprimé oral une fois par mois était plébiscitée par rapport à un comprimé quotidien ou un anneau vaginal (avec libération prolongée du médicament). Parmi les options envisagées, la Dre Dr Sharon Achilles de l’Université de Pittsburg (États-Unis) a présenté des résultats de phase 1 d’un anneau intravaginal qui contient de la dapivirine, une molécule anti-VIH et du lévonorgestrel, un progestatif de synthèse (norstéroïde) ayant un effet contraceptif par blocage de l’ovulation.

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Source : Medscape

Dans le cadre de la surveillance renforcée des vaccins contre la Covid-19, au 11 février, l’ANSM rapporte des cas de syndromes grippaux intenses après la première injection du vaccin AstraZeneca et des cas d’hypertension avec le vaccin Pfizer/BioNTech.

Des syndromes grippaux avec le vaccin AstraZeneca

Alors que la vaccination des professionnels de santé a commencé le samedi 6 février avec le vaccin AstraZeneca, sur environ 10 000 personnes vaccinées, l’ANSM a reçu 150 déclarations de pharmacovigilance entre le 6 et le 10 février matin.

Il s’agit de 149 cas de syndromes grippaux, souvent intenses, avec des fièvres élevées (médiane de température à 39°C). Les effets sont survenus en moins de 24h pour 127 cas et la plupart des cas ont été observés chez des professionnels de santé d’âge moyen de 34 ans [20 ‐63].

 « C’est un signal qui doit être pris au sérieux, analysé », réagissait ce matin Alain Fischer, président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale sur franceinfo .

« On sait que dans les 48 heures qui suivent une vaccination on peut avoir des réactions de ce type, de syndrome grippal. Ce qui surprend un petit peu c’est qu’apparemment, […], il semble y en avoir un peu plus qu’attendu. Mais on sait qu’une fraction de personnes jeunes peuvent développer ce genre des symptômes », précise-t-il.

Ces syndromes grippaux semblent avoir particulièrement touché certains hôpitaux bretons, où 20 à 25% des effectifs sont en arrêt maladie depuis qu’ils ont reçu une injection du vaccin AstraZeneca, a informé le quotidien Le Télégramme. Les hôpitaux de Brest et de Morlaix ont même décidé de suspendre leur campagne vaccinale.

Si l’ANSM admet que ces déclarations constituent « un signal potentiel » qui fera l’objet d’une « surveillance particulière » et d’un partage d’information avec l’Agence européenne des médicaments (EMA), elle se veut rassurante et indique que « ces effets indésirables sont connus et décrits avec les vaccins » et que « le lot du vaccin AstraZeneca utilisé depuis le 6 février 2021 a fait l’objet d’un contrôle strict de sa qualité pharmaceutique conformément à la procédure de libération des lots ». Elle précise également que « le lot a été utilisé dans 21 autres pays de l’UE et qu’à ce jour, il n’y pas eu de déclarations équivalentes dans d’autres pays ».

Afin de limiter le risque potentiel de perturbation du fonctionnement des services de soin, l’agence recommande néanmoins à ce stade « de vacciner de façon échelonnée le personnel d’un même service. En cas de fièvre et/ou de douleurs ».

« Cela me paraît la mesure adaptée » a commenté le président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale.

A titre individuel, « l’administration systématique de paracétamol est probablement intéressante pour diminuer l’intensité de ces symptômes », a précisé le Pr Elisabeth Bouvet, présidente de la commission technique des vaccinations (CTV), lors d’une conférence de presse de la Haute Autorité de Santé.

Aussi, le Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS a souligné que l’ANSM  allait recommander aux femmes enceintes d’être plutôt vaccinées par un vaccin ARN en raison des effets secondaires que peut provoquer une forte fièvre dans cette population.

Le lot a été utilisé dans 21 autres pays de l’UE et à ce jour, il n’y pas eu de déclarations équivalentes dans d’autres pays  ANSM.

Quelques cas d’HTA et de troubles du rythme avec le vaccin Pfizer/BioNTech

Du côté du vaccin Comirnaty de Pfizer-BioNTech, pas de syndromes grippaux rapportés par l’ANSM même si plusieurs professionnels de santé ont ressenti une importante fatigue après la deuxième injection du vaccin.

Les données de pharmacovigilances validées du 30 janvier au 4 février 2021 font état de 2140 cas d’effets indésirables analysés. Dans 64 % des cas, ils concernaient des personnes entre 16 et 64 ans. 205 effets indésirables dits « d’intérêt particulier » ont été recensés dont 85 décès, 24 cas d’hypersensibilité et anaphylaxie de grade II et III et 18 contaminations au Covid-19.

Parmi les effets indésirables rapportés, 73 cas d’hypertension artérielle dont 36 graves ont été déclarés depuis le début de la vaccination. Il s’agit d’une augmentation de la tension artérielle, immédiatement après la vaccination ou de façon différée «  de courte de durée et d’évolution favorable ». L’agence , là encore considère qu’il s’agit d’un signal à surveiller mais conclut «  que la survenue d’une hypertension artérielle après une vaccination ne remet pas en cause la sécurité du vaccin Comirnaty ».

Devant tout symptôme évocateur d’une hypertension artérielle tel qu’un malaise, des maux de têtes, des vertiges, elle recommande « aux personnes vaccinées d’effectuer un contrôle de la pression artérielle pour une prise en charge médicale la plus précoce possible si cela s’avère nécessaire ».

L’agence rapporte aussi des troubles du rythme cardiaque: 140 cas au total dont 72 graves mais « l’analyse approfondie de ces données conduit ainsi à identifier majoritairement la survenue de troubles du rythme en rapport avec l’acte vaccinal et non du vaccin », précise le rapport.

L’ANSM ajoute que concernant le vaccin Moderna, les données validées du 22 janvier au 4 février 2021 font état de 40 cas d’effets indésirables analysés et qu’il n’y a pas ce jour, «  de signal de sécurité avec le vaccin Moderna ».

 

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Source : Onusida

En 2019, les 38 millions de personnes séropositives avaient 18 fois plus de risques de développer la tuberculose que le reste de la population mondiale. La tuberculose reste la première cause de mort prématurée chez les personnes vivant avec le VIH.

Dans le monde, la démocratisation de la thérapie antirétrovirale, ainsi qu’une meilleure offre intégrée de services de lutte contre le VIH et la tuberculose ont réduit de 69 % le nombre de décès liés à la tuberculose parmi les personnes séropositives, le faisant tomber de 678 000 en 2000 à 208 000 en 2019. Dans les 131 pays ayant fourni des données à l’ONUSIDA et à l’Organisation mondiale de la Santé en 2020, 48,9 % des 815 000 personnes environ vivant avec le VIH et ayant développé la tuberculose (cas incidents) recevaient un traitement pour le VIH et la tuberculose.

L’écart de dépistage de la tuberculose, autrement dit l’écart entre le nombre de personnes vivant avec le VIH que l’on estime avoir la tuberculose et le nombre de personnes vivant avec la tuberculose qui ont eu un résultat positif au dépistage du VIH, se réduit. Toutefois, les 456 426 cas de tuberculose chez les personnes vivant avec le VIH signalés en 2019 ne représentaient que 56 % du nombre estimatif de cas incidents de tuberculose parmi cette population. 88 % des personnes séropositives qui étaient un cas documenté de tuberculose suivaient une thérapie antirétrovirale en 2019.

Estimation du nombre de cas incidents de tuberculose chez des personnes séropositives par rapport au nombre de nouveaux cas et de rechutes de tuberculose signalés chez des personnes séropositives et le nombre de malades de la tuberculose qui ont commencé une thérapie antirétrovirale, 2004-2019, monde.

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Source : Le Quotidien du Médecin

Manque de financements, défaut de concertation, projets fragilisés, désaffection… : les usagers en santé alertent sur les dysfonctionnements graves de la démocratie en santé à l’échelle régionale et territoriale. France Assos Santé, qui regroupe plus de 80 associations, appelle à une refonte budgétaire et organisationnelle de la démocratie sanitaire au sein des agences régionales de santé (ARS). 

Elle formule une trentaine de propositions pour relancer la dynamique. Dans ce document de 9 pages, elle constate que « les lieux de démocratie en santé n’ont pas fonctionné et ne fonctionnent pas comme ils devraient, notamment dans les instances régionales et territoriales – conférence régionale de la santé et autonomie (CRSA), conseil territorial de santé (CTS), conseil départemental de la citoyenneté et de l’autonomie (CDCA). Certaines sont à l’arrêt total d’autres ont fonctionné de manière informelle ou au ralenti ».

Manque de moyens humains et financiers

Les représentants des usagers estiment que les agences régionales de santé (ARS) ne sont pas à la hauteur des ambitions affichées. Et ils pointent d’abord le manque de moyens octroyés pour faire vivre la démocratie sanitaire. Actuellement c’est le fonds d’intervention régional (FIR, géré par l’ARS) qui finance les projets. En 2019, seuls 3,9 millions d’euros sont fléchés vers la démocratie sanitaire (4,5 millions en 2018), regrette France Assos Santé.

Dans la même veine, les moyens humains tournés vers les usagers (traitement des plaintes, instances locales, liaisons avec associations) sont sous-dimensionnés. En 2016, l’IGAS estimait que la thématique « démocratie sanitaire » de l’ensemble des ARS reposait sur 90 équivalents temps plein – dont 35 cadres en France.

Côté missions, le compte n’y est pas non plus. Censées donner leur avis sur le projet régional de santé et autres sujets territoriaux, les associations déplorent un manque, voire une absence totale de concertation. « Les ARS ne les saisissent pas » ou « les consultent davantage par obligation réglementaire que par volonté de concertation », témoigne un usager dans le rapport. Conséquence directe ? Une désaffection profonde sur certains territoires, notamment dans les conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA) et les conférences territoriales de santé (CTS). C’est donc toute la démocratie sanitaire locale qu’il convient de ranimer – notamment à l’échelon départemental des ARS.  

La clé des CRSA ?  

Selon France Assos Santé, pour réinvestir la démocratie en santé, le FIR doit devenir un vrai levier de financement des actions locales, s’ouvrir à d’autres thématiques et gagner en transparence (en détaillant chaque année l’utilisation des ressources à sa disposition).

L’association recommande aux ARS d’augmenter et de « sanctuariser les crédits » pour l’animation de projets concrets de démocratie sanitaire sur les territoires. Il conviendrait aussi d’allouer un « budget propre » à la CRSA, rendue plus autonome avec par exemple la possibilité de mener des études sur l’état de santé de la région.

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Dans le cadre de l’InterCOREVIH Outils de Protection (PrEP-TPE), portée par le COREVIH Ile-de-France Est, le groupe de travail « Usagers-ères de la PrEP » a produit un questionnaire destiné aux primo-arrivants PrEP, visant à identifier les freins d’accès à la PrEP parmi certaines populations exposées au VIH, avec un accent sur les personnes qui actuellement accèdent peu à la PrEP (personnes trans, travailleurs et travailleuses du sexe, personnes nées à l’étranger…).

Le questionnaire est accessible jusqu’au 17 mars. Il est anonyme et il s’adresse à tout le monde.

Les réponses au questionnaire peuvent s’effectuer :

  • Directement en ligne, via le lien suivant : PrEp ou pas PrEP ? On vous écoute.
  • Sur papier, en imprimant le Document PDF. Dans ce cas, merci de retourner le questionnaire soit par mail (scanné) à chargedemission@lekiosque.org, soit par courriel au Checkpoint – 36 rue Geoffroy L’Asnier – 75004 Paris.
  • Directement à partir de votre téléphone, en scannant ce QR code : Votre avis compte !

 

 

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