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Source : LE QUOTIDIEN DU PHARMACIEN

Alors que les traitements de l’hépatite C sont redoutablement efficaces, on n’a jamais été aussi proche d’une éradication possible de l’hépatite C, comme le rappelle le « Bulletin épidémiologique hebdomadaire » du 24 novembre. En revanche, la situation est bien différente pour l’hépatite B.

Moins de 30 ans après la découverte du virus de l’hépatite C en 1989, le traitement des hépatites chroniques C, qui repose sur la combinaison d’antiviraux à action directe (AAD), permet de guérir en 8 à 12 semaines, sans effet secondaire, plus de 99,8 % des patients.

Selon un article publié dans le « Bulletin épidémiologique hebdomadaire » (BEH) du 24 novembre, le traitement par les AAD est associé à une réduction du cancer du foie et de la mortalité à court et moyen terme. « Ces progrès thérapeutiques spectaculaires permettent d’envisager l’élimination du virus C à l’horizon 2030 proposé par l’OMS », se félicitent Nathalie Ganne-Carrié et Marc Bourlière, secrétaire générale et président de l’Association française pour l’étude du foie (AFEF), dans l’édito du « BEH ». Mais pour cela, il faudra que les trois volets « prévention, dépistage et traitement » soient présents. Deux mesures indispensables au traitement ont déjà été prises par le ministère de la Santé : l’accès au traitement pour tous les patients ayant une hépatite chronique C en 2017, et la prescription des AAD qui a été élargie à tous les praticiens en 2019. Grâce à ces mesures, 73 000 patients ont été traités entre 2014 et 2018. Depuis, ce nombre ne cesse de diminuer, car la plupart de ces patients ont été guéris. D’après les études récentes, il reste environ 90 000 personnes porteuses du VHC à dépister et à traiter en 2020. Comment procéder pour les atteindre ?

En matière de dépistage, la Haute Autorité de santé recommande d’intensifier le dépistage dans les populations à risque, mais pas d’instaurer un dépistage universel. À l’inverse, l’AFEF et le dernier rapport Dhumeaux recommandent un dépistage universel généralisé. Mais en l’accompagnant de deux mesures : la sensibilisation des professionnels de santé, afin de réaliser un parcours de soins simplifié vers la guérison du VHC, et l’information du grand public sur les modes de transmissions de l’hépatite C et la simplicité de sa guérison. Une telle campagne de dépistage universel a déjà été réalisée sur trois mois à Montpellier, de mi-septembre à mi-décembre 2019, rapporte le « BEH ». Les résultats peuvent sembler décevants avec un taux de séropositivité de 0,89 %. Mais cette expérience a montré qu’il était possible de réaliser une chaîne, allant du dépistage au traitement, de façon efficace.

Hépatite B

En revanche, la situation est loin d’être aussi positive pour l’hépatite B. « Il existe une vaccination contre le VHB efficace et sûre, et si celle-ci était universellement pratiquée à la naissance, il faudrait près de 90 ans pour arriver à l’élimination du VHB. Pendant cette période, 80 millions de personnes décéderont de carcinome hépatocellulaire », indique le « BEH ». Quant au traitement, il repose actuellement sur l’utilisation des antiviraux directs (les analogues nucléosidiques) qui permettent d’obtenir une virosuppression, mais qui nécessitent un traitement prolongé sur plusieurs dizaines d’années pour obtenir une guérison fonctionnelle. Dans l’attente de nouveaux traitements plus rapidement efficaces, « la route menant à l’élimination de l’hépatite B dans le monde est encore longue et l’objectif d’élimination du VHB ne sera pas atteint universellement ».

Charlotte Demarti

Source : LE QUOTIDIEN DU PHARMACIEN

Les garçons de 11 à 14 ans révolus pourront désormais se faire vacciner (et être remboursé) avec Gardasil 9, vaccin contre les papillomavirus.

Le vaccin Gardasil 9 (présentation en flacon et en seringue préremplie) est désormais pris en charge à 65 % par l’assurance-maladie chez les filles comme chez les garçons de 11 à 14 ans révolus, selon un schéma à 2 doses (M0, M6). Il est également remboursé dans le cadre d’un rattrapage chez tous les adolescents et jeunes adultes de 15 à 19 ans révolus (filles et garçons) selon un schéma à 3 doses (M0, M2, M6).

Rappelons qu’auparavant la vaccination par Gardasil 9 (HPV de types 6,11,16,18,31, 33, 45, 52, 58) était recommandée en France uniquement chez les jeunes filles âgées de 11 à 14 ans (avec rattrapage possible jusqu’à 19 ans), ainsi que chez les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH) jusqu’à l’âge de 26 ans et chez les adolescents immunodéprimés.

Cette décision d’étendre la vaccination à tous les garçons de 11 à 14 ans, publiée au « Journal officiel » du 3 décembre, fait suite à un avis de la Haute Autorité de santé (HAS) en décembre 2019, favorable à cet élargissement. La HAS avait alors considéré que, d’une part, cette extension conférait « une protection aux garçons vaccinés » (contre des lésions anales précancéreuses, cancers anaux, verrues génitales). Et que, d’autre part, au-delà de cette protection, elle permettrait « aussi de mieux protéger les filles et femmes non vaccinées, et de mieux protéger les garçons et hommes quelle que soit leur orientation sexuelle en atteignant plus facilement les futurs HSH et en évitant toute stigmatisation, à un âge où leur préférence sexuelle n’est soit pas connue (par l’individu et son entourage), soit non-affirmée ».

En revanche, le vaccin Cervarix (HPV de types 16 et 18) n’est pas recommandé chez l’homme compte tenu de la plus faible couverture génotypique du vaccin (absence de protection contre les génotypes 11 et 6) et de l’absence de données d’efficacité sur les lésions précancéreuses chez l’homme (données d’immunogénicité uniquement).

Charlotte Demarti

Source : Seronet

Près d’une fois toutes les minutes et 40 secondes, un-e enfant ou un-e jeune de moins de 20 ans a été infecté-e par le VIH en 2019.

Ce chiffre dramatique a été révélé (25 novembre) par le Fonds des Nations unies pour l’enfance (Unicef). Cette structure appelle les gouvernements à « protéger, soutenir et accélérer » les efforts de lutte contre le VIH chez les enfants. Cette même année, un peu moins de la moitié des enfants dans le monde n’avait pas accès à un traitement anti-VIH.

Près de 320 000 enfants et adolescents-es ont été nouvellement infectés-es par le VIH. « Les enfants sont toujours infectés à un rythme alarmant, et ils meurent encore du sida. C’était avant même que la Covid-19 n’interrompe les services vitaux de traitement et de prévention du VIH, mettant ainsi d’innombrables autres vies en danger », a souligné la directrice exécutive de l’Unicef, Henrietta Fore.

La pandémie de Covid-19 a aggravé les inégalités d’accès aux services de lutte contre le VIH pour les enfants, les adolescents et les femmes enceintes partout dans le monde, et l’on craint sérieusement qu’un « tiers des pays à forte charge de morbidité liée au VIH ne soient confrontés à des perturbations liées au coronavirus ». Une des grandes difficultés est l’accès aux traitements, notamment pédiatriques.

Dans certains pays, le traitement pédiatrique du VIH et les tests de charge virale chez les enfants ont chuté de 50 à 70 %, et l’initiation de nouveaux traitements de 25 à 50 % en avril et mai, ce qui a coïncidé avec les confinements partiels et complets pour contrôler la Covid-19. Les accouchements dans les établissements de santé et le traitement maternel auraient également diminué de 20 à 60 %, le dépistage du VIH chez les mères et l’instauration d’une thérapie antirétrovirale (TAR) de 25 à 50 %, et les services de dépistage chez les nourrissons d’environ 10 %.

Par ailleurs, malgré quelques progrès dans la lutte contre le VIH, de profondes disparités régionales persistent parmi toutes les populations, en particulier chez les enfants. Alors que la région du Moyen-Orient et de l’Afrique du Nord a enregistré une couverture de 81 % des thérapies antirétrovirales pédiatriques, les taux étaient respectivement de 46 % et de 32 % en Amérique latine et dans les Caraïbes, en Afrique de l’Ouest et en Afrique centrale. La région de l’Asie du Sud a enregistré une couverture de 76 %, l’Afrique orientale et australe de 58 % et l’Asie de l’Est et le Pacifique de 50 %.

Source : VIH.ORG

Les médecins généralistes pourront enfin initier la PrEP des personnes intéressées directement dans leur cabinet, à partir de janvier 2021.

À l’occasion de la journée mondiale de la lutte contre le sida, le ministre de la Santé Olivier Véran a annoncé que les médecins généralistes pourraient désormais initier la prescription de la prophylaxie pré-exposition (PrEP). Cette mesure était attendue depuis plusieurs mois, et a été retardée à cause de la crise du Covid-19. Le Conseil d’État a désormais été saisi, une seconde fois, d’un projet de décret «qui devrait la rendre effective dès le début d’année 2021», toujours selon le Ministre.

Pour le moment, pour rentrer dans un parcours de PrEP, il faut effectuer au moins une première consultation dans un service hospitalier dédié ou dans un centre de dépistage (CeGIDD). Les personnes pouvaient ensuite demander un renouvellement d’ordonnance auprès de leur médecin habituel. Ce déploiement, prudent, a montré ses limites: à Paris, les délais d’attente dans la plupart des centres de PrEP sont de plusieurs semaines, entravant d’autant l’effet de la PrEP sur le contrôle de l’épidémie. Par ailleurs, la PrEP, pendant les essais cliniques (Prévenir et Ipergay pour l’ANRS, DISCOVER pour l’industrie) et après, n’a touché dans son immense majorité, que des hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes (HSH).

Cette annonce intervient également alors qu’une chute de 50 des nouvelles initiations a été observée en France pendant le confinement, et une baisse de 15 % a été mesurée à la sortie du premier confinement, selon les données EPI-PHARE ANSM/CNAM. Soit  27 485 délivrances en moins par rapport à 2019.

La PrEP, basée sur la prise d’emtricitabine et de ténofovir disoproxil (Truvada® et ses génériques), est accessible depuis 2016 grâce à une recommandation temporaire d’utilisation (RTU). La France a été le premier pays européen à autoriser la PrEP et à la prendre en charge financièrement à 100%, avant même son autorisation de mise sur le marché. Au premier semestre 2020, on comptait plus de 21 000 personnes sous PrEP.

Pour lire la suite de l’article, se rendre sur : VIH.ORG

Source : CATIE

Des chercheurs d’Irlande et du Royaume-Uni ont mené une étude sur la douleur chez les personnes vivant avec le VIH (PVVIH). L’équipe a trouvé que la douleur chronique était relativement courante chez cette population, surtout après l’âge de 50 ans. Les chercheurs demandent des « approches efficaces » pour gérer la douleur chronique chez les personnes séropositives

Grâce à l’utilisation répandue des combinaisons de médicaments anti-VIH puissants (TAR), les chercheurs prévoient maintenant que de nombreuses personnes séropositives connaîtront une espérance de vie quasi normale. À mesure qu’elles vieillissent, les personnes séropositives courent plus de risques de souffrir d’autres problèmes de santé appelés comorbidités. Celles-ci peuvent inclure l’hypertension artérielle, les anomalies du cholestérol, le diabète de type 2, l’amincissement osseux et d’autres. Un autre problème qui semble être courant chez les personnes séropositives âgées est la douleur chronique.

Lors d’une étude portant le nom de Poppy, des chercheurs d’Irlande et du Royaume-Uni ont constaté que les personnes séropositives de plus de 50 ans signalaient des taux de douleur plus élevés que les personnes séronégatives d’âge semblable. Une analyse récente de l’étude Poppy a porté sur la question de la douleur. Les chercheurs ont trouvé que les personnes séropositives « se plaignaient plus couramment de douleurs diffuses ». De plus, les personnes séropositives âgées étaient plus susceptibles de souffrir de douleurs diffuses que les plus jeunes. Enfin, les personnes séropositives qui avaient connu des périodes d’immunosuppression grave (moins de 200 cellules CD4+/mm3), ainsi que d’autres facteurs de risque, étaient plus nombreuses à souffrir de douleurs diffuses. Les chercheurs ont demandé « une meilleure sensibilisation et des interventions pour soutenir la gestion de la douleur » chez les personnes séropositives.

Détails de l’étude

L’équipe Poppy a recruté des participants au sein de divers groupes, comme suit :

  • personnes séropositives de 50 ans ou plus : 699 personnes décrites comme « plus âgées » par les chercheurs
  • personnes séropositives de moins de 50 ans : 374 personnes décrites comme « plus jeunes » par les chercheurs
  • personnes séronégatives de plus de 50 ans : 304 personnes servant de groupe de comparaison

Les chercheurs ont utilisé la base de données de l’étude pour jumeler les participants séronégatifs avec des participants séropositifs en fonction de l’âge, du genre, de l’origine ethnique et de l’orientation sexuelle.

Les chercheurs ont fondé la classification de la douleur sur les critères de 2019 de l’American College of Rheumatology.

Environ 90 % des participants de chacun des trois groupes se sont servis d’une illustration sur papier du corps pour indiquer aux chercheurs les endroits où ils éprouvaient de la douleur.

Les personnes séropositives avaient le profil moyen suivant :

  • âge : 54 ans
  • 82 % d’hommes, 18 % de femmes
  • 72 % des hommes étaient gais ou bisexuels
  • IMC (indice de masse corporelle) : 25,7 kg/m2
  • principaux groupes ethnoraciaux : Blancs – 87 %; Noirs – 13 %
  • compte de cellules CD4+ : 637 cellules/mm3
  • nadir du compte de CD4+ : 188 cellules/mm3
  • 91 % des participants avaient une charge virale supprimée (moins de 50 copies/ml) grâce à l’utilisation d’un TAR

Résultats : emplacement de la douleur

Selon l’équipe de recherche, la douleur touchait le plus couramment les parties suivantes du corps des participants séropositifs :

  • bas du dos : 30 %
  • haut des jambes : 28 %
  • bas des jambes : 25 %
  • haut du dos : 19 %
  • épaules : 16 %

Chez les personnes séropositives âgées, la douleur était présente dans au moins deux parties du corps. Les personnes séropositives plus jeunes tendaient à éprouver de la douleur dans une seule partie du corps. À cet égard, les jeunes personnes séropositives ressemblaient aux personnes séronégatives.

Les participants ont signalé des douleurs diffuses dans les proportions suivantes :

  • personnes séropositives plus âgées : 19 %
  • personnes séropositives plus jeunes : 13 %
  • personnes séronégatives : 10 %

Les personnes séropositives qui souffraient de douleurs diffuses avaient été exposées à davantage de médicaments anti-VIH et suivaient un TAR depuis plus longtemps que les personnes séropositives ne souffrant pas de douleurs diffuses. Les personnes séropositives qui avaient connu une période d’immunosuppression importante dans le passé étaient également plus susceptibles d’éprouver des douleurs diffuses.

Signification des résultats

1. Il importe de noter que la présente analyse de l’étude Poppy porte sur une évaluation de la douleur effectuée à un seul moment dans le temps. Les études transversales de ce genre sont utiles pour reconnaître des associations, mais elles ne peuvent point prouver l’existence d’un lien entre une cause et un effet particulier, tel un événement ou un résultat quelconque. Dans le cas de l’étude Poppy, les chercheurs n’ont pas été en mesure de déterminer la ou les causes précises de la douleur. Il n’empêche pourtant que les études transversales constituent un bon point de départ pour explorer une question médicale. Notons aussi que les résultats de l’étude Poppy correspondent généralement à ceux d’autres études.

L’équipe Poppy n’a pas été en mesure de déterminer les antécédents détaillés des participants en ce qui concerne l’exposition à certains médicaments. À titre d’exemple, rappelons qu’un groupe de traitements connus sous le nom de « médicaments d » sont tristement célèbres parce qu’ils semblent causer des douleurs nerveuses dans les pieds, les jambes et les bras. Ils sont les suivants :

  • d4T – stavudine (Zerit)
  • ddC – zalcitabine (Hivid)
  • ddI – didanosine (Videx)

Ces trois médicaments étaient largement utilisés autrefois, notamment à partir de la fin des années 1980, mais ils ne sont plus recommandés dans les lignes directrices parce que les traitements actuels sont beaucoup plus sûrs.

2. Il faut considérer avec prudence le résultat qui laisse soupçonner une association entre les douleurs diffuses et l’utilisation prolongée du TAR. En premier lieu, notons que l’utilisation prolongée du TAR correspond généralement à une infection au VIH de longue durée. Plus une personne vit depuis longtemps avec le VIH, plus il est possible qu’elle ait été exposée aux médicaments « d » dans le passé. Il est donc moins probable que cette association s’applique aux personnes séropositives diagnostiquées et traitées par TAR à l’époque actuelle, vu que les médicaments « d » ne sont plus utilisés.

3. Selon certaines autres études, les personnes séropositives qui ont passé de longues périodes sans traitement étaient plus à risque de connaître des douleurs nerveuses dans les jambes et les pieds, une affection appelée neuropathie périphérique. L’équipe Poppy a affirmé qu’« une exposition de plus longue durée à un faible compte de CD4+ est un facteur de risque de douleurs diffuses ». Une telle situation aurait pu contribuer à l’accroissement du risque de douleur pour au moins trois raisons :

  • L’infection au VIH non traitée est associée à une augmentation des taux de messagers chimiques (cytokines) produits par le système immunitaire. Ces messagers chimiques provoquent de l’inflammation et la font durer. Les taux élevés de certaines cytokines ont été associés à une vulnérabilité accrue à la douleur lors d’expériences sur des animaux.
  • Lors d’expériences de laboratoire, des chercheurs du Canada et d’autres pays ont constaté que les cellules infectées par le VIH libéraient des protéines virales qui pouvaient enflammer et endommager les cellules nerveuses, ce qui pourrait causer de la douleur.
  • Durant les périodes où le compte de cellules CD4+ est faible, le système immunitaire n’est pas en état d’empêcher les microbes de se propager à l’intérieur du corps. Dans une telle situation, une co-infection virale appelée CMV (cytomégalovirus), qui est courante chez les personnes séropositives, risque d’infecter et d’endommager les cellules nerveuses dans les mains, les pieds et les jambes.

À retenir

L’étude Poppy a permis de découvrir que les douleurs diffuses étaient relativement courantes chez certaines personnes séropositives, et ce, même si elles maintenaient une charge virale indétectable sous l’effet du TAR. Des recherches menées antérieurement par l’équipe Poppy avaient révélé que la douleur chronique entraînait la dégradation de la qualité de vie. « Nos résultats soulignent la nécessité pour les cliniciens d’être à l’affût de la possibilité de douleurs chroniques et graves chez [les personnes séropositives], et plus particulièrement si elles suivent un TAR suppresseur depuis longtemps, [ainsi que la nécessité] d’approches efficaces pour soutenir la gestion de la douleur au sein de cette population ».

—Sean R. Hosein

Ressources

La douleur névralgique et les engourdissements – Un guide pratique des effets secondaires des médicaments anti-VIH

La fragilité, les lésions nerveuses et les chutes chez les personnes séropositives d’âge moyen et plus âgées – Nouvelles CATIE

RÉFÉRENCES :

  1. Sabin CA, Harding R, Bagkeris E, et al. The predictors of pain extent in people living with HIV. AIDS. 2020 Nov 15;34(14):2071-2079.
  2. Sabin CA, Harding R, Bagkeris E, et al. Pain in people living with HIV and its association with healthcare resource use, well being and functional status. AIDS. 2018 Nov 28;32(18):2697-2706.
  3. Simpson DM. Selected peripheral neuropathies associated with human immunodeficiency virus infection and antiretroviral therapy. Journal of Neurovirology. 2002 Dec;8 Supplement 2:33-41.
  4. Simpson DM, Tagliati M. Nucleoside analogue-associated peripheral neuropathy in human immunodeficiency virus infection. JAIDS. 1995 Jun 1;9(2):153-61.
  5. Bloch M, John M, Smith D, et al. Managing HIV-associated inflammation and ageing in the era of modern ART. HIV Medicine. 2020 Oct;21 Supplement 3:2-16.
  6. Yarchoan R, Perno CF, Thomas RV, et al. Phase I studies of 2′,3′-dideoxycytidine in severe human immunodeficiency virus infection as a single agent and alternating with zidovudine (AZT). Lancet. 1988 Jan 16;1(8577):76-81.
  7. Lambert JS, Seidlin M, Reichman RC, et al. 2′,3′-dideoxyinosine (ddI) in patients with the acquired immunodeficiency syndrome or AIDS-related complex. A phase I trial. New England Journal of Medicine. 1990 May 10;322(19):1333.
  8. Browne MJ, Mayer KH, Chafee SB, et al. 2′,3′-didehydro-3′-deoxythymidine (d4T) in patients with AIDS or AIDS-related complex: a phase I trial. Journal of Infectious Diseases. 1993 Jan;167(1):21-9.
  9. Merlin JS, Westfall AO, Heath SL, et al. Brief Report: IL-1β levels are associated with chronic multisite pain in people living with HIV. JAIDS. 2017 Aug 1;75(4):e99-e103.
  10. Guo H, Gao J, Taxman DJ, et al. HIV-1 infection induces interleukin-1β production via TLR8 protein-dependent and NLRP3 inflammasome mechanisms in human monocytes. Journal of Biological Chemistry. 2014 Aug 1;289(31):21716-26.
  11. Chi X, Amet T, Byrd D, et al. Direct effects of HIV-1 Tat on excitability and survival of primary dorsal root ganglion neurons: possible contribution to HIV-1-associated pain. PLoS One. 2011;6(9):e24412.

Source : Seronet

Pour le 1er décembre 2020, confinement ou non, il était hors de question de ne pas honorer les morts-es du sida. Retour sur l’organisation d’une e-cérémonie contre l’oubli entre les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence, Les Amis du Patchwork des noms et Solidarité Sida… « La mémoire des morts-es du sida doit survivre à cette nouvelle épidémie » : en coulisses d’une e-cérémonie contre l’oubli.

C’est le 17 novembre que les Sœurs de la Perpétuelle indulgence (SPI) de Paname ont réuni un chapitre exceptionnel, dédié à la Journée mondiale de lutte contre le sida. À ce moment-là, il était difficile de se figurer précisément les possibilités, ou non, de sortir toutes cornettes, voiles et masques dehors, au premier jour de décembre. Et le moral, comme pour tout le monde, n’était pas des plus reluisants au Couvent. Pourtant, la « graisse divine » a illuminé cet échange en visio : toutes les frangines présentes étaient d’accord sur ce qu’elles souhaitaient faire pour le 1er décembre ! En chœur, elles ont exprimé leur souhait de faire vivre leur vœu de mémoire, en compagnie des Amis du Patchwork des noms. En vingt courtes minutes, la réunion était pliée, et les nonnes arc-en-ciel plongèrent la tête la première dans l’organisation, qui devrait être très rapide… La première étape était bien sûr d’appeler le président du Patchwork des noms, Jean-Michel Gognet. « Les Sœurs ont toujours une idée d’avance et lorsqu’elles m’ont contacté pour proposer cette cérémonie en ligne, j’ai tout de suite été séduit parce que je sais combien nous pouvons leur faire confiance et qu’elles ont le savoir-faire pour transmettre les émotions », raconte-t-il.

De l’urgence de se recueillir pour se réchauffer

Cet événement commun était alors envisagé en live, depuis un téléphone, sans lieu défini, et l’organisation restait incertaine. Mais les Soeurs savaient qu’en contactant leurs amis-es de Solidarité Sida, encore très affectés-es de l’annulation du festival Solidays, et de la Cérémonie contre l’oubli annuelle qui s’y déroule, ce projet prendrait encore plus d’ampleur. Et la magie n’a pas manqué le rendez-vous.

« Quelle belle idée ! », s’est exclamé Florent Maréchal, directeur des programmes de SolSid, lorsque les frangines l’ont eu au bout du fil. « La crise actuelle ne doit pas nous faire oublier les millions de victimes du sida à travers le monde. Il nous faut toujours continuer d’honorer leur mémoire, partager leur histoire, leurs noms, pour visibiliser celles et ceux que cette maladie a emportés », explique-t-il. Un ressenti intensément partagé par les trois associations, pour qui l’urgence de la situation actuelle n’est pas incompatible avec la mémoire, bien au contraire. « On a entendu des commentateurs dire que le Covid-19 aura été la pire des pandémies depuis la grippe espagnole sans que cela soulève des sourcils dans l’assistance. Quelle amnésie ! 36 millions de morts du sida auraient déjà été oubliés ? », s’indigne Jean-Michel Gognet. « L’histoire se répète et comme pour le début de l’épidémie du VIH, la question de la fin de vie et de la mort a été traitée comme superflue : pas de place pour l’entourage, pas de recueillement possible, pas d’accompagnement, pas d’humanité. Aucune indication sanitaire n’exige une telle brutalité et une telle privation de deuil. Dans cette période où les mêmes images reviennent, se souvenir de celles et ceux qui nous ont quitté est essentiel, cela nous rapproche, nous réchauffe et nous renforce. »

À l’émoi par anticipation de faire vivre le souvenir par écran interposé s’est rapidement succédée une course pour tout mettre en place. Alors que les Soeurs rassemblaient leurs forces vives aux Couvents de Paname et de Paris — et écrivaient le texte de la cérémonie — Solidarité Sida a pris le relai, à bras le corps, de la logistique. « Nous avons organisé cette vidéo en un temps record ! », s’émerveille Florent Maréchal. « Il fallait le faire. Je crois que nous en avions tous-tes vraiment besoin en cette année si particulière. Faire simple et être efficace pour offrir une belle cérémonie à celles-ceux qui y sont attachés-es ».

Du gel hydroalcoolique et des larmes

Samedi 28 novembre, les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence se retrouvent donc dans les locaux de Solidarité Sida, avenue Parmentier, à Paris, pour se préparer. Tandis qu’elles se mettent « en grand tralala » à grands renforts de pigments et d’étoffes, les militants-es de SolSid et du Patchwork s’affairent pour mettre en place les six panneaux sortis pour l’occasion et préparer le tournage juste à côté, à La Générale. Le tout, avec le plus de gestes barrières humainement possibles, et gel hydroalcoolique à foison — des précautions qui n’ont pas non plus manqué d’impacter l’échelle de la cérémonie. En plus des six nonnes de la contre-allée, c’est une petite dizaine de personnes de Solidarité Sida et du Patchwork des Noms qui a pu se rendre sur place. « En raison de la Covid-19, il était impossible de tous-tes se réunir », soupire Florent Maréchal. « Nous espérions que la vidéo nous permettrait de partager ce moment précieux avec plein d’autres, même en ligne et à distance. »

Une fois tout en place, les Sœurs rejoignent leurs camarades de lutte dans la salle. Après un petit briefing de l’équipe de tournage (et s’être assurés-es que ces pintades sacrées fort inflammables n’allaient pas s’approcher de trop près des bougies disposées derrière elle) une petite répétition est de mise. L’émotion affleure déjà à la surface des épidermes, mais il faut rester concentrés-es, car le créneau prévu pour le tournage est de soixante minutes. Les équipes se lancent donc immédiatement dans la cérémonie, une fois, deux fois, trois fois, pour obtenir le plus d’angles et d’images possibles et rendre la vidéo vivante. On pourrait croire que de lire ce texte et ces noms deviendrait de moins en moins dur pour les présents-es à chaque recommencement, mais c’est l’inverse. Plus l’heure tourne, plus les poils se hérissent, les gorges se nouent, les larmes viennent chatouiller la naissance des (faux) cils. « Qu’il est difficile de ne pas pouvoir se prendre dans les bras, comme à chaque sortie des Patchworks », soupirent, entre elles, les nonnes bariolées en recueillement. La communion se fait alors « avec les yeux, avec la bouche, avec le cœur », comme le geste de prière des Sœurs de la Perpétuelle indulgence. « Comme à chaque fois, l’émotion était intense, malgré la forme bien différente de d’habitude », confie Florent Maréchal. « Sans prétention, je crois que nous avons
réussi ! »

Lorsque le clap de fin est donné, le temps s’accélère, d’un coup, alors que des gouttes d’eau salée mouchettent encore les masques. Il faut à présent éteindre les bougies, ranger le matériel vidéo et surtout, décrocher et replier les Patchworks en dépit des mains qui tremblent et des frissons qui parcourent la pièce. « J’étais très ému de revoir les militants-es et très impressionné par les équipes de Solidarité Sida », raconte Jean-Michel Gognet. « Et de redéployer des patchworks qui sont restés confinés eux aussi durant près d’un an, je les redécouvrais un à un… intacts ». Impossible de savoir quelle sera la prochaine occasion de les déplier. Mais que ça se fasse sur un trottoir ou bien sur la pelouse de l’Hippodrome de Longchamp, une chose est sûre, le nuage de paillettes de ce 1er décembre 2020 hors du temps prendra alors son envol. D’ici là, les commentaires sous la vidéo partagent l’impression du directeur des programmes de Solidarité Sida : c’était une cérémonie réussie, et le sentiment d’être ensemble dans ce moment de recueillement a fait bon voyage à travers les ondes wifi.

La cérémonie a été diffusée le 1er décembre 2020 à 19 heures sur la page Facebook des Amis du Patchwork des noms, puis relayée par Les Sœurs de la Perpétuelle indulgence de Paname et de Paris, et Solidarité Sida.

Source : MEDSCAPE

Europe – Ces dernières années, l’espérance de vie de nombreuses personnes vivant avec le VIH (PVVIH) a considérablement augmenté. Cependant, de nouveaux défis restent à relever, et il est désormais impératif de porter une attention toute particulière à la qualité de vie des patients, ont rappelé plusieurs experts lors d’une table ronde virtuelle organisée par le Parlement Européen, fin octobre.

Pour atteindre cet objectif, de nouvelles recommandations proposent des mesures pratiques et réalisables, ont-ils souligné.

Objectif : 90% de patients avec une bonne qualité de vie

Les 3 objectifs 90 de l’ONUSIDA établis en 2014 étaient d’arriver en 2020, à ce que :
  • 90% des PVVIH connaissent leur statut sérologique,
  • 90% des PVVIH dépistées reçoivent un traitement antirétroviral (ART) de manière durable, et
  • 90% des personnes sous ART obtiennent une charge virale durablement supprimée.
S’y ajoute désormais, le 4ième objectif 90 qui vise à ce que 90% des patients aient une bonne qualité de vie.

Qualité de vie avec le VIH : un vaste chantier

L’étude internationale Positive Perspectives Wave 2 est l’une des plus importantes études portant sur la qualité de vie des patients, menée auprès de 2.389 PVVIH âgées de 18 à 84 ans dans 25 pays.
Les résultats publiés cet été décrivent les expériences des PVVIH, reflétant les changements dans la prise en charge du VIH et mettant en lumière plusieurs défis auxquels sont confrontés les PVVIH, tels que la stigmatisation, la santé mentale, la gestion des comorbidités, le partage des décisions et l’amélioration de leur qualité de vie au fur et à mesure qu’elles vieillissent.
Selon Garry Brough (Positively UK), qui a présenté les résultats (969 patients) pour l’Europe lors d’une table ronde, « malgré le fait que nous nous en sortons très bien en matière de traitement, il y a toujours des défis et des inquiétudes ». Notamment, 72% des participants ont rapporté des craintes sur l’impact à long terme de leur traitement ART. Le traitement peut également avoir un impact négatif sur la qualité de vie : 53% des répondants ont récemment caché ou dissimulé leurs ART afin d’éviter de devoir partager leur statut. Au total, 60% des répondants veulent être davantage impliqués dans la décision thérapeutique ; parmi eux, un tiers des répondants se sentait non informé ou non impliqué.
Des lacunes en matière de communication existent. Entre autres, 53% des répondants se sentiraient mal à l’aise pour aborder la problématique d’avoir un enfant. Parmi les patients souffrant d’effets secondaires (N = 379), 36,2% ont indiqué que leur professionnel des soins de santé ne leur a pas posé de questions à ce sujet, et 42,7% se sentaient mal à l’aise pour en parler.

Recommandations: 4 étapes pour aller de l’avant

Sur la base de ces données, le PPW2 Advisory Group a établi des recommandations qui proposent des mesures pratiques et réalisables pour améliorer la qualité de vie. Des directives que tous les systèmes de santé devraient intégrer dans les soins modernes du VIH, indiquent les experts.
La première série de recommandations porte sur la qualité vie et résultats liés à la santé.  1) Les experts demandent une meilleure communication relative au concept « Indétectable = Intransmissible ». 2) Les décideurs politiques doivent mettre à jour les plans d’action stratégiques et opérationnels pour atteindre les objectifs 90-90-90 de l’ONUSIDA et inclure le « 4ème 90 » qui vise la qualité de vie et la santé à long terme. 3) Il ne suffit plus de mesurer uniquement la charge virale ; le bien-être et la qualité de vie des patients doivent être surveillés en permanence. 4) Une approche holistique est nécessaire ; les prestataires de services doivent adapter les modèles de soins afin de fournir un soutien psychosocial et pratique pour aider les personnes à se préparer à vivre avec le VIH à long terme.
Autre aspect important : la communication, l’information et la prise de décision partagée. 1) Des efforts doivent être faits pour favoriser un dialogue plus ouvert, entre les PVVIH et leurs médecins. 2) Les PVVIH et les groupes communautaires qui souhaitent s’engager dans la politique devraient devenir des acteurs principaux et être pleinement impliqués dans tous les processus politiques et décisionnels. 3) Les sous-groupes clés de la communauté VIH (enfants, femmes, transsexuels…) doivent faire l’objet d’initiatives de communication adaptées. 4) La communauté et les décideurs devraient traduire les connaissances en plans d’action pour accélérer les progrès en matière de santé, et développer des outils pour partager leur expertise.
La  stigmatisation, la discrimination, et les problèmes psycho-sociaux  constituent un autre sujet de préoccupation. 1) Il est primordial de développer la Health Litteracy. 2) Les législateurs doivent s’attaquer aux pratiques discriminatoires ou aux lois qui enfreignent les droits de l’homme. 3) Des réseaux VIH transparents, représentatifs et dirigés par les communautés doivent être mis en place pour défendre et représenter les PVVIH.
Enfin, un dernier aspect concerne le  vieillissement avec le VIH . 1) Le VIH devrait être intégré dans les politiques de soins de longue durée. 2) Les organismes de financement de la recherche devraient financer des études sur la santé à long terme des PVVIH. 3) Les cliniciens devraient avoir la possibilité de fournir aux PVVIH des informations sur les options de traitement disponibles, leur permettant ainsi de faire des choix éclairés.
Aujourd’hui, il est essentiel d’optimiser la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH pour mener à bien l’histoire à succès du VIH, qui consiste à transformer une maladie, autrefois mortelle en une maladie chronique gérable qui n’empêche plus les citoyens de mener une vie heureuse et bien remplie.
Caroline Vrancken
Cet article a été publié initialement sur Mediquality.net, du groupe Medscape.