Jour : 20 octobre 2020

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Source : VIH.org

La crise du Covid-19 a frappé l’hôpital public tel un tsunami. Patients vivant avec une maladie chronique et «prépeurs» pris en charge dans les services d’infectiologie, toutes et tous se sont retrouvés dans le même bateau. Une situation inédite qui a eu des conséquences non négligeables sur la santé mentale de tous les acteurs et actrices, chahutés entre risque de contamination et confinement.

Quand le pire du Covid-19 a déferlé, il a réveillé de douloureux souvenirs dans les services d’infectiologie des hôpitaux français : c’était comme se prendre «deux tsunamis à plus de 30 ans de distance», explique Nadine Trocmé (SFLS), en ouverture de la session consacrée aux impacts psychologiques du Covid 19 chez les personnes vivant avec le VIH (PVVIH), les prépeurs et les soignants, lors de l’e-congrès 2020 de la Société française de lutte contre le sida (SFLS).

Une impression de familiarité renforcée par le fait que beaucoup d’infectiologues ont pris la parole dans les médias. «Soudain, on ne voyait plus qu’un discours médical», explique Serge Hefez, psychiatre des hôpitaux et responsable d’ESPAS, un réseau parisien de soutien psychologique et psychiatrique pour les personnes concernées par le sida et les hépatites: «Cette irruption du risque de mort dans une société qui se veut invincible a créé le même fracas que l’irruption du VIH en son temps, en “cristallisant” les mêmes terreurs que le sida.» Mais rapidement, le vécu de l’épidémie n’est pas le même: «Très peu de mes patients VIH ont fait l’analogie entre leur expérience du VIH et leur expérience de la crise du Covid malgré tous ces signifiants identiques – «séropositivité», «test de dépistage», etc.– qui circulaient. Le VIH, c’est encore aujourd’hui le virus de l’exclusion. Et le Covid a été un virus “inclusif” en quelque sorte, malgré quelques tentatives de désignations de boucs émissaires, il a beaucoup renforcé le lien social, en nous forçant à vivre une expérience commune avec, par exemple, les plus jeunes qui doivent faire attention et se « sacrifier » pour protéger les plus âgés ; ça a aussi donné un moment de cohésion.» Les personnes séropositives suivies, qui très souvent avaient été très stigmatisées dans leur parcours de vie et de soin, se retrouvaient soudainement dans une toute autre dynamique, dans des processus de protection mutuels inédits.

Une ligne d’écoute pour répondre aux questions

Patrick Papazian, médecin sexologue à Bichat et la Pitié Salpêtrière, reste lui aussi prudent quand il s’agit de comparer la crise du VIH et celle du Covid-19, même si cette nouvelle mobilisation extraordinaire a permis l’émergence, comme dans les années 1980, des initiatives inédites. C’est ainsi que la «Ligne C», une ligne d’écoute d’initiative citoyenne, dédiée à l’information des personnes vivant avec une maladie chronique en temps de Covid-19, a vu le jour: En l’absence d’une communication claire, des personnes vivant avec une maladie chronique, les «patients-experts» bien connus dans le VIH «se sont organisés, réunis sous l’impulsion de l’université des patients, avec l’aide de médecins, parce qu’il y avait beaucoup de questions et peu de réponses directes».

Face au Sras-Cov2, les personnes vivant avec une maladie chronique, dont le VIH se sont découvertes considérées comme «fragiles», «vulnérables», on leur conseillait dans un premier temps de se confiner et de faire attention à leur santé, mais sans leur donner plus de précisions, sans savoir s’ils étaient vraiment plus exposés, sans faire de différence entre les personnes en chimiothérapie avec un cancer métastatique ou les personnes séropositives en pleine santé. «Sida info service est venu apporter son savoir-faire et très rapidement, la ligne a pu répondre aux appels, dont ceux venant de personnes vivant avec le VIH», et son compte-rendu d’expériences donne un aperçu des questionnements rencontrés par ces dernières.

Au bout du fil, beaucoup d’appelants ont ainsi exprimé de l’énervement face à l’injustice d’une «double peine», celle d’être déjà stigmatisés à cause du VIH et désormais par les rumeurs sur l’origine du Sras-Cov2 (qui ont un peu circulé au début de l’épidémie), et par la résurgence de tout un vocabulaire pesant, comme l’exprimait Serge Hefez (le testing, la séropositivité). Et plus généralement, par une nouvelle stigmatisation des personnes positives, au Covid-19 cette fois, qui a ravivé de mauvais souvenirs.

Pour Patrick Papazian, la démocratie sanitaire a été très malmenée dans cette crise: «Beaucoup de choses ont été décidées sans consulter les associations de malades ou les patients, comme les conditions de confinement, de déconfinement, le port du masque. On n’a pas travaillé avec les personnes vulnérables et fragiles, qui ont pourtant démontré qu’elles sont tout sauf fragiles, et qu’elles sont capables d’une force de mobilisation et d’action incroyable.»

Beaucoup d’utilisateurs de la Ligne C avaient des questions extrêmement concrètes: Comment renouveler son traitement? Est-il prudent d’aller à la pharmacie? Dois-je m’inquiéter de mon switch de traitement effectué trois jours avant le confinement? Comment faire un bilan sanguin dans ces condition? «Apporter des réponses précises, c’était absolument clé» pour rassurer ces patients, rapporte Patrick Papazian.

C’est d’ailleurs le point commun des professionnels de santé participants à cette table ronde. Bien qu’étant eux-mêmes fortement chamboulés par la crise (Voir notre article: L’impact du Covid-19 sur l’hôpital : l’exemple de Delafontaine, à Saint-Denis), toutes et tous ont mis en place des téléconsultations, par vidéo ou par téléphone, pour maintenir le lien et la prise en charge des patients.

IMPORTANT : Pour voir la suite de l’article, se rendre sur => VIH.org

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Source : TRT-5.org

Le collectif TRT-5 est régulièrement alerté par des personnes vivant avec le VIH ou par des médecins sur la survenue régulière de ruptures d’approvisionnement de pharmacies en antirétroviraux, vaccins. Pour avoir une meilleure vision globale de ces pénuries et difficultés d’accès et afin d’en comprendre le processus, cet observatoire vous permet de nous signaler ces incidents.

Vous avez eu connaissance ou vous avez été directement concerné(e) par une difficulté d’accès ou à une rupture dans une pharmacie de ville / hospitalière.

Vous avez été confronté(e) à une des situations suivantes : vous n’avez pas pu obtenir dans un délai habituel votre traitement, vous avez dû aller dans une autre pharmacie etc.

Témoignez-en, en remplissant le questionnaire ci-dessous

Grâce au recoupement de vos différents témoignages et des données recueillies, nous serons à même de rechercher et comprendre l’origine et la cause des ruptures d’approvisionnement auxquelles vous avez été confronté(e).

À l’aide de vos témoignages nous pourrons contacter les services et institutions concernés et agir pour que vous ne soyez plus confronté(e) à des difficultés pour vous procurer votre traitement. N’hésitez pas à préciser dans le questionnaire toute réserve éventuelle sur l’utilisation des renseignements que vous apportez. Dans tous les cas, vos témoignages resteront strictement confidentiels.

Attention ! Nous ne pouvons pas nous engager à apporter de réponse directe aux difficultés rencontrées. Pour ce faire, adressez-vous aux associations de lutte contre le sida proches de chez vous, dont vous trouverez les coordonnées sur les sites des associations AIDES, Sida Info Service et ARCAT.

Pour remplir le formulaire => cliquez ici !

Le Fonctionnement de l’observatoire

Bien que moins actif aujourd’hui, l’observatoire du TRT-5 CHV continue d’être régulièrement renseigné ce qui lui permet d’avoir une vision en temps réel des problèmes rencontrés par les PVVIH, d’en discuter avec les laboratoires pharmaceutiques concernés pour en comprendre les causes et de proposer des solutions satisfaisantes.

Le questionnaire étant volontairement anonyme, le TRT-5 CHV n’a pas l’occasion de vous remercier personnellement pour avoir pris quelques instants pour y répondre. Pourtant ces retours d’informations lui sont d’une grande utilité. C’est ce message que le TRT-5 CHV tient à vous faire passer.

D’autre part, le TRT-5 CHV vous rappelle qu’en cas non-disponibilité de votre traitement dans son officine, le pharmacien peut contacter via un numéro d’urgence le laboratoire fabricant qui s’engage à livrer en 24h (48h durant les ponts et weekends) le médicament concerné sans frais supplémentaires. Ce service obligatoire ne semble pas être suffisamment utilisé, ce qui est bien regrettable car il épargne bien des soucis.

Post-scriptum

Les informations recueillies font l’objet d’un traitement informatique destiné à faciliter l’analyse des données.
Conformément à la loi « informatique et libertés » du 6 janvier 1978, vous bénéficiez d’un droit d’accès et de rectification aux informations qui vous concernent. Si vous souhaitez exercer ce droit et obtenir communication des informations vous concernant, veuillez vous adresser à coordination@trt-5.org
Conformément aux recommandations : www.cnil.fr
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Source : TOPSANTE

Le rapport annuel de l’OMS souligne le risque de voir les efforts de lutte contre la tuberculose anéantis par la crise du coronavirus (Covid-19).

En 2019, 1,4 millions de personnes sont mortes de la tuberculose dans la monde. Cette année 2020 pourrait être marquée par une hausse de 200 000 à 400 000 morts dus à la maladie infectieuse, du fait de la pandémie de Covid-19 qui a notamment freiné la détection, et donc le soin, de nombreux cas. C’est du moins ce qui inquiète l’OMS, dans un communiqué diffusé par l’AFP.

Entre fin mars et fin avril, les notifications par semaine de malades de la tuberculose on baissé de 50% en Inde, pays le plus touché par la pathologie pulmonaire. Il s’agit de la période où le pays a imposé un confinement à ses citoyens, expliquant cette chute par une plus grande difficulté à se rendre chez le médecin. Un autre pays très marqué, l’Afrique du sud, enregistre aussi une baisse record du dépistage, entre les mois de mars et de juin.

Les pays les plus touchés sont ceux en voie de développement, où 95% des cas de tuberculose sont notifiés. La région la plus marquée est l’Asie du Sud Est, avec 44% des cas en 2019, suivie de l’Afrique qui en a concentré 25% la même année. La pathologie, qui s’attaque souvent aux poumons, fait partie des 10 premières causes de mortalité dans le monde.

UNE MALADIE QUI SE SOIGNE, MAIS QUI DOIT ÊTRE DÉTECTÉE À TEMPS

D’autre part, les personnels médicaux, les moyens techniques et financiers du monde entier sont dirigés pour lutter contre le Covid-19, ce qui représente un frein dans la lutte contre la tuberculose. Les scientifiques craignent des retards de découverte de cancers, ou encore une hausse des bébés morts-nés, suite à des soins moins accessibles en 2020.

A plus long terme, entre 2020 et 2025, l’OMS a estimé que 3 mois de confinement pourraient engendrer 6 millions d’infections supplémentaires au bacille tuberculeux et entraîner la mort d’1,4 millions de malades en plus. Soit un total de décès qui doublerait ceux enregistrés en 2019. Rappelons que si elle est détectée à temps, la tuberculose se soigne grâce à un traitement antibiotique.

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Source : SERONET

Lundi 5 octobre, une conférence scientifique sur le VIH débutait à Glasgow en Écosse. Parmi les premières présentations, une étude montrait que deux-tiers des personnes vivant avec le VIH aimeraient passer en traitement longue durée injectable.

Cette étude, publiée par aidsmap, s’est faite sous forme de questionnaires en ligne proposés dans quatre pays d’Europe (France, Allemagne, Italie et Royaume-Uni).

L’efficacité de la bithérapie associant les antirétroviraux cabotégravir + rilpivirine  sous sa forme injectable et à libération prolongée (une injection tous les deux mois) a été démontrée dans les essais Flair (personnes n’ayant jamais pris de traitements anti-VIH) et ATLAS (personnes ayant déjà pris des traitements anti-VIH).

Le questionnaire était mené sous l’égide du laboratoire pharmaceutique ViiV Healthcare, qui fabrique la bithérapie cabotégravir + rilpivirine sous sa forme injectable, ce qui aurait pu laisser penser à un biais dû à une forme de conflit d’intérêts, mais le même questionnaire a été mené de façon indépendante en Italie avec un taux d’intérêt encore plus marqué pour les traitements injectables soit 89 % des répondants-es.

Sur les 688 personnes vivant avec le VIH qui ont répondu au questionnaire de ViiV Healthcare, un tiers étaient des femmes, un peu moins d’un tiers avaient plus de 50 ans et 89 % avaient une charge virale indétectable. Sur le total des répondants-es, 66 % étaient intéressés-es par un traitement longue durée injectable et ce taux augmentait dans certaines sous catégories.

Ainsi parmi celles qui avaient peur de rater une prise de traitement ou qui ressentaient cette prise comme un rappel quotidien du fait de vivre avec le VIH, 79 % étaient intéressées. Parmi les personnes qui redoutaient de voir leur séropositivité révélée à cause de leur traitement, le pourcentage monte à 88 %. Enfin parmi les personnes qui avaient des effets indésirables ou des comorbidités le taux passe à 100 %.

Les avantages du traitement injectable

Les répondants-es ont également indiqué quels seraient les bénéfices d’un passage à un traitement injectable en longue durée. Le premier critère était le fait de pouvoir voyager plus facilement sans avoir à transporter un traitement en comprimés (56 %), ensuite venait le fait de diminuer les prises de médicament (53 %) puis le fait de diminuer le risque de rater une prise (51 %).

Les freins du traitement injectable pour le VIH

Parmi les freins exprimés par les répondants-es sur un éventuel passage au traitement injectable, il y avait la douleur due à l’injection en elle-même (35 %), la crainte de ne pas faire l’injection dans le bon laps de temps (33 %) et la crainte de ne pas avoir le temps de se rendre dans un hôpital tous les deux mois (32 %).

Ces résultats montrent un intérêt réel des personnes vivant avec le VIH pour ce nouveau mode d’administration des antirétroviraux qui pourrait faciliter leur quotidien et chez certaines rendre plus « légère » la vie avec le VIH. Presque 25 ans après l’arrivée des première trithérapies, c’est un pas de plus vers une meilleure qualité vie pour certaines personnes vivant avec le VIH, en lien avec le Tasp et l’allègement thérapeutique.

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Source : LE QUOTIDIEN DU PHARMACIEN

Hier, le Conseil d’État a suspendu les dispositions d’un décret qui restreignait la liste des travailleurs vulnérables face au Covid-19 ayant droit au chômage partiel. Le gouvernement va devoir réviser sa copie.

C’est un soulagement pour les personnes de plus de 65 ans, celles ayant des antécédents cardiovasculaires, un diabète non équilibré, une pathologie chronique respiratoire ou encore une obésité, qui pourront à nouveau solliciter un chômage partiel en raison d’un risque de développer une forme grave de Covid-19. Ce droit leur avait été accordé (ainsi qu’à d’autres pathologies) dans un décret du 5 mai, avant de leur être retiré le 1er septembre, comme le stipulait un décret du 29 août.

Ce nouveau décret prévoyait de maintenir le système de chômage partiel pour les plus fragiles de la liste : c’est-à-dire « les malades atteints d’un cancer évolutif, d’une immunodépression, d’une insuffisance rénale chronique sévère, dialysés et personnes de plus de 65 ans présentant un diabète associé à une obésité ou à des complications micro ou macrovasculaires ». En revanche, les autres disparaissaient de la liste : à savoir, « les plus de 65 ans, les personnes ayant des antécédents cardiovasculaires, un diabète non équilibré, une pathologie chronique respiratoire ou encore une obésité ». Ces personnes devaient dès lors pouvoir reprendre le travail.

Des associations de patients et de professionnels de santé avaient déploré ces nouveaux critères beaucoup trop restrictifs.

Mais, saisi en référé, notamment par la Ligue nationale contre l’obésité, le Conseil d’État a suspendu, le 15 octobre, les nouveaux critères de vulnérabilité. L’instance estime que le gouvernement n’a « pas suffisamment justifié, pendant l’instruction, de la cohérence des nouveaux critères choisis », notamment le fait que le diabète ou l’obésité n’ont été retenus que lorsqu’ils sont associés chez une personne âgée de plus de 65 ans.

En l’absence d’une nouvelle décision gouvernementale, les précédents critères continuent donc de s’appliquer, a précisé la juridiction.

Olivier Véran, ministre de la Santé, a défendu le choix fait par le gouvernement fin août, invoquant la volonté de ne pas « désinsérer professionnellement » les personnes vulnérables. Mais le Conseil d’État a considéré que l’État devait « repenser le dispositif de protection à la fois en termes sanitaires et en évitant cette situation de désinsertion professionnelle », a admis Olivier Véran, en promettant de « travailler avec les associations pour faire évoluer les choses rapidement ».

Avec l’AFP.