On a pu penser, un temps, que l’anatomie des femmes les rendait moins sensibles au virus. C’est tout le contraire. D’ailleurs, elles représentent un tiers des nouvelles contaminations par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) chaque année en France. Et les plus âgées ne sont pas plus à l’abri que les jeunes : 44 % des femmes vivant avec le VIH ont plus de 50 ans. Faute de prévention effcace. « La meilleure façon de se protéger aujourd’hui reste le préservatif, quel que soit l’âge », rappelle Marina Karmochkine, médecin immunologiste à l’hôpital européen Georges-Pompidou, à Paris. « Ce sont parfois des mères ou des grands-mères qui ont été mariées des années et se retrouvent contaminées à l’heure de refaire leur vie », alerte Catherine Kapusta-Palmer, coordinatrice du programme femmes et VIH/sida du Planning familial. Au-delà de la honte, ces femmes éprouvent un immense sentiment de culpabilité et redoutent d’être discriminées ou rejetées. Confrontées à la solitude, avec un risque de dépression plus fréquent que chez les hommes, elles vivent souvent dans le secret. « Elles se sentent souillées et ont davantage de diffcultés à annoncer leur maladie à leur entourage que les hommes. Dans l’imaginaire collectif, le virus reste toujours attaché à la mort et au tabou de la sexualité », analyse Marina Karmochkine.
Une anatomie plus sensible à la contamination
Sur un plan physiologique, les femmes ont plus de risques d’être infectées par un homme que l’inverse. En effet, « les muqueuses vaginales, très vascularisées, sont plus sensibles à la contamination. A cela s’ajoute une concentration du virus plus élevée dans le sperme que dans les sécrétions vaginales. A noter aussi que, chez les femmes ménopausées, une diminution de la lubrification et l’amincissement de la paroi du vagin peuvent favoriser des déchirures et augmentent le risque », note l’immunologiste. Mais la vulnérabilité féminine face au VIH s’explique aussi par des diffcultés relationnelles au sein du couple. La prévention est souvent un sujet tabou. Ainsi, les femmes ne sont pas toujours en mesure d’exiger que leur partenaire utilise un préservatif, surtout s’il refuse. Le préservatif féminin, lui, « reste cher, mal connu, pas disponible dans toutes les pharmacies. Nombre d’entre elles sont réticentes à l’utiliser, de peur de heurter leur compagnon », note Catherine Kapusta-Palmer. Par ailleurs, le VIH frappe souvent les femmes qui cumulent les diffcultés. Statistiquement, on les retrouve davantage dans des situations sociales, économiques et affectives fragiles. Deux tiers des malades infectées par le VIH en France sont des migrantes originaires d’Afrique subsaharienne. Parmi elles, près de la moitié a été contaminée dans les deux ans après leur arrivée en France. De soi-disant protecteurs abusent de leur fragilité sociale en exigeant un rapport sexuel en contrepartie d’un toit ou d’une aide financière.
Grâce aux trithérapies, elles ne sont plus contagieuses
Sans traitement, le virus s’attaque au système immunitaire avec apparition de maladies opportunistes graves. Mais, depuis l’avènement des trithérapies en 1996, si le VIH n’est pas éradiqué, il peut être contrôlé. Les nouveaux traitements améliorent considérablement la santé et la vie des patients qui restent cependant infectés à vie. D’ailleurs, dans la plupart des pays occidentaux, la majorité des personnes vivant avec le VIH ne développeront jamais le sida, le stade le plus avancé de l’infection, à condition d’être dépistées à temps. De maladie mortelle, l’infection par le VIH est devenue une maladie chronique. Dorénavant, une femme dépistée à temps, qui prend bien ses médicaments, voit sa charge virale devenir indétectable dans le sang. Et lorsque cette charge virale reste imperceptible plus de six mois, un couple stable peut alors avoir des rapports sexuels sans préservatif et sans contaminer le partenaire.
Devenir maman, c’est possible
Dans ce contexte, la conception d’un enfant de façon traditionnelle peut être envisagée, la trithérapie empêchant la transmission du virus de la mère à l’enfant. Si apprendre sa séropositivité reste diffcile à « digérer », cela n’empêche plus d’avoir des enfants. « Au tout début de l’épidémie, quand une femme séropositive était enceinte, on lui proposait un avortement ! » rappelle le Dr Karmochkine. Jasmine, 26 ans, contaminée in utero, a grandi avec le virus. Avoir un bébé sans lui transmettre la maladie, relevait pour elle de l’impensable ! Et pourtant, accompagnée par une équipe médicale spécialisée, elle a mis au monde des enfants en parfaite santé. Les accouchements se font même aujourd’hui par voie basse, et non plus nécessairement par césarienne. Des précautions s’imposent néanmoins : l’allaitement n’est pas recommandé pour éviter tout risque de transmission. Et afin de s’assurer que l’enfant n’a développé aucune toxicité après l’exposition in utero à la trithérapie, il est suivi par un pédiatre spécialisé jusqu’à l’âge de 2 ans. « Quand j’ai su que je pouvais fonder une famille, ça m’a donné des ailes », témoigne Jasmine. Mille cinq cents mamans contaminées par le VIH donnent ainsi la vie chaque année en France. Seule une trentaine d’enfants naissent séropositifs, souvent en raison d’un dépistage trop tardif de la mère.
Évaluation des traitements : la parité s’est fait attendre
Au début de l’épidémie, dans les années 80 et 90, la majorité des traitements étaient testés sur des hommes. Les femmes étaient sous-représentées dans les essais cliniques. « Calquées sur la physiologie masculine, les premières trithérapies modifiaient la répartition des graisses (lipodystrophie) : le ventre grossissait, la taille disparaissait, les jambes maigrissaient. La thérapie entraînait des problèmes gynécologiques et cardiaques précoces », apprend-on par le programme femmes et VIH/sida du Planning familial. Heureusement, les choses commencent à évoluer ! En matière de réponse aux traitements, les spécificités féminines sont davantage prises en compte. Avec les derniers médicaments mis sur le marché, les différences de tolérance selon les sexes ont tendance à s’estomper.
Entretien avec Florence Thune, directrice générale de sidaction
Comment avez-vous découvert votre séropositivité ?
C’était après ma rupture avec mon conjoint. J’avais décidé de faire le test, car j’avais des doutes sur sa fidélité. Et, surtout, on n’avait pas toujours utilisé le préservatif. Nous n’avions pas non plus effectué un test de dépistage comme nous aurions dû le faire. J’avais 30 ans à l’époque, nous étions en 1997. C’étaient les débuts de la trithérapie, mais j’avais peu d’informations sur les nouveaux traitements. Je n’y connaissais rien. Le monde s’est écroulé… J’ai cru que j’allais mourir.
Quelles ont été les répercussions sur votre vie de femme ?
Elles ont été énormes. L’idée de pouvoir contaminer quelqu’un m’était insupportable. J’avais une peur terrible de transmettre le VIH. Je n’osais pas annoncer mon statut sérologique à un homme. Et, pendant dix ans, j’ai été incapable d’avoir une vie sexuelle. Aujourd’hui, je suis en couple depuis douze ans, mais il m’a fallu des années pour dénouer mes blocages.
Quels messages souhaiteriez-vous transmettre ?
De l’espoir, d’abord. Aujourd’hui encore, l’annonce de la séropositivité est vécue comme un drame absolu. Je veux dire à ces femmes que leur vie peut non seulement continuer grâce aux traitements quotidiens, qu’elles peuvent tomber amoureuses, avoir une sexualité et des enfants. A l’heure actuelle, on peut être en couple sans transmettre le VIH à son partenaire, c’est extraordinaire ! Mais il ne faut pas baisser la vigilance. Le préservatif reste le seul moyen de se protéger. Je pense aux seniors qui ont tendance à l’oublier. Certes, on peut vivre avec le VIH, mais rester séronégatif, c’est quand même mieux ! Enfin, j’invite celles qui le peuvent à témoigner pour briser les tabous. Le regard porté sur les personnes séropositives doit changer. Trop nombreuses sont celles qui vivent dans l’isolement.
Obtenir de l’aide : n’hésitez pas à contacter l’association Les petits bonheurs (lespetitsbonheurs.org) pour tout soutien d’ordre médical, social ou psychologique.
Père Lachaise (M2 – M3)