Rechercher
Fermer ce champ de recherche.

sources: hétéroclite

Association emblématique de la lutte contre le sida dans les années 1990, Act-Up Paris a été confrontée à des tensions internes l’an passé. Marc-Antoine Bartoli, président de l’association depuis mars 2018, évoque avec nous le Act-Up Paris d’aujourd’hui. 


Vous avez pris vos fonctions en 2018 dans un contexte tendu, alors qu’
Act-Up Paris traversait une période de division, suite à la démission de l’ancienne équipe dirigeante. Pouvez-vous nous parler de votre arrivée à la tête de l’association ? 
Marc-Antoine Bartoli : Quand je suis arrivé en février 2018, il y avait déjà des problèmes en interne et des crispations. C’était après la vague 120 BPM [le film de Robin Campillo sur  le Act-Up des années 1990 dont le succès a entraîné un grand nombre d’adhésionsdonc l’association avait déjà travaillé sur la façon d’accueillir ces nouvelles et nouveaux militant·es, et de gérer l’exposition médiatique qui a suivi la sortie du film. Ca s’est révélé à double tranchant : c’était bien pour l’association mais un peu moins pour les plaidoyers, la nostalgie du Act-Up des années 1990 s’est confrontée aux sujets et aux actions d’aujourd’hui. Des personnes restaient sur une vision classique de l’association alors que d’autres voulaient faire de l’intersectionnel, des plaidoyers inter-assos avec des associations qui n’étaient pas forcément dans le giron de la lutte contre le sida. S’ouvrir sur la question des sans-papiers, du travail du sexe, des sujets qui avaient un peu été délaissés par Act-Up faute de moyens suite au redressement judiciaire de 2013. Depuis 2018, avec l’arrivée de nouveaux moyens humains, on peut à nouveau retravailler sur tous ces sujets-là et envisager le futur.  

Vous évoquiez le redressement judiciaire de 2013. Quelle est la situation actuelle d’Act-Up Paris ?
Pour l’instant, ça va. On a réussi à stabiliser les choses. Avec les tensions de l’année dernière, on a été confronté à un manque de passation d’informations. On continue à chercher de nouvelles sources de financement, on consolide les subventions existantes, on tente de faire venir le maximum de personnes engagées à nos côtés. Il y a environ 150 adhérent·es aujourd’hui, une vingtaine de membres actif·ves et des allié·es de circonstance. L’association se porte plutôt bien mais on a encore du travail de fond à faire.  

Quelles sont les subventions dont bénéficie Act-Up Paris ? 
On a Sidaction, qui est notre bailleur principal, la Direction générale de la santé, la Direction de l’Action Sociale, de l’Enfance et de la Santé (DASES) de la Ville de Paris. On a également des labos pharmaceutiques qui nous donnent des subventions un peu moins strictes que celles des partenaires publics, mais elles sont plus aléatoires d’une année sur l’autre. Et on reçoit aussi de l’aide de la DILCRAH (Délégation Interministérielle à la Lutte contre le Racisme, l’Antisémitisme et la Haine anti-LGBT) sur certains projets précis 


Vous parliez d’une opposition entre vieille garde et jeune garde sur les actions à mener. Quels sont les domaines sur lesquels 
Act-Up Paris intervient aujourd’hui ? 
On a plusieurs plaidoyers menés par nos commissionsAinsi, la commission « Drogue et Usagers » travaille sur la politique de réduction des risques avec d’autres partenaires associatifs comme Apothicom ou l’association Safe. On a fait un testing, notamment en pharmacie, qui a mis en évidence les problèmes de distribution du matériel de prévention. La commission Prison travaille quant à elle sur le plaidoyer « Trans incarcéré·es » en collaboration avec le Genepi et l’Observatoire des prisons afin de dénoncer les conditions d’incarcération des personnes trans qui sont parfois détenues dans des établissements qui ne correspondent pas à leur identité de genre. On a également la commission Droits Sociaux qui travaille conjointement avec la permanence Droits Sociaux. C’est beaucoup  d’accueil et d’accompagnement dans des démarches administratives, mais aussi d’écoute des personnes vivant avec le VIH qui peuvent se retrouver isolées. Ensuite, on a la commission Migration qui a notamment mené une action contre Valérie Pécresse, présidente de la région Ile-de-France, à propos du tarif du pass Navigo appliqué aux bénéficiaires de l’Aide Médicale d’État. Enfin, la commission TR (Traitements/Recherche) qui travaille sur les nouvelles avancées thérapeutiques : c’est beaucoup de veille informationnelle, on va dans les colloques à l’international et ça nous permet d’alimenter le Reactup, site internet et bulletin d’information trimestriel, de vulgarisation scientifique et de prévention. À coté de cela, on fait également de la prévention en milieu festif, parce que malheureusement, il continue d’y avoir des contaminations et des morts par surdose en soirées. 

Pourquoi est-il nécessaire qu’Act-Up Paris s’occupe de tous ces sujets à côté de la lutte contre le sida ? En quoi est-ce que cela forme un tout cohérent ? 
Ça forme un tout cohérent tout d’abord parce que si tu es une personne séropo ou vivant avec le VIH depuis un certain temps ou depuis peu, tu es malheureusement encore aujourd’hui très souvent victime de stigmatisations et de discriminations. Donc, quand on lutte contre le sida, on est censé être ouvert·e et expert·e sur les questions de discriminations. Et on se retrouve à militer avec d’autres associations intersectionnelles qui viennent compléter notre plaidoyer sur les sans-papiers, sur les personnes trans, sur le milieu carcéral. Ça permet d’affiner les compétences de l’association. Ça nous permet d’ouvrir nos champs d’expertise et de recherche. Chez Act-Up, il a toujours été primordial de parler à la première personne : c’est la parole des premier·es concerné·esdans une logique d’empowerment. C’est utiliser les stigmates et l’expérience pour en faire une force et pour se battre.  

On peut donc dire qu’au bout de trente ans, la lutte contre le sida est toujours une lutte politique ? 
Bien sûr. Mais c’est de plus en plus compliqué d’avoir une parole politique sur ces sujets-là. On nous le reproche même. Sauf que lorsque tu regardes les personnes touchées et contaminées par le VIH aujourd’hui, ce sont des personnes dont on ne parle jamais, qui sont systématiquement invisibilisées que ce soit dans les rapports, dans les réunions inter-assos ou dans la politique du gouvernement. Donc, oui, cette lutte est politique, ce qu’a d’ailleurs confirmé le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme [cf. Hétéroclie #148]. 

fonds mondials act-up
À propos du Fonds mondial, quelle est la position d’
Act-Up sur le fait que la contribution de la France au Fonds mondial ne repose que sur la décision du Président de la République, en l’occurrence Emmanuel Macron 
En tant qu’activistes, c’est une situation que l’on combat. Maintenant, on se rend bien compte que Macron fait de la comm’. Evidemment qu’il a donné de l’argent, puisque la France avait cette année le leadership sur le Fonds mondial. Mais la vraie question, c’est de quelle manière le fric va nous être jeté à la gueule ? C’est bien beau de donner du fric, mais va-t-il y avoir des volontés politiques derrière ? Par exemple, la loi Asile et Immigration n’est pas en cohérence avec ce qu’il s’est dit pendant le Fonds mondial. Il y a un double discours : oui, on va donner de l’argent et on tape dans le dos de Bill Gates mais concrètement, est-ce qu’on remet en question les lois abolitionnistes, le patriarcat, le racisme présent en France et en Europe ? Nous, on travaille sur ces sujets-là, de manière concrète. 

À l’avenir, est-ce qu‘Act-Up a vocation à s’implanter sur de nouveaux territoires en France, comme à Lyon, Grenoble ou Saint-Etienne par exemple  ? 
Ça fait un moment que l’on ne se pose plus la question en ces termes parce qu’on part du principe que si des personnes veulent monter une antenne d’Act-Up, qu’elles le fassent et nous serons ravi·es de pouvoir filer un coup de main et transmettre des informations sur la structuration du réseau Act-Up et sur les sources de financement. Mais on ne veut pas s’imposer sur des territoires qu’on ne connaît pas bien. Encore une fois, s’il y a des personnes qui partagent les idées d’Act-Up et qui souhaitent endosser les couleurs d’Act-Up, on sera là en soutien. Mais il est nécessaire que chaque antenne soit ancrée dans son territoire.

source : catie

L’étude CARMA a été mis en place par les chercheurs :

      * Les chercheurs ont comparé la santé de femmes séropositives et séronégatives

  • Les femmes séropositives étaient près de 60 % plus susceptibles d’avoir d’autres problèmes de santé
  • Les femmes séropositives développaient deux comorbidités 30 ans plus tôt en moyenne

Comme tout le monde, les personnes vivant avec le VIH éprouvent d’autres problèmes de santé en vieillissant. Les affections en question peuvent comprendre l’amincissement des os, le diabète de type 2 et une tension artérielle supérieure à la normale. On appelle ces autres affections des comorbidités. La recherche porte à croire que certaines personnes séropositives développent des comorbidités plus fréquemment et/ou plus tôt que les personnes séronégatives. Une bonne partie de la recherche sur les comorbidités et le VIH a porté sur des hommes. Or, une équipe de chercheurs de Vancouver mène actuellement une étude du nom de CARMA sur la question des comorbidités chez les femmes, qu’elles aient l’infection au VIH ou pas.

Dans un rapport qui sera publié dans la revue AIDS, les chercheurs affirment que les femmes séropositives (qui étaient en moyenne plus jeunes que les participantes séronégatives) étaient susceptibles d’avoir plus de comorbidités, notamment en ce qui concerne la santé mentale. Les femmes séropositives étaient également plus susceptibles de fumer du tabac. Les chercheurs encouragent les professionnels de la santé qui prennent soin de femmes séropositives à se concentrer sur la cessation du tabagisme, ainsi que sur le dépistage et « la prise en charge appropriée des troubles anxieux et de l’humeur ».

Détails de l’étude

Les chercheurs de Vancouver ont recueilli des informations relatives à la santé de 267 femmes séropositives et de 276 femmes séronégatives inscrites dans une étude appelée CARMA (Children and Women : Antiretrovirals and Markers of Aging). Les femmes séropositives ont été recrutées lors de leurs consultations à la clinique Oak Tree. Selon les chercheurs, cette clinique prodigue « des soins du VIH spécialisés aux femmes, aux enfants et aux familles vivant avec ou touchés par le VIH en Colombie-Britannique ». Le recrutement des femmes séronégatives s’est fait à l’aide d’annonces publicitaires. L’équipe a collecté des données entre décembre 2008 et octobre 2017. L’analyse dont nous rendons compte porte sur les données initiales recueillies.

En général, les deux groupes de femmes étaient semblables, même si les femmes séropositives étaient en moyenne plus jeunes de quelques années. Les différences importantes entre les deux groupes étaient les suivantes :

Fumeuses actuelles

  • femmes séropositives : 48 %
  • femmes séronégatives : 32 %

Études collégiales/universitaires

  • femmes séropositives : 41 %
  • femmes séronégatives : 70 %

Résultats

En général, les femmes séropositives étaient près de 60 % plus susceptibles d’avoir une comorbidité que les femmes séronégatives. Voici quelques facteurs qui contribuaient à la répartition des comorbidités :

Âge

À mesure qu’elles vieillissaient, les femmes séropositives semblaient accumuler des comorbidités plus rapidement que les femmes séronégatives.

Revenu

Selon les chercheurs, « Dans l’ensemble, les femmes ayant un revenu supérieur à 15 000 $ CDN par année affichaient en moyenne un taux de diagnostics multiples [de comorbidités] 18 % plus faible que celles ayant un revenu inférieur ». Cette association se produisait peu importe le statut VIH des femmes.

Tabagisme

Les chercheurs ont également affirmé que dans l’ensemble, « … le tabagisme était associé de façon significative au nombre de [comorbidités diagnostiquées] », et ce, même après avoir tenu compte du revenu, du statut VIH et d’autres facteurs. Spécifiquement, les fumeuses actuelles affichaient un taux de comorbidités 45 % plus élevé et les anciennes fumeuses affichaient un taux de comorbidités 38 % plus élevé que les femmes qui n’avaient jamais fumé.

Genres de comorbidités

Les chercheurs ont trouvé que les femmes séropositives étaient plus susceptibles d’avoir fait l’objet des diagnostics suivants :

Un ensemble de troubles de la santé mentale incluant la dépression, l’anxiété et le trouble panique.

  • femmes séropositives : 42 %
  • femmes séronégatives : 27 %

Virus de l’hépatite C

  • femmes séropositives : 40 %
  • femmes séronégatives : 18 %

Amincissement des os (incluant l’ostéoporose et l’ostéopénie)

  • femmes séropositives : 21 %
  • femmes séronégatives : 3 %

Nombre de médicaments

On a observé la tendance globale suivante : plus une femme séropositive était âgée, plus il était probable qu’elle prenait davantage de médicaments qu’une femme séronégative du même âge. Cette différence était sans doute attribuable au fait que les femmes séropositives plus âgées avaient davantage de comorbidités.

Deux autres associations avec le nombre de médicaments utilisés ont été observées, et ce, sans égard au statut VIH :

Revenu

Selon les chercheurs, les femmes dont le revenu annuel était de 15 000 $ ou plus « prenaient 28 % moins de médicaments que celles dont le revenu était inférieur à 15 000 $ par année ».

Tabagisme

Les chercheurs ont affirmé que « les fumeuses actuelles utilisaient 85 % plus de médicaments, et les anciennes fumeuses utilisaient 55 % plus de médicaments que les participantes qui n’avaient jamais fumé ».

Utilisation de suppléments

Les femmes séropositives étaient plus susceptibles d’utiliser des suppléments que les femmes séronégatives. Peu importe leur statut VIH, les fumeuses actuelles étaient 52 % moins susceptibles d’avoir recours à des suppléments.

Traitement des comorbidités

Dans l’ensemble, les proportions de femmes qui ont reçu un traitement pour des comorbidités étaient semblables, soit près de 50 %. Les chercheurs ont toutefois constaté que les femmes séropositives étaient moins nombreuses à suivre un traitement pour des comorbidités que les femmes séronégatives, comme l’attestent les exemples suivants :

Amincissement osseux

  • femmes séropositives : 67 %
  • femmes séronégatives : 100 %

Asthme

  • femmes séropositives : 34 %
  • femmes séronégatives : 59 %

Diabète

  • femmes séropositives : 45 %
  • femmes séronégatives : 80 %

Brûlures gastriques

  • femmes séropositives : 23 %
  • femmes séronégatives : 47 %

Maladie pulmonaire obstructive chronique

  • femmes séropositives : 27 %
  • femmes séronégatives : 50 %

L’étude CARMA n’a pas été conçue pour fournir un rapport détaillé sur les ordonnances rédigées pour des comorbidités ou l’observance des traitements prescrits. Pour cette raison, les chercheurs ne savent pas avec certitude pourquoi certaines femmes séropositives ne prenaient pas de médicaments pour les affections mentionnées ci-dessus.

Interactions médicamenteuses

Les chercheurs ont constaté des cas où les femmes séropositives risquaient de connaître des interactions médicamenteuses. Il est probable que ces femmes auraient tiré profit d’une consultation auprès d’un pharmacien.

À retenir

Après avoir tenu compte de facteurs sociodémographiques, les chercheurs ont trouvé que les femmes séropositives « recevaient plus de diagnostics [de comorbidités], et cette différence prenait de l’ampleur avec l’âge », par rapport aux femmes séronégatives.

En analysant leurs données, les chercheurs ont constaté une tendance inquiétante : les femmes séropositives « présenteraient en moyenne deux comorbidités 30 ans plus tôt que leurs pairs séronégatifs ». Les chercheurs de Vancouver ne sont pas certains des raisons de cette accélération apparente du vieillissement. D’autres chercheurs qui étudient l’impact du VIH sur le système immunitaire laissent cependant entendre que l’un ou plusieurs des facteurs suivants pourraient jouer un rôle dans la dysfonction immunitaire continue et le vieillissement accéléré du système immunitaire qui s’observent en présence de l’infection au VIH chronique :

  • activation continue et inflammation du système immunitaire, lesquelles ne diminuent que partiellement sous l’effet du traitement
  • co-infection au CMV (cytomégalovirus), un membre de la famille des virus herpétiques
  • bactéries nocives vivant dans les intestins qui sont capables de traverser la paroi intestinale pour passer directement dans le courant sanguin (ou d’y faire passer leurs protéines); il se peut que ces microbes nocifs et/ou leurs protéines nuisent au système immunitaire et à d’autres systèmes organiques à long terme

Il importe de noter que nous parlons ici d’une étude par observation qui a saisi des données à un seul moment dans le temps. Les études de ce genre sont utiles pour trouver des associations, mais ne peuvent pas prouver de lien de cause à effet. La présente étude, quoique bien conçue, ne peut prouver que des femmes séropositives ne figurant pas dans cette étude éprouveraient des problèmes aussi fréquemment que les femmes inscrites à l’étude. Si les chercheurs réussissaient à obtenir un financement à long terme, ils pourraient saisir des données à plusieurs moments dans le temps auprès de la même personne. L’équipe de l’étude CARMA serait alors en mesure de faire des prévisions plus précises sur les risques futurs de comorbidités chez les femmes séropositives.

D’autres études menées auprès de personnes séropositives ont également révélé des taux élevés de tabagisme et de troubles de la santé mentale. Ces autres études constituent un appui aux résultats globaux de l’étude CARMA.

Que faire?

Les chercheurs de l’étude CARMA encouragent les professionnels de la santé à déterminer si leurs patientes séropositives fument et à offrir du soutien à celles qui souhaitent arrêter. Ces interventions sont importantes parce que l’équipe CARMA a constaté un lien statistique fort entre le tabagisme et un mauvais état de santé. D’autres recherches menées par l’équipe CARMA portent à croire que le tabagisme contribue également au processus de vieillissement chez les femmes séropositives.

La découverte d’un taux relativement élevé de troubles de la santé mentale chez les femmes séropositives nécessite plus d’attention. Une mauvaise santé mentale peut dégrader la qualité de vie et nuire à la santé générale. L’équipe CARMA encourage les professionnels de la santé à dépister les troubles de la santé mentale chez les femmes séropositives et à « assurer une prise en charge appropriée des troubles de l’humeur et anxieux, particulièrement pour une population de personnes vieillissantes aux prises avec plus de morbidités ».

Environ 40 % des femmes séropositives inscrites à cette étude avaient été exposées au virus de l’hépatite C (VHC) à un moment donné de leur vie. Les chercheurs de l’étude CARMA n’ont pas été en mesure de déterminer si les participantes étaient infectées par le VHC au moment de l’étude. Il n’empêche que le dépistage de l’infection au VHC pourrait être utile aux femmes séropositives. Dans les cas où une infection active est décelée, l’offre d’un traitement permettrait d’avancer vers la guérison de la co-infection au VHC. Certaines femmes auraient également besoin d’être orientées vers des services de réduction des méfaits.

Les résultats de cette analyse de l’étude CARMA soulignent l’importance du revenu comme facteur déterminant de la santé. À l’avenir, l’effet des suppléments de revenu (et/ou d’autres formes de soutien socioéconomique comme l’aide au logement ou à l’alimentation) sur la santé à long terme des femmes séropositives est un sujet qui pourrait être exploré.

À l’avenir

L’étude CARMA est une plateforme passionnante pour faire de la recherche sur la santé des femmes séropositives. Si l’équipe CARMA recevait des fonds additionnels, elle pourrait mener d’autres recherches essentielles auprès de cette population à long terme.