En 2016 en France, 6003 personnes découvraient leur séropositivité, selon l’ONU. Un chiffre qui, l’année suivante, augmentait de 7 %. Les principales victimes du virus de l’immunodéficience humaine (VIH), responsable du sida ? De nombreuses minorités, parmi lesquelles les travailleurs du sexe, les migrants, les homosexuels, les femmes… Par défaut d’information ou par manque d’accès à des moyens préventifs, par habitude de céder à la pression masculine ou par insouciance, les rapports à risques se multiplient. Entre fausses croyances, préjugés tenaces et banalisation des risques, retour en sons et sans tabous sur l’une des maladies les plus intimes.
Une maladie politique
Au micro de Clémence Hacquart, Fred Bladou s’emballe avec véhémence : « Le sida touche les exclus, les vulnérables, les précaires, les pédés, les Noirs, les toxs, ceux qui n’ont pas de droits. C’est une maladie politique qui donne furieusement envie de s’indigner. » Pour Magma, cette figure du militantisme revient sur sa contamination en 1986. On le dit condamné, il « arrête tout et brûle la vie ». Autour de lui c’est l’hécatombe, il voit le corps de ses amis se détériorer, le « cancer gay » les emporter. Dix ans plus tard, quand il déclare le stade sida, les premiers traitements apparaissent. Il doit prendre vingt-six cachets par jour, mais il va vivre. Lui qui ne s’était projeté ni sentimentalement ni professionnellement se retrouve « comme un ado qu’on propulse à 35 ans en lui disant : “Tu fais quoi ?” » L’homme raconte comment « on réapprend à vivre quand on a accepté la mort ». Année après année, le combat des militants et des chercheurs permet des avancées scientifiques afin de mieux vivre avec le virus. Mais « ce n’est pas facile, et il faut le dire. Il ne faut pas banaliser les choses en disant “c’est un cachet par jour”. C’est un cachet par jour, mais pas de prêt immobilier. C’est un cachet par jour, mais des gens vont te dire qu’ils ne coucheront jamais avec toi ou qu’ils ne t’épouseront jamais parce que tu es séropositif », rappelle-t-il, lucide. Un témoignage poignant sur l’histoire du sida.
Se souvenir de l’hécatombe
« Un jour, il viendra, le médicament miracle, il faut y croire », espère une soignante confrontée en 1992 aux malades du sida. Dix ans après l’apparition du VIH, en plein cœur de l’épidémie, Ludovic Sellier recueille alors pour Grand angle, sur France Culture, la parole des soignants qui font face à la maladie. L’humanité de ces médecins, infirmières, aide-soignants ou kinés transperce les ondes. Malgré les craintes qui les assaillent – comme la peur des comportements violents de ceux qui se droguent –, leur investissement est inconditionnel. Ils admirent les patients qui gardent « toujours espoir ». Mais eux savent « comment ça se passe » : à l’aube des années 1990, être au stade sida était synonyme de mort. Leur ton n’est jamais accusateur : « on ne peut pas les rejeter, ça peut arriver à tout le monde », témoigne une praticienne. Un documentaire difficile, sensible et sans voyeurisme qui permet de se souvenir de la réalité des sidéens à l’aube de notre siècle.
Des adolescents face au virus
C’était en 2007, ils venaient d’avoir 18 ans. Pourtant Anne-Laure, Alexandre, Florine et les autres impressionnent par leur maturité et leur sagacité. Atteints du VIH depuis la naissance (transmission par les parents) ou suite à des rapports (pas toujours consentis) non protégés, ils cohabitent depuis plusieurs années avec le virus. De la difficulté à aborder, même en famille, « ce qu’ [’ils ont] dans le sang » à leur vie intime, en passant par les traitements qu’ils ont du mal à supporter, ils évoquent sans fausse pudeur leur quotidien au micro de Julie et Jean-Philippe Navarre. Dans ce documentaire de France Culture, ils racontent comment ils sont parvenus à apprivoiser la maladie « comme un ami qu’on traîne comme un boulet ».Pourtant, sans cesse, on leur renvoie qu’ils sont responsables de leur sort. « C’est pour beaucoup la maladie de la honte. Ce sont des préjugés, mais nous aussi on le vit comme ça », avoue Florine avant de conclure sur une note d’espoir : « Je vais vivre longtemps. »
Ça n’arrive pas qu’aux autres
« Je ne suis pas une victime, le risque je l’ai pris », déclare Fred, 37 ans, infecté par le VIH il y a dix ans. Pour Garçons, il narre son histoire à Antoine. Comment, lui, jeune homme bien informé, a-t-il pu être contaminé ? En 2009, Fred sort d’une rupture, est vulnérable. Il accepte un rapport non protégé. Trois mois plus tard, il apprend son nouveau statut sérologique. Il se liquéfie, se sent « sale ». Après avoir encaissé des réactions violentes d’hommes qui se refusaient à lui par sérophobie, et fait deux ans plus tard son « coming out séropo », il décide de se relever, de « transformer son épreuve en quelque chose de positif ». En 2011, il s’engage dans l’association de lutte contre le sida Aides, où il fait de la prévention, informe sur les nouveaux moyens de protection. « On s’engage pour soi et pour les autres : on devient militant. La maladie n’est plus un fardeau mais une part de l’identité et une force qui permet d’aller de l’avant, voire d’aller mieux. On voudrait dire au monde qu’on est fiers parce qu’il est hors de question de vivre dans la honte. » Un récit plein d’émotion et d’enthousiasme.
Progrès scientifiques et avancées médicales
C’était en 1983, Françoise Barré-Sinoussi participait à la découverte du virus responsable du sida : le VIH. Vingt-cinq ans plus tard, en 2008, la chercheuse reçoit un prix Nobel. Pour célébrer en 2018 le dixième anniversaire de la plus grande des reconnaissances scientifiques, Nicolas Martin recevait la chercheuse dans La Méthode scientifique. L’occasion de revenir à l’antenne de France Culture sur les particularités de ce rétrovirus, mais également sur les avancées médicales de ces quarante dernières années. De l’état d’urgence de 1983 à la mise en place des premiers traitements à l’AZT, en 1989, en passant par la création d’Aides ou les « actions fortes d’Act-up dont on voit les résultats », elle retrace l’histoire de cette épidémie. Aujourd’hui, la trithérapie normalise la vie des patients, permettant même quelques rares cas de rémission. Mais alors que la maladie est loin d’être éradiquée, les premières résistances aux traitements apparaissent en Afrique ou en Asie. Un dialogue aussi captivant que pédagogique.
Père Lachaise (M2 – M3)