Jour : 6 novembre 2018

Source: Slate

La pratique (de la mise en quarantaine) existe depuis des siècles, mais elle n’a cessé de léser les plus pauvres et pourrait même faire, en fin de compte, plus de mal que de bien.

C’est un hôpital abandonné qui se trouve à un petit kilomètre de la grande prison de Rikers Island à New York. Un établissement célèbre pour avoir enfermé pendant vingt-six ans une femme de la classe ouvrière, Mary Mallon. Plus connue sous son surnom «Mary Typhoïde», elle était une immigrée irlandaise sans enfant, employée comme cuisinière chez de riches familles new-yorkaises au début des années 1900. Mallon avait beau ne pas être malade et avoir développé une immunité contre la fièvre typhoïde, elle contaminera sans le vouloir plusieurs personnes avec la bactérie mortelle que recelaient ses organes.

À l’époque, les journaux la qualifieront d’usine à maladie, de microbe sur pattes, de sorcière. Sans que personne ne la vaccine contre ces attaques personnelles. À des fins d’étude et de protection de la sécurité publique, les médecins et fonctionnaires des agences de santé allaient la séquestrer dans le Riverside Hospital de North Brother Island. Mais pendant ce temps-là, comme le détaille Susan Campbell Bartoletti dans son livre Terrible Typhoid Mary, d’autres porteurs de la maladie responsables d’un nombre pourtant bien supérieur de contaminations, comme Tony Labella, ouvrier agricole, et un guide de montagne du massif des Adirondackssurnommé John Typhoïde, purent aller et venir à leur guise.

Des vies sauvées

Ce qui est arrivé à Mary Mallon à partir de 1907 n’a rien d’un cas isolé dans l’histoire de la médecine. À l’inverse, elle est l’exemple le plus fameux de ce que les communautés ont toujours et partout fait en réponse à des épidémies: confiner les individus suspectés de véhiculer la souche mortelle d’une maladie et restreindre au maximum leurs mouvements.

La quarantaine, comme on l’appelle depuis la Venise du XIV^e siècle où l’on immobilisait les bateaux pendant quarante jours (quaranta giorni) pour éloigner la peste, peut être un puissant outil pour lutter contre des flambées épidémiques. Durant l’épidémie de «grippe espagnole» de 1918, on lui attribue des vies sauvées dans les villes qui, en Europe et aux États-Unis, allaient fermer écoles et théâtres, annuler enterrements et événements sportifs et obliger les malades à ne pas quitter leur domicile ou les hôpitaux. Une stratégie aussi ancienne que le Vieux Testament, où le Lévitique exhorte les prêtres à l’isolement des lépreux.

Ces dernières décennies, la liste des maladies justifiant une quarantaine s’est considérablement étendue aux États-Unis et ailleurs, avec l’émergence de nouvelles peurs sanitaires. En 2003, pendant l’épidémie de SRAS, la quarantaine a refait surface dans l’esprit des experts en santé publique, qui y ont vu une réponse adaptée aux pandémies d’un monde moderne et interconnecté –et plus seulement la méthode d’une époque révolue une fois les antibiotiques apparus et l’asepsie généralisée. Durant l’épidémie d’Ebola entre 2014 et 2016, des quarantaines ont été décidées en Guinée, Sierra Leone et Liberia.

Le danger des restrictions exagérées

Aux États-Unis, dans le New Jersey à New York, les personnels de santé revenant d’Afrique de l’Ouest furent eux aussi confinés à l’hôpital. La quarantaine, en tant qu’objet juridique, peut être imposée aux États-Unis comme dans la plupart des pays du monde et restreindre les mouvements d’individus qui n’ont pas l’air malades –du moment qu’ils sont suspectés d’avoir été exposés récemment à une maladie contagieuse. Pour certaines maladies, cela fait sens, mais dans le cas d’Ebola, les malades ne sont contagieux qu’une fois et seulement les symptômes déclarés.

Aujourd’hui, les risques de pandémie augmentent à la faveur d’une expansion démographique mondiale, de mouvements plus fréquents des personnes et des marchandises et d’un réchauffement climatique propice à divers pathogènes. Raison pour laquelle il faut examiner d’un œil critique la mise en œuvre des quarantaines dans l’histoire si nous voulons ne pas réitérer les erreurs du passé. Car même bien avant l’époque de Mary Typhoïde, si la quarantaine a pu sauver des vies, elle a aussi ciblé et lésé les membres les plus pauvres et les plus fragiles de la société.

Aujourd’hui, aux États-Unis, la vigilance devrait être de mise face à des quarantaines imposées par un gouvernement qui s’est déjà illustré dans la séparation de familles de migrants ou l’interdiction d’entrée sur le territoire à des minorités religieuses. Pour un président et une Maison-Blanche qui n’ont eu aucun mal à violer nombre de libertés civiles, invoquer l’autorité juridique de la quarantaine pour s’en prendre à des populations précises ne pourrait être qu’une broutille.

Stigmatisation de maladies

Ces vingt dernières années, j’ai été directement témoin des dangers de la quarantaine –et d’un de ses effets secondaires les plus courants, à savoir la stigmatisation des malades. Il y a treize ans, lorsque je vivais au Vietnam, le gouvernement avait lancé une campagne de lutte contre les «maux sociaux» qu’étaient le VIH et le Sida. Des bureaucrates allaient envoyer des travailleurs et travailleuses du sexe et des usagers et usagères de drogues par voie intraveineuse dans des établissements où ils et elles devaient demeurer sous surveillance et se rééduquer de leur mode de vie passé.

Aux carrefours et dans les cafés, on trouvait des affiches dignes de la propagande soviétique diabolisant les malades du VIH et du Sida, ainsi que les prostituées et les héroïnomanes. Parce qu’une sérologie positive était stigmatisée, les personnes soupçonnées d’être porteuses du virus étaient incitées à se cacher, une placardisation augmentant leur propre risque infectieux et celui qu’elles faisaient courir à autrui.

À l’époque, je travaillais dans une léproserie de campagne de la province de Thai Binh. De vieux lépreux et vieilles lépreuses vivaient là, ils et elles jouaient aux cartes, se rendaient ensemble à des séances de méditation bouddhiste et il y avait même parfois des mariages entre malades, qu’importe qu’il leur ait manqué un ou plusieurs membres. Puis les jeunes cherchant à se faire dépister du VIH commencèrent à affluer dans cette léproserie isolée, en nous expliquant qu’il s’agissait du seul endroit où ils se sentaient en sécurité, loin de la surveillance de leurs voisins qui risquaient de ne plus vouloir prendre le thé avec leurs parents si jamais ils apprenaient que leur fille ou leur fils était malade. Les responsables d’organisations humanitaires allaient tirer le signal d’alarme: la campagne contre les maux sociaux était en réalité contre-productive et obligeait les malades les plus graves à une vie de clandestinité ou d’ostracisme.

Vietnam, Cuba, mais aussi États-Unis

Mon expérience au Vietnam ne fut pas sans me rappeler ce que j’avais pu entendre au début des années 2000, lorsque je vivais à la Havane, à Cuba. Des malades du VIH et du Sida m’avaient raconté leur enfermement dans des sanatorios gouvernementaux, des hôpitaux installés à l’extérieur des villes et où les patients furent isolés de leurs communautés du milieu des années 1980 au début des années 1990. En 2000, les malades n’étaient plus assignés à résidence dans ces établissements ruraux, mais pour beaucoup, les sanatorios étaient encore le meilleur endroit où recevoir des soins et avoir accès aux thérapies antirétrovirales.

De telles histoires pourraient sembler réservées aux dictatures socialistes –et ne jamais pouvoir survenir dans des démocraties libérales. Sauf que les régimes oppressifs sont loin d’être les seuls à marginaliser et à stigmatiser les malades. La triste mémoire des quarantaines mises en œuvre dans des pays démocratiques devrait nous servir d’exemple et nous faire craindre le futur.

Allan Brandt, historien de la médecine affilié à Harvard, a détaillé comment, durant la Première Guerre mondiale, le gouvernement américain allait emprisonner près de 30.000 femmes travailleuses du sexe ou «filles de camp», de peur qu’elles ne transmettent des maladies à de potentielles recrues de l’armée. Au début du XX^e siècle, aux États-Unis, les immigrés pauvres et juifs arrivant d’Europe en entrepont ou en troisième classe étaient mis en quarantaine bien plus souvent que les voyageurs les plus riches, quant à eux à peine soumis à un rapide examen médical avant d’être acceptés sur le territoire américain. En 1900, le président William McKinley ordonna la quarantaine de tous les Chinois et Japonais vivant à San Francisco, après la découverte d’un homme mort de la peste dans un sous-sol de Chinatown. Un décret qui mettra sur la paille bien des ouvriers d’origine asiatique, avant d’être abrogé pour inconstitutionnalité par un tribunal fédéral qui le jugera contraire à la Clause de Protection égale du Quatorzième Amendement.

Quarantaine pour le quartier pauvre

Plus récemment, pendant l’épidémie d’Ebola d’août 2014, le gouvernement démocratique du Liberia allait dépêcher l’armée pour assurer la quarantaine de tout un quartier pauvre de Monrovia, West Point. Ce qui provoquera des émeutes responsables d’un décès, de plusieurs blessés et de la fin prématurée d’une quarantaine précédant les vingt-et-un jours d’incubation du virus. Des chercheurs ont depuis montrécombien de familles libériennes pauvres furent interdites de funérailles et stigmatisées pour avoir enfreint la réglementation, alors que les plus riches eurent la possibilité de contourner les interdictions en graissant la patte des entreprises de pompes funèbres.

Parallèlement, aux États-Unis, des experts en santé publique allaient demander aux autorités de New York et du New Jersey de mettre fin à leurs quarantaines obligatoires de vingt-et-un jours pour les personnels de santé ayant été en contact avec des victimes d’Ebola, vu que ces législations s’appliquaient sans aucun discernement aux personnes qui ne manifestaient aucun symptôme et qui, dès lors, n’étaient pas contagieuses. Ces spécialistes firent aussi part de leurs craintes de voir ces quarantaines dissuader médecins et autre personnels de santé d’aller en Afrique pour enrayer l’épidémie à sa source.

Durant les épidémies, la peur éclipse bien souvent la raison. «Le recours à la ségrégation ou à l’isolement de personnes suspectées d’être infectées a fréquemment violé les liberté d’individus en parfaite santé, issus d’ordinaire des classes inférieures, et discriminé et stigmatisé des groupes ethniques minoritaires», écrit Eugenia Tognotti, spécialiste de biomédecine à l’université de Sassari (Sardaigne, Italie). Dans un article de 2013, elle y voit une caractéristique «presque inhérente à la quarantaine».

Passe-droit pour les plus riches

Sans doute le plus grand danger des quarantaines forcées et de leur isolement des plus pauvres et des plus fragiles, c’est qu’elles les empêchent de travailler. En outre, en érodant la confiance que les individus peuvent avoir dans les mesures de santé publique, elles compromettent leur objectif ultime, à savoir protéger les sociétés contre la propagation d’une maladie. Les gens réussissent toujours à passer entre les mailles du filet. Il est donc possible qu’augmenter les options offertes aux malades et aux populations –par exemple, de se mettre eux-mêmes en quarantaine– puisse être dans bien des cas plus efficace dans la lutte contre les pandémies que des quarantaines gérées par la police ou l’armée.

Une étude menée sur l’épidémie de grippe de 1918 attribue la meilleure résistance de New York, relativement à des villes comme Philadelphie ou Boston, à une plus grande flexibilité des autorités municipales, qui avaient par exemple laissé les écoles ouvertes pour permettre aux enfants d’assimiler les bases de la prophylaxie virale et d’encourager leurs familles à se mettre elles-mêmes en quarantaine si elles étaient infectées.

Pédagogie plutôt que coercition

Concernant l’épidémie d’Ebola de 2014-2016, une équipe de chercheurs montre que les mesures de confinement mises en œuvre par des autorités locales ou communautaires, contrairement aux quarantaines imposées par l’armée ou la police, ont été plus efficaces en matière de restriction des mouvements et d’encouragement de bonnes pratiques sanitaires. Selon une autre équipe, face à une épidémie, les mesures les moins contraignantes seraient les plus efficaces. Les gouvernements et les intervenants en santé publique devraient poursuivre de telles recherches, afin de définir les conditions et les normes en vertu desquelles une quarantaine a le plus de chances d’être aussi juste qu’efficace à l’avenir. Et autant le faire avant la prochaine panique pandémique.

Mary Mallon se méfiait des médecins qui affirmaient qu’elle avait été infectée par la bactérie de la fièvre typhoïde, qui l’avaient enfermée et lui faisaient des prises de sang contre son gré. Elle se sentait en parfaite santé au moment de sa première arrestation, ce qui aura probablement contribué à sa dissonance cognitive et à son rejet de la dure vérité médicale concernant son rôle dans l’épidémie.

Durant une courte période, elle sera libérée de sa quarantaine involontaire et retournera faire sa fameuse glace à la pêche dans les cuisines d’un hôpital –sous un nom d’emprunt et en violation de l’accord qu’elle avait passé avec les autorités. Ce qui contribuera à la persistance de l’épidémie. Mallon aurait-elle agi différemment si les médecins et les fonctionnaires de santé avaient opté pour une autre stratégie? S’ils avaient pris le temps de lui expliquer posément et précisément leurs inquiétudes quant à sa responsabilité dans la propagation de la maladie? S’ils lui avaient donné le choix d’être ou non un sujet d’études? S’ils lui avaient permis de rester auprès de sa communauté en l’incitant à changer de métier et à travailler, par exemple, dans le commerce et non plus dans la restauration? Nul ne le sait. Ce que nous savons, par contre, c’est que l’attitude que les médecins et les autorités sanitaires ont eu face à une femme pauvre, célibataire et immigrée allait avoir des conséquences autant sur sa prise en charge que sur sa réaction face à sa quarantaine.

Telle est la leçon que nous pouvons retenir de Mary Typhoïde, comme d’une bonne partie de l’histoire de la quarantaine: les intérêts de la société sont bien mieux servis quand nous nous occupons des faibles et des nécessiteux, pas quand nous les punissons.