Soins palliatifs : « La Maison de Gardanne », fondée pendant la crise du sida, célèbre ses 30 ans

Source : KOMITID

Soulager la douleur physique, apporter la sérénité psychique, améliorer la qualité de vie, accompagner tout au long du chemin et le plus tôt possible : c’est ce qui guide le personnel en soins palliatifs.

«  Des années de bonus », c’est le temps de vie que Soizic Carbonnel, 72 ans, atteinte du VIH, estime avoir gagné depuis qu’elle fréquente “La Maison” et son patio verdoyant, une structure pionnière des soins palliatifs en France, près de Marseille.

Une fois par semaine, la dame aux boucles grises vient se ressourcer à La Maison de Gardanne, lieu alternatif qui dans le sud de la France accueille les personnes atteintes de maladie incurable, dont le temps est compté ou qui n’espèrent pas de guérison.

L’ancienne coiffeuse amputée d’une jambe y trouve depuis une quinzaine d’années le réconfort et l’humanité qui lui manquent dans l’appartement insalubre où elle habite seule. « J’étais arrivée à un stade où je ne mangeais plus, je me laissais mourir », raconte-elle.

Fréquenter ce lieu, où l’on peut échanger des paroles, des attentions, s’évader dans des ateliers de danse ou de peinture, « m’a fait grandir dans ma tête et assumer ma maladie. (…) C’est important, quand on est malade, d’être entouré comme ça. »

Tout est fait pour ça dans cet établissement créé il y a 30 ans pour accueillir les malades atteints du sida livrés à eux-mêmes, à une époque où les traitements n’étaient toujours pas efficaces pour empêcher la progression inexorable de la maladie.

Ici, ni interminables couloirs froids ni blouses blanches, ni rythme effréné d’un service hospitalier. Un coin bibliothèque décoré de tableaux et de sculptures, un salon cheminée avec canapé moelleux et fleurs séchées, un piano à queue blanc dans l’entrée.

Malades et personnel médical, pas toujours distinguables les uns des autres, y cohabitent une journée, quelques semaines, des années, parfois jusqu’à la fin.

« C’est un peu un entre-deux entre l’hôpital et la maison parce qu’on reste quand même un établissement de santé où on fait beaucoup de choses médicalisées mais on essaye de le cacher au maximum », explique le médecin Julie Deleuze-Dordron.

Tous les traitements médicaux peuvent être dispensés, hors chimiothérapies nécessitant une préparation hospitalière, mais « l’idée c’est que les gens ne se sentent pas à l’hôpital »..

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