SFLS 2019 : innover pour ré(inventer) la lutte de demain ?

En arrivant dans ce 20ème congrès de la Société française de lutte contre le sida (SFLS), donc une société savante, et au vu du thème choisi cette année et centré sur l’innovation, il est facile de penser que ces deux jours de rencontres vont faire la part belle aux innovations techniques (ici, nous penserons aux innovations biomédicales) au détriment de l’innovation sociale.

Un bref sondage mené par les présidents-es du congrès auprès de membres de la SFLS montre en ce sens que ces derniers-ères classent d’abord dans l’innovation les thérapeutiques et en dernière place dans la liste : les droits LGBT. Mais quelle surprise que d’entendre dans le speech des présidents-es une longue liste fleuve qui fait état des innovations que la lutte contre le sida a connu depuis ses débuts, longue liste qui retient en grande partie ces innovations sociales comme profonds marqueurs de la transformation de notre société : lutte contre la stigmatisation des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH), mobilisation des personnes vivant avec le VIH (« Rien pour nous sans nous »), la transformation des pratiques sous le coup de l’évolution des droits des usagers-ères du système de santé, la politique de réduction des risques liés à la consommation de produits psychoactifs, ou encore des mécanismes au carrefour entre politique et thérapeutique avec, par exemple, la création du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme en 2002.

Que d’innovations, notamment sociales, ont jalonné cette lutte depuis ses débuts comme autant de déterminants dans la réduction des inégalités.Cette idée que l’innovation ne peut se concentrer que sur sa dimension technique transparait aussi dans une des présentations lors de la plénière d’ouverture, celle de Christine Jacomet sur l’e-santé et les bénéfices comme les barrières perçuse par les personnes vivants avec le VIH comme les médecins. Les résultats présentés sont ceux d’une enquête réalisée en ligne auprès de personnes vivant avec le VIH et de médecins. Concernant les personnes vivant le VIH, l’enquête était proposée à l’occasion d’une consultation. Au final, elle n’a pu être proposée et remplie que par 39 % d’entre elles, au motif pour certaines de ne pas avoir le niveau d’alphabétisation suffisant, ne pas avoir accès au numérique, ne pas vouloir participer, etc. Au-delà des résultats même de l’étude qui montre notamment le décalage entre les représentations sur la e-santé entre les personnes vivant avec le VIH et les médecins ; ce qui est frappant, c’est l’écart entre les ambitions que l’on peut avoir de l’innovation et de la e-santé pour demain alors que seul un tiers des personnes séropositives pouvait prétendre participer à une enquête en ligne. Sans remettre en question le bien fondé des principes d’une santé connectée, le risque est de renforcer les inégalités sociales de santé. Les données les plus récentes de l’évolution de l’épidémie en France comme ailleurs (Londres, San Francisco, etc.) montre l’efficacité de la  lutte contre le VIH et la réduction du nombre des nouvelles infections.

Mais, car il y a un mais, ces bons résultats révèlent des inégalités car certains groupes dans la population échappent à ce progrès, cette amélioration de la santé, il s’agit de minorités dans les minorités, une dissymétrie se creuse entre Blancs caucasiens et Noirs comme les hommes migrants ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes. Il faut le dire !

Innover, c’est un mot à la mode, particulièrement dans le monde médical, toujours à l’affut d’une nouveauté qui peut permettre d’améliorer la précision, la rapidité, ou la facilité d’usage. La lutte contre le sida ne fait pas exception. Cette année à La Rochelle, les organisateurs-rices ont souhaité porter cet enjeu d’innovation comme vecteur de progrès vers la fin de l’épidémie. Aller au-delà des objectifs des trois 90, graal du contrôle du VIH et de la fin de l’épidémie. Mais en introduction, le nouveau président de la Société française de lutte contre le sida, Olivier Quaud, a tenu à rappeler que l’innovation ne parle pas que du futur, mais aussi de l’histoire de la lutte.

« Innovation au-delà des 90, c’est continuer à combattre le sida, qui tient aussi à combattre les inégalités qui font le lit de l’épidémie. C’est pourquoi la SFLS a signé la tribune des médecins contre les atteintes à l’AME (aide médicale d’État), qui ne seraient que contre-productives dans le VIH et la santé publique », explique le médecin, sous les applaudissements.
Juste après la séance plénière, Act Up Sud-Ouest et AIDES sont d’ailleurs sorties sous la pluie pour une action visant à dénoncer les potentielles « attaques » du gouvernement sur l’AME et les services publics de la santé, pour des raisons économiques.

Pourquoi le VIH a fait innover la médecine ? C’est le co-président de l’étape rochelaise, le docteur Gwenaël Le Moal (CHU de Poitiers) qui est venu à la tribune l’expliquer. La défaillance médicale a obligé à trouver de nouvelles prises en charge en l’absence de traitement, dans l’urgence de la mort des patients-es, des patients-es discriminés-es et stigmatisés-es pour ce qu’ils-elles étaient, au-delà de leur séropositivité. Des « pédés », des drogués-es, des mots chargés de sens et qui sont encore utilisés. Mais grâce à la résilience et la mobilisation des personnes concernées (les principes de Denver), les principes de soin se sont modifiés à mesure que la relation s’est enrichie et équilibrée entre personnes séropositives et soignants-es. L’épidémie du VIH a profondément modifié la pratique de la médecine, mais il reste encore beaucoup à faire pour ne pas laisser au bord de la route les personnes les plus exposées au VIH, qui, par ailleurs, sont déjà en situation de précarité.

Innover, c’est aussi réussir à évaluer les stratégies et voir si elles valent le coup d’être perpétuées. Les données épidémiologiques du VIH, présentées par Florence Lot de Santé publique France sont aussi la preuve que le progrès tient aussi à la persévérance et la patience avant de voir les fruits, mûrs sur le papier, se concrétiser dans la réalité. Car, enfin, on voit les frémissements de la courbe des nouveaux diagnostics, vers le bas. Activité du dépistage : 5,8 millions (+11 %) mais le nombre de sérologies positives est restée stable.

L’exhaustivité à la déclaration en ligne (E-DO) reste très variable et oblige à corriger les données, mais le chiffre estimé de 6 200 personnes qui ont découvert leur séropositivité en 2018, soit une baisse de 7 %, sera néanmoins à confirmer l’année prochaine. Mais la chute chez les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH) nés en France (-16 %), les hétéros nés en France et les personnes usagères de drogues est déjà une bonne nouvelle. Mais il y a aussi une hausse de 38 % chez les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes nés à l’étranger depuis 2013. Quant à la baisse chez les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH) nés en France, elle ne concerne que les HSH de 25 à 45 ans. Ici encore, il va falloir innover ou trouver de nouvelles alternatives aux stratégies de dépistages actuelles pour réussir à atteindre les objectifs.

Les trois 90 : rester sur sa fin ?

Une autre question essentielle au progrès vers un monde sans sida réside dans cette question, apparemment évidente, mais qui ne l’est pas : peut-on mettre « fin au sida » simplement en prenant le chemin, considéré comme très innovant (et donc suffisant) en atteignant les trois 90 ? Ou faut-il les remettre à jour ? Éléments de réponse avec Virginie Supervie, épidémiologiste à l’Inserm. Atteindre les trois silos du 90 % de personnes dépistées, puis 90 % de ces personnes sous traitement, puis 90 % de ces personnes sous traitement avec une charge virale indétectable, cela signifie que 73 % des personnes vivant avec le VIH qui sont sous traitement ne transmettent pas le VIH. Ce chiffre, il est atteint en France (74 %). Pourtant, les nouvelles contaminations ne sont pas contrôlées. Dès lors, comment aller « plus loin », pour paraphraser le thème de cette édition de la SFLS ? Une élimination du VIH reviendrait à supprimer l’incidence d’un territoire donné, alors que le contrôle reviendrait à faire descendre le nombre de nouvelles infections sous un seuil donné sur un territoire. Dès lors, quels modèles innovants sont possibles ?

Une modélisation australienne a montré qu’on pouvait atteindre cet objectif, grâce à un dépistage annuel d’une population entière, et par la mise sous traitement immédiate des personnes dépistées positives. Même type d’étude au Royaume-Uni chez les HSH, qui a montré l’élimination théorique du VIH, si 90 % des HSH étaient diagnostiqués la même année que celle de leur contamination, avec une mise sous traitement dans les un an. Un des paramètres est de réduire le R0, c’est-à-dire le nombre de nouveaux cas répertoriés issus d’un seul individu. Ce chiffre dépend du nombre de contacts, de l’infectiosité (c’est-à-dire le fait de rester contaminant) et la durée de cette période d’infectiosité. Si R0 reste inférieur à 1, alors on est proche de l’élimination et si on est au-dessus, alors c’est la persistance de l’épidémie.

Faire baisser ce chiffre, c’est le rôle de la prévention

Dans la vraie vie, cela signifie que les trois 90 ne permettront pas, seuls, de mettre fin à la transmission du VIH, mais pour cela il faut atteindre les objectifs spécifiques par communautés très exposées. Comme dit plus haut, la France, n’a pas atteint les trois 90 de façon indépendante (il reste le maillon faible du dépistage), mais malgré tout le nombre de personnes vivant avec le VIH dépistées et traitées et en charge virale indétectable a dépassé les 73 % qui découlent de la cascade. Pourtant les contaminations persistent. Pourquoi ? Car la couverture en prévention n’est pas suffisamment élevée et le délai entre infection et diagnostic reste trop long (autour de trois ans). Même si depuis 2010, le délai entre diagnostic et mise sous traitement, les délais se sont bien réduits, de un an à un mois chez les HSH par exemple. Comme le rappelle en plénière Eve Plenel, directrice de l’initiative de Vers Paris sans sida, la seule innovation qui vaille, c’est celle qui continue à faire ce qui se montre comme efficace contre l’épidémie, au plus près des personnes, grâce à un travail populationnel, sur le terrain. Les bons résultats à Paris en sont, pour elle, la preuve, mais aussi l’avertissement : le progrès ne vaut que s’il se traduit en données, puis dans les faits.

Etrangers-ères : des menaces sur la santé qui inquiètent

Jeudi 24 octobre, à l’initiative des associations AIDES, Arcat, Bamesso et ses amis, Envie, Sidaction, TRT-5 et Sol en si, plusieurs centaines de participants-es au congrès de la Société française de lutte contre le sida se sont rassemblés-es à La Rochelle pour contester l’orientation actuelle des débats sur la santé des personnes étrangères. Derrière un mot d’ordre commun « Soins des étrangers-ères menacés – santé en danger », les associations présentes ont indiqué qu’elles refusent « fermement la possibilité d’une limitation de l’accès aux soins pour ces personnes ». « Nous réclamons, pour chaque individu installé en France, la possibilité d’accéder aux soins qui lui sont nécessaires, sans restriction et sans délai », indiquent-elles.

L’Aide médicale de l’État (AME), dispositif de prise en charge des frais de santé des personnes démunies de titre de séjour sous condition de ressources, mais également la sécurité sociale des demandeurs-ses d’asile, sont aujourd’hui dans le collimateur du gouvernement qui envisage de redéfinir les contours de ces dispositifs, rappellent les organisations dans un communiqué. « Restreindre l’accès aux soins des personnes étrangères sans papiers et demandeuses d’asile de quelque manière que ce soit est pourtant un non-sens. Ces dispositifs bien gérés et maîtrisés représentent une part infime des dépenses totales de l’Assurance maladie. Les conditions parfois extrêmement précaires de vie sur le territoire favorisent largement les risques de contamination par certains virus ou bactéries (VIH, hépatites, tuberculose) chez les populations immigrées, comme l’a démontré l’enquête ANRS-Parcours » (1).

Pour les signataires, « restreindre ces dispositifs », que ce soit par une participation financière, une restriction du panier de soins ou une condition de durée de présence, c’est : limiter l’accès de ces personnes aux soins et prendre le risque de voir leur état de santé se détériorer gravement ; favoriser le risque de contamination à certains virus ou bactéries tels que la tuberculose, les hépatites, le VIH et l’ensemble des maladies sexuellement transmissibles ; retarder le diagnostic de pathologies transmissibles et la mise sous traitement des personnes dépistées ; contraindre les personnes à une prise en charge plus tardive, et donc à une situation de santé dégradée et des coûts plus élevés.

« Une limitation de la couverture santé des personnes étrangères aurait ainsi, au-delà des conséquences tragiques sur les bénéficiaires individuellement, un impact direct et déplorable sur différentes épidémies dont celle du VIH. Il est donc plus que nécessaire de préserver ce dispositif indispensable à la santé des personnes, tant d’un point de vu individuel que de santé publique. Entraver l’accès aux soins des personnes les plus précaires conduit à aggraver leur état de santé et in fine à alourdir le coût des soins. C’est donc en soi un non-sens au regard des finances publiques », avancent les associations signataires qui demandent « fermement au gouvernement d’abandonner tout projet de restriction de la couverture santé des étrangers-ères et d’intégrer l’AME dans le système général de la sécurité sociale ».

Panorama des oubliés-es du 4 x 90 : et l’innovation ?

Cette session portait son attention sur les personnes qui seraient les « oubliées », oubliées du dépistage, de l’accès aux soins et du traitement VIH. Au programme : milieu rural, prison, consommation de drogues et santé psychique. Depuis deux ans, constatant une pénurie médicale et l’existence d’une zone de précarité en milieu rural dans le département des Deux-Sèvres, un Cegidd (centre gratuit d’information, de  dépistage et de diagnostic des infections par le VIH et les hépatites virales et les infections sexuellement transmissibles) conduit une expérience de dépistage mobile hors les murs pour rejoindre les personnes éloignées du soin. Le bilan est toutefois en demi-teinte : le camion de dépistage et d’accompagnement social et en santé peine à rencontrer son public. Trop peu de personnes osent franchir la porte ; par honte de s’afficher ? La population ciblée des gens du voyage reste invisible ; ce qui relativise l’impact de ce dispositif. Quelques solutions sont préconisées : développer les partenariats associatifs et de proximité, élargir l’offre au travers de la vaccination plus que celle du dépistage. Toutefois, comme le constate la salle, il manque peut-être de nouveaux moyens pour toucher le public, comme l’utilisation de réseaux sociaux ou de nouveaux moyens de communication !

Le milieu carcéral, c’est l’« angle mort statistique et épidémiologique », selon l’intervenant de Sid’Action. Les faits sont alarmants : on constate un taux d’incidence du VIH et des hépatites virales sept fois plus importants qu’à l’extérieur, les pratiques à risques (notamment liées à l’injection) sont importantes ainsi que les discriminations en prison, qui freinent un lien efficace avec le soin. Avec tout cela, on manque de données actualisées sur les contaminations survenues en prison. Oubliés-es parmi les oubliés-es, les personnes détenues sont dans un « territoire » où le secret médical est fragile et l’égalité d’accès aux soins menacée. Ces constats font débat : un médecin s’offusque, mentionnant des actions de dépistage et de traitement efficaces en prison ; là où des associations rappellent qu’elles ne peuvent pas encore faire de Trod dans la majorité des établissements où elles interviennent. Y a encore du boulot !

L’intervenant d’un Csapa (Centre de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie) raconte ensuite les parcours de personnes usagères de drogues, séropositives, pour lesquelles le VIH est difficilement une priorité. Ces parcours entre désaffiliation sociale et précarité, sont également marqués par des troubles psychiques : ces situations de rupture rendent complexes l’observance et le lien avec le soin. Comment agir, dans ce contexte, pour renouer ces liens, notamment pour améliorer sa santé ?

Parlant de « soin » autrement, une association grenobloise propose des solutions qui font du bien, au travers d’un lieu d’écoute, de repos, et de partage. Un lieu où les personnes peuvent venir y « déposer leurs valises », partager leurs idées, leurs recettes de cuisine ou de coiffure. Et tout cela avec la possibilité d’un accompagnement thérapeutique à la carte où l’on peut se retrouver en tant que « sujet » et non en tant que « victime ».

Ce tour d’horizon des oubliés-es laisse néanmoins un peu sur sa faim. Beaucoup de constats de difficultés pour atteindre ces personnes, où il manque peut-être une réflexion qui les dépasse et offre des pistes innovantes pour que l’on n’ait plus, à l’avenir, à parler de ces personnes comme des « oubliées ».

Coût-efficacité de la Prep : quel est le juste prix ?

En termes financiers, un des arguments les plus forts demeure son prix pour le système de santé. Là-dessus, les études dites de coût-efficacité restent la panacée, mais elles sont parfois extrêmement divergentes, d’un pays à l’autre. Cette hétérogénéité des résultats sur la Prep dépend énormément des variables qui sont prises en compte. Dès lors, quand on veut savoir si une intervention « vaut le coût », il ne faut pas juste regarder le chiffre en bas de la page, mais bien la méthodologie utilisée, qui influe énormément sur le résultat obtenu. Mais que ce cache-t-il derrière ce calcul si déterminant pour pousser les politiques à implémenter la Prep ?

En pratique, la recherche en coût-efficacité vient donc évaluer une intervention donnée en comparaison avec une intervention dite de contrôle, ici la situation de statu quo, sans Prep. L’évaluation se fait en fonction de la variation du coût et de la variation du bénéfice de santé. Soit le schéma est « dominant » et là, pas de doute sur l’utilité de l’intervention, soit il est « dominé » ; ou encore, c’est souvent entre les deux, comme pour la Prep. Cela s’explique par une intervention plus bénéfique en termes de santé que le statu quo, mais pour une variation de coût supérieure. Dès lors, que retenir, l’efficacité ou le coût ? Pour la Prep, on ajuste en Qaly, c’est-à-dire la qualité de vie en année de bénéfice pour la santé. Cette unité permet de trouver le fameux ratio différentiel coût-résultat (RDCR), soit la somme à partir de laquelle l’intervention est intéressante. Plus elle est basse, mieux c’est.

En France, on n’a pas évalué le coût (au Royaume-Uni, on a un RDCR autour de 30 000 livres/an). Pour les études existantes, les chercheurs-ses possèdent des données de coût/efficacité seulement pour deux populations : les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH) et les travailleurs-ses du sexe. D’après les résultats des études sur les HSH, les données sont donc très hétérogènes. Dans certains pays, la Prep est considérée comme « dominante » (comme en France) et donc coût-efficace, mais dans d’autres pays on peut atteindre des Qaly de près de 500 000 dollars, avec des disparités au sein des mêmes pays. Aux États-Unis, on part de 27 000 à plus de 600 000 dollars américains.

Comment expliquer de telles variations de résultats ? Les raisons sont nombreuses, mais les différences méthodologiques sont clairement à prendre en compte. Déjà, le taux de prévalence du VIH dans la population prévue pour l’intervention, indépendamment du niveau de risque. Car lorsqu’on vise spécifiquement les personnes les plus à risque, on observe que le RDCR baisse considérablement et devient davantage coût/efficace. Il y a aussi la différence de modalité de prise (en continu ou intermittente). Le niveau d’efficacité intrinsèque de la Prep (solidement prouvée depuis) impacte effectivement, car les premières études aux taux RDCR prenaient comme résultat d’efficacité, assez moyen, celui d’Iprex (44 %). Il est prouvé que plus le taux d’efficacité est élevé dans l’évaluation initiale, plus le coût calculé de l’intervention sera bas et permettra d’économiser de l’argent à long terme, grâce à la baisse des nouvelles contaminations. Enfin, la question du prix du médicament (générique ou princeps), mais aussi la prise en compte du coût des services de soins affiliés à la prise de Prep (dépistage, suivi, salaire des soignants-es), n’est pas à négliger. Évidemment, l’enjeu est l’actualisation des bénéfices et des coûts des interventions actuelles par rapport aux futures. En l’occurrence, les coûts de la Prep sont importants à court terme, mais à moyen et long termes, les bénéfices sont bien supérieurs devant l’éventualité du coût occasionné par une contamination.

En conclusion, c’est coût/efficace pour les HSH, mais le niveau de preuve est insuffisant pour les personnes injectrices de drogues, et d’autres études sont nécessaires pour accentuer la pression pour rendre la Prep accessible à toutes les autres populations. Aussi, il est important de prendre en compte l’actualisation des données afin d’affiner les résultats et d’avoir des résultats beaucoup plus cohérents.

Le microbiote, champ d’exploration innovant

Sujet à la mode et controversé à la fois, dans lequel les possibilités d’innovation sont importantes. Le rôle du microbiote digestif dans le cancer ou dans la résolution de certaines maladies fait l’objet d’articles de presse, mais qu’en est-il vraiment ? Pour le VIH comme d’autres maladies, la modification du microbiote digestif est connue et son impact sur la barrière intestinale et son altération est prouvée, et pourrait avoir un rôle dans le passage de microbes toxiques pour l’organisme et donc délétères pour la santé. Les bactéries sont importantes dans notre fonctionnement, mais si on donne des « bons microbes », on sait que la qualité du microbiote va allonger la vie, mais aussi améliorer la réponse vaccinale, malgré l’avancée dans l’âge. Dans le VIH, l’inflammation due au virus est aussi présente dans le microbiote, et a un impact sur les réservoirs ou l’altération des défenses immunitaires. Mais le VIH possède-t-il une signature spécifique, ou une autre liée à une population exposée comme les HSH ? Une étude a montré une variation propre du microbiote des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH) avec la présence de certaines bactéries. Mais on a trouvé ces mêmes bactéries chez des femmes, faisant un lien entre les pratiques et la « consommation de sperme par voie haute ». Ces anomalies impactent certainement la réponse immunitaire au VIH malgré le traitement. Contre cela, la transplantation dans le microbiote et même un changement alimentaire peut impacter positivement, mais souvent de façon éphémère. C’est toute la difficulté de l’écologie intestinale, qui reste encore méconnue en termes de solutions, innovantes, pour améliorer la qualité du microbiote et son efficacité sur le plan immunitaire.

La discrimination au sein des familles, un impensé ?

Cette question constitue pour Elise Marsicano de l’université de Strasbourg un angle mort de la recherche car le droit ne le mentionnerait pas. Les recherches sur les discriminations n’auraient retenu jusque-là que ce qui entrait dans un périmètre légal. Mais c’est sans compter les mouvements sociaux, les associations, qui interviennent aussi pour orienter la recherche. Elise Marsicano prend notamment l’exemple des mouvements féministes qui ont introduit l’idée que « le privé, c’est politique ». Les résultats qu’elle présente s’appuient sur l’étude Vespa2 sur la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH. Il ressort que les discriminations déclarées se répartissent de manière hiérarchisée selon une double logique : elle analyse que les femmes originaires d’Afrique subsaharienne sont à l’intersection du racisme et du sexisme, de même que les femmes consommatrices de produits psychoactifs se retrouvent à l’intersection du sexisme et du jugement moral. À l’autre bout de cette hiérarchie se retrouvent ainsi les hommes hétérosexuels non originaires d’Afrique subsaharienne. Dans cet intervalle, nous retrouvons les discriminations homophobes. Si on regarde plus précisément la question des discriminations au sein de la famille, on remarque alors que les discriminations fonctionnent selon les mêmes critères que dans d’autres domaines. Faut-il seulement s’y intéresser !

Et si l’innovation, c’était le relationnel ?

Vendredi 25 octobre, dans la matinée, les interventions en plénière abordaient la place et le vécu des patients-es dans la prise en charge de leur santé. La docteure Véronique Tirard-Fleury, dernière intervenante de la matinée, a mis le doigt sur un point sensible : la relation soigné-e/soignant-e. Au bilan des innovations positives réalisées dans le champ médical depuis cinq ans apparaît une meilleure prise en considération de la santé globale, avec une place plus grande laissée aux interventions non médicamenteuses. Néanmoins, une statistique interpelle : un-e patient-e serait coupé-e dans sa prise de parole par son médecin après trente secondes en moyenne. Malgré une reconnaissance du savoir expérientiel, le temps d’écoute a diminué. En cause, une consultation minutée ? À moins qu’il ne s’agisse plutôt de la difficulté des médecins à entendre et devoir répondre à des questionnements qui peuvent dépasser leur champ de compétences…

Alors, il faut le redire : « Docteur, écoutez-nous ! »