C’est en mai 2024, vingt ans après l’édition précédente, que se sont déroulés les états généraux des personnes vivant avec le VIH. L’événement a été longuement préparé par plusieurs associations, dont Actions Traitements, depuis octobre 2023. Organisé pendant un week-end riche en émotions, pour les participant-es comme pour les organisateur-rices, il avait pour point d’orgue la présentation d’une série de recommandations dans les locaux du ministère de la santé à Paris. Un an après, nous revenons sur cet événement et en profitons pour donner la parole à deux bénévoles d’Actions Traitements qui étaient présent-es. 

 

« Ces états généraux ont été l’occasion de partager avec des personnes que je connaissais, dont certaines que nous accompagnons à Actions Traitements, et d’en rencontrer des nouvelles, tout en écoutant de nombreux témoignages très touchants et enrichissants ». Jean-Marc, président honoraire et co-fondateur d’Actions Traitements, ne manque pas d’éloges sur les états généraux auxquels il a participé. Ce sentiment est partagé par tou-tes les participant-es qui étaient réuni-es, il y a un peu plus d’un an, le week-end des 25 et 26 mai 2024. 

Mobilisation des personnes concernées versus absence des décideur-euses politiques

Ce n’est pas moins d’une douzaine de partenaires qui se sont associés afin d’organiser cet événement très attendu, en plus de AIDES et Sidaction. On retrouve les associations : Actions Traitements, Act Up-Paris, ALS, Arcat, le Comité des familles, Ikambéré, les Petits bonheurs, le Réseau santé Marseille sud. Ainsi que deux sociétés savantes qui sont venues compléter les structures organisatrices : la SPILF (société de pathologies infectieuses de langue française) et la SFLS (société française de lutte contre le sida). 

Quelques chiffres pour mieux comprendre l’importance de l’événement :

Plus de 300 personnes ont contribué au recueil des besoin, entre octobre 2024 et janvier 2024, afin de construire le programme en amont des états généraux
12 associations, institutions et sociétés savantes partenaires ont collaboré afin de co-organiser l’événement 
160 personnes vivant avec le VIH, âgées de 25 à 78 ans, ont participé aux états généraux
On peut également ajouter deux autres chiffres. 8, c’est le nombre de personnes vivant avec le VIH qui sont montées sur la scène de l’auditorium du ministère de la santé, lundi 27 mai. Faisant de cette restitution un moment particulièrement fort et émouvant. Aucune de ces huit personnes n’avait jamais pris la parole de cette façon auparavant ; preuve supplémentaire de l’importance accordée, tout au long des trois jours, à la parole et au vécu des personnes concernées. 10, c’est le nombre de recommandations qu’elles ont présentées : 5 à destination des professionnel-les de santé et 5 à destination des décideur-euses politiques). Ces recommandations étaient issues des travaux menés tout au long du week-end des états généraux. 

On peut ajouter le chiffre 2, comme le nombre de ministres absents-es de cette restitution des états généraux, pourtant organisée au sein même du ministère de la santé. Catherine Vautrin, la ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités et Frédéric Valletoux, son ministre délégué à la Santé (qui a quitté le gouvernement depuis), n’avaient pas jugé bon d’assister à la cette dernière journée des états généraux. Absence saluée par les huées de la salle, lorsque Florence Thune, directrice générale de Sidaction, et Christophe Martet, président de Vers Paris sans sida, l’ont fait remarquer dans leurs discours d’introduction.

Des recommandations en forme de revendications

Cela n’a pas freiné l’enthousiasme général, ni l’émotion d’une bonne partie de la salle, palpables dans l’auditorium du ministère ce lundi 27 mai, après plus de deux jours d’échanges, de travaux en tout genre et d’ateliers passés à construire collectivement la plateforme de revendications des états généraux.

Pour revivre la totalité des états généraux, nous vous conseillons la lecture du magazine REMAIDES N°129 (magazine des personnes vivant avec le VIH, édité par l’association AIDES), ainsi que les articles très complets rédigés par l’équipe de REMAIDES (Jean-François Laforgerie et Fred Lebreton), en cliquant sur les liens ci-dessous :

Compte-rendu de la première journée, samedi 25 mai 2024
Compte-rendu de la deuxième journée, dimanche 26 mai 2024
Le sujet de la sérophobie a été abordé tout au long de ces états généraux. Et avec lui, les enjeux liés au fait de dire ou de ne pas dire son statut sérologique, quand, à qui et pourquoi ; ainsi que la visibilité des personnes vivant avec le VIH, au quotidien, dans l’espace public. Les états généraux ont aussi servi à cela : faire prendre conscience à certaines personnes qu’elles ne sont pas seules, qu’il y beaucoup d’autres personnes concernées avec qui elles peuvent échanger, se soutenir, partager leurs vécus et apprendre de leurs expériences respectives. 

C’est dans le même ordre d’idée que Carole Damien, bénévole historique d’Actions Traitements, très impliquées sur le sujet des hépatites et des co-infections avec le VIH a tenu à rappeler : « Il y a encore beaucoup de plaidoyer à faire, par les associations, afin de lutter contre les refus de soins et toute autre forme de discrimination à l’égard des personnes vivant avec le VIH ».

Évidemment, la santé des personnes vivant avec le VIH était également au cœur des préoccupations de nombreux-ses participant-es. Notamment pour les personnes qui vieillissent avec le VIH et se retrouvent confrontées à d’autres pathologies liées au vieillissement : maladies cardiovasculaires, cancers, troubles cognitifs, etc. C’est pour cela que, parmi tout ce qui l’a marqué pendant les états généraux, Jean-Marc a tenu à préciser : « Il faut rappeler l’importance d’être acteur-rice de sa propre prise en charge et de sa santé, afin d’être force de proposition dans la relation singulière médecin - personne concernée ». 

Ces thèmes font partie de ceux retenus pour formaliser les « dix recommandations pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH », présentées au ministère de la santé, par les participant-es présent-es sur scène. Cinq recommandations sont adressées aux professionnel-les de santé et cinq autres s’adressent aux décideur-ses politiques. Vous pouvez les retrouver en intégralité sur le site des états généraux ou en cliquant sur ce lien.

L’équipe du magazine REMAIDES a d’ailleurs compilées ces recommandations dans son troisième et dernier article qui revenait sur la journée du lundi 27 mai 2024. En complément, n’hésitez pas à consulter la chaîne YouTube de l’association AIDES, sur laquelle les vidéos des états généraux sont compilées dans la playlist.

Un contexte préoccupant pour la lutte contre le VIH

Depuis la tenue des états généraux des personnes vivant avec le VIH, en mai 2024, plusieurs événements sont venus envoyer des signaux particulièrement préoccupants, quant à l’avenir de la lutte contre le VIH et contre les discriminations. 

Ainsi, la réélection de Donald Trump à la présidence des États-Unis s’est accompagnée de coupes budgétaires ou de l’arrêt (temporaire ?) du financement de certains programmes comme PEPFAR… qui permettaient à des millions de personnes vivant avec le VIH d’accéder à des traitements antirétroviraux efficaces. Cela fait craindre ni plus ni moins qu’une reprise de l’épidémie à travers le monde, alors que la mise en péril des progrès thérapeutiques obtenus plus de quarante après l’identification des premiers cas de VIH, qui permettaient d’envisager la fin de l’épidémie d’ici à 2030. 

L’ensemble des acteur-rices de la lutte contre le VIH reste mobilisé avec les personnes concernées : les associations, les chercheur-ses, les sociétés savantes, les structures locales, départementales, régionales et nationales. 

Pour finir, ces deux messages de nos bénévoles présent-es aux états généraux. Jean-Marc, tout d’abord, pour qui « Cela a renforcé la prise de conscience que de nombreux combats restent à mener, pour l’égalité des droits en santé ; il faut se battre aussi pour le maintien de nos droits sociaux acquis de haute lutte, qu’on tente chaque jour de raboter ou de supprimer ». Et enfin Carole, insiste sur la notion de transmission de la mémoire de nos luttes : « Il est important que la première génération de personnes ayant découvert leur séropositivité dans les années 1980 / 1990 côtoie les personnes plus jeunes ou récemment diagnostiquées. C’est comme ça que se fait la transmission des connaissances sur l’évolution de l’épidémie et de la vie avec le VIH, le partage d’expérience ; nous avons un devoir de mémoire ».