« S’engager dans une étude nationale pour identifier les besoins des séropos vieillissants »

Source : Komitid

L’association Les ActupienNEs a réalisé une étude pilote passionnante sur la situation sociale, économiques et affectives des personnes séropositives de plus de 50 ans. Xtophe Mathias, qui participé à la conception et à la mise en œuvre de cette enquête, répond aux questions de Komitid.

L’association Les ActupienNEs a réalisé une étude pilote passionnante sur la situation sociale, économique et affective des personnes séropositives de plus de 50 ans. Cette étude qualitative s’appuie sur des focus groupes, avec 43 personnes qui ont été interviewées entre début 2019 et fin 2021 dont 17 femmes, 22 hommes et quatre femmes trans, dont 30 sont célibataires.
L’âge moyen est de 60,6 ans et l’âge des participant·es s’étale entre 50 et 79 ans.

Réalisée avec le soutien de la Dilcrah, de Viiv Healthcare et de Gilead, cette enquête a permis de dégager plusieurs constats portant principalement sur la précarité et des parcours de vie complexes. Xtophe Mathias, membre fondateur des ActupienNEs et qui participé à la conception et à la mise en œuvre de cette enquête, répond aux questions de Komitid.

Komitid : Pourquoi avoir réalisé cette étude ?

Xtophe Mathias : Pour nombre d’entre nous, nous ne pensions pas arriver à cet âge-là et cette question s’est alors posé : « Ce sera quoi de vieillir avec le VIH ? ». Il n’y a pas d’étude sur le côté « vivre avec », alors que « des données » sur l’aspect médical sont disponibles. L’histoire a démontré que ce n’était pas une pathologie comme les autres et que l’on avait intérêt à connaître nos préoccupations de malades pour orienter les politiques publiques. 

Cette étude est avant tout un pilote. Nous n’avions pas d’idées préconçues sur les « bonnes questions » et elles se sont dégagées d’elles-mêmes. A partir du 11ème focus groupe, les propos étaient redondants et nous avons su que l’on avait alors identifié toutes les préoccupations et les enjeux.

Parmi les constats, celui qui semble le plus préoccupant est la précarité et la solitude. Comment l’expliquez-vous ?

La précarité ne nous a pas vraiment surpris, c’était une des réflexions initiales. Les séropos nous entourant ont eu des parcours professionnels hachés, voir inexistants depuis 20 à 30 ans. C’est une des spécificités et il va bien falloir les mettre à l’abri.

Comme vous le dites, l’étude fait apparaitre que les séropos sont beaucoup dans la solitude, parce que leurs compagnons et amis sont décédés, parce qu’ils ne se sont pas autorisés et ne s’autorisent pas encore à pouvoir avoir une vie amoureuse, parce qu’il y a eu et qu’il y a encore beaucoup de rejet (familial, professionnel, …). Le TAsP (le traitement comme prévention, ndlr), ils connaissent, on peut vivre avec le VIH aujourd’hui, mais ils sont restés coincés avec ces idées qu’ils allaient mourir et qu’ils ne pouvaient pas faire de projets. La plupart des participants de l’étude sont encore hantés par l’annonce de la séropositivité et les réactions de rejet qu’ils ont eu au début. 

Nous n’avons trouvé que vers la fin de l’étude la bonne question sur « entourage et solitude », parce que spontanément les gens disaient que tout allait bien. Nous demandions : « si demain vous avez un examen à l’hôpital qui nécessite que quelqu’un vienne vous chercher à la fin, est-ce facile de trouver quelqu’un ? ».

Autre constat : la peur du rejet, la sérophobie. Cela vous a-t-il surpris ?

Nous n’étions pas surpris que les séropos soient toujours dans une certaine peur, fassent toujours l’objet de rejet et de sérophobie, mais nous ne pensions pas que cela allait autant ressortir. Certains récits d’aventures arrivées récemment à des personnes de l’enquête étaient très impactant et touchants. Le regard des autres étant toujours aussi plein de préjugés et rude, les séropos vivent dans la peur, se cachent, s’isolent, ont peu de personnes de confiance.

Les séropos de l’enquête sont amers d’entendre que le VIH n’est plus un problème en France, que tout va bien. Il n’y en a que pour le PrEP. C’est comme s’ils n’existaient pas et que personne ne s’intéressait à eux, coincés dans les minimas sociaux, la solitude, l’hébergement par un tiers, etc.

En quoi les associations sont-elles utiles ?

Les associations sont fondamentales, d’une part pour accéder aux prestations du droit commun, accéder à un logement autonome en fonction de ses ressources, etc. J’en profite pour rappeler à tout le monde que la retraite provient de vos cotisations aux régimes d’assurance obligatoire de retraite et que c’est un droit individuel qui ne provient pas de la solidarité nationale.

Pour consulter le rapport final de l’étude sur le vieillissement des personnes vivant avec le VIH, cliquez ici.

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