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Repenser l’organisation du système de santé avec les usagers-ères

Mise à jour :

Le 20 février dernier, le Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie (HCAAM) a annoncé la parution d’un de ses documents de travail titré : « Repenser l’organisation du système de santé avec les usagers : Quels besoins et services attendus par les associations de patients et d’usagers ». En 2018, le HCAAM avait réalisé une « contribution à la transformation du système de santé ». Il préconisait un « scénario de rupture » afin de « répondre aux difficultés structurelles du système de santé par une réforme globale. » À cette occasion, une vingtaine d’associations représentant des patients-es et usagers-ères du système de soins, dont AIDES, avait été auditionnée. Voici quelques infos clés.

Source : Aides

Dans sa contribution à la stratégie de transformation du système de santé (2018), le HCAAM défendait une « vision » qui « offrait à chaque acteur du système des perspectives de développement alignées sur des objectifs communs : améliorer les services rendus à la population et renforcer les résultats en matière de santé. » Cette vision s’appuyait sur le fait que « les patients doivent être pleinement reconnus comme acteurs de leur parcours de soins et associés à la définition des priorités nationales de santé ».

Une analyse des attentes des usagers-ères

S’appuyant sur des auditions d’associations de santé (dont AIDES), le document du HCAAM met en lumière, d’une part : « Les avancées et les freins aux approches partenariales ― notamment depuis de la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé », et d’autre part : « Les améliorations nécessaires pour une représentation des patients et des usagers plus effective et plus efficace dans le pilotage et le fonctionnement du système de santé. » Dans ce document, la place des usagers-ères est analysée dans « l’ensemble du secteur de la santé : relation de soins, organisation des services, élaboration des politiques publiques, formation des professionnels-les, recherche, numérique et du financement du secteur associatif. »

Quelles sont les priorités exprimées par les associations ?

Elles concernent huit champs différents.

Favoriser l’expression et la participation des usagers-ères

Pour cela, il est préconisé de « Créer des environnements favorables à l’expression de chacun » ; de « Développer des enquêtes et des outils simples pour recueillir la parole des patients » et de « Renforcer l’information et l’éducation pour la santé tout au long de la vie ». Sur ce dernier point, le rapport défend un axe qui « consiste à mettre en place des outils d’information des patients sur leur processus de prise en charge. » Et le rapport d’expliquer : « La réforme de la procédure d’affections longue durée (ALD) a laissé ouverte la question des modalités d’information des patients atteints d’ALD et, plus généralement, de l’ensemble des patients chroniques. Investir dans cette question doit être une priorité des pouvoirs publics. Le Haut Conseil réaffirme que les modalités de l’information du patient par les professionnels de santé, mobilisant le potentiel des technologies actuelles, doivent faire l’objet de propositions opérationnelles de la part du ministère de la Santé. L’information du patient sur sa prise en charge doit inclure les éléments relatifs à ses droits sociaux. Dans un souci de cohérence, le SPIS [Service public d'information en santé, ndlr] doit s’articuler avec les initiatives menées par les pouvoirs publics pour faciliter cet accès et, notamment, avec les outils numériques développés dans le cadre du portail « Mes droits sociaux ».

 

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