Source : AIDES 

 

 

 

« Rien ne se fera pour nous, sans nous »

Vendredi 28 novembre 2025, grand auditorium du Palais des congrès de Montpellier, deux militants-es, Jérôme et Anne-Lydie, montent sur scène pour la plénière de clôture du congrès de la SFLS (lire notre article à ce sujet). Derrière eux, une vingtaine de militants-es déploient une banderole où le slogan « Du VIH à la santé sexuelle » se prolonge d’un « pas sans nous » qui donne le ton. La salle est pleine, le climat solennel, et le duo entame un discours à deux voix qui galvanise instantanément l’assemblée. Il-elle remercient d’abord « le collectif interassociatif ainsi que la SFLS » de leur offrir cet espace de parole, rappelant que prendre la parole ici : « N’est pas un geste anodin », mais un acte politique visant à affirmer la légitimité des personnes vivant avec le VIH dans la construction des politiques qui les concernent. Très vite, leur message se fait plus incisif : « Rien ne se fera pour nous sans nous », disent-il-elle, avant d’ajouter, dans un souffle commun : « Cela ne tient plus. »
Plus rien ne tient, expliquent Jérôme et Anne-Lydie, face à la précarisation croissante des personnes séropositives, à l’affaiblissement du système de santé, au manque de moyens pour les associations et à la baisse inquiétante des financements internationaux. À l’heure où les avancées biomédicales permettent d’entrevoir la fin possible de l’épidémie, les deux militants-es dénoncent l’écart grandissant entre les promesses des avancées scientifiques et la réalité sociale : « Les constats, nous les connaissons. Les solutions existent. Ce qui manque, c’est la volonté politique. »

Une feuille de route portée par les personnes concernées

Le discours plonge ensuite dans le concret : les États généraux des personnes vivant avec le VIH, organisés à Paris en 2024, deviennent, ici, le socle d’une feuille de route territoriale. « Nous, personnes séropositives d’Occitanie », expliquent Jérôme et Anne-Lydie, avons travaillé pendant des mois pour traduire ces réflexions nationales en recommandations adaptées aux réalités locales. Quatre priorités émergent, toutes centrées sur la reprise de pouvoir d’agir et l’amélioration des conditions de vie. La première consiste à garantir un parcours de soins complet, coordonné, et une approche et vision globales de la santé. Une plateforme régionale doit recenser l’ensemble des accompagnements, ETP, actions associatives, aides sociales, afin que chacun-e puisse construire son propre parcours de santé « à partir de ses besoins, de ses priorités et de ses envies ». Deuxième priorité : lutter de manière ambitieuse contre les discriminations, en particulier la sérophobie, encore entretenue par une méconnaissance persistante du message « I = I ». Le duo appelle à une diffusion massive, institutionnelle et systématique de cette information, afin qu’elle touche aussi bien le grand public que certains-es professionnels-les de santé. Dans la troisième recommandation, Jérôme et Anne-Lydie pointent les inégalités territoriales : structures éloignées, ruptures d’accompagnement, isolement. Il-elle défendent des permanences mobiles, sanitaires, sociales, juridiques, capables d’aller vers les personnes. Enfin, le duo insiste sur la nécessité d’assurer un vieillissement digne : logements adaptés, alternatives aux Ehpad, maintien à domicile renforcé, tout en intégrant la vie affective et sexuelle des personnes vieillissantes vivant avec le VIH.

Un appel à la responsabilité des institutions

La dernière partie du discours s’ouvre sur une perspective immédiate : dès janvier 2026, des groupes de travail vont se constituer pour transformer ces recommandations en actions opérationnelles. Jérôme et Anne-Lydie préviennent que le comité de pilotage interpellera l’ensemble des instances compétentes, Coress, ARS, CPAM, MDPH, afin qu’elles « prennent leurs responsabilités » et répondent enfin à des besoins « immédiats et vitaux ». Il-elle affirment aussi que des actions de plaidoyer accompagneront cette démarche, rappelant que « rien ne change sans pression » et « rien ne change sans courage collectif ». La salle écoute lorsque la conclusion retentit : la lutte contre le VIH n’appartient pas au passé, elle demeure un combat quotidien actuel, à mener avec lucidité et détermination.
« Nous, personnes séropositives d’Occitanie, serons là pour rappeler que la lutte n’est pas derrière nous. Elle est devant nous », proclament Jérôme et Anne-Lydie, avant de remercier une assemblée qui, quelques secondes plus tard, se lève pour une standing ovation. Leur discours, à la fois lucide et galvanisant, s’impose comme un rappel essentiel : la santé, la dignité et l’autonomie ne sont pas négociables. Elles fondent nos droits, et leur défense exige que celles et ceux qui vivent la réalité du VIH soient placés-es au cœur des décisions qui les concernent.

 

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