Source : AIDES Remaides 

Remaides : Pouvez-vous présenter votre structure ?
Eva Sommerlatte : Le Comité des Familles est une association créée en 2003 par des personnes concernées par le VIH. À l'époque, il s’agissait surtout de personnes issues de l'immigration, et plutôt des familles, qui se sont rassemblées pour sortir de la honte et du silence qui pesaient fortement sur elles. L’objectif était d’être ensemble, de lutter contre la stigmatisation, mais aussi d’avoir plus de connaissances sur la vie avec le VIH, de trouver des réponses à des questions aussi importantes que : « Comment fonder une famille lorsqu’on vit avec le VIH ? ». Il fallait comprendre ce qui était possible et aussi participer à faire avancer la science. Le travail de l’association a évolué car certains de ces sujets ont été simplifiés avec la reconnaissance notamment du Tasp [traitement comme prévention, le socle du I = I, ndlr] comme la possibilité de procréation naturelle [auparavant, la recommandation officielle était d’avoir recours à l’assistance médicale à la procréation (AMP) pour ne pas exposer le-la partenaire séronégatif-ve au risque d’infection, ndlr]. L'association s'est davantage ouverte sur d'autres questions comme le vieillissement, mais aussi la précarité, parce que le public que l’on accompagne est en grande majorité un public de personnes migrantes, dont la plupart sont dans des situations précaires, voire très précaires.
Un autre élément important tient dans le besoin qu’ont les personnes que nous rencontrons de sortir de l'isolement, de travailler sur l'acceptation du statut sérologique et aussi dans le désir de rencontrer notamment un ou une partenaire pour une vie de couple. Beaucoup de personnes viennent à l’association pour la convivialité, qui est développée dans plusieurs de nos actions. Nous proposons aussi des activités de bien-être, de l'activité physique adaptée, de la méditation, etc. Soit un ensemble d’activités qui sont proposées dans une programmation de l'association qui s’efforce de s’adapter en fonction des besoins exprimés.
On participe à la prévention, surtout par le témoignage, et au dépistage par Rrod [test de dépistage d’orientation diagnostique, ndlr] hors les murs.
L'association anime une émission de radio, « Vivre avec le VIH », avec beaucoup de témoignages, qui est également disponible en format podcast, et un site internet avec une offre de rencontres.

L'association a-t-elle une audience nationale ou est-elle plutôt une association francilienne ?
Nous avons un agrément national de représentation des patients. Un certain nombre de nos projets ont une portée nationale, notamment l'information via l’émission radio et la création des guides que nous sommes en cours de finaliser sur la thématique « VIH et allaitement ». C’est un sujet que l’association porte depuis 2020-2021 avec l’objectif clair de faire évoluer les recommandations d’experts en France sur le sujet. Nos guides vont être disponibles sur tout le territoire.
L'accompagnement et le dépistage, c'est surtout en région Île-de-France. Sur certaines questions, comme l'allaitement, il y a régulièrement des personnes qui appellent de toute la France pour avoir des informations, pour obtenir un accompagnement. Sur ce sujet, par exemple, des accompagnements individuels se font à distance, notamment dans le cadre du projet Grandes Sœurs. C’est un programme d’accompagnement de femmes enceintes qui vivent avec le VIH par d’autres femmes qui ont, elles-mêmes, connu cette expérience, ce parcours. Il y est question, bien entendu, de l’allaitement.

Vous êtes sans doute l'association la plus engagée en France sur « VIH et allaitement »…
Je pense que nous avons porté ce sujet en France. Il était totalement tabou encore en 2021 ici, lorsque nous avons organisé notre premier colloque. Nous avons créé un comité de pilotage, réunissant d’autres structures comme Dessine-moi un mouton, Actions Traitements et URACA pour lancer une réflexion sur ce sujet et contribuer à changer les recommandations. Nous sommes repérés et considérés comme une association pilier sur cette thématique. Cela tient aussi au fait d’avoir participé [au titre du TRT-5 CHV, ndlr] au chapitre Désir d’enfant et grossesse du Rapport d’experts sur la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. Ce travail [comme celui fait dans la recommandation de bonnes pratiques de la HAS, du CNS et de l’ANRS ⃓ MIE intitulée Grossesse et VIH : désir d’enfant, soins de la femme enceinte et prévention de la transmission mère-enfant d’avril 2024, ndlr] nous a permis d'avoir de bonnes connaissances sur ce sujet et de pouvoir accompagner les patientes qui se posent des questions et notamment de les aider lorsqu'il y a des blocages. C’est d’autant plus important que même si les recommandations sont sorties, nous constatons que certaines équipes médicales, comme c’est nouveau, ne les suivent pas forcément. Il y a ainsi des équipes qui vont s'opposer à un projet d'allaitement, alors que les recommandations le permettent lorsque la personne a un bon suivi médical, une charge virale indétectable. Dans ce cas, la femme concernée est censée être accompagnée par l'équipe médicale, mais sur le terrain, on constate que ce n'est pas toujours le cas. Nous avons donc mis en place une méthode pour aider ces personnes ; avec l'aide des experts médecins qui se mettent en lien avec l’équipe médicale suivant la patiente et qui vont aider à débloquer des situations.

 

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