Source : AIDES Remaides 

Remaides : Il y a vingt ans, vous avez participé aux États généraux des personnes vivant avec le VIH, et vous avez aussi participé à l’édition de 2024. Qu’est-ce qui vous a marqué ?
Carole Damien : D’abord une atmosphère. Quand nous sommes arrivés, nous avons reçu un panier repas. Nous nous sommes installés. Ce qui était bien, c’est que nous étions autour de petites tables, en petits groupes avant de rentrer dans les ateliers. Cela a permis des rapprochements intéressants. Moi, j’ai partagé ce moment avec des personnes migrantes, dont certaines qui parlaient de leurs enfants et du fait qu'elles ne l'avaient pas dit, et tout ça. Puis, nous sommes entrés dans les ateliers toute la journée.

Qu’en retenez-vous ?
Je me rappelle bien des États généraux en 2004 dans le bâtiment à Jaurès, au siège du Parti communiste français. En 2024, j'ai vu comme différence qu’il n’y avait plus les stigmates de la maladie qui étaient encore très présents en 2004. On voyait que les gens avaient bonne mine.
Ce qui était intéressant aussi, c’était cette rencontre entre la première génération et la seconde génération, entre ceux et celles qui n'ont pas eu de traitement au départ ― ce qui a été mon cas ―, et celles et ceux qui ont eu directement des traitements disponibles et faciles à prendre ― un cachet avec trois molécules associées ―, avec une prise en charge thérapeutique plus facile, des visites médicales moins fréquentes. C’était bien de pouvoir rencontrer cette nouvelle génération.
On voit bien là tout le travail de la recherche et des professionnels-les de santé qui ont tout fait pour nous maintenir en vie, même s’ils et elles nous ont bassiné pendant les premières années sur l'observance.

Ce qui était intéressant aussi, c'était de voir qu'il n’y avait plus les mêmes sujets. Les sujets en 2004 portaient beaucoup plus sur le thérapeutique, sur les molécules. Une thématique comme « Vivre avec le VIH » ressortait beaucoup moins.

Ce qui m'a marqué [pendant ces États généraux], ce sont les témoignages sur les déserts médicaux et les conséquences dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. L’impact que cela peut avoir sur les personnes qui ne s'entendent pas très bien avec leur médecin, qui aimeraient bien en changer, mais qui n'ont pas le choix. Ou alors les situations de prises en charge avec des consultations très courtes. Ce n’est pas le cas partout. On constate une grande disparité de la prise en charge sur le territoire. Et je parle de l'Hexagone, je ne parle pas des DROM où cela semble encore plus compliqué.

Vous avez déjà commencé à l’évoquer mais, effectivement, en 20 ans il y a eu une évolution majeure des traitements. En quoi ces avancées thérapeutiques ont-elles eu un impact sur votre quotidien ?
Pendant les six premières années [de ma vie avec le VIH], de 1990 à 1996, j'étais sans traitement parce que j'avais beaucoup de T4. J’étais suivie tous les six mois. C'était comme ça. Et puis en 1996, j’ai pris les trithérapies. J’ai encore eu un traitement super lourd. J’ai pris du fuzéon [enfuvirtide, ndlr] qui s’administrait par piqure tous les jours, en plus de ma trithérapie. Puis, je suis passée à une pentathérapie ― cinq molécules. C’était beaucoup de cachets. Je me disais « Est ce qu'on peut vivre comme ça, avaler tous ces cachets ? ».
Désormais, ma prise en charge thérapeutique est beaucoup plus facile. J’ai un cachet le matin, un cachet le soir. Ce que je n’aurai jamais espéré avoir. Aujourd’hui, on peut prendre un traitement tous les jours, on peut prendre un traitement quatre jours sur sept, on peut passer sur des traitements à longue durée d’action, on a du choix. Mais, je parle de la situation en France. Ailleurs, ce n’est peut-être pas le cas.

 

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