Source:vivamagazine.fr
La prise en compte de la parole des patients est au cœur du combat militant de Camille Spire, la nouvelle présidente d’Aides. Ses échanges avec les bénévoles et les représentants d’autres associations de santé lui permettent de prendre le pouls de notre démocratie sanitaire, fortement mise à mal pendant la pandémie.
Comment le combat des associations de lutte contre le sida a-t-il inspiré la première loi sur les droits des malades, il y a vingt ans ?
Camille Spire : Avec la loi Kouchner de 2002, les patients sont enfin considérés. Cet événement marque le début de l’officialisation et de la structuration de la prise en compte de la parole des malades. A l’époque, le combat des associations de lutte contre le sida inspire en effet cette prise de conscience. Les personnes directement concernées par le VIH souhaitent être écoutées et ne pas rester les simples objets d’une maladie encore mal connue. Elles veulent devenir de véritables sujets, qui soient informés et accompagnés. « Rien pour nous, sans nous », crient alors les malades. Cet objectif-là, Aides continue de le porter depuis sa création en 1984.
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Père Lachaise (M2 – M3)