L’AFRAVIH c’est Alliance FRancophone des Acteurs de la santé contre le VIH et les infections virales chroniques ou émergentes. Son 11e congrès s’est déroulé cette année à Marseille, du 6 au 9 avril 2022 et a regroupé plus de 1200 participants provenant d’une cinquantaine de pays différents. L’équipe d’Actions Traitements était sur place, aux côtés du collectif TRT-5 CHV, pour y tenir un stand et assister à quelques présentations parmi les nombreuses proposées. Dans un programme particulièrement riche, portant sur le VIH, les hépatites, la virologie, la santé sexuelle, la prévention, les traitements, les sciences sociales… nous avons assisté à des sessions correspondant aux enjeux sur lesquels l’association s’engagent plus spécifiquement, essentiellement en lien avec la thérapeutique et ses évolutions récentes. En voici la synthèse.
Ce qui frappe d’abord, dans ce congrès AFRAVIH 2022, c’est la diversité des intervenants comme des congressistes. Issus de plus de 46 pays différents, le continent africain était particulièrement bien représenté, suivi par l’Europe et le continent américain. Ce qui frappe également, c’est la densité du programme proposé aux congressistes. Ainsi, du mercredi 6 au samedi 9 avril, ce sont pas moins de 96 présentations orales qui étaient proposées sous forme de sessions plénières, de sessions orales parallèles, de symposiums et de sessions de posters discutées. Ce qui frappe enfin, c’est le poids considérable de la Covid-19 bien que la VIH reste (heureusement !) le premier sujet traité dans les résumés acceptés par le comité scientifique. Parmi les 450 résumés acceptés au total, plus d’un quart concernaient le VIH : prévention, VIH et covid-19, stratégie antirétrovirale et suivi des patients, aspects cliniques, etc.
Plus de trente après la création d’Actions Traitements en 1991, nous avons à cœur de continuer à faire vivre l’adage qui a guidé nos fondateurs dès les premiers jours de l’association : « mieux informés = mieux soignés ». Nous avons donc fait le choix de nous concentrer essentiellement sur les sessions autour des thèmes « stratégie antirétrovirale – suivi des patients » et « aspects cliniques » afin de privilégier la collecte d’informations sur les nouvelles molécules ou stratégies thérapeutiques, ainsi que les enjeux liés au suivi des personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite. Thèmes que nous avons l’habitude d’aborder régulièrement, que ce soit dans les actualités que nous diffusons au quotidien, mais également à travers les outils d’information que nous produisons d’année en année.
L’IMPACT DE LA COVID -19, ENCORE ET TOUJOURS
Tout a été dit sur l’impact de la pandémie de SARS-CoV-2 dans la lutte contre le VIH : la chute des dépistages, le retard dans la diffusion de la Prep, la précarisation des populations les plus fragiles / précaires / discriminées. Au final, cela va nous faire perdre du temps, et il n’est pas certain que les objectifs de l’OMS puissent être atteints en 2030. Les médecins, les associations, les instances nationales et internationales ont toutes tiré la sonnette d’alarme depuis fin 2020. Il est d’autant plus inquiétant de voir à quel points les états (notamment les plus riches) semblent avoir collectivement oublié les leçons de l’épidémie de VIH/sida tirées au cours des 40 dernières années. Ce sont toujours les plus pauvres et les plus précaires qui trinquent les premiers et qui bénéficient le plus tardivement d’une prise en charge efficace ou, dans le cas de la Covid-19, des vaccins efficaces pour se protéger contre les formes les plus graves de la maladie.
Deux plénières, en début de journée les 7 et 8 avril (sessions plénières 1 et 2 du 07 et du 08/04/22), permettaient de revenir sur le sujet et de poser quelques enjeux clés :
- Un virus devenu de plus en plus efficace, en termes de transmission, au fil de ses variations mais qui tend à perdre en pathogénicité, sans que le lien de cause à effet ne soit clairement établi.
- Des chiffres, notamment le nombre de contaminations et de décès, difficiles à certifier dans certaines régions et un nombre de décès (6,5 millions) avancé par l’OMS qui pourraient être multipliés par deux ou trois.
- Une répartition très inégalitaire du nombre de doses de vaccins administrées, malgré une capacité inédite à les développer et à les produire, mettant en péril la relative accalmie de la pandémie observée à travers le monde depuis quelques mois.
- La complexité à prévoir l’évolution en covid long et à identifier les personnes à risque de le développer.
- L’impact considérable sur l’espérance de vie des personnes, qui aurait diminué de 1,5 ans pour les hommes et de 1 an pour les femmes globalement, avec de fortes disparités selon les régions.
Au final l’accent a été mis sur la nécessité de poursuivre la diversification de la recherche sur le virus Sars-CoV-2 et la maladie Covid-19… sans que cela ne nuise à l’effort de recherche toujours nécessaire sur d’autres pathologies virales, comme le VIH évidemment. L’enjeu immédiat étant que cela se fasse avec la volonté que toutes les régions du monde puissent bénéficier des fruits de ces recherches, à commencer par les vaccins.
ALLÉGER LES TRAITEMENTS DU VIH
Les antirétroviraux administrés par voie injectable sont au cœur de l’actualité, suite à l’arrivée en France de l’association fixe Cabotégravir + Rilpivirine en tout fin d’année 2021. Nous avons d’ailleurs organisé un webinaire sur les innovations thérapeutiques, que vous pouvez visionner en intégralité sur notre chaîne YouTube. En parallèle de cette actualité, plusieurs présentations orales sont revenues sur les allègements thérapeutiques dans le traitement du VIH. Ces stratégies ont été validées par plusieurs essais thérapeutiques, mais elles sont encore sources de questions et de craintes, tant du côté des médecins que des personnes vivant avec le VIH, notamment quant au risque de développement de mutations de résistance. Tout d’abord, rappelons que deux stratégies d’allègement thérapeutique ont été validées : soit la réduction du nombre de prises consécutives par semaine (parfois appelé allègement séquentiel), quatre ou cinq jours consécutifs sur sept, soit la réduction du nombre de molécules dans la combinaison antirétrovirale (parfois appelé allègement moléculaire), en passant d’une trithérapie à une bithérapie. Tous les essais récents ont confirmé l’efficacité de ces stratégies qui sont aussi efficaces que les stratégies classiques sur le contrôle de la charge virale en-dessous du seuil de détectabilité.
Pour autant, les présentations revenaient sur la nécessité d’une vigilance accrue afin de s’assurer que les bénéfices perdurent à long terme pour les patients. Quelle que soit la stratégie d’allègement mise en place, il est rassurant de constater que le nombre d’échecs virologiques observés est faible et comparable avec les stratégies classiques. L’enjeu se situe à plus long terme car, même si cela n’a pas été encore observé, certains spécialistes craignent l’apparition de mutations de résistance. Cela aurait pour conséquence de rendre impossible l’utilisation de certaines classes thérapeutiques pour certains patients, et pourrait compromettre le succès virologique à long terme. C’est pour cela, entre autres, que l’allègement thérapeutique n’est pas accessible pour toutes les personnes vivant avec le VIH. Avant de l’instaurer, il faut se pencher sur l’histoire virologique de chaque personne (évolution de la charge virale et des CD4 ou CD8, développement éventuel de mutations de résistance, échappement thérapeutique, etc.) et s’assurer que la stratégie proposée correspond bien à ses attentes, son mode de vie, ses pratiques, etc.
L’intérêt de ce congrès AFRAVIH réside également dans la possibilité de confronter les stratégies antirétrovirales entre les pays du nord et ceux du sud. Les premières études menées dans des pays d’Afrique semblent confirmer le succès et l’intérêt de l’allègement thérapeutique dans ces pays. La possibilité de proposer des stratégies adaptées aux contextes et aux personnes permet d’envisager l’allègement thérapeutique comme un mode de prise en charge efficace et généralisable. Cependant, les difficultés liées au dépistage précoce du VIH ou au monitoring précis de la charge virale et des CD4 pourraient être un frein à une généralisation de l’allègement thérapeutique dans certains pays d’Afrique notamment.
Des données belges sur l’efficacité de deux bithérapies à base de dolutégravir sont venues confirmer l’efficacité de cette stratégie dans le traitement du VIH. Avec là aussi des niveaux d’efficacité et d’échec comparable, mais une vigilance à avoir quant aux patients éligibles en raison d’une prise de poids d’un à deux kilogrammes observée chez certains patients. Enfin, les données en vie réelle présentées par le Corevih Île-de-France centre plaidaient en faveur d’un développement des stratégies d’allègement thérapeutique. Dans ce Corevih, particulièrement en pointe sur l’allègement thérapeutique, le nombre de patients sous trithérapie a diminué au cours de la dernière décennie. Il est ainsi passé de 82% en 2013 à 76% en 2020. Quant aux personnes prenant une trithérapie, 17% d’entre elles le font dans le cadre d’un allègement thérapeutique séquentiel et prennent leur traitement quatre jours (consécutifs) sur sept. Ce qui permet, en plus, de faire des économies substantielles (environ 1700€ sur une année de traitement par personne). Enfin, la présentation mettait en garde contre les refus (de médecins) d’envisager l’allègement, qui peuvent conduire les patients à pratiquer l’allègement « sauvage » en dehors d’un suivi régulier et partagé avec leur médecin, ce qui peut représenter un risque. Plus généralement, c’est un rappel que les patients doivent impérativement être associés et accompagnés dans toutes les décisions thérapeutiques qui les concernent, ce qui est, plus de trente après sa création, une des raisons d’être de l’association Actions Traitements. Une occasion de rappeler que nous avons réalisé une brochure ‘Allègement thérapeutique dans le traitement du VIH : pour qui ? quand ? comment ? » qui est disponible à la commande gratuitement sur notre site internet.
ALLÉGER LA VIE AVEC LE VIH
En plus d’alléger les traitements, il est important que les patients puissent vivre ou vieillir mieux avec le VIH. Nous nous sommes donc intéressés à quelques sessions orales sur les aspects cliniques, à commencer par la session qui revenait en premier lieu sur cancer et VIH. Chez les personnes vivant avec le VIH, il existe deux types de cancer : les cancers « classant sida » (de plus en plus rares) tels que les lymphomes non-Hodgkiniens, la maladie de Kaposi et les cancers du col de l’utérus (associés à une immunodépression et viro-induits) et les cancers non-classant sida (les plus fréquents) tels que le cancer du poumon, le lymphome de Hogkin, le cancer de l’anus ou du foie.
Il y a peu d’études très récentes sur les liens entre cancer et VIH, cependant l’enquête ONCOVIH en 2006 montrait une incidence des cancers de 14 pour 1000 personnes vivant avec le VIH. En parallèle, l’enquête Mortalité montrait qu’en 2010 environ 36% des décès étaient imputables à un cancer chez ces mêmes personnes, pourcentage en augmentation constante depuis 2000, faisant des cancers la première cause de décès dans cette population, ce qui est encore le cas aujourd’hui. Globalement l’incidence des cancers tend à diminuer, bien que le risque de les contracter soit plus élevé que dans la population générale. Par exemple : une personne vivant avec le VIH à 79 fois plus de risque de contracter un cancer du canal anal qu’une personne séronégative. Ainsi, le réseau Cancer-VIH, initié par le Pr Jean-Philippe Spano (hôpital Pitié Salpêtrière) en 2014, est d’autant plus important que la population des personnes vivant avec le VIH continue de vieillir, faisant apparaitre des comorbidités et des besoins spécifiques de prise en charge et d’accompagnement des personnes, tant au niveau du VIH que du cancer.
Alléger la vie des personnes vivant avec le VIH, c’est prendre en compte tous les aspects de leur vie, d’autant plus quand ces personnes vieillissent et sont donc plus exposées à la survenue d’autres maladies. Nous avons déjà vu ce qu’il en est pour les cancers. Des données ont été présentées sur les troubles cognitifs et le VIH. C’était l’occasion de rappeler la nécessité d’une prise en charge globale des personnes, car le diagnostic des troubles cognitifs est multifactoriel et souvent compliqué. Cela revient à s’intéresser aux comportements et aux consommations (alcool, tabac, drogues, etc.), ainsi qu’aux comorbidités (avec les traitements associés) et à l’observance aux différents traitements (dont celui du VIH). Sans oublier de diagnostiquer et de traiter la dépression, chez les personnes concernées, car la traiter permet également d’améliorer les troubles cognitifs. Quand les atteintes cognitives sont avérées elles semblent mineures et elles ne s’aggravent pas quand le traitement est efficace sur le maintien de la charge virale indétectable. À l’inverse, si la charge virale est détectable l’adaptation du traitement aura, en plus de son effet attendu sur la charge virale, un effet bénéfique sur les troubles cognitifs.
Ces données sont à mettre en parallèle avec celles présentées lors de sessions qui s’intéressaient au vieillissement général des personnes vivant avec le VIH, comme la présentation du Dr Clotilde Allavena (CHU de Nantes) qui tentait de faire la part entre le poids du VIH et le poids des facteurs sociodémographiques dans le vieillissement des personnes vivant avec le VIH. Une chose continue de se vérifier : au fur et à mesure que les personnes vivant avec le VIH vieillissent, le nombre de comorbidités tend à diminuer… ce qui est d’autant plus vrai pour les personnes âgées et diagnostiquées récemment. En effet, celles qui vivent depuis longtemps sont beaucoup plus à risque de développer des multimorbidités. La bonne nouvelle, c’est que les études tendent à montrer que, globalement, le poids des facteurs de risque liés au VIH est souvent plus faible que le poids des facteurs de risque traditionnels (cholestérol, tabac, HTA, etc.). Cela signifie qu’une proportion importante d’événements (cardiovasculaires par exemple) pourraient être évitée en mettant en place des mesures de prévention des facteurs de risques traditionnels.
Nous suivons avec intérêt les résultats de la cohorte SEPTAVIH qui évalue la fragilité et son évolution chez des personnes vivant avec le VIH de plus de 70 ans. Nous l’avions d’ailleurs présentée lors de notre colloque scientifique sur le vieillissement en novembre 2019. La cohorte s’intéresse notamment au vécu des personnes et au poids du VIH dans leur vie de tous les jours. Le poids du secret semble peser encore bien lourd sur les personnes de plus de 70 ans vivant avec le VIH. Elles partagent peu l’information de leur statut sérologique avec leur entourage et leur médecin traitant qui sont donc mis à l’écart en ce qui concerne le suivi VIH de leurs patients âgés. Cette problématique est également présente dans les pays du sud, comme le confirment d’autres études et publications. Il y a donc un réel besoin (urgent !) de mettre en place les conditions d’une prise en charge globale du vieillissement, sujet sur lequel nous aurons l’occasion de revenir prochainement.
ALLÉGER LE VÉCU DU VIH
Les représentations ont la vie dure et on entend souvent dire que la recherche, dans le VIH, évolue beaucoup plus vite que les mentalités. On sait depuis 2008, et cela a été confirmé à de maintes reprises, qu’une personne séropositive sous traitement efficace ne peut plus transmettre le VIH à ses partenaires. Cela aurait dû changer profondément le regard de la population générale sur le VIH et les personnes concernées. Pourtant, celles-ci font toujours état de stigmatisation à leur égard, de discriminations en tout genre et donc d’une crainte quant à partager leur statut sérologique.
Une présentation intéressante se penchait sur les enjeux liés au partage du statut sérologique au sein du couple (replay vendredi 8 avril – 10H30 à 12H00 – SP15 Sexualité) et la façon dont cela a évolué récemment. La présentation insistait sur la diversité des contextes dans lesquels le partage du statut peut avoir lieu. D’un pays à l’autre les contextes juridiques diffèrent et peuvent avoir des conséquences différentes pour les personnes, par exemple dans des pays où la transmission du VIH est pénalisée ou quand la dissimulation du statut est condamnable. Il est aussi important de noter que le partage du statut sérologique doit rester la prérogative de chacun et qu’il ne doit en aucun y avoir d’injonction ou d’obligation à dire son statut. Si pour certaines personnes, dire son statut peut être libérateur ou marqueur d’une affirmation de soi, pour d’autres ce n’est pas le cas. D’autant qu’il ne suffit pas de s’intéresser à « le dire ou pas », mais également à qui, dans quelles conditions, pourquoi le dire ou pas, avec quelles conséquences pour les personnes, etc.
Les stratégies mises en place par les personnes pour dire leur statut sérologique sont évidemment très variables mais on peut dégager des tendances par groupe de population. Ainsi les hommes qui ont des relations sexuelles avec des hommes auront tendance à moins partager leur statut sérologique que les personnes hétérosexuelles. Les personnes ayant des partenaires occasionnels partagent moins que celles qui en ont peu ou pas. La peur d’être stigmatisé ou discriminé reste le principal déterminant psychosocial identifié. Il est à la fois rageant et désespérant de constater que la littérature sur le sujet relate le même niveau de crainte depuis environ une trentaine d’années. En revanche, le fait d’être une femme avec enfant(s) amène à davantage de partage, pour des raisons assez évidentes. Ce qui ne les empêchent pas d’être plus exposées à un risque de violence, de pression sociale et de stigmate en partageant leur statut sérologique.
L’autre élément intéressant dans le partage du statut sérologique c’est la cible, autrement dit les personnes à qui on dit son statut. L’étude (bien nommée) PARTAGE menée avec Coalition Plus dans cinq pays très différents (RDC, Mali, Maroc, Roumanie, Équateur), montre notamment qu’on ne peut pas s’intéresser uniquement à savoir si les personnes disent leur statut sérologique à leur partenaire principal et/ou à leurs partenaires occasionnels. Il faut en effet tenir compte du réseau social (aka l’entourage familial, amical, professionnel, etc.) de la personne, dans son ensemble. Ainsi plus de la moitié des personnes décident de partager leur statut à leur(s) partenaire(s) mais très peu au reste du réseau social. Un tiers des personnes ont subi le partage de leur statut (ou suppose que leur statut est connu) et environ un quart partage plus largement à l’ensemble de leur réseau social. Au-delà de « dire ou ne pas dire », on voit aussi que les conséquences attendues du partage (pour les personnes concernées) sont très majoritairement positives : estime de soi, soutien social, confiance en l’avenir. Malheureusement, la stigmatisation reste très (beaucoup trop !) présente dans les conséquences du partage du statut sérologique, et cela à des niveaux comparables d’un pays étudié à l’autre. Il n’est pas concevable qu’encore aujourd’hui, bientôt 15 ans après l’avis suisse, beaucoup de personne soit confronté à du rejet et de l’anxiété quand elles souhaitent ou disent leur statut sérologique. L’enjeu de cette étude est également de montrer qu’il faut aider, accompagner les personnes dans la gestion du partage ou du non partage car, rappelons-le il ne doit pas y avoir d’injonction et cela doit rester lié à la volonté de chacun et chacune. Dans l’accompagnement, le rôle des associations est là encore majeur.
En cela, l’exemple sénégalais qui était présenté dans la foulée était très éclairant quant à l’accompagnement des personnes autour des enjeux de partage du statut sérologique et de la préparation des personnes aux conséquences positives ou négatives éventuelles, tout en leur proposant des outils et stratégies… soit pour partager leur statut soit pour le garder secret !
APRÈS LE CONGRÈS AFRAVIH, UNE ANNÉE CHARNIÈRE
Après deux années de crise sanitaire liée à la Covid-19, la tenue de ce congrès AFRAVIH 2022 avait une saveur particulière, en ce sens qu’elle était une des premières occasions de faire se rencontrer en vrai des acteurs et actrices de la lutte contre le VIH, es hépatites et les IST… toutes et tous venu-e-s d’horizons très divers, mais avec le même sentiment d’urgence. Urgence de faire entendre la voix des personnes concernées, notamment les plus vulnérables et exposées aux risques. Urgence également de faire en sorte de rattraper le temps perdu et de tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs de l’OMS d’ici à 2030.
L’enjeu est d’autant plus important qu’en fin d’année se tiendra la nouvelle conférence de reconstitution du Fonds Mondial. Après plus de deux ans de crise sanitaire, la lutte contre le VIH/sida à travers le monde a marqué le pas et un retard considérable. Les systèmes de santé fragiles de nombreux pays ont été mis à mal par l’effort considérable qu’il a fallu fournir pour tester massivement et surtout pour prendre en charge des millions de personnes en situation critique, au pronostic vital souvent mis en jeu. Cette conférence, qui se tiendra aux États-Unis en octobre prochain, est donc cruciale. Les pays riches doivent absolument être au rendez-vous afin de donner aux pays moins riches les moyens de lutter efficacement contre le VIH/sida. Comme d’habitude l’objectif sera double : donner accès à tous les moyens de prévention efficaces existant, notamment la Prep, et prendre en charge efficacement les personnes diagnostiques.
Enfin, nous avons volontairement choisi de revenir sur une partie, seulement, des présentations auxquelles nous avons assisté, afin de nous concentrer sur celles qui apportaient un éclairage nouveau sur les notions d’allègement, à tous les niveaux de la vie des personnes vivant avec le VIH. Si vous souhaitez obtenir des informations plus détaillées, jour par jour, sur ce qui s’est dit lors de ce congrès AFRAVIH 2022, nous vous recommandons vivement de vous plonger :
- soit dans les comptes rendus très détaillés et quotidiens publiés par les journalistes de l’association AIDES sur le site SERONET,
- soit directement sur le site de l’AFRAVIH qui met à disposition les replays en vidéo de toutes les présentation orales (plénières, sessions, symposiums, etc.).
En complément, nous vous conseillons également de jeter un œil à deux nouveautés proposées par l’ARAVIH :
- La plateforme AFRAPEDIA, qui est un « livre multimédia (texte & vidéo) à destination du grand public (non médical) qui présente l’état des connaissances sur le VIH, les hépatites virales, la santé sexuelle et les infections émergentes ».
- Le replay des dix modules vidéos AFRANUM réalisées par les équipes de l’AFRAVIH et qui reviennent, avec des expert-e-s de tout pays, sur des sujets d’actualités abordés lors du congrès du mois d’avril.
Rendez-vous au prochain congrès de l’AFRAVIH en 2024 !
Père Lachaise (M2 – M3)