Source : MEDSCAPE
Europe – Ces dernières années, l’espérance de vie de nombreuses personnes vivant avec le VIH (PVVIH) a considérablement augmenté. Cependant, de nouveaux défis restent à relever, et il est désormais impératif de porter une attention toute particulière à la qualité de vie des patients, ont rappelé plusieurs experts lors d’une table ronde virtuelle organisée par le Parlement Européen, fin octobre.
Pour atteindre cet objectif, de nouvelles recommandations proposent des mesures pratiques et réalisables, ont-ils souligné.
Objectif : 90% de patients avec une bonne qualité de vie
Les 3 objectifs 90 de l’ONUSIDA établis en 2014 étaient d’arriver en 2020, à ce que :
- 90% des PVVIH connaissent leur statut sérologique,
- 90% des PVVIH dépistées reçoivent un traitement antirétroviral (ART) de manière durable, et
- 90% des personnes sous ART obtiennent une charge virale durablement supprimée.
S’y ajoute désormais, le 4ième objectif 90 qui vise à ce que 90% des patients aient une bonne qualité de vie.
Qualité de vie avec le VIH : un vaste chantier
L’étude internationale Positive Perspectives Wave 2 est l’une des plus importantes études portant sur la qualité de vie des patients, menée auprès de 2.389 PVVIH âgées de 18 à 84 ans dans 25 pays.
Les résultats publiés cet été décrivent les expériences des PVVIH, reflétant les changements dans la prise en charge du VIH et mettant en lumière plusieurs défis auxquels sont confrontés les PVVIH, tels que la stigmatisation, la santé mentale, la gestion des comorbidités, le partage des décisions et l’amélioration de leur qualité de vie au fur et à mesure qu’elles vieillissent.
Selon Garry Brough (Positively UK), qui a présenté les résultats (969 patients) pour l’Europe lors d’une table ronde, « malgré le fait que nous nous en sortons très bien en matière de traitement, il y a toujours des défis et des inquiétudes ». Notamment, 72% des participants ont rapporté des craintes sur l’impact à long terme de leur traitement ART. Le traitement peut également avoir un impact négatif sur la qualité de vie : 53% des répondants ont récemment caché ou dissimulé leurs ART afin d’éviter de devoir partager leur statut. Au total, 60% des répondants veulent être davantage impliqués dans la décision thérapeutique ; parmi eux, un tiers des répondants se sentait non informé ou non impliqué.
Des lacunes en matière de communication existent. Entre autres, 53% des répondants se sentiraient mal à l’aise pour aborder la problématique d’avoir un enfant. Parmi les patients souffrant d’effets secondaires (N = 379), 36,2% ont indiqué que leur professionnel des soins de santé ne leur a pas posé de questions à ce sujet, et 42,7% se sentaient mal à l’aise pour en parler.
Recommandations: 4 étapes pour aller de l’avant
Sur la base de ces données, le PPW2 Advisory Group a établi des recommandations qui proposent des mesures pratiques et réalisables pour améliorer la qualité de vie. Des directives que tous les systèmes de santé devraient intégrer dans les soins modernes du VIH, indiquent les experts.
La première série de recommandations porte sur la qualité vie et résultats liés à la santé. 1) Les experts demandent une meilleure communication relative au concept « Indétectable = Intransmissible ». 2) Les décideurs politiques doivent mettre à jour les plans d’action stratégiques et opérationnels pour atteindre les objectifs 90-90-90 de l’ONUSIDA et inclure le « 4ème 90 » qui vise la qualité de vie et la santé à long terme. 3) Il ne suffit plus de mesurer uniquement la charge virale ; le bien-être et la qualité de vie des patients doivent être surveillés en permanence. 4) Une approche holistique est nécessaire ; les prestataires de services doivent adapter les modèles de soins afin de fournir un soutien psychosocial et pratique pour aider les personnes à se préparer à vivre avec le VIH à long terme.
Autre aspect important : la communication, l’information et la prise de décision partagée. 1) Des efforts doivent être faits pour favoriser un dialogue plus ouvert, entre les PVVIH et leurs médecins. 2) Les PVVIH et les groupes communautaires qui souhaitent s’engager dans la politique devraient devenir des acteurs principaux et être pleinement impliqués dans tous les processus politiques et décisionnels. 3) Les sous-groupes clés de la communauté VIH (enfants, femmes, transsexuels…) doivent faire l’objet d’initiatives de communication adaptées. 4) La communauté et les décideurs devraient traduire les connaissances en plans d’action pour accélérer les progrès en matière de santé, et développer des outils pour partager leur expertise.
La stigmatisation, la discrimination, et les problèmes psycho-sociaux constituent un autre sujet de préoccupation. 1) Il est primordial de développer la Health Litteracy. 2) Les législateurs doivent s’attaquer aux pratiques discriminatoires ou aux lois qui enfreignent les droits de l’homme. 3) Des réseaux VIH transparents, représentatifs et dirigés par les communautés doivent être mis en place pour défendre et représenter les PVVIH.
Enfin, un dernier aspect concerne le vieillissement avec le VIH . 1) Le VIH devrait être intégré dans les politiques de soins de longue durée. 2) Les organismes de financement de la recherche devraient financer des études sur la santé à long terme des PVVIH. 3) Les cliniciens devraient avoir la possibilité de fournir aux PVVIH des informations sur les options de traitement disponibles, leur permettant ainsi de faire des choix éclairés.
Aujourd’hui, il est essentiel d’optimiser la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH pour mener à bien l’histoire à succès du VIH, qui consiste à transformer une maladie, autrefois mortelle en une maladie chronique gérable qui n’empêche plus les citoyens de mener une vie heureuse et bien remplie.
Caroline Vrancken
Cet article a été publié initialement sur Mediquality.net, du groupe Medscape.
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