Health data hub est créé

Dans un communiqué (2 décembre dernier), le ministère de la Santé a annoncé la création « officielle » du Health data hub. Les nouveaux outils numériques, comme le traitement de masse des données de santé et l’intelligence artificielle (IA) vont permettre d’importants progrès dans l’accompagnement des personnes malades, dans l’évaluation et le choix des traitements et la gestion du système de santé, indique le ministère.

Le 31 mars 2019, le Président de la République avait lancé un plan « intelligence artificielle » pour que la France devienne un leader dans ce domaine. Par ailleurs, la France possède une recherche en médecine et en mathématiques appliquées, une base de données médico-administratives, de nombreuses cohortes, notamment dans le VIH et les hépatites virales, registres et données hospitalières, ainsi qu’un écosystème de start-ups dans ces domaines très actif. Du côté du gouvernement, on estime qu’il manquiat une structure permettant de mettre en synergie l’ensemble de ces données et en faire ainsi un outil plus performant. Cela passe, du point de vue des pouvoirs publics, par la création d’une infrastructure clef, d’un système de base de données et de services liés.

Health data club : croiser les base de données de toute la France

C’est le « Health data hub » qui permettra de croiser les bases de données de santé dont la France dispose et de faciliter leurs utilisations par les nombreuses équipes de recherche et de développement avec un respect total de la vie privée des personnes usagères du système de santé. À partir d’une feuille de route établie avec l’ensemble des parties prenantes, les infrastructures juridiques et techniques ont été développées, rappelle le ministère de la Santé. En juillet dernier, la loi relative à l’organisation et la transformation du système de santé a formalisé la création de la future infrastructure sous la forme d’un groupement d’intérêt public : la Plateforme de données de santé (ou Health data hub). Cette structure est donc officiellement créée. Les textes relatifs à sa création ont été publiés le 30 novembre 2019.

Dans quelques semaines, la plateforme technologique sera ouverte aux premiers projets et un premier catalogue de bases de données sera mis à disposition des chercheurs-euses, mais aussi des associations de patients-es et citoyens-nes, des institutions, des start ups, et des différentes parties prenantes du secteur de la santé, indique le gouvernement. Cette plateforme bénéficie d’un haut degré de sécurité et ne pourra conserver que des données non nominatives, veut rassurer le ministère de la Santé. La ministre de la Santé a fixé les premiers axes de la feuille de route du Health data hub. Il devra, d’ici 2022, « enrichir le catalogue de données, déployer une offre attractive de services pour faciliter le traitement et l’usage des données, informer les usagers du système de santé et leur faciliter l’exercice de l’ensemble de leurs droits et d’acquérir une visibilité nationale et internationale ». C’est l’institut national des données de santé qui est le précurseur du GIP ; à noter que le représentant de France Assos Santé assure les fonctions de vice-président du Health data hub.